Форум » Участники форума » Krulia Хотим остановить прогрессию » Ответить
Krulia Хотим остановить прогрессию
Krulia: Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию. На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.
natta34: у нас в ИПР тоже самое написано единственное, что пока выяснила: дети с инвалидностью освобождаются от написания итоговых контрольных работ за полугодие, год
Krulia: Вот нашла: По согласованию с родителями (законными представителями) ребенка-инвалида и в соответствии с медицинскими показаниями обучение может организовываться в следующих формах: — обучение на дому ребенка школьного возраста; — обучение в условиях помещения образовательного учреждения; — обучение по отдельным предметам в классе (группе); — участие ребенка-инвалида во внешкольных и внеклассных мероприятиях. Образовательное учреждение: — обеспечивает на время обучения специальной учебной, методической литера- турой и учебными пособиями; — обеспечивает специалистами из числа педагогических работников, оказывает методическую и консультативную помощь, не- обходимую для освоения общеобразовательных программ; — осуществляет промежуточную и государственную (итоговую) аттестацию в щадящем режиме; — выдает прошедшим государственную (итоговую) аттестацию документ государственного образца о соответствующем образовании. Объем учебной нагрузки учащихся определяется их состоянием здоровья, при этом он не может быть меньше 8 часов в неделю в I–III классах, 10 часов в IV–VIII классах, 11 часов в VIII–IX классах, 12 часов в X–XI классах. При наличии медицинских рекомендаций количество часов по классам может быть увеличено, но не должно превосходить предельно допустимой нагрузки базового компонента учебного плана. Какая-то демагогия. Надо ещё почитать новый закон об Образовании.
Геба: Я в свое время задавала вопросы своему директору лицея по поводу послабления в режиме посещения лицея ребенка-инвалида и по поводу льгот по оплате за учебники,так вот получила следующий ответ:"Бюджетные средства на учебники выделяются только на детей из многодетных семей. Ребенок, обучающийся по очной форме, должен посещать все уроки."
Krulia: Носим сейчас корсет очень плохо. Опять боли в ноге, немеет бедро, стал действительно врезаться верхний край в рёбра, и очень последние дни болит желудок. Уже почти 2,5 месяца ношения. Начинаем планировать коррекцию на начало декабря. Сейчас есть возможность поехать только в "Доспехи". Такой вопрос к общественности: надо отзваниваться в Альбрехта и ставить их в известность о том, что будем корректировать в Доспехах (всё-таки там у нас карточка)? Какие нужно делать снимки? Можно ли делать рентген в Семашко без направления?
AllaOlga: Krulia пишет: надо отзваниваться в Альбрехта и ставить их в известность о том, что будем корректировать в Доспехах нет, не надо. Надо позвонить в Доспехи и договориться, что вы едите к ним. Тем более вы хотите сделать рядом рентген - в теме "Доспехи поделитесь опытом" в ветке "Общие вопросы" обсуждалась возможность сделать рентген без направления с помощью Сергея Налогина в соседней поликлинике. Мы делали корсет в Питере, дважды корректировались в Доспехах. Да, картотека ведется в Питере.... Но... В Доспехи привозили с собой все наши снимки - до корсета, в корсете. Смотрели на снимки, на спину, соотносили, корректировали корсет. Новые данные, снимки и ит - ничего не записывали и не отправляли в Питер. Возможно что-то именилось, но в октябре еще ничего здесь, в Москве, не фиксировали в базе/картотеке. Для школы взяли справочку - проведена консультация, коррекция корсета.
Krulia: Да вот в том-то и дело, что эта 106-ая поликлиника, куда через Налогина обращаются, совсем не рядом (или я ошибаюсь?), если посмотреть на карте, а рядом - больница Семашко. Мы можем и дома сделать, просто нужно, чтобы рентгенолог понимал, что надо делать и как, и углы правильно мог измерить. Может, кто-нибудь делал в Семашко? AllaOlga пишет: Для школы взяли справочку - проведена консультация, коррекция корсета. - Спасибо! Хорошая мысль!
natik2012: Krulia пишет: эта 106-ая поликлиника, куда через Налогина обращаются, совсем не рядом Я живу в этом районе. От Доспехов до пол-ки 106 минут 20 пешком. В Семашко только с 18 лет принимают,сейчас позвонила, спросила.
Krulia: natik2012, большое спасибо Вам! natik2012 пишет: В Семашко только с 18 лет принимают - очень жаль. А в 106-ой можно до Доспехов рентген сделать или надо вначале в Доспехи, потом на рентген в п-ку, потом на коррекцию? Просто будем одним днём, хочется делать поменьше лишних движений, чтобы не остаться совсем без сил.
natik2012: Krulia , наверно надо связаться с Налогиным, у него на форуме есть тема, или в личку ему напишите и все спросите и обговорите.
Krulia: Да, я как раз собираюсь ему позвонить.
папа Лизы: Krulia пишет: А в 106-ой можно до Доспехов рентген сделать или надо вначале в Доспехи, потом на рентген в п-ку, потом на коррекцию? Я думаю,что лучше сначала в Доспехи.Они скрепки поставят,а потом на рентген.
Polmira: Здравствуйте, Krulia! Прочитала всю Вашу тему. Корсет-то Вы получили, а что врачи говорят по поводу консервативного лечения врожденного сколиоза? Настаивают ли питерские врачи на операции? Какие дальнейшие прогнозы? У моего сына тоже врожденный сколиоз, живем в корсете уже 2 года.
Krulia: Polmira , прошу прощения, давно не заходила сюда. Питерские врачи не настаивают на операции, поскольку мы были у тех, кто корсетирует. Мнение по поводу оперативного лечения, как единственно возможного, мы уже выслушали, в другом месте. Прогнозы, наверное, услышим, когда появимся на первой консультации после ношения. Честно говоря, мне сейчас совсем не нравится вид дочки ни в корсете, ни без. Улучшений внешних точно нет, просто изменения произошли. Но всё узнаем на консультации. А у Вас какие прогнозы?
Krulia: папа Лизы , а что такое скрепки?
Krulia: Очень прошу посоветовать эргономичный и экономичный путь от Павелецкого вокзала до Доспехов (это же Люблино?). Сейчас ходим в реабилитационный центр, опять назначили тренажёры. Где-то встретила информацию, что они вредны при сколиозе. Это так?
папа Лизы: Krulia пишет: папа Лизы , а что такое скрепки? Обыкновенные-канцелярские.Крепятся скотчем в месте давления. Krulia пишет: Очень прошу посоветовать эргономичный и экономичный путь от Павелецкого вокзала до Доспехов (это же Люблино?). автобус или маршрутка 35 до м.Пролетарская-10 минут.Спускаетесь и делаете переход на ст.Крестьянская застава.4 остановки до м.Волжская- 11 минут.Далее 10 минут пешком до Доспехов
Krulia: папа Лизы ,большое спасибо!
Тучка: Krulia пишет: прошу посоветовать эргономичный и экономичный путь от Павелецкого вокзала до Доспехов Если эргономичный и экономичный, то лучше обойтись вообще без наземного транспорта папа Лизы пишет: автобус или маршрутка 35 до м.Пролетарская-10 минут. Окажитесь вы на площади Павелецкого вокзала - надо найти где остановка маршрутки/автобуса (куча времени, т.к. площадь огромная). 10 минут в пути до м.Пролетарская - это только в Яндексе. Плюс 70 руб. (на двоих). Если все-таки поедите таким маршрутом, то покупайте билет "90 минут" - это экономичнее, но распространяется только на метро и городской транспорт, на маршрутку - нет. Рекомендую так: сразу идите на "Павелецкую-кольцевую". Доезжаете до "Курской-кольцевой" и делаете пересадку на "Чкаловскую" (садитесь в первый вагон) и до "Волжской". Далее - пешком. Как каждодневный многолетний пользователь московского метро смею утверждать, что нет ничего быстрее, понятнее и экономичнее, чем метро.
Krulia: Тучка , спасибо за помощь!
AllaOlga: Krulia, что-то вы пропали.... Вы были на консультации-коррекции? Что у вас нового?
полная версия страницы