Форум » Участники форума » Krulia Хотим остановить прогрессию » Ответить
Krulia Хотим остановить прогрессию
Krulia: Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию. На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.
Юлианна: Krulia пишет: Работают ли они ещё в этом направлении? Работают. У них технические проблемы с сайтом.
Krulia: Но e-mail Гусева явно изменился. Как же с ними связаться?
Oksi: 58* и для идиотпатического сколиоза и начала лечения корсетом- много. А у вас добавочный позвонок... Одно положительно в вашем случае- еще есть довольно большой резерв роста. Но на этом все положительное заканчивается. Операция по удалению добавочного полупозвонка- это не установка конструкции, это разные методики, риски и ограничения.
Krulia: Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции. Мы к этому пока не готовы, во всяком случае на территории РФ.
Krulia: Тем более, в мае месяце мы делали рентгенограммы в одном месте, и они дали угол 39 град. Сейчас в августе в другом месте, у другого врача 58 град. Я думаю, что в каком-то из этих вариантов ошибка с углами.
Юлианна: Krulia пишет: Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции Где предлагают?
загадочная: Krulia и у вашего ребенка отсувствие ребер?
Тучка: Krulia пишет: Как же с ними связаться? Отправила вам личку. Смотрите мигающий красный конвертик слева вверху.
Krulia: Да, загадочная, к сожалению, мы имеем весь хрестоматийный набор.
загадочная: Krulia Я вас прекрасно понимаю и у меня тоже самое
Oksi: Krulia пишет: Нам предлагают 11-часовую операцию с удалением позвонка и установкой конструкции. Мы к этому пока не готовы, во всяком случае на территории РФ. Да, при таком искривлении нужно уже и угол исправлять, я чет ступила...
Юлианна: Oksi пишет: при таком искривлении нужно уже и угол исправлять Все равно что-то очень длительная операция получается.
Гала: вы с доктором Мушкиным А.Ю. (С-пПетербург) списывались? это ведущий специалист в России по врожденным сколиозам у детей
Krulia: Нет, Гала, с Мушкиным я пока не списывалась, но мне его уже здесь называли. Я попробовала почитать о нём и нашла, что он специалист по костному туберкулёзу http://www.1tv.ru/news/other/157815.
Юлианна: Krulia, это почитайте: http://www.spineinfo.ru/medtronic/veddoctor/mushkin/
Krulia: Всем добрый день! Мы вчера вернулись из Питера с корсетом. Начали носить его согласно рекомендациям, но сегодня четвёртый день, а боли у дочки очень сильные, и целый день носить корсет она не может. Не может писать: болит правая рука, да и сидеть тоже не очень получается. Более менее переноситься в лежачем состоянии. Завтра надо выходить в школу. Я не знаю, что нам делать. Может, пока не пройдут боли в школу не надевать, а по возвращению домой уже носить до упора?
AllaOlga: Krulia пишет: Начали носить его согласно рекомендациям, но сегодня четвёртый день, а боли у дочки очень сильные, и целый день носить корсет она не может. Не может быть, чтобы по рекомендациям на 4 день нужно было бы выходить на полное ношение. У вас большой угол, дочка еще маленькая. Не мучайте ребенка. Она сама скажет, когда сможет надеть его на полный день в школу. Сейчас по сколько часов она выдерживает его не снимая? Постепенно, не спешите, без рекордов. Все успеете, корсет уже есть у вас. Осталось привыкнуть
Sanek: мы когда одели корсет, именно поход в школу помог нам быстрее привыкнуть. Дочка у меня что называется на людях держит лицо-никаких закатываний глаз (это для мама копится) и фырканий. А так я заметила, что быстрее привыкаешь когда в нем активно живешь- двигаешься, общаешься с друзьями, уроки- все это отвлекающие моменты, ребенок не прислушивается к своим ощущениям. В школу пошли-привыкли за неделю. Но и еще момент- первые два дня я "дежурила" в школе. Когда было уже совсем невозможно - я снимала корсет. урок-перерыв в ношении и снова одевали.
Sanek: AllaOlga правильно пишет. Сразу быстро не получится. В среднем выход на полное ношение-2 недели. У кого-то быстрее, у кого-то медленнее. Главное-целеноправленно.
Krulia: То, что на четвёртый день полное ношение нам и на словах в Альбрехта врач сказал, и в их распечатке так написано. Вчера носили по 4 часа с перерывом на 1 час. Мы пытаемся сегодня пять часов подряд носить в домашних условиях. Пока прошло 1,5 часа. Она уже ноет. Я не думаю, что она притворяется, потому что я вижу, как она страдает, даже бледнеет от боли. При сидении боль усиливается. Не думаю, что если завтра в школу его надеть, она это перенесёт. Нам объяснили, что это под давлением двигаются рёбра, и, Слава Богу, они (вопреки прогнозам) подвижны, но как совместить этот кошмар с учёбой? Если не носить пока в школу, не исчезнет ли эффект?
полная версия страницы