Форум » Участники форума » Моя история, Hope11 » Ответить
Моя история, Hope11
Hope11: Всем доброго времени суток. Очень много читала и изучала информацию на Вашем форуме и решила рассказать о себе. Мне 23 года. У меня врожденный сколиоз и порок развития спинного мозга. Первую операцию сделали в 1,5 года по удалению костной перегородки и кисты в спинном мозге. Далее установили дистрактор Харингтона. А затем этапные коррекции по замене дистрактора в процессе роста. Всего 8 операций. Сейчас 4 степень плюс ко всему одна нога короче другой на несколько сантиметров, из-за этого прихрамываю. Последнюю операцию делали 10 лет назад. Я тогда очень обрадовалась, подумала, что это конец, больше не прийдется этого переживать. Успела выучится и сейчас работаю. Но в последние полгода начала беспокоить спина, что-то защемляет и тогда уже трудно и что-то делать, и ходить. Перестала мочь нести что-либо, даже зонтик в сумке вызывает дискомфорт и болевые ощущения. Терпимо, но настораживает. Решила проконсультироваться, на консультации сказали что можно поменять конструкцию и подвымпрямить. На мой вопрос про необходимость, получила ответ, ( от нескольких специалистов) что если не сейчас, то лет через десять полетит шея и суставы протезировать прийдется. Испугалась не на шутку конечно. Недавно нашла в интернете видео как шурупные конструкции ставят, так сказать вживую, выглядит конечно жутковато, если в дистракторе нынешнем только пара крючков, то там сплошь все в шурупах. К тому же пугает то, что раньше врачи не говорили о выпрямлении, совсем. Девочек с моими градусами клали на вытяжение, и они вставали почти ровненькие, а мне говорили-нельзя. Короче страхи совсем меня одолевают. И делать операцию понимаю, что надо. Но от этого не менее страшно! Спасибо, что выслушали мой рассказ!
Ответов - 13
Kofeyok: Hope11 пишет: нашла в интернете видео как шурупные конструкции ставят, так сказать вживую, выглядит конечно жутковато зато надежно, шурупные конструкции ставят везде. Hope11 а вы сами откуда и где оперировались?
Hope11: Сейчас в Петербурге живу. Оперировалась сначала у Ульриха в Выборге, а потом в Педиатрической академии в Питере.
Kalinka: А сколько у вас сейчас градусов, S-образный? У меня стоял дистрактор Харрингтона, но он скоро соскочил с крючка и его удалили. Сейчас собираюсь делать шурупную.
Hope11: Да, сколиоз s-образный, про градусы точно не скажу, как-то их не считали почему-то в последнее время, на выписке после последней операции стоит 45. Дистрактор Харингтона стоит уже 10 лет, один раз ломался крючок, но его заменили. А где Вы собираетесь делать операцию?? Сейчас ходите совсем без конструкции??
Шкварка: Hope11 в Питере есть хороший врач Пташников в институте им. Вредена. У него консультировались?
Hope11: Да, у Пташникова как раз и консультировалась. Операцию уже точно буду делать у него. Но все равно страх остается. Но сейчас радует, что так долго после операции не надо лежать, а то раньше по три недели, и сидеть можно, что конечно не может не радовать. Очень надеюсь, что в итоге все будет хорошо. Морально уже даже готова, что конечно больно будет, но раз надо, значит надо.
Kalinka: Хожу без конструкции, собираюсь к Бакланову (в моей истории все написано).
Hope11: Kalinka , прочитала Вашу историю. Вы уже значит летите скоро на операцию. Удачи! Все должно быть отлично!
Kalinka: Спасибо! Я тоже надеюсь, что все будет ок! Вы нашли этот форум и возможно он поможет вам сделать правильный выбор.
Hope11: Спасибо! Я уже сделала выбор, мне нужна операция, но вчера здесь же на форуме начиталась историй про неблагополучный исход, про паралич..... И опять сердце забилось, очень страшно!
ханни: Hope11 А почему обешают такие проблемы? И почему большие риски, у вас же маленький градус?
Вера Викторовна: Норе,Вам Пташников будет конструкцию к тазу прикреплять.?Что он говорил по этому вопросу?Это важно для Вас.
Hope11: Да, прикрепили все к тазу...в поясничном отделе ничего не осталось куда можно было бы закрепить(( вот теперь привыкаю к новым ощущениям
полная версия страницы