Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика 2 » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика 2
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров. часть 1
sergey: И еще : есть замеры роста после оп. И сейчас что с ростом?
Cевуша: sergey , привет! Спасибо за сообщения. Я рост в последнее время не измеряла, но вижу, что подрос. Обязательно сделаю в ближайшее время. Просто в связи с последними событиями на Украине на душе очень тревожно((((
Oksi: Cевуша главное что чувствует себя хорошо! Как с выносливостью? Играет, двигается? По фото не видно, что поправился, все еще худой. Удачи и привет
Cевуша: Oksi , спасибо, Сева сказал, что живот болит редко, а раньше каждый раз после еды болел. Когда не болеет и гуляет кушает лучше, но всю осень и зиму болел. Сейчас опять в школу пошел. В школе устает, не очень выносливый. Зарядку делает неохотно, когда я напоминаю. Двигается нормально, но почему- то когда гуляем, то лежит на всех скамейках, очень устает. У кого-то так было? От школы отвык, все таки плохо, что год учебы пропустил, я с ним занимаюсь, чтобы шел в ногу со всеми, но возраст такой, что сейчас интересно совсем другое...) Хочет в бассейн, мы ходили туда до операции, но из-за болезней, пока не вернулись. Плавать очень любит, летом плавал много и уже можно учить профессионально, если доктор разрешит.
sergey: Cевуша пишет: Двигается нормально, но почему- то когда гуляем, то лежит на всех скамейках, очень устает. У кого-то так было? У меня не только было, но и до сих пор так. Везде ищу горизонтальную плоскость. ))) правда у меня сейчас нет конструкции, и есть участки несращения костного блока. Как говорит местный хирург - если боль в положении лежа (а еще лучше в висе на турнике) проходит - возможно это боль нестабильности. Иными словами лежа и в висе уходит вертикальное давление на позвночник и, следовательно, увеличивается расстояние между позвонками = уменьшается давление на нервн корешок. Но мою ситуация не стоит проэцировать на Севу, так как у него конструкция есть. И она должна держать позвонки и стоя тоже. Одним словом надо Вам все же к Хальму ехать, что б найти ответы
sergey: пс - ситуацию на Украине смотрим и читаем в инете - тоже переживаем и сочуствуем, хотя мы и далеко. Держитесь, удачи!
Cевуша: Спасибо за ответы, Сергей. Да мы стараемся держаться. Хотя я на нервах. Из-за ситуации в стране все остальное отодвигается на второй план. А Севу в Германию вести нужно обязательно, надеемся так и будет. Молимся, чтобы все нормализовалось и люди стали жить привычной жизнью и решать свои проблемы, которых у нас и так достаточно. Всех женщин с праздником весны! С 8 марта! Здоровья , любви, поддержки родных и близких мужчин, уверенности в завтрашнем дне и здоровых, счастливых детей! Спасибо всем гостям этой темки за то что вы с нами!
Гала: Cевуша , может, вам все же домашнее обучение организовать? ну устает ребенок, а в школе нет условий полежать. ничего страшного, выпускной класс далеко, успеет догнать. сейчас главное, чтобы ему было комфортно. очень надеемся, что скоро ситуация нормализуется в стране! пока Хальму можно же написать, послать снимки, фото и пр.
Cевуша: Гала, у Севы школа специализированная по сколиозу, мы ее очень любим, там у него 2 места, он может сидеть за партой, а может лежать на кушетке. С ним во второй половине дня занимаются учителя, делают уроки на следующий день. Правда там только до 9 класса, а 10 и 11 придется идти в другую школу, я об этом думаю с огромной грустью, так как в другой школе никто так возиться не будет. Сева там ночует, матрацы как раз для сколиозников, по три человека в комнате, они там и дружить учатся и общаться, а Севе это необходимо как воздух, наши проблемы с общением уже значительно уменьшились и в этом огромная заслуга школы. Питание тоже сбалансированное, достаточно всех витаминов и микроэлементов, там учитывают, что в питании нужно для таких детей. Сейчас мы пропускаем понедельник, чтобы рабочая неделя была короче. Надеюсь усталость уйдет. В школе каждый день физ-ра и ЛФК, в это время Сева отдыхает на кушетке, так как у нас своя физ-ра. И когда устные предметы он тоже лежит. Он говорит, что спина не болит, но чувствует что сидеть тяжело и тогда ложится. Я работаю и не могу уделять целый день ребенку. В школе режим и полный порядок. Когда Сева дома, то мне приходится разрываться между ребенком и работой. Поэтому о домашнем обучении не думаем.
котик: Cевуша Я даже не предполагала, что у нас такие школы есть...
Cевуша: котик, это в Одессе, на Украине.
Юлия с дочкой: Cевуша , в Москве тоже есть, неоднократно помянутый 76 интернат, дочка до сих пор в понедельник туда идёт с удовольствием, в девятом-то классе.
Гала: о, с такой школой не надо домашнего обучения, конечно...
Cевуша: Стали измерять давление Севе - низкое. Даже было 60/40. Даю настойку Женьшеня. Последняя неделя в школе, потом каникулы. Отдохнет и отоспится. Всем привет из солнечной Одессы! У нас уже пахнет весной и мы верим в лучшее. Летом хотели поехать в Германию поездом через Москву. Сева много лет просит побывать в России, там наши корни. Но, к сожалению, сейчас сделали визовый режим.
Елена-мама Даши: Cевуша , пока визовый режим не ввели, может всё обойдется и ваш сынок побывает в России))
Cевуша: Елена-мама Даши пишет: Cевуша , пока визовый режим не ввели, может всё обойдется и ваш сынок побывает в России)) Я сама тоже очень хочу, но все дела-дела. Операция ведь важнее, потом реабилитация. Наши родственники в Краснодарском крае, я там детство провела. Ностальгия сильная.
Cевуша: Добрый вечер, друзья! Пока не получается заниматься Севой вплотную, как это я делала раньше. Сама лежала в больнице, диагноз - стресс. А сейчас военные действия в самой Одессе. Делаем запас продуктов. Молимся о мире. Желаем всем нам чистого неба над головой. Сейчас понимаю насколько важны эти слова, особенно накануне 9 мая.
natta34: не знаю чему верить вообще в потоке информации, но главное чтобы все были живы, уже так теперь! и ситуация разрешилась мирно!
Cевуша: natta34 пишет: не знаю чему верить вообще в потоке информации, но главное чтобы все были живы, уже так теперь! и ситуация разрешилась мирно! 100%
Lucy: ситуация УЖЕ не разрешилась миром. и, к несчастью, УЖЕ живы далеко не все. Главное - это оставаться человеком. Это то единственное, что каждый может хотя бы попытаться сделать. Очень больно. Простите, Севуша, что в Вашей теме.
полная версия страницы