Форум » Участники форума » АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака".. » Ответить
АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака"..
АлинаС: Здравствуйте, мамы-участники форума!нужно коллективное мышление на тему "как помочь девочке-инвалиду".Ситуация такая:у нас врожденный лордокмфоз как одно из кучи последствиий врожденного порока развития позвоночника и спинного мозга-расщепление позвонков(или спина бифида по-научному).Дочке сейчас 8 лет, через 2 дня "стукнет" 9.Вся наша жизнь-это операции(5 штук), восстановление, реабилитация(массажи, лфк) и сбор все новых диагнозов.Нам удалось то, чего и не ждали:вырасти умницей-красавицей, справиться(вернее, стабилизировать) с основными проблемами организма-слава Богу за все, как говорится.За последние 2 года случился резкий скачок в развитии и спина в пояснице "поехала".А я, соответственно, тоже поехала, уже с дочкой, в Цито и к Мушкину.А.Ю. насчитал 97 гр и сказал ОП без вариантов.Я другого и не ждала вердикта, НО...Решиться, честно, не могу!Во-первых, мы ещё растем.Варе почти 9, она девушка крупная, половое развитие полным ходом, но менархэ ещё нет.Опыт наших друзей по диагнозу тоже не радует:поставленные конструкции или ломаются, или дети вырастают и приходится менять.Операция для нас втройне непростая, так как у нас 10 полупозвонков-вся поясница и крестец.Соответственно цеплять конструкцию придется за тазовые кости и верхние грудные позвонки(шурупов 18 получится).А у нас ещё с мочевой системой проблемы и шунт выведен в брюшную полость...Ох, мои дорогие, и выбор у меня, какое из зол выбрать, если меньшего не видать?Пока я пишу и отсылаю снимки(спасибо Гале за помощь) и надеюсь, что каким-то чудесным образом удастся протянуть время.Куда кидаться?Не понимаю.Шрот нам не показана(списывалась с ними), корсет тоже(нельзя давить на зону расщепленных позвонков-спинной мозг и так страдает).Дорогие мамы!Плакаться не буду-это моя любимая девочка и мой выбор, да и разучилась как-то....Но если у кого-то возникнут какие-то соображения на наш счет-поделитесь, пожалуйста!У меня в данный момент ступор и истощение...Спасибо
Ответов - 42, стр:
1 2 3 All
valentina: Трудно представить что будет со спиной через минимум полгода-год...ведь самый пик роста и начинается с 9 до 12 лет... АлинаС пишет: дети вырастают и приходится менять естественно..Вы не дотянете до взрослого возраста чтоб поставить постоянную конструкцию.. Мы собираемся оперироваться у Мушкина..У нас левосторонний S-обр сколиоз,кифоз,лордоз,полупозвонок в ПКотделе и сильная ротация..Конструкцию ставить будут раздвижную..
Гала: АлинаС , здравствуйте! когда я писала в личке, думала,что у ребенка СМА. Но ситуация другая, надо собрать мнения нескольких немецких хирургов. свяжитесь с ником Сказка по поводу контактов клиники в Мюнстере( проф. Лилинквист) и Севуша, которая оперировала сынулю в клинике в Нойштадте, у проф. Хальма. его адрес есть: Генри Хальм (Германия,Нойштадт):hhalm@schoen-kliniken.de Если смогут помочь благотворительные фонды, выбирайте среди немецких специалистов - ведь требуется и особый уход за ребенком после ОП. От всей души желаем Вам, чтобы все получилось с лечением .
АлинаС: Спасибо большое за ответы и поддержку!буду собирать информацию и решать
АлинаС: valentina пишет: самый пик роста начинается с 9 до 12 лет У нас он уже начался, года 2 назад-у таких детей созревание идет часто с опережением.Мушкин считает, что в нашем случае резкого скачка роста уже не будет.Нам доктор, кстати, тоже понравился!
АлинаС: Варя не ходит-вся нижняя часть парализована, от середины бедра нет чувствительности.Сами понимаете, должна быть веская причина, чтобы решиться на ОП такому ребенку, и точно знать, что она будет не последняя(по нейрохирургии тоже возможны повторные ОП).тем более, когда ребенок-то чувствует себя совсем неплохо, восстановившись после последних операций...болей нет.а причина-вот она, перед глазами...
АлинаС: День добрый!Вам Мушкин что-нибудь сказал по поводу оплаты оп или квоты?нам сказал ждать до конца года, что-то там должно решиться...Надеюсь, и для меня ситуация с ОП станет более определенной.Форум очень помогает-спасибо его создателям!
Oksi: АлинаС пишет: должна быть веская причина, чтобы решиться на ОП такому ребенку, ну причина есть- сидеть в инвалидном кресле, а не лежать. СМА поэтому и оперируют. И еще внутренние органы, легкие, брюшная полость и в тазу. Причины есть. Решайте со многими хирургами, пусть все, к кому вы можете обратиться, выскажут свое мнение.
АлинаС: Спасибо ещё раз!у нас не СМА.
valentina: АлинаС пишет: Вам Мушкин что-нибудь сказал по поводу оплаты оп или квоты?нам сказал ждать до конца года, что-то там должно решиться... если это вопрос ко мне -то говорил..20 декабря будет новый список кодировки квот...но мы уже работаем с нашим министерством...
Гала: АлинаС , а проф. Мушкин говорил о возможности повторных ОП?
АлинаС: да.хоть он и считает, что вряд ли ещё будет резкий скачок роста, возможность повторной оп не исключена.в нашем случае прогноз вообще сложный.Бакланов ответил-нужна оп, не срочно.Ввиду основного заболевания необходима очная консультация.
Гала: раз не срочно -есть время собрать побольше мнений...
АлинаС: скорее найти нужного врача-мнение у всех пока одинаковое, ОП.
АлинаС: Всем привет!были на консультации ещё у одного уважаемого московского хирурга.Нужна операция в течение следующего года.Правда, честно добавил, что 50 на 50, что конструкция будет держать и не возникнет дополнительных проблем.Похожий случай в его практике потребовал в дальнейшем демонтажа нижнего крепления.Ну ещё бывает кости крошатся, добавил он(остеопороз, видимо-это уже мой домысел).И отторжение импланта тоже бывает.Зато наша пухлость дает шанс не испытать кожного недостатка при наложении шва..Вот такая перспектива...
Гала: а какую конструкцию предлагает доктор?
АлинаС: Гала пишет: [/quote Двухстержневая с креплением в нижних грудных позвонках(болты)-тазовые кости(вот тут не уточнила).Вроде как американская.Более подробно буду спрашивать, когда окончательно определимся с доктором.
АлинаС: Интересно:он сказал через фонд оплата.Не уверена, что наши "местные" конструкции нужно оплачивать через фонд.Или квота распостраняется только на операцию?
Юлианна: АлинаС, судя по описанию осложнений, это был профессор Лака (или Сампиев)? Не надо с ними связываться ни в каком виде- ни за деньги, ни через фонд!
Гала: судя по описанию конструкции, предлагается Котреля -Дюбуссе, если американская -то М8 Horizont/ Это не самая современная на сегодняшний день конструкция. поэтому предполагаются такие осложнения
АлинаС: Юлианна пишет: профессор Лака (или Сампиев)? нет, не они-я уже 2й месяц читаю форум, слава Богу. Гала пишет: М8 Horizont Вы правы;я вроде уже "стреляный боец", а про конкретно вопросы по конструкции, кроме как что она 2х стержневая и титан, не задала.Наверно потому, что не вижу нас с Варей в этом медучереждении, пока....Спрошу по почте
полная версия страницы