Форум » Участники форума » Загадочная и моя история » Ответить
Загадочная и моя история
загадочная: Всем привет!Вот и я решила поделиться с вами со своей историей,форум читаю постоянно и восхищаюсь вашему мужеству и смелости! Начну свою историю,мне 26 лет у меня врожденный кифосколиоз 4 степени почти 130*,последние снимки были сделанны где то в августе 2012г! Наши врачи с моего рождения убеждали родителей что я не смогу не сидеть не ходить,говорили ,что у меня отсуствуют ребра. Сказать честно до 20 лет меня вообще ничего не беспокоило,кроме конечно внешнего вида,но все меня так воспринимали близкие что я от них ни чем не отличаюсь,наверно это дало мне уверенность в себе и я научилась любить себя такой какая я есть! Если бы не адские боли в спине и в ноге об операции бы я из за эстетического вида не задумывалась бы,а если бы и задумывалась,то побоялась бы рискнуть?Походы по врачам каждый раз заканчивались розычерованием,они постоянно убеждали,что мне ничего не поможет,не операция ничего вообще,еще в лицо говорили что обычно люди с таким диагнозом долго не доживают типо раньше они давали клятву Гиппократа,что больным нельзя говорить правду,а сейчас эту клятву отменили ,в начале я наивный ребенок верила всему тому, что они говоряли и вся в слезах и в истериках возвращалась домой, сколько слез я пролила после каждого подобного похода по врачам ! Потом переубеждала себя что все не так уж и страшно и можно боли потерпеть,смирившись жила себе дальше,довольствуясь тем,что всевышний дал,но в последнее время терпеть уже нет сил так как боли не отпускают ни днем ни ночью с каждым годом понимаю что мне хуже,уже трудно ходить,не то,чтобы по городу а даже по дому ! Была на консультации летом у Бакланова по моим снимкам он сказал что отсувствуют полупозвонки и что операция ничего бы мне не дало кроме освобождения нервных каналов это в лучшем случае,а делать операцию ради того,чтобы лишняя железка была на спине смысла нет!Так вот кому верить не знаю,не понятно у меня полу позвонков нет или ребер ,мой случай наверно нужно занести в красную книгу Теперь вот ищу врача который бы смог помочь мне,так как прогрессирование идет,одну ногу я уже почти не чувствую,по спине как будто проходит ток и отдает в левую ногу которая укороченна,иногда начинается дергаться это словами не описать какое это чувство ты когда не можешь контролировать дерганье ноги, ни какая боль с этим не сравниться! Вот такая моя история кажется на пока все!
Sem_Alexa: загадочная , привет! Скажи, а где ты живешь? Куда есть возможность еще съездить на консультацию? Ты уже по форуму полазила, в разделе "Оперативное лечение" - "Клиники,больницы,врачи"?
Шкварка: загадочная наверно надо консультироваться в Германии...
glaza-na-vostok: загадочная вы на год старше меня и у меня чуточку больше были градусы (оп была в сентябре). Ваши ощущения знакомы и то что происходит с организмом. Дальше будет хуже. Не нужно торопиться, но необходимо обдумать и прописать для себя план действий... и обязательно действовать!!! Легче не станет, градусы за ватерлинией. Вы высылали снимки Пташников, Колесову? Бакланов - это только одно мнение... надо получить и другие. По полупозвонкам - это у нас вроде Мушкин в Питере (он детский врач, но консультацию может и стоит получить... хотя я могу и ошибаться, пусть поправят другие) И согласна со Шкваркой, подумайте о Германии. Начните с заочной консультации у Островского и вышлите ему снимки. Может быть проконсультироваться еще и у Хальмы... О деньгах будете думать потом. Пока надо понять - будет ли толк от операции. И запускать себя не стоит... может поделать упражнения, выложенные на форуме, подумать о Шрот...
котик: загадочная Если есть возможности на Германию - спрашивайте. Я относительно недавно оттуда....
загадочная: Спасибо всем за советы! Снимки мои летом я отправляла к Пташникову и Колесову еще летом тогда и они ничего утешительного мне не сказали,так как врожденное+ снимки были не качественые,у нас их вообще не могут нормально сделать,по крайне мере мне!Скоро еду в Питер сделаю там необходимые снимки и проконсультируюсь с Пташниковым и Мушкиным,хочу послушать чего же у меня там все таки не хватает полупозвонков или ребер ,хотя бы для себя знала чего дальше ждать! Весной хочу поехать и в Финляндию только вот сомневаюсь согласятся ли они меня меня оперировать,так как слышала в основном они оперируют людей с диагнозом СМА,есть сомнения и по поводу них! Сделаю снимки и смогу по ним консультироваться с другими зарубежными клиниками,а то без снимков и писать им смысла нет! Если есть вопросы задавайте постараюсь на них ответить!
загадочная: котик Спасибо за желание помочь!
загадочная: Народ еще такой вопрос,я договорилась с Пташниковым на вторник,а вот с Мушкиным все не так просто,вчера звонила по тому номеру который он дал,для записи там мне сказали,что он принимает раз в месяц,я ему написала и спросила сказал что я когда приедеу в Санкт-Петербург, после консультации в институте травматологии и ортопедии позвонила в клинику,а точный адрес его клиники ни кто не знает?У него еще и это спросить уже не удобно я и так им несколько дней покоя не дала пока не получила ответ смогут ли они меня принять в день моего приезда так как хотелось за один день успеть у них проконсультироваться!
Юлианна: загадочная, попробуйте поискать адрес по этому тексту
загадочная: Юлианна я смотрела вроде бы не нашла,в разных сайтах разные адреса или я что то не туда захожу!
загадочная: Все написала и спросила,буду ждать от него ответа!
Юлианна: загадочная, наверное, это http://www.spbniif.ru/administration.htm
загадочная: Наверно,посмотрим что он скажет!
Оlgin: загадочная ,учитывая наличие неврологической симптоматики,наверное вам нужно сделать КТ.
загадочная: Оlgin Наверно Пташников скажет если в этом будет необходимость сделать КТ, то будем делать!
Гала: загадочная , судя нескольким историям в инете, в клинике "Ортон" могут пригласить, обследовать и ...отказать. напишите доктору Островскому, доктору Хальму click here, доктору Лилинквисту )спросите адрес у Сказки) на е-мейл, спросите их мнение.
загадочная: Гала Для того,чтобы им писать нужно в руках иметь качественные снимки,чтобы по ним они могли что либо конкретное сказать,а по моим они ничего не могут сказать так как качество очень низкое!
загадочная: Еще такой вот вопросик,а есть ли шанс если откажут в России помочь,добиться заграничной квоты,есть ли вообще заграничная квота на лечение?
Гала: а пинципе она кагбе есть... но нереально практически. либо умирающим детям, либо "имеющим доступ" чиновникам. через благотворительные фонды больше шансов. но это тяжелый путь... почитайте темы Севуши
загадочная: Гала Читала и постоянно читаю новости о них,болею и переживаю за них!
Oksi: загадочная пишет: Еще такой вот вопросик,а есть ли шанс если откажут в России помочь,добиться заграничной квоты,есть ли вообще заграничная квота на лечение? нет
полная версия страницы