Форум » Участники форума » Krulia Хотим остановить прогрессию » Ответить
Krulia Хотим остановить прогрессию
Krulia: Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию. На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.
Krulia: Так моя дочка тоже была очень довольна, как только надела откорректированный, и добралась в нём до вокзала (пешком до метро, в метро, ела в нём в забегаловке, дожидалась посадки). Я своим глазам не могла поверить. А потом как сняли его в купе, так больше не можем надеть нормально. Вот так.
valentina: иногда удобно и комфортно не лечит и работает неправильно... Krulia пишет: утянули больше, чтобы лучше прилегал это не коррекция..это насилие....нужно было всё таки связаться с питерцами.. AllaOlga пишет: да все очень просто: и в Питере, и в Доспехах одни и те же врачи насколько я поняла только Павлов ездит в "Доспехи" моя дочь привыкала только в первом корсете как к первому,остальные 7 корсетов были одеты сразу на полный режим с ночным сном.. Удачи..
Корсика: боюсь ошибиться, но сейчас в Доспехах бывает только Жмаев кажется. Я с ним сталкивалась только один раз, в октябре, в Питере. Произвел хорошее впечатление, но опыта похоже у него пока меньше, чем у других. Krulia, сфотографируйте дочку в корсете стоя со спины и спереди (обе ноги с одинаковым упором, руки "по швам") и отправьте фотки в Питер (можно продублировать в Доспехи) с описанием ваших беспокойств. Надо точно выходить на связь с врачами. Вместе найдете решение.
slava_gold: Krulia добрый вечер, вы говорите "...А потом как сняли его в купе, так больше не можем надеть нормально. Вот так." может быть одеваете немного неправильно или когда затягиваете ремни он смещается вдоль вертикальной оси (поворачивается вокруг туловища девочки) и давит на сантиметр не туда куда нужно??
Oksi: slava_gold , если slava_gold пишет: давит на сантиметр не туда куда нужно?? , ребра наружу не полезут и за следующую минуту корсет усядется на нужно ему место при движении сам собой. У нас было, что худая и вертлявая Лера прокручивалась в корсете тазом, но это не привело к выпиранию ребер и невозможности носить корсет положеное время. С другой стороны, у девочкиKrulia очень большое искривление для корсета, его комфортного ношения и, к сожалению, для надежды, что корсет поможет чем-то.
slava_gold: Oksi да я все понимаю вроде, история печальная просто как же доктор умудрился одеть, что ребенку было комфортно?? или это просто могло показаться в первые несколько минут, часов...
Oksi: slava_gold пишет: просто как же доктор умудрился одеть, что ребенку было комфортно?? Ну сказал, что привыкнешь, что будет меньше ощущаться давление, пойдет выпрямление. И дети бывают разные, более терпеливые, более подвержены давлению авторитетом взрослых и знающих, врач же, он должен знать, что делает.
slava_gold: Oksi наверно просто ребенка обнадежил, она от радости, волнения перетерпела дааа.....обидно
Oksi: slava_gold пишет: дааа.....обидно Отчасти да, а отчасти это было предсказуемо.
Soleil: Девочки, но ведь плюс один день, если дорога 24 часа, не так много... Мы всегда минимум на три дня едем в Германию, ибо ежели что, далековато за советом бежать. Если вы далеко от Питера, лучше оставить один день на возможные сложности, чтобы избежать подобных проблем. У нас тоже бывало, что прямо что-то натирает и т.п., корректировали, убирали проблемы. В последнюю коррекцию я ее жалобы не послушала, в итоге гораздо дольше привыкала, хотя с чем сравнивать, конечно, за неделю вышли на привычный режим (обычно за пару дней выходим..).
Soleil: Oksi пишет: Отчасти да, а отчасти это было предсказуемо. Вот не соглашусь. Разные ситуации бывают. Можно и с бОльшими градусами одеть и ходить, а можно и с маленькими страдать - слишком много "но", поэтому я и ратую выше за хотя бы один день для привыкания.
Krulia: В Доспехах нас принимал Жмаев. Корсет очень долго и постепенно подгоняли, в сумме это заняло 5 часов, поэтому в невнимательности я не могу никого обвинять. Убедить мою дочку, что ей удобно, если это не так, нереально. Надеть этот корсет неверно тоже невозможно, он очень тесно садится и никуда не крутится. Кроме утягивания, нам поставили пелот на ту сторону, где рёберный горб. Он очень сильно и болезненно давит. Под его действием рёберный горб видоизменился, на мой взгляд, не в лучшую сторону. Я не считаю, что у нас такой уж тяжёлый случай сколиоза, так как у нас весь угол в грудном отделе, а в поясничном практически ничего нет. Здесь на форуме есть дети, у которых корсетом исправлялись 50 град и в грудном, и в поясничном. Моё непрофессиональное ощущение, что корсет изначально был, а потом ещё больше стал, коротковат по спине и не захватывает полностью эту лопатку с рёбрами. Всем большое спасибо. Обязательно буду связываться с врачами. slava_gold , а вы довольны ярославским корсетом? Мы вначале хотели там делать, но не получилось.
valentina: Krulia пишет: нам поставили пелот на ту сторону, где рёберный горб. Он очень сильно и болезненно давит. пелот стоит на весь реберный горб???? можно фотоснимок посмотреть.. у нас врождённый сколиоз 4ст на фоне НФ с лишним полупозвонком в пояснично-кресцовом отделе позвоночника..начали корсетное лечение с градусами 75/54 ( 6,5лет )....в связи с НФ цель корсетного лечения было отодвинуть операцию к более половому созреванию ребёнка (12-14л)..сейчас ребёнок носит 8-ой корсет..Все корсеты делали в Альбрехте..
Ольгаvlg: Krulia пишет: Я не считаю, что у нас такой уж тяжёлый случай сколиоза Не такой тяжелый, но вот это тоже нужно учитывать при изготовлении корсета: Krulia пишет: с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. А большие градусы как у вас или у нас или еще у многих форумчан считаются не совсем корсетными, но это же не помешает нам побороться за здоровье своих детей. Скорее всего у вас действительно не совсем удачный корсет. Здесь многие, кто делал по несколько корсетов, сравнивают и говорят, что были более или менее удачные, кому-то переделывали даже. Может вам сразу с первого корсета не повезло? Пишите питерцам, здесь какие бы гиперчуствительные дети не были, все привыкли к корсетам. Так что дело не в вашем ребенке, а в корсете.
valentina: Ольгаvlg прочитав 2 страницу я как поняла к корсету они привыкли,хоть и тяжело,но привыкли и с ночным сном...а вот после коррекции у них что то совсем не заладилось ....
Ольгаvlg: valentina , но привыкали подозрительно долго, может его и корректировать некуда было?
Krulia: valentina пишет: пелот стоит на весь реберный горб???? Нет, конечно. Когда сделаю фото, покажу и покажу, что у нас происходит, когда наклоняешься без корсета. Ольгаvlg пишет: но привыкали подозрительно долго Дочка совсем не могла выходить в нём из дома. Только сидеть за уроками, компьютером и спать. Ольгаvlg пишет: может его и корректировать некуда было? Вполне возможно. Я спрашивала о необходимости нового корсета в Доспехах. Мне ответили, что новый пока не нужен. А в Альбрехта нам ответили, что наш аномальный позвонок в поясничном отделе, и на результат корсетирования он не повлияет.
slava_gold: Krulia добрый вечер вопрос для меня очень сложный и ответ такой же будет 1. почти все что я знаю про сколиоз почерпнул здесь, благодаря всем людям форума=т.е. советчик я никакой 2. после того как летом врачи в местной больнице меня, маму напугали до полусмерти оп, врачи в клинической больнице глядя на снимки (за восемь месяцев с 5 до 32 верх и с 7 до 37 низ) сказали если хотя бы удержите, будете молодцы=удержали, немного совсем исправили вроде 3. снимки спины есть "ФОТО 13, СТРАНИЦА 15=там данные на декабрь, после 20.01 выложу новые 4. меня тут особо не хвалили за корсет из Ярославля, у людей есть более серьезные достижения вот такой странный ответ
Krulia: slava_gold , спасибо за ответ! Вы молодец!
Налогин Сергей: Здравствуйте Krulia. У меня к вам вопрос, почему Вы не обращаетесь со своими проблемами к нам, а начинаете искать совет на форуме, может все таки целесообразней связаться с врачами и выяснить в чём проблема? Жмаев Роман Андреевич ведет приём пациентов как в Москве так и в Питере, так что разговоры об экспериментах мне кажется не очень корректны.
полная версия страницы