Форум » Участники форума » Krulia Хотим остановить прогрессию » Ответить
Krulia Хотим остановить прогрессию
Krulia: Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию. На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.
Krulia: Самая плохая!
Оlgin: Берлинец пишет: А какая футбольная команда в вашем городе ? Вопрос риторический.
Krulia: Сегодня попробовали надеть корсет в школу. Вроде, слава Богу, дочка выдержала, болей не было, только от сидения на твёрдых стульях, как она говорит, корсет натёр бедро. Выходим на 21 час в сутки.
Lucy: Krulia так держать!
Юлия с дочкой: Krulia , у моей дочки было то же самое с натиранием краем корсета, точнее, синяк образовался. Но мы корсет делали в ЦИТО, куда нам ехать час, съездили, край слегка отогнули, проблема ликвидировалась. У вас это сделать негде?
Krulia: Lucy , спасибо, будем стараться. Юлия с дочкой, к сожалению, ближайшее место, где мы можем это сделать, - это "Доспехи" в Москве. Коррекция должна быть в декабре, попробуем дотерпеть. А рентгена в Доспехах нет? Я уже не доверяю нашим местным "специалистам". У них без корсета было 39 вместо 58, а сейчас вообще не известно, что получится.
Sanek: написала Вам ЛС
Krulia: Были на местной консультации. Там удивились, почему нет снимков лёжа. Сказали, что только снимок в положении лёжа может дать информацию о том, поможет ли корсет или нужна операция. Мы последний снимок лёжа делали в 2008 году, потом нам говорили, что он не нужен. Я тоже не совсем понимаю, какую ценную информацию скрывает снимок лёжа. Девочки, очень прошу разъяснить.
Oksi: Krulia может быть подвижность в дуге. Хотя врач при осмотре может наклонить ребенка в сторону, подвигать плечами и тазом, и сам убедиться, что подвижность есть. В Германии никогда не делают снимков лежа.
Krulia: Oksi , а как определяют подвижность в дуге по снимку лёжа? И что даёт значение угла в положении лёжа? Оно же будет меньше, чем в положении стоя, или я ошибаюсь?
Oksi: Krulia пишет: а как определяют подвижность в дуге по снимку лёжа? Это заблуждение, что в самом деле определяется подвижность. Ведь сколиоз- это трехплоскостная деформация, а РГ- снимок только во фронтальной плоскости. Позвоночник несколько видоизменяется в положении лежа, уплощаются физиологические изгибы и вместе с ними и патологические дуги искривления. 100 раз прав доктор Очерет с позвонок.ру- я не читаю описания снимков и не рассматриваю снимки, не осматривая сам пациента.
Krulia: Спасибо, Oksi ! Я поняла.
Krulia: Мы прошли облМСЭ! Кому-нибудь писали в ИПР по поводу обучения в школе: "обучение с использованием обычной программы, в малых группах при соблюдении специального режима". Вот интересно, что означает "специальный режим"? Можем ли мы рассчитывать на сокращённую неделю или т.п.
AllaOlga: Krulia пишет: Мы прошли облМСЭ! Krulia , т.е. вас можно поздравить?
Krulia: Да, AllaOlga ! Я поняла и хочу дать совет всем, проходящим МСЭ, очень щепетильно и трепетно относиться к любой бумажке, любому заключению, которое где-то дают. Чем их будет больше, тем лучше. Есть возможность - ставьте печати, любая консультация - требуйте бумажку. Нашей проблемой оказалось то, что некоторые хорошие специалисты в области ортопедии отнеслись к такой бумажке несколько несерьёзно, а некоторых дополнительных обследований вообще никто не назначал. Вообщем, теперь это очень серьёзная юридическая процедура. А акт, который выдают в Альбрехта, вообще играет, как мне показалось, не последнюю роль. Так что, обязательно представляйте в комиссию.
Krulia: Девочки, никому не назначали этот "специальный режим" в школе, к кому мне обращаться с пожеланиями "специального режима"? К завучу?
Геба: Krulia Поздравляю с прохождением комиссии Нет у нас в ИПР ничего такого не прописано(да и в нашей школе спец режимов нет - только можно перейти на домашнее обучение),подойдите к директору школы поинтересуйтесь есть ли такой режим в вашей школе и если есть то что в него включено...
Krulia: Геба, спасибо! Прохождение МСЭ в этот раз очень мне напомнило защиту диссертации... Я думаю и в нашей школе спецрежимов нет. Начнётся вторая четверть - буду выяснять.
Lucy: Krulia помимо домашнего обучения есть еще индивидуальное. насколько я знаю, это тоже специальный режим, который устанавливается на основании предписания врача. Индивидуальный режим подразумевает, что определенные предметы ребенок изучает с преподавателем индивидуально в школе. А некоторые посещает со всем классом. При чем те предметы, которые индивидуально, он по самочувствию может посещать и вместе со всеми. Для индивидуального обучения составляется отдельное расписание по согласованию с преподавателем. Иногда это может быть небольшая группа из 2-5 учеников. Никакой дополнительной оплаты за это не берут. Хотя учителя получают за это дополнительные какие то деньги из бюджета.
Krulia: Lucy , спасибо!
полная версия страницы