Форум » Участники форума » Света и Саша » Ответить
Света и Саша
Света и Саша: Доброго времени суток, уважаемые форумчане. Разрешите представится. Меня зовут Света, а мою дочь Саша. Ей 15 июля исполнилось 13 лет. Волею судьбы мы оказались близки к теме вашего форума. Диагноз поставлен в середине мая этого года и сразу 4 ст. Из выписки: На грудных, п/крестцовых спондилограммах в передне-задней проекции в вертикальном и горизонтальном положениях определяется дугообразная деформация позвоночного столба. Проксимальная вершина искривления расположена на D8, направлена в вправо, угол 32 гр. Промежуточная на L1, направлена в лево, угол 41 гр. Дистальная на S1, направлена вправо, угол 18гр. В вертикальном положении деформация на D8-30,5, на L2 угол 46, на S1-18 гр. Клиновидная деформация грудных, поясничных позвонков на вершинах искривления D7,8,9,12 L1,2 Выраженная торсия грудных, поясничных позвонков. Признаки умеренно выраженного остеохондроза м/позвонковых дисков D6-7, 7-8, 8-9,9-10, 10-11, 11-12, D12-L1, L 1-2 Заключение: Идиопатический нефиксированный Z-образный г/поясничный сколиоз 4ст.Остеохондроз м/п дисков D6-7, 7-8, 8-9,9-10, 10-11, 11-12, D12-L1, L 1-2 http://qclk.ru/km/rL8V http://qclk.ru/ko/dgO7 http://qclk.ru/kG/d4rS http://qclk.ru/kJ/Lj641 http://qclk.ru/kl/7BAm http://qclk.ru/kN/DjWv http://qclk.ru/kC/bk7k http://qclk.ru/k7/pGWu Не буду описывать свои стенания и душевную боль после разговоров с местными ортопедами- вердикт одни-поможет только операция, через неделю начала приходить в себя... Практически сразу попали на прием в Новосибирское НИИТО к Михайловскому. Консультация заняла не более 3 минут-взмахнул снимками и говорит- Замечательно, получайте квоту и через год на операцию. На мой вопрос- может быть хоть что-то можно сделать без операции ответил- Не мучайте ребенка, жду вас через год, ещё вопросы есть? Вопросов не было были только слезы... Приехав домой засела за интернет читала и плакала, плакала и читала... Спасибо что есть ВЫ и неравнодушные люди, начала понимать что выход все таки есть-это корсет. Местные доктора начинали впадать в ступор от моих вопросов по поводу корсетирования, а кто и ругаться начинал. Далее все отношения с врачами напоминали ситуацию Гебы. Ни смотря ни на что(вернее кого) кого, в 20 числах июня уже были в Альбрехта, 28 одели наш первый корсет. Большое впечатление произвели Питерские доктора, огромное человеческое спасибо, особенно Гусеву М.Г. По его словам у нас гипермобильность, точки роста где то между 1 и 2, есть надежда на хорошие результаты. Привыкания к корсету практически не было, на второй день дочка завалилась уже в нем спать. В Питере прошли недельный курс гимнастики Шрот, заказали дома лестницу, ч/з неделю будет готова начнем заниматься, а пока делаем упражнения Бобыря. Живем с одержимой верой, что все должно быть хорошо!!! Хотелось бы узнать ваше мнение по нашей ситуации, может что посоветуете по лечебному процессу! Спасибо.
Ответов - 48, стр:
1 2 3 All
Oksi: Света и Саша лучше перезалейте РГ и фото с помощью технических возможностей форума- мужик в пиджаке, жмете и закачиваете, потом размещаете готовую ссылку. Приветствую на форуме!
Света и Саша: Спасибо, с мужиком в пиджаке "по общалась", если что не так пишите http://shot.qip.ru/00dwZd-310tdQDUom/ http://shot.qip.ru/00dwZd-310tdQDUon/ http://shot.qip.ru/00dwZd-410tdQDUoo/ http://shot.qip.ru/00dwZd-310tdQDUop/ http://shot.qip.ru/00dwZd-410tdQDUoq/
Оlgin: Света и Саша пишет: Практически сразу попали на прием в Новосибирское НИИТО к Михайловскому. Консультация заняла не более 3 минут-взмахнул снимками и говорит- Замечательно, получайте квоту и через год на операцию. Конечно,деньги -то государственные осваивать нужно,а то что за год у ребенка градусы увеличатся,ерунда...
Oksi: Света и Саша все хорошо Легкого и эффективного ношения корсета вашей Саше!
Шкварка: Света и Саша удачного лечения! Неудивительно что местные доктора впадают в ступор при вопросах о корсете... Обидно что только единицы находят этот форум - все остальные бегут на ОП независимо от градусов и возраста после таких вот трехминутных консультаций...
Корсика: Света и Саша, в нашем полку прибыло, не достались вы Михайловскому У вас все получится, терпения и позитивного настроя Вам и Саше. PS Кстати, врачи потихонечку начинают принимать "новое", т.е. корсеты Шено. Если год назад "обязательный" ортопед, на прием к которому у нас направляют перед прохождением комиссии по инвалидности, просто руками махала и пугала мышцами атрофированными и пр., то в этом году тихо написала в заключении "ношение индивидуального корсета по типу Шено" без гримас и комментариев. Так что и здесь терпения.
Джуля: Света и Саша хорошо, что нашли форум! Читайте, осваивайтесь! Для получения материальной поддержки от государства ( в виде пенсии) необходимо оформить ребенку инвалидность. На форуме эта тема хорошо освещена. Легкого ношения и положительных результатов!!!
Евдокия: Света и Саша , веры, терпения ,надежды, душевного равновесия, лёгкого ношения корсета Саше и очень хороших оезультатов ! Удачи !
Света и Саша: Девочки, спасибо огромное всем за поддержку! Для нас это очень, очень важно! Спасибо вашему форуму, мы успели вовремя начать оформлять инвалидность ещё до поездки в Питер, а когда вернулись в МСЭК предоставили акты из Альбрехта с рекомендацией оформления инвалидности и они нам её все таки дали с нужными нам рекомендациями по лечению в ИПР. Корсет и проезд оплатили сами, ходила в ФСС по поводу возмещения сказали корсет оплатят(только ещё пока не совсем понятно сколько), а проезд нет. Потом напишу что и как, но я судя по выражению лица специалиста ФСС, придется пробиваться с трудом. Завтра идем к участков леому ортопеду вставать на учет, посмотрим что он нам скажет интересного... Иногда правда хочется "кричать" докторам, чтобы они не были такими "однобокими" и развивались как специалисты. Обидно, что про корсетирование я узнаю из интернета, а не от врача, т.к. врач (к слову сказать к.м.н. по ЛФК) даже названия такого как Шено не знает и первый раз услышал его от меня, и со словами-Ну если хотите езжайте вы в свой Питер вам там ещё больше мозги запудрят-отпустил нас с миром! Извините, что то я разошлась, это я так от обиды... на врачей, не всех конечно! Девочки помогите подскажите вот в чем: как то совсем легко Саше дается ношение корсета, боюсь как бы чего не так было, или это нормально?
Корсика: Света и Саша, моя тоже легко привыкла и носилась в нем, и сейчас продолжает. Вероятно это связано с гипермобильностью, легко ваш позвоночник поддается коррекции. Но чтобы не думалось лишнего, вам через 2 мес. вроде как на коррекцию, сделаете РГ, будут первые результаты. Можете поехать немного раньше. PS А сколько градусов вам намерили в Питере?
Света и Саша: В Питере нам градусы не мерили мы приехали с готовыми снимками и описанием от 28.05.13, следущий раз летим 26.09.13. Даже не знаю, может я уже на холодную воду дую, но в начале как только одели корсет она стояла ровнее, а сейчас кажется вроде опять влево заваливаться начинает... Дай бог чтобы я ошибалась!
Джуля: Света и Саша моя доча первый корсет носила без проблем и быстро привыкла. Мне это тоже не давало покоя. Коррекция после 3 мес. ношения неплохая. Жаловаться стала после первой коррекции в июне, когда вклеяли два пелота. Давление стало намного больше.
AllaOlga: Света и Саша и моя доча привыкла к корсету очень быстро, на 3-4 день вышли на полный режим ношения со сном в корсете. Какая-то прям приятная тенденция с питерскими корсетами в последнее время! И первую коррекцию тоже "переживает" без проблем.....Удачного вам ношения и хороших результатов!
Света и Саша: Девочки, спасибо! Живу с надеждой, что всё будет хорошо!!!
Света и Саша: Уже неделю как приехали с первой коррекции. Мои опасения к сожалению подтвердились, сделали снимок-коррекция совсем маленькая. У меня были ощущения что корсет, как бы правильней выразиться, Саше "большой". Она говорила, что может затянуть на 5-6 см сильнее без особого дискомфорта, но я решила не бежать впереди паровоза. Врачи сказали, что мы не до конца затягивали корсет, но это была затяжка по их отметкам. Снимки в корсете показали 27-грудной и 35-поясничный. Пересчитали наш первый снимок 42-грудной и 52-поясничный, успокоили, что пока ещё рано делать какие либо выводы, слишком мало прошло времени. http://shot.qip.ru/00emHJ-4AlvJhFjN/
Света и Саша: Девочки, подскажите, возможно ли такое, что корсет изготавливается ортезистом не столько с целью достижения максимальной коррекции сколько с целью уменьшения ротации. А уже в дальнейшем, при уменьшении ротации делается упор именно на коррекцию углов искривления? Вы как думаете?
Оlgin: Света и Саша пишет: подскажите, возможно ли такое, что корсет изготавливается ортезистом не столько с целью достижения максимальной коррекции сколько с целью уменьшения ротации Как мне думается,ротацию устранить сложнее,чем угол искривления во фронтальной плоскости.
LANN: Света и Саша, а на рентгеновском снимке видно уменьшение ротации? Если да, то здорово! В пояснице вообще очень трудно уменьшить ротацию из-за отсутствия рычага в виде ребёр. При этом поясничная дуга легче правится, но достигнутую коррекцию труднее сохранить.
Света и Саша: LANN , Оlgin спасибо. В том то и дело, сделали рентген без корсета 1,5 часа, градусы по груди 35, пояснице 52, результат по ПОП остановка прогрессии и уменьшение ротации. Не знаю что и думать, как расценить такой результат? Перекос тазобедренный сохраняется. Что можно ожидать дальше?
LANN: Света и Саша, вы в корсете совсем недавно, и самое главное для вас - какая коррекция в корсете! Я не очень понимаю, зачем нужен был рентген без корсета. Повторюсь, сейчас главное - как работает корсет. Ведь именно от работы корсета зависит конечный результат.
Света и Саша: LANN пишет: Я не очень понимаю, зачем нужен был рентген без корсета. В последних числах ноября мы ездили в Альбрехта за вторым корсетом и делали рентген без корсета-эти градусы результат ношения первого корсета. Как корректирует новый корсет мы узнаем только через три месяца.
natta34: скажите на коррекцию делают рентген без корсета получается? мы в январе собираемся на 1 коррекцию первого корсета-я уже очень волнуюсь-есть ли в нем коррекция- а если рентген без корсета- то как узнать есть ли коррекция?
Света и Саша: natta34 , привет. Когда едите на коррекцию, рентген делают в корсете на 1 этаже и с этим снимкам поднимаетесь к врачам на 8 эт., попросите они расчитают и скажут. А вот когда едите на замену корсета тогда уже делаете рентген без корсета.
natta34: Ясно- значит будет рентген в корсете
LANN: Света и Саша пишет: В последних числах ноября мы ездили в Альбрехта за вторым корсетом и делали рентген без корсета Ясно. Получается, вы в начале октября отписались, что приехали с 1-й корректировки 1-го корсета, а в ноябре сделали новый?
Света и Саша: LANN , да. Должны были ехать в конце декабря, а наш ФСС так заключил контракт, что новый корсет мы должны были получить до конца ноября, пришлось ехать. Ну и вот, такие у нас результаты Даже не знаю что и думать.
Света и Саша: Два дня назад вернулись из Штутгарта с новым корсетом от Рамуни. Снимки показали 3 часа без корсета(старый питерский) 27/46, в новом корсете 27/23. Рамуни остался доволен, учитывая наш значительный перекос по ПОП и потерю вертикализации. Сделали стельки, левую ногу приподняли на 0,8см. Рамуни сказал, что всё будет "Вери гуд" если выйдем на нужный режим ношения не менее 20 часов в сутки. Признаюсь, Саше пока дается ношение с огромным трудом, я особо не гоню-берегу кожу. Чтобы как-то ребенка порадовать и отвлечь от трудностей ношения корсета, разрешила оторваться в выборе расцветки, в итоге имеем корсет в стиле Рок с надписями и даже черепами))) Радуют предстоящие каникулы, спокойно будем привыкать в домашней обстановке. На коррекцию в начале сентября.
Irina35: Света и Саша фото в студию в стиле рок)))))))) скажите, дорого ехать в Германию и лечиться там?
Евдокия: Света и Саша , молодцы! Всё У Вас получиться ! Терпения , быстрого и лёгкого привыкания !
Света и Саша: Irina35 понятие дорого наверно для каждой семьи относительно, для нашей семьи дорого Считайте сами: корсет 3050, прием у Хоффмана и рентген 200-450, проживание от 50 до 70 в сутки на двоих(первый раз это в районе 9-13дн), расходы на дорогу у каждого суммы разные, ну и деньги на текущие расходы, если не знаете немецкий или английский добавьте расходы на услуги переводчика. Да забыла написать, что это всё в евро. Фото корсета с удовольствием выложу позднее, надо дочку уговорить попозировать
Света и Саша: Евдокия спасибо. Будем стараться!
Света и Саша: Всем привет! Сегодня поступило возмещение от ФСС за наш новый корсет от Рамуни - 34728руб., так радостно))) Если честно, очень сомневалась что это возможно... За первый год инвалидности это уже третья оплата(первые два были питерские). Но пока не могу выдохнуть, 23 июня наше первое переосвидетельствование по инвалидности, как то волнительно
Len4ik199: Света и Саша пишет: Если честно, очень сомневалась что это возможно... За первый год инвалидности это уже третья оплата(первые два были питерские). Вот сами и развеиваете свои сомнения Так держать и все получится! Удачи на МСЭ!
AllaOlga: Света и Саша пишет: возмещение от ФСС за наш новый корсет от Рамуни Респект и уважуха вашему ФСС! Как носится корсет от Рамуни? На сколько часов вышли? Каковы впечатления? наверное уже сложилось мнение - почти месяц прошел. Интересно особенно в сравнении.... Вам есть с чем сравнивать.
Света и Саша: Len4ik199 спасибо! Надеемся только на лучшее! AllaOlga да, на наш ФСС, сама не на радуюсь))) Однако, если бы не помощь форумчан, даже не знаю как бы я с ним справилась))) Спасибо всем, кто нам помогает советом и делом!!! Корсет поддается тяжеловато, пока получается носить не больше 15-16 часов, а надо выйти на 20-21 час, но стараемся. Днем Саша в корсете, а ночью засыпает в корсете, но до утра не может вытерпеть, начинает стонать, ворочиться, в итоге под утро снимает. Корсет более легкий по весу, но очень прочный, сидит как влитой, застежки гораздо удобнее, Саша сама без моей помощи может его затянуть до нужных отметок. Давление в новом корсете гораздо сильнее, но и коррекция по градусам другая. Пока рано делать какие либо выводы, но если честно- этому корсету у меня больше доверия чем к прежним. Корю себя, что сразу не поехали в Германию, понадеялись на чудо от Российского "медпрома", но увы, в нашем случае чуда не случилось, а время не стоит на месте, дети растут и вырастают один раз...
SimpleGirl: Света и Саша все получится! Мы с вами!
Света и Саша: SimpleGirl спасибо за поддержку! Собираем документы на переосвидетельствование, готовимся, я переимущественно морально))) И ещё Саша начала расти, с июня прошлого года до мая этого, рост 156 и не сантиметром больше. А за последние 2 недели ребенок стал меняться на глазах, сначала я не могла понять в чем дело, а вчера до меня дошло-девочка то выросла. На вчера рост без корсета 158, в корсете 160,5)))
Света и Саша: У нас радость!!! Нам продлили инвалидность до 18 лет!!! Ура!!! Сидим ждем документы...
Джуля: Светик поздравляю от всей души!!!!! Новокузнецк рулит!!! И корсеты оплачивают с дорогой и инвалидность после года сразу продлили до 18 лет. КРУТО!!! Еще раз принимайте поздравления. Главное теперь: только улучшения с каждым годом результатов! Маме и доче терпения!!!
Len4ik199: Света и Саша , молодцы! Пусть все Саше на пользу идет!
LeTo: Света и Саша пишет: И ещё Саша начала расти Света и Саша пишет: Нам продлили инвалидность до 18 лет!!! Какие отличные у вас новости,девочки! Молодцы!!! Мои поздравления!
Света и Саша: LeTo спасибо!!!
Геба: Света и Саша пишет: У нас радость!!! Нам продлили инвалидность до 18 лет!!! Ура!!! Сидим ждем документы... Света наши поздравления!!! Теперь можно спокойно выдохнуть и все силы направить на лечение! Так держать девочки!!!!
Света и Саша: Геба спасибо. И вам, только удачи)))
Света и Саша: Всем привет Вот пролетел год, как мы ортезируемся у Рамуни. Сегодня стали известны наши первые результаты. 1 час 45мин без корсета и 30 и 38 градусов. Воюю с Калининградским ФСС, в отличии от Новокузнецого, они отказываются признать документ, выданный клиникой, подтверждающим оплату, вред((( требуют кассовый чек, как в магазине))) ну, ничего, по-тихоньку одолею)))
ELPI: Светлана, привет! Поздравляю, в пояснице отличные результаты!! Как вам корсет Рамуни? Привыкла Саша к нему? Сколько часов носите? За год корсет не меняли? Рада Вас видеть! 🌷
Оdukart: Света и Саша добрый день! Мы тоже откатили после ношения корсета Хотим ехать в Германию вы справились со своей проблемой мы из Кемерово поэтому захотелось написать именно Вам
Oksi: Оdukart Света и Саша не заходила на форум с 2016 года.
полная версия страницы