Форум » Участники форума » АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака".. » Ответить
АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака"..
АлинаС: Здравствуйте, мамы-участники форума!нужно коллективное мышление на тему "как помочь девочке-инвалиду".Ситуация такая:у нас врожденный лордокмфоз как одно из кучи последствиий врожденного порока развития позвоночника и спинного мозга-расщепление позвонков(или спина бифида по-научному).Дочке сейчас 8 лет, через 2 дня "стукнет" 9.Вся наша жизнь-это операции(5 штук), восстановление, реабилитация(массажи, лфк) и сбор все новых диагнозов.Нам удалось то, чего и не ждали:вырасти умницей-красавицей, справиться(вернее, стабилизировать) с основными проблемами организма-слава Богу за все, как говорится.За последние 2 года случился резкий скачок в развитии и спина в пояснице "поехала".А я, соответственно, тоже поехала, уже с дочкой, в Цито и к Мушкину.А.Ю. насчитал 97 гр и сказал ОП без вариантов.Я другого и не ждала вердикта, НО...Решиться, честно, не могу!Во-первых, мы ещё растем.Варе почти 9, она девушка крупная, половое развитие полным ходом, но менархэ ещё нет.Опыт наших друзей по диагнозу тоже не радует:поставленные конструкции или ломаются, или дети вырастают и приходится менять.Операция для нас втройне непростая, так как у нас 10 полупозвонков-вся поясница и крестец.Соответственно цеплять конструкцию придется за тазовые кости и верхние грудные позвонки(шурупов 18 получится).А у нас ещё с мочевой системой проблемы и шунт выведен в брюшную полость...Ох, мои дорогие, и выбор у меня, какое из зол выбрать, если меньшего не видать?Пока я пишу и отсылаю снимки(спасибо Гале за помощь) и надеюсь, что каким-то чудесным образом удастся протянуть время.Куда кидаться?Не понимаю.Шрот нам не показана(списывалась с ними), корсет тоже(нельзя давить на зону расщепленных позвонков-спинной мозг и так страдает).Дорогие мамы!Плакаться не буду-это моя любимая девочка и мой выбор, да и разучилась как-то....Но если у кого-то возникнут какие-то соображения на наш счет-поделитесь, пожалуйста!У меня в данный момент ступор и истощение...Спасибо
Ответов - 42, стр:
1 2 3 All
АлинаС: какую Вы рекомендуете?или какие конструкции наиболее современные?и их даже ставят в России где-то?
АлинаС: Вот только недавно общалась с мамой девочки с нашим заболеванием(12 лет).Оперировались через фонд в Шон-клиник(Германия).Через полгода слетело крепление в тазу(крюк, как пишет мама).Повторная операция, одели на таз теперь уже петлю.Но у девочки не кифоз, сколиоз.
АлинаС: Дорогие форумчанки!Спасибо, что пишете, делитесь опытом, задаете вопросы, отвечаете на мои.Спасибо, что вы с нами-это так важно
АлинаС: Конструкция в Шон-клиник называется VEPTR.Кому-нибудь это очем-нибудь говорит?
Юлианна: АлинаС, в Новосибирске такую маленьким детям ставят. Давно на форуме пытались обсудить: http://skoleoz.borda.ru/?1-4-0-00000021-000-280-0
LANN: В Кургане тоже ставят. Но всё-таки это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти
Гала: это очень специфическая конструкция, не всем показана -и ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП... какую лучше -решать оперирующему хирургу, конечно, но самыми современными считаются шурупные конструкции. если есть возможность через фонд - попробуйте связаться с Севушей, они оперировались у проф. Хальма
АлинаС: Гала пишет: ее "перещелкивают" по мере роста ребенка. Каждый год -полгода -ОП... Да, мама так и писала-нужно ездить каждые 3-4 месяца и раздвигать специальным магнитом, что тоже является ОП. Есть ещё случай операции в Германии, там мальчику поставили uinder Expedium(из выписки). Девочки!А что вы знаете о Кургане?Они там ведь тоже ставят конструкции.
Oksi: АлинаС Почему вдруг Курган? У кого из российских хирургов вы уже проконсультировались?
АлинаС: Oksi, у нас там просто знакомые оперировали ребенка, вот и спрашиваю здесь, на форуме.Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили?
АлинаС: LANN пишет: это конструкция для маленьких детей, которым ещё много расти Странно!Девочке 12 лет(на вид все 15-16)...Тем более из России "кататься" туда-сюда для раздвигания конструкции...
Oksi: АлинаС пишет: .Мы консультировались у Мушкина, Бакланова, Кулешова и Колесова.Кого-то пропустили? КМК можно на них остановиться.
АлинаС: Oksi пишет: КМК Простите, что такое КМК?
LANN: Как Мне Кажется
АлинаС: ЯТД(я тоже так думаю)!В России более менее понятна ситуация.
Гала: Курган по поводу ОП на позвоночнике не рассматривайте. может, они с конечностями управляются, но коррекции искривлений позвоночника, несмотря на заявления, им пока не даются. отдаленные результаты видела сама((
АлинаС: Да, у меня похожая информация.
АлинаС: *PRIVAT*
АлинаС: Дорогие мамы-форумчанки! С праздниками!Здоровья, радости, хорошего настроения, добрых друзей и замечательных событий в наступившем году!
Oksi: АлинаС вам всего наилучшего!
полная версия страницы