Форум » Участники форума » Krulia Хотим остановить прогрессию » Ответить
Krulia Хотим остановить прогрессию
Krulia: Здравствуйте! Моей дочери 11 лет, с двух лет ей поставлен диагноз: Врождённый кифосколиоз грудопоясничного отдела с аномалиями развития позвонков (добавочный задне-боковой полупозвонок L1). Укорочение левой ноги на 1,5 см. Отсутствие 12-ой пары рёбер. Согласно последним рентгенограммам, у неё IV степень, угол 58 град. Нам настоятельно предлагают операцию, мотивируя тем, что при аномалиях позвонков и кифозе корсеты Шено бесполезны и в принципе невозможны, но я бы всё равно хотела попробовать консервативный способ, чтобы хотя бы остановить прогрессию. На форуме нашла контакты Гусева. Но на их сайт зайти невозможно (не существует), mgfx@mail.ru тоже не существует (письмо вернулось), на сайте самой клиники Альбрехта они среди сотрудников тоже не числятся. Работают ли они ещё в этом направлении? Прошу откликнуться тех, кто недавно с ними контактировал. А другие врачи в Альбрехта (Кольцов, Минькин) занимаются корсетами? Проблема в том, что без предварительного объяснения ситуации врачу я не могу записаться на приём, чтобы не ехать впустую за очередным отказом, а в Санкт-Петербург нам ехать сутки. Хочу попросить совета, к кому можно ещё обратиться по поводу качественного Шено или др. жёсткого корсета? Спасибо.
Krulia: AllaOlga , прошу прощения, хотела отчитаться о поездке в Доспехи, но не было времени. Были на прошлой неделе одним днём. Провели там пять часов! Сделали коррекцию. Корсет подрезали сверху и снизу, переставили липучки, чтобы туже застёгивался, вклеили пелот справа. Снимки, нам сказали, делать пока не надо, так как изменений скорее всего не произошло ни в лучшую, ни, надеюсь, в худшую сторону. Теперь нужно ехать в марте, скорее всего, за новым корсетом. Прошло больше недели, а мы никак не начнём его нормально носить. Даже в сентябре дочка уже к этому времени в нём спала. Очень больно, очень туго. Пока носим после школы два часа через час до сна. Покраснения остаются сильные. Мажем (обещала написать для девушки с дочкой, с которыми разговорилась на приёме в Доспехах) молочком для тела "Нежность - Гамамелис", Ив Роше. Так как в ИПР у нас записан ремонт средств реабилитации, то нам дали чек на коррекцию корсета и записали это, как ремонт. В соцзащиту пока не обращалась, потом отпишусь, дают ли компенсацию в таком случае. Общее впечатление от Доспехов: добираться на метро от Павелецкого вокзала вполне нормально, пешком от Волжской тоже недалеко. Помещение уютное, мягкие кресла, приспособлено для долгого ожидания. Очень большой недостаток: слепки и мастерская у них через дорогу, поэтому и приходится долго ждать, а посетителей довольно много. Конечно, хотелось бы, чтобы или ещё третий день приёмный добавился, или начинали работать пораньше (часов с 10 утра).
AllaOlga: Krulia странно, что не сказали сделать снимок в корсете... Ведь в корсете у вас так и нет снимка? Или я что-то пропустила? Получается, вы не знаете какая коррекция в корсете.... Мы сложно привыкали ко 2 коррекции /которую нам также делал Роман Андреевич/, первую вообще легко пережили. А вам самим нравится как выглядит спинка? Krulia пишет: изменений скорее всего не произошло ни в лучшую, ни, надеюсь, в худшую сторону вы замечаете разницу?
Krulia: AllaOlga пишет: странно, что не сказали сделать снимок в корсете... Да, сказали, что рано делать снимки. У нас снимков в корсете ещё не было. AllaOlga пишет: А вам самим нравится как выглядит спинка? После коррекции в корсете неплохо выглядит, а без - плохо.
Krulia: Хочу всех поздравить с наступающим Новым годом, пожелать, чтобы он всем здесь присутствующим принёс маленькие градусы (в любой шкале), а вместе с ними и большие радости! Всем мамочкам и папочкам здоровья и стойкости!
Krulia: Уже практически 1,5 месяца, как мы откорректировали корсет. Что могу сказать: спать не можем в нём, ходить не можем, носим дома с перерывами по 30-40 мин, в сумме 11 часов. Очень сильные натёртости, боли в эпигастрии, трудно дышать, немеют при ходьбе полностью ноги от бедра до щиколотки, очень сильно выбухают рёбра сверху над краем с пелотом. Всё, мы в тупике.
Тучка: Krulia пишет: Уже практически 1,5 месяца, как мы откорректировали корсет. Что могу сказать: спать не можем в нём, ходить не можем, Бедная девочка, сочувствую. Это вам так в Доспехах откорректировали? Теперь, кто делал корсет в Питере коррекция в Доспехах будет стоить 5 т.р. Может, вам лучше сразу в Питер?
Krulia: Я бы хотела в Питер, но не могу до лета уехать так надолго. А у кого-нибудь была удачная коррекция в Доспехах? Кому-нибудь компенсировали в соцзащите стоимость коррекции по их документам?
Soleil: А самолетом не получится? Я бы, конечно, в Питере уже была на вашем месте.. Это просто опасно так оставлять. Может, больничный взять на это время? Нужен-то по большому счету 1 день.
valentina: Krulia пишет: Корсет подрезали сверху и снизу а зачем подрезали то???? ведь даже за 3 месяца до коррекции может рост увеличиться на пару см..дык он и так по себе становиться маловат а тут ещё и укоротили...не удивительно что рёбра болят над краем корсета.... у нас было на коррекции одного корсета вообще так что пелот приклеили на 1см выше края..так как не было нужного давления...из за увеличения роста мы и поменяли корсет на месяц раньше..
AllaOlga: Krulia , вам надо срочно писать в Альбрехта, отправлять снимки, звонить. Согласна с девочками Soleil пишет: Это просто опасно так оставлять и надо искать возможность ехать срочно в Питер. Ваша ситуация пугает.... Мы дважды делали коррекцию в "Доспехах". Первый раз корректировал Павлов, второй раз - Жмаев. Вторая коррекция была очень сложной для привыкания. Вот тут я без дальнейших комментариев.
Lucy: Я считаю, что такой корсет нельзя носить! То есть даже нет смысла пытаться к нему привыкнуть. Не должны в корсете выбухать ребра, не должно быть болей в животе. Если хотите продолжать ношение корсета без вреда для здоровья, то лучше безотлагательно поехать с ним к специалистам, способным его откорректировать до безопасного и более комфортного для ношения состояния. Или по меньшей мере сделать фото ребенка в корсете и отправить с описанием проблемы по электронке.
Ольгаvlg: Девочки, сейчас закидаете меня камнями, но напишу все-таки. Конечно, нужно поддерживать любые начинания в корсетном лечении, но вы понимаете, что сейчас в доспехах учатся работать на ваших детях. Нужно все это развивать, продвигать на территории нашей страны, чтоб корсеты были доступны в каждом городе, не спорю, но когда касается дела моего конкретного ребенка, я не хочу участвовать в экспериментах, не хочу, чтоб на ней учились. Krulia ,найдите возможность все-таки поехать в Питер, ненормально так долго привыкать к корсету после корректировки.
Корсика: согласна со всеми и хотела добавить - в Питере коррекция бесплатная (вчера как раз им звонила по этому поводу), но надо захватить с собой мед. полис.
Тучка: Ольгаvlg пишет: Девочки, сейчас закидаете меня камнями, но напишу все-таки. Конечно, нужно поддерживать любые начинания в корсетном лечении, но вы понимаете, что сейчас в доспехах учатся работать на ваших детях. Нужно все это развивать, продвигать на территории нашей страны, чтоб корсеты были доступны в каждом городе, не спорю, но когда касается дела моего конкретного ребенка, я не хочу участвовать в экспериментах, не хочу, чтоб на ней учились. Абсолютно согласна.
Геба: Ольгаvlg Присоединяюсь,но как понять то что над нами не производятся опыты и эксперименты ...
AllaOlga: Ольгаvlg пишет: сейчас в доспехах учатся работать на ваших детях вот поэтому новый корсет мы делали в Питере, а не в Доспехах - не смотря на то, что живем в ближайшем Подмосковье. И уже думаю, что и на коррекцию поедем в Питер.
Ольгаvlg: Геба , ну мы ж не зря сидим по нескольку лет на форуме, информации достаточно получаем. Я считаю, что всегда лучше обращаться к более опытным специалистам, не первый год работащим в этом направлении. На форуме чаще всего из россиян называют Гусева, Леина и Шавырина, в этом направлении и нужно двигаться, особенно в таких сложных случаях, как у дочки Krulia . Ведь мало того, что нужно одеть правильный работающий корсет, нужно "вести" в нем ребенка, и опыт человека, который корректирует корсет очень важен. Лучше, если работает одна команда. А в финансовом плане разница между Питером и Москвой не настолько огромна, чтобы выбирать малоопытных специалистов.
Krulia: Ольгаvlg пишет: А в финансовом плане разница между Питером и Москвой не настолько огромна, чтобы выбирать малоопытных специалистов. Дело не в финансах, а в расстояниях и возможностях. AllaOlga пишет: поэтому новый корсет мы делали в Питере, а не в Доспехах - не смотря на то, что живем в ближайшем Подмосковье. AllaOlga , но ведь ваша дочка всё-таки привыкла к корсету из Доспехов, и даже есть улучшения по снимкам. Как вообще питерские врачи комментируют ситуацию в Доспехах? valentina пишет: ведь даже за 3 месяца до коррекции может рост увеличиться на пару см..дык он и так по себе становиться маловат Коротили, потому что было невозможно носить первый питерский вариант. Всё также врезалось, рёбра выбухали (но по-другому), ноги немели, а с другой стороны стал болтаться. Я об этом писала в своей теме. Его и утянули больше, чтобы лучше прилегал. Роста у нас уже интенсивного нет (4 см за год). Нам 12 лет, и месячные с 10 лет. Всем большое спасибо за советы. Я тоже не хочу участвовать в экспериментах. Пусть тренируются на кошках, как говорили в известном фильме. Это возмутительно, что в такой мегаполис, как Москва, направляют малоопытного врача. Я попробую написать Леину. А как правильно сфотографировать ребёнка в корсете (простите за глупый вопрос)?
AllaOlga: Krulia пишет: дочка всё-таки привыкла к корсету из Доспехов привыкла, но привыкала 1,5-2 недели. Тоже немела нога, очень тяжело было в школе сидеть, до слез, натирало. Тем более в одном и том же корсете было 2 коррекции, и было, что сравнивать. У вас ситуация сложнее.... Krulia пишет: Как вообще питерские врачи комментируют ситуацию в Доспехах? да все очень просто: и в Питере, и в Доспехах одни и те же врачи, одни и те же технологии, один и тот же опыт. Нам неоднократно высказывалась мысль, что нет смысла ехать в Питер, если территориально ближе Доспехи. Вот такая вот простая и понятная этика...
AllaOlga: Krulia , справедливости ради хочу отметить, что во время нашей последней поездки в Питере доктор Жмаев (обычно он принимает в Доспехах) был там на приеме. При нас получала новый корсет девочка из Питера. До этого она сложно носила-не носила 2 питерских корсета. А этот новый, соответственно, третий корсет ей подгонял Жмаев. Девочка просто пищала от восторга, насколько ей было удобно и комфортно в этом новом корсете... Так что ситуации в каждом отдельно взятом случае не предсказуемы.
полная версия страницы