Форум » Участники форума » АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака".. » Ответить
АлинаС Дорогие мамы!нужна "мозговая атака"..
АлинаС: Здравствуйте, мамы-участники форума!нужно коллективное мышление на тему "как помочь девочке-инвалиду".Ситуация такая:у нас врожденный лордокмфоз как одно из кучи последствиий врожденного порока развития позвоночника и спинного мозга-расщепление позвонков(или спина бифида по-научному).Дочке сейчас 8 лет, через 2 дня "стукнет" 9.Вся наша жизнь-это операции(5 штук), восстановление, реабилитация(массажи, лфк) и сбор все новых диагнозов.Нам удалось то, чего и не ждали:вырасти умницей-красавицей, справиться(вернее, стабилизировать) с основными проблемами организма-слава Богу за все, как говорится.За последние 2 года случился резкий скачок в развитии и спина в пояснице "поехала".А я, соответственно, тоже поехала, уже с дочкой, в Цито и к Мушкину.А.Ю. насчитал 97 гр и сказал ОП без вариантов.Я другого и не ждала вердикта, НО...Решиться, честно, не могу!Во-первых, мы ещё растем.Варе почти 9, она девушка крупная, половое развитие полным ходом, но менархэ ещё нет.Опыт наших друзей по диагнозу тоже не радует:поставленные конструкции или ломаются, или дети вырастают и приходится менять.Операция для нас втройне непростая, так как у нас 10 полупозвонков-вся поясница и крестец.Соответственно цеплять конструкцию придется за тазовые кости и верхние грудные позвонки(шурупов 18 получится).А у нас ещё с мочевой системой проблемы и шунт выведен в брюшную полость...Ох, мои дорогие, и выбор у меня, какое из зол выбрать, если меньшего не видать?Пока я пишу и отсылаю снимки(спасибо Гале за помощь) и надеюсь, что каким-то чудесным образом удастся протянуть время.Куда кидаться?Не понимаю.Шрот нам не показана(списывалась с ними), корсет тоже(нельзя давить на зону расщепленных позвонков-спинной мозг и так страдает).Дорогие мамы!Плакаться не буду-это моя любимая девочка и мой выбор, да и разучилась как-то....Но если у кого-то возникнут какие-то соображения на наш счет-поделитесь, пожалуйста!У меня в данный момент ступор и истощение...Спасибо
Ответов - 42, стр:
1 2 3 All
АлинаС: Спасибо!
АлинаС: Ну что ж, праздники закончились, начинаются суровые будни! Новости у нас такие:наш нейрохирург в Москве, с которым мы поддерживаем связь и который в курсе нашего кифоза, посмотрел опять наше МРТ и рекомендует сначала решить проблему с мальформацией Киари.Это такая врожденная особенность, мозжечок провисает в затылочное отверстие.Симптомов может и не быть, а могут и быть: поперхивания, икота, остановки дыхания, вплоть до апноэ.Короче, это операция на мозжечок.Я решила написать опять же вертебрологам, что они думают по этому поводу?Мнения разделились:кто ответил, что оп на кифоз хорошо повлияет на мозжечок, оперируйте кифоз.Кто пишет, что одно на другое вообще не влияет.Один Хольм написал, что делайте Киари сначала.Я, если честно, уже слегка пришла в себя.Но первое время после всей этой информации... Дорогие мои!Пока мне видится, что в любом случае нужно будет сделать рентген и посмотреть, есть ли изменения с ноября и какие.Если бы была возможность хотя бы дотянуть до менархэ...И мне почему-то представляется очень правильным поехать в Германию и провести что называется "очную ставку" с докторами лично.Наших в России я уже видела и хочу быть уверена в своем выборе на все 100%!
полная версия страницы