Форум » Участники форума » АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака".. » Ответить
АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака"..
АлинаС: Здравствуйте, мамы-участники форума!нужно коллективное мышление на тему "как помочь девочке-инвалиду".Ситуация такая:у нас врожденный лордокмфоз как одно из кучи последствиий врожденного порока развития позвоночника и спинного мозга-расщепление позвонков(или спина бифида по-научному).Дочке сейчас 8 лет, через 2 дня "стукнет" 9.Вся наша жизнь-это операции(5 штук), восстановление, реабилитация(массажи, лфк) и сбор все новых диагнозов.Нам удалось то, чего и не ждали:вырасти умницей-красавицей, справиться(вернее, стабилизировать) с основными проблемами организма-слава Богу за все, как говорится.За последние 2 года случился резкий скачок в развитии и спина в пояснице "поехала".А я, соответственно, тоже поехала, уже с дочкой, в Цито и к Мушкину.А.Ю. насчитал 97 гр и сказал ОП без вариантов.Я другого и не ждала вердикта, НО...Решиться, честно, не могу!Во-первых, мы ещё растем.Варе почти 9, она девушка крупная, половое развитие полным ходом, но менархэ ещё нет.Опыт наших друзей по диагнозу тоже не радует:поставленные конструкции или ломаются, или дети вырастают и приходится менять.Операция для нас втройне непростая, так как у нас 10 полупозвонков-вся поясница и крестец.Соответственно цеплять конструкцию придется за тазовые кости и верхние грудные позвонки(шурупов 18 получится).А у нас ещё с мочевой системой проблемы и шунт выведен в брюшную полость...Ох, мои дорогие, и выбор у меня, какое из зол выбрать, если меньшего не видать?Пока я пишу и отсылаю снимки(спасибо Гале за помощь) и надеюсь, что каким-то чудесным образом удастся протянуть время.Куда кидаться?Не понимаю.Шрот нам не показана(списывалась с ними), корсет тоже(нельзя давить на зону расщепленных позвонков-спинной мозг и так страдает).Дорогие мамы!Плакаться не буду-это моя любимая девочка и мой выбор, да и разучилась как-то....Но если у кого-то возникнут какие-то соображения на наш счет-поделитесь, пожалуйста!У меня в данный момент ступор и истощение...Спасибо
Ответов - 42, стр:
1 2 3 All
valentina: Трудно представить что будет со спиной через минимум полгода-год...ведь самый пик роста и начинается с 9 до 12 лет... АлинаС пишет: дети вырастают и приходится менять естественно..Вы не дотянете до взрослого возраста чтоб поставить постоянную конструкцию.. Мы собираемся оперироваться у Мушкина..У нас левосторонний S-обр сколиоз,кифоз,лордоз,полупозвонок в ПКотделе и сильная ротация..Конструкцию ставить будут раздвижную..
Гала: АлинаС , здравствуйте! когда я писала в личке, думала,что у ребенка СМА. Но ситуация другая, надо собрать мнения нескольких немецких хирургов. свяжитесь с ником Сказка по поводу контактов клиники в Мюнстере( проф. Лилинквист) и Севуша, которая оперировала сынулю в клинике в Нойштадте, у проф. Хальма. его адрес есть: Генри Хальм (Германия,Нойштадт):hhalm@schoen-kliniken.de Если смогут помочь благотворительные фонды, выбирайте среди немецких специалистов - ведь требуется и особый уход за ребенком после ОП. От всей души желаем Вам, чтобы все получилось с лечением .
АлинаС: Спасибо большое за ответы и поддержку!буду собирать информацию и решать
АлинаС: valentina пишет: самый пик роста начинается с 9 до 12 лет У нас он уже начался, года 2 назад-у таких детей созревание идет часто с опережением.Мушкин считает, что в нашем случае резкого скачка роста уже не будет.Нам доктор, кстати, тоже понравился!
АлинаС: Варя не ходит-вся нижняя часть парализована, от середины бедра нет чувствительности.Сами понимаете, должна быть веская причина, чтобы решиться на ОП такому ребенку, и точно знать, что она будет не последняя(по нейрохирургии тоже возможны повторные ОП).тем более, когда ребенок-то чувствует себя совсем неплохо, восстановившись после последних операций...болей нет.а причина-вот она, перед глазами...
АлинаС: День добрый!Вам Мушкин что-нибудь сказал по поводу оплаты оп или квоты?нам сказал ждать до конца года, что-то там должно решиться...Надеюсь, и для меня ситуация с ОП станет более определенной.Форум очень помогает-спасибо его создателям!
Oksi: АлинаС пишет: должна быть веская причина, чтобы решиться на ОП такому ребенку, ну причина есть- сидеть в инвалидном кресле, а не лежать. СМА поэтому и оперируют. И еще внутренние органы, легкие, брюшная полость и в тазу. Причины есть. Решайте со многими хирургами, пусть все, к кому вы можете обратиться, выскажут свое мнение.
АлинаС: Спасибо ещё раз!у нас не СМА.
valentina: АлинаС пишет: Вам Мушкин что-нибудь сказал по поводу оплаты оп или квоты?нам сказал ждать до конца года, что-то там должно решиться... если это вопрос ко мне -то говорил..20 декабря будет новый список кодировки квот...но мы уже работаем с нашим министерством...
Гала: АлинаС , а проф. Мушкин говорил о возможности повторных ОП?
АлинаС: да.хоть он и считает, что вряд ли ещё будет резкий скачок роста, возможность повторной оп не исключена.в нашем случае прогноз вообще сложный.Бакланов ответил-нужна оп, не срочно.Ввиду основного заболевания необходима очная консультация.
Гала: раз не срочно -есть время собрать побольше мнений...
АлинаС: скорее найти нужного врача-мнение у всех пока одинаковое, ОП.
АлинаС: Всем привет!были на консультации ещё у одного уважаемого московского хирурга.Нужна операция в течение следующего года.Правда, честно добавил, что 50 на 50, что конструкция будет держать и не возникнет дополнительных проблем.Похожий случай в его практике потребовал в дальнейшем демонтажа нижнего крепления.Ну ещё бывает кости крошатся, добавил он(остеопороз, видимо-это уже мой домысел).И отторжение импланта тоже бывает.Зато наша пухлость дает шанс не испытать кожного недостатка при наложении шва..Вот такая перспектива...
Гала: а какую конструкцию предлагает доктор?
АлинаС: Гала пишет: [/quote Двухстержневая с креплением в нижних грудных позвонках(болты)-тазовые кости(вот тут не уточнила).Вроде как американская.Более подробно буду спрашивать, когда окончательно определимся с доктором.
АлинаС: Интересно:он сказал через фонд оплата.Не уверена, что наши "местные" конструкции нужно оплачивать через фонд.Или квота распостраняется только на операцию?
Юлианна: АлинаС, судя по описанию осложнений, это был профессор Лака (или Сампиев)? Не надо с ними связываться ни в каком виде- ни за деньги, ни через фонд!
Гала: судя по описанию конструкции, предлагается Котреля -Дюбуссе, если американская -то М8 Horizont/ Это не самая современная на сегодняшний день конструкция. поэтому предполагаются такие осложнения
АлинаС: Юлианна пишет: профессор Лака (или Сампиев)? нет, не они-я уже 2й месяц читаю форум, слава Богу. Гала пишет: М8 Horizont Вы правы;я вроде уже "стреляный боец", а про конкретно вопросы по конструкции, кроме как что она 2х стержневая и титан, не задала.Наверно потому, что не вижу нас с Варей в этом медучереждении, пока....Спрошу по почте
АлинаС: какую Вы рекомендуете?или какие конструкции наиболее современные?и их даже ставят в России где-то?
АлинаС: Вот только недавно общалась с мамой девочки с нашим заболеванием(12 лет).Оперировались через фонд в Шон-клиник(Германия).Через полгода слетело крепление в тазу(крюк, как пишет мама).Повторная операция, одели на таз теперь уже петлю.Но у девочки не кифоз, сколиоз.
АлинаС: Дорогие форумчанки!Спасибо, что пишете, делитесь опытом, задаете вопросы, отвечаете на мои.Спасибо, что вы с нами-это так важно
АлинаС: Конструкция в Шон-клиник называется VEPTR.Кому-нибудь это очем-нибудь говорит?
Юлианна: АлинаС, в Новосибирске такую маленьким детям ставят. Давно на форуме пытались обсудить: http://skoleoz.borda.ru/?1-4-0-00000021-000-280-0
LANN: В Кургане тоже ставят. Но всё-таки это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти
Гала: это очень специфическая конструкция, не всем показана -и ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП... какую лучше -решать оперирующему хирургу, конечно, но самыми современными считаются шурупные конструкции. если есть возможность через фонд - попробуйте связаться с Севушей, они оперировались у проф. Хальма
АлинаС: Гала пишет: ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП... Да, мама так и писала-нужно ездить каждые 3-4 месяца и раздвигать специальным магнитом, что тоже является ОП. Есть ещё случай операции в Германии, там мальчику поставили uinder Expedium(из выписки). Девочки!А что вы знаете о Кургане?Они там ведь тоже ставят конструкции.
Oksi: АлинаС Почему вдруг Курган? У кого из российских хирургов вы уже проконсультировались?
АлинаС: Oksi, у нас там просто знакомые оперировали ребенка, вот и спрашиваю здесь, на форуме.Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили?
АлинаС: LANN пишет: это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти Странно!Девочке 12 лет(на вид все 15-16)...Тем более из России "кататься" туда-сюда для раздвигания конструкции...
Oksi: АлинаС пишет: .Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили? КМК можно на них остановиться.
АлинаС: Oksi пишет: КМК Простите, что такое КМК?
LANN: Как Мне Кажется
АлинаС: ЯТД(я тоже так думаю)!В России более менее понятна ситуация.
Гала: Курган по поводу ОП на позвоночнике не рассматривайте. может, они с конечностями управляются, но коррекции искривлений позвоночника, несмотря на заявления, им пока не даются. отдаленные результаты видела сама((
АлинаС: Да, у меня похожая информация.
АлинаС: *PRIVAT*
АлинаС: Дорогие мамы-форумчанки! С праздниками!Здоровья, радости, хорошего настроения, добрых друзей и замечательных событий в наступившем году!
Oksi: АлинаС вам всего наилучшего!
АлинаС: Спасибо!
АлинаС: Ну что ж, праздники закончились, начинаются суровые будни! Новости у нас такие:наш нейрохирург в Москве, с которым мы поддерживаем связь и который в курсе нашего кифоза, посмотрел опять наше МРТ и рекомендует сначала решить проблему с мальформацией Киари.Это такая врожденная особенность, мозжечок провисает в затылочное отверстие.Симптомов может и не быть, а могут и быть: поперхивания, икота, остановки дыхания, вплоть до апноэ.Короче, это операция на мозжечок.Я решила написать опять же вертебрологам, что они думают по этому поводу?Мнения разделились:кто ответил, что оп на кифоз хорошо повлияет на мозжечок, оперируйте кифоз.Кто пишет, что одно на другое вообще не влияет.Один Хольм написал, что делайте Киари сначала.Я, если честно, уже слегка пришла в себя.Но первое время после всей этой информации... Дорогие мои!Пока мне видится, что в любом случае нужно будет сделать рентген и посмотреть, есть ли изменения с ноября и какие.Если бы была возможность хотя бы дотянуть до менархэ...И мне почему-то представляется очень правильным поехать в Германию и провести что называется "очную ставку" с докторами лично.Наших в России я уже видела и хочу быть уверена в своем выборе на все 100%!
полная версия страницы