Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика 2 » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика 2
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров. часть 1
Рим: То что всё болит понятно, пока это организм привыкнет к новым условиям, а вот то что тошнит и рвет вне приема пищи, то может быть это подтекает спиномозговая жидкость. Помню у кого-то из детей, которых оперировал Хармс была тошнота и рвота(правда после пункции),по-моему у дочки Галы. Ну это как версия. Потому что гастрит и язва вызывали бы рвоту до еды или после еды или во время еды, как мне кажется. Можно было бы предположить что это перегиб желчного пузыря, но тоже маловерятно. Я не врач, просто предполагаю, может Ольгин подтянется или Гала - у них знаний в этом гораздо больше.
котик: Рим рвать и тошнть может просто из-за того, что просто произошло некое смещение всех органов, у меня так было. Пожалуий это одно из самых неприятных воспоминаний. Но если причина именно в этом, то постепенно все втанет на свои места (в прямом смысле слова) и станет легче.
Шкварка: Cевуша а что говорят врачи?
Cевуша: Спасибо, так вероятно и есть. Органы подстраиваются под новое положение тела.
Оlgin: Cевуша ,вы сами писали,что Сева очень плохо переносит любую боль.Ему дают обезболивающие,плюс еще какие-то препараты.Чаще всего рвота и тошнота-реакция на обезболивающие и антибиотики,при любом пути введения.Ну и плюс,само послеоперационное состояние.Возможно плохая перестальтика кишечника-очень часто бывает у многих.Если все другие возможные причины не брать во внимание.Обычно все налаживается,как только болевой синдром идет на убыль.Кормите только тем,что он захочет,понемножку,но по-чаще.Да,тут уже писали про педиашур,иншур,но не знаю,где вы там их искать будете.
Шкварка: Да, кстати, у меня после ОП тоже были проблемы, но не с желудком, а с кишечником. врачи пришли к мнению что это от обезболивающих и антибиотиков
Cевуша: Шкварка пишет: Да, кстати, у меня после ОП тоже были проблемы, но не с желудком, а с кишечником. врачи пришли к мнению что это от обезболивающих и антибиотиков Скорее всего и у нас также. Профессор сказал, что тошнить от того, что органы приспосабливаются не может. У нас осталось 72 градуса. Это все, что можно было сделать. Внешне как будто градусов 30 осталось. Но было то более 130 градусов((( поэтому мы и доктор сделали все, что смогли. Спасибо за это огромное.
котик: Cевуша сколько врачей столько и мнений. Мне вот , например, наоборот говорили, что именно от того, что органы привыкают к новому месту и тошнит+ реакция на наркоз. Ведь он медленно выводится из организма.
котик: Cевуша а результат то у вас достойный!!! А это главное!!!
Гала: Cевуша , результат очень хороший при таких начальных градусах, тем более что видно даже меньше. Тошнит от всего - и наркоз, и перестройка, и реакция на лекарства т боль ...Доверьтесь вашим врачам, наверняка они такое снимали, и не раз. Теперь и время будет лечить тоже. Рим пишет: по-моему у дочки Галы. -нет, это не у нас было.
Юлия с дочкой: Cевуша , тошнить может и от самых банальных антибиотиков без всяких там обезболивающих, а от обезболивающих - отдельно... меня вот от банального анальгина тошнит, от пенталгина - в пять раз сильнее. А уж в комплекте-то... ну и да, наркоз все переносят очень по-разному. Но я в вас верю, вы обязательно со всеми проблемами справитесь.
Oksi: Cевуша ведь все под контролем врачей и сестер, вы доверяйте им! Видите, что одних с проблемой вас не оставляют, помогают и заботятся, притом квалифицированно. Ждите каждого нового дня, он принесет облегчение, шажок за шажком, понемножку. Не все сразу, ситуация то у вас сложнейшая была и отягощенная еще многими факторами. Т. что терпение и вера! Все будет хорошо!
Cевуша: Спасибо за ответы. Врачам мы ОЧЕНЬ доверяем. Просто у всех разный организм, кто-то на второй день ходит, кто-то на 7-й лежит. Но Сева сегодня сидел почти 2 часа с несколькими перерывами, это уже хорошо. Его постоянно посещают врачи, стараются назначать те препараты, которые он лучше воспринимает. Клиникой очень довольны, нисколько не пожалели, что сделали этот выбор. Сегодня Сева ел понемногу, надеюсь завтра будет лучше. Время работает на нас.
Гала: Cевуша , держитесь, все будет хорошо!
mamaLenamama: Севуша! удачи, сил, терпения Вам и Вашему сыночку.
sergey: Cевуша , а меня помню мутило после оп. и аппетита не было. врачи говорили, что интоксикация. вроде перегруженности лекарствами в т.ч. и печени. На еду было совсем противно даже смотреть, не то что пробовать :-). Но время все это лечит.
Cевуша: Мы идем на поправку. Но очень медленно, пока еще спина болит сильно, ходим очень мало, быстро устает и ложится. Но и лежа тоже боли. Иногда Сева сидит, но тоже через короткое время, начинает стонать от боли.
света 76: Cевуша , все будет хорошо, с каждым днем будет легче!!!
Cевуша: Добрый вечер, дорогие наши друзья! У нас дело идет на поправку. Стали больше гулять. Ходили к морю, кормили уточек. Правда половину дороги Сева ехал на коляске, но на побережье уже топал своими ножками. Получили огромное удовольствие от общения с природой и птицами. Уточки очень красивые, яркие, доверчивые, лезут почти на руки, совершенно не боятся людей. Видно привыкли, что люди их всегда кормят. Чудесный морской воздух, чистая, как слеза вода в море, мне показалось, что я попала в сказку после всего пережитого. Спасибо за то, что волнуетесь о нас. Здоровья Вам и чудесного весеннего настроения!
Геба: Как радостно за вас - самое тяжелое и страшное уже позади,сейчас с каждым днем будет немножечко легче. Сил вам и терпения Надеюсь что с приходом тепла и света ваш Севочка почувствует силы и возможность своего организма к быстрому восстановлению.Очень переживаю за вас и вашего сыночка - держитесь,выздоравливайте и надейтесь только на самый лучший исход лечения!!!!
полная версия страницы