Форум » Участники форума » Любовь и Аня Москва-Германия » Ответить
Любовь и Аня Москва-Германия
Любовь и Аня: Сколиоз у Ани заметили случайно, когда на осмотр я привела старшего ребенка, сына, поскольку у него было нарушение осанки. Аню некуда было деть, и она зашла со мной в кабинет ортопеда. Неожиданно он заинтересовался ею, осмотрел, отправил на рентген. В день моего рождения, 18 мая 2009 года, когда мне исполнилось 32 года, был готов снимок, и Анечке первый раз поставили диагноз "сколиоз 2 степени". Градусы ГОП 15, ПОП 22. Врач постарался объяснить нам, что это серьезно, направил на массаж и ЛФК и велел появиться через 6 месяцев. Мы (идиоты) не очень-то испугались (вот, мол, любят врачи людей стращать). Прошли курс массажа и ЛФК, записали ее в бассейн. На том порешили, что сделали всё, что нужно было сделать, и успокоились. На тот момент Ане было 7 лет 11 месяцев. Да, ещё до этого она занималась гимнастикой. В нашем городе сильная школа гимнастики, тренеры были в восторге от ребенка. Только позже мы поняли почему. Причина - недостаточность связочного аппарата. Бабушка с дедушкой категорически заявляли, что гимнастикой заниматься вредно, доходило до разрыва отношений. Мы недоумевали почему такая принципиальность. Теперь-то мы понимаем, что скорее всего гимнастика сыграла свою отрицательную роль, ухудшив ситуацию со спиной. Возможно, кто-то захочет оспорить это мнение, но я думаю, что все эти перерастягивания были нам просто противопоказаны. Так вот, прошли мы массаж и ЛФК, успокоились, а потом совсем стало не до сколиоза. У меня нашли злокачественную опухоль. Сначала поставили 2 степень, сказали, что рак операбельный. Потом здесь же, в нашем городе нашли метастаз, поставили 3 степень и сказали, что неоперабельный. Потом я поехала в МНИОИ им.Герцена в Москве. Там нашли метастаз за пределами брюшной полости, это распростаненный рак и, соответственно, 4 стадия. Созвали консилиум, решили все-таки оперировать. Не буду описывать, что мне пришлось пройти, скажу только, что лечилась я год и прошла всё, чем богата медицина - химиолучевая, операция, лучевая, три химии. Спасибо московским врачам, живу уже 3 года. Езжу проверяться каджые 3-4 месяца в Москву. Когда я закончила лечение, то мы вспомнили про сколиоз. 6 июня 2011 г. 3 тепень. ГОП 17, ПОП 30. Из карточки: "На грудопоясничных спондиллограммах позвоночник искривлен вправо под углом 30 с вершиной дуги на L1 и влево под углом 17 с вершиной дуги на Th8. Торсия поясничных позвонков вправо. Определяется задняя расщелина L5S1 позвонков".
Ответов - 65, стр:
1 2 3 4 All
Любовь и Аня: 1 июля 2011 г. мы были уже в ЦИТО, на приеме у Жигачевой. К нашему диагнозу врач добавила, что сколиоз немобильный. Корсет нам сделал Абел Вазгенович. Коррекция в корсете - 30%. 27 сентября мы были у Жигачевой повторно, нам поменяли липучки и что-то поправили в корсете. Решила выяснить достаточная ли это коррекция - 30%, опять засела за форум. Спасибо всем форумчанам!!! Только благодаря вам мы стали делать то, что нужно. Появилась материальная возможность лечить ребенка за границей. По отзывам сделала вывод, что нужно ехать в Гензинген и не ошиблась. 11 июля 2012 г. немцы сделали нам корсет с практически 100% коррекцией! Немножко изгиб в грудном отделе, елезаметный. Наш старый корсет мы торжественно бросили в реку Инн в Инсбруке в Австрии. И счастливые поехали домой.
Любовь и Аня: 23 мая 2013 г. новый корсет от Ортомеда, градусы 8 и -4. Старый корсет отправился в реку Майн (ну традиция у нас такая). 8 октября 2013 г. поехали на коррекцию, но пришлось делать новый корсет. Рентген в корсете делали уже дома. Искривление 19 градусов в поясничном отделе и реберной горб грудном отделе 10°. Вот наша история и наша боль... Тяжело на душе. Не знаю, что и делать... Неужели даже немцы не могут остановить эту махину, эту силищу, которая скручивает наших детей??????? Форумчане, спасибо вам, что прочитали нашу историю! Не молчите, поделитесь вашими соображениями по ситуации!
LANN: Любовь и Аня, вы отправляли новые снимки в Германию? Что вам ответили?
Oksi: Любовь и Аня сколько лет сейчас Ане?
Любовь и Аня: Сами специалисты сказали, что коррекция неудовлетворительная. Что при нетипичных сколиозах эффект коррекции зачастую уменьшается на основе зрелости и роста. Предложили сделать актуальные фото в корсете и выслать им, чтобы посмотреть, правильно ли надевается корсет (как корсет сидит). Фото мы отправили только что, ответ будем ждать с началом рабочей недели. Мы очень обеспокоены ситуацией. Первые два корсета были безупречные. Как нам сейчас относиться к ситуации. Винить ли ортезистов, или же принять такую точку зрения, что позвоночник иногда ведет себя непредсказуемо. Склоняемся всё же к последнему варианту, поскольку по прошлому опыту убедились в высокой профессиональности немцев. Честно говоря, в полном затруднении.
Любовь и Аня: Oksi, Ане 12 лет. По рентгену кисти определили, что менархе нас ждет через год-полтора. То есть самое опрасное время, насколько я понимаю. Тут еще и правание забросили из-за длинных волос - тяжело сушить их по три раза в неделю. Скажите, нам сейчас необходимо продолжать плавать, что мы делали много лет подряд? Или это не так критично?
LANN: Тип корсета не менялся? Корсет Вайсс назначал, или напрямую к Веркманну обращались?
Oksi: Любовь и Аня пишет: Скажите, нам сейчас необходимо продолжать плавать, что мы делали много лет подряд? Или это не так критично? Плавать очень нужно, но к сожалению эффект от него вы не сможете увидеть на РГ снимках и топограмах. Т. что решаайте сами.
Oksi: Любовь и Аня пришлось изменить заголовок вашей темы, т. как в строку не помещался больше ваш ник, с которого должно начинаться название
Любовь и Аня: LANN, корсет сделали длиннее и выше, с одной стороны до подмышки. Обращались сразу к Игорю и Марио.
Любовь и Аня: *PRIVAT*
Берлинец: Не надо бросать корсеты в немецкие реки ! Достаточно уже , что сделали с реками Родины. Плотность полиэтилена высокого давления 0.941 г/см близка к плотности воды, и течение будет долго тащить его притопленным к морю. Вполне ненулевая вероятность , что какой-нибудь ребенок может при купании попасть в его дырки и запутаться или напугаться.
Любовь и Аня: Берлинец, в ваших словах есть смысл. Больше не будем! А по сути вопроса что-то можете сказать?
taiger: Любовь и Аня Когда мы были в клинике Шрот в Собернхайме, слышали, что возможно получить консультацию гл.врача д-ра Штеффана, не находясь в клинике, называлась сумма 100 евро. Если у Вас появиться желание, всю информацию по консультации Вы сможете получить очень оперативно у фрау Weigand Dagmar d.weigand@asklepios.com. Д-р Штеффан произвел приятное впечатление, отношение к ортезным мастерским у него нейтральное, говорит, как есть. В частности по корсетам Ортомеда (мы видели человека 4) кому-то говорил свои замечания, по кому-то говорил, что все сделано хорошо. В клинике после вопроса "Где сделан корсет?" всегда спрашивали "У д-ра Вайсса?". Мы тоже заказывали корсет напрямую в Ортомеде. И пожилая женщина инструктор по Шроту, услышав, что мы у Вайсса не были, все не могла успокоиться, объясняла, что команда Марио - это ортезисты, а Вайсс - ортопед и, что работать нужно только в связке ортезист-ортопед. Сейчас я думаю, что это правильно. Кстати, ортомедовцы, всегда готовы выслушать мнение Штеффана. Остановиться можно рядом с клиникой за 28-30 евро в сутки с завтраком и вай-фаем. Хозяйка Елена может и помочь с переводом, по-моему 25 евро в час, ее адрес wladimir.wenzel@web.de
Берлинец: Любовь и Аня пишет: А по сути вопроса что-то можете сказать? Любовь и Аня пишет: Вот наша история и наша боль... Тяжело на душе. Не знаю, что и делать... Не стоит пока так сильно переживать. Пока речь идет о поправимых технических проблемах с изготовленным корсетом только и всего.
LANN: taiger пишет: Мы тоже заказывали корсет напрямую в Ортомеде. И пожилая женщина инструктор по Шроту, услышав, что мы у Вайсса не были, все не могла успокоиться, объясняла, что команда Марио - это ортезисты, а Вайсс - ортопед и, что работать нужно только в связке ортезист-ортопед. Сейчас я думаю, что это правильно. Кстати, ортомедовцы, всегда готовы выслушать мнение Штеффана Мне кажется, для связки ортезист-ортопед лучше выбирать не Вайсса, а другого ортопеда, тем более, что Вайсс очень любит экспериментировать.
taiger: LANN Согласна, я поэтому и пишу, что не плохо бы получить консультацию ортопеда Штеффана
Soleil: Упс
Soleil: У меня к Вайсу тоже неоднозначное отношение, поэтому рекомендация при следующей коррекции посетить Штеффана и попросить учесть его мнение кажется очень разумной. Мы тоже были в Собернхайнме, жалко, не подумали тогда Штеффана посетить.. а жаль. Очень хорошая мысль, прислушайтесь. Ну.. и про корсет тоже.. не надо в реку-то.
Гала: Любовь и Аня , присоединюсь к Берлинцу, ситуация поправимая, для 12 лет такие градусы, пусть в корсете, приемлемы, вы держите руку на пульсе. все, уверена, будет хорошо
Любовь и Аня: СПАСИБО всем, кто откликнулся за поддержку и дельные советы. Так я знаю, что мы не одни со своей проблемой. taiger, отдельное спасибо за контакты. Скажите, в клинике Шрот фрау Weigand Dagmar или кто-то другой говорит по-русски или по-английски? По поводу рек... теперь это уже не кажется мне таким забавным, как тогда... винюсь...
taiger: Любовь и Аня В клинике два официальных языка- немецкий, английский. По-русски не общается никто. Фрау Вайганд и Штеффан, конечно же, хорошо говорят по английски. Для общения на консультации нужно свободное владение языком, разговорного мало. Здоровья Вам и дочке!
Любовь и Аня: taiger, спасибо! Вам и Вашим близким тоже пожелаю здоровья и преодоления всех трудностей, которые нам подбрасывает жизнь! Английским на уровне свободного общения владеет муж, я тоже два слова могу связать, так что, думаю, проблем не будет.
Любовь и Аня: Можно ли заниматься девочке баскетболом? Ездили с сыном в баскетбольный лагерь, Аня тоже стала заниматься. Тренеры все как один отметили какие-то выдающиеся способности, подтвердил это и тренер Локомотива. Аня тоже хочет заниматься баскетболом. Мы рады, что она будет двигаться, потому что девочка наша всё время читает (грозимся спрятать все книги в доме и выдавать по часам). Но не будет ли это во вред? Или можно без фанатизма три раза в неделю заниматься по 1-1,5 часа?
Гала: Имхо, это все равно растяжки. но - это имхо.
Любовь и Аня: Гала , я прошу прощения за тупость, но что за растяжки и почему они во вред? Ну или ссылку на то, где об этом написано киньте, если неохота в двадцать пятый раз рассказывать новичкам.
Sanek: Как я поняла со слов доктора, в корсете заниматься баскетболом будет крайне не удобно, а без корсета -получится "пружинящая" вертикально-осевая нагрузка. Что не хорошо ;(
AllaOlga: Любовь и Аня пишет: Можно ли заниматься девочке баскетболом? я не врач, но в юности занималась баскетболом, довольно серьезно. По своему опыту могу сказать - что вашему ребенку лучше воздержаться от этих занятий: Контактный вид спорта. Довольно жесткий. (Гандбол правда жестче).Тут без комментариев. У меня обошлось. Но травмы и реально серьезные, в частности и на позвоночник - возможны, не будем про примеры и случаи. Sanek пишет: "пружинящая" вертикально-осевая нагрузка Действительно много прыжков и, соответственно приземлений - тоже нагрузка на позвоночник, в разы увеличивающаяся при приземлении. Наверное можно привести еще доводы, но думаю, что и этого будет достаточно.
Гала: если коротко -при диспластическом сколиозе страдает все, что из соединительной ткани, все не очень, мягко говоря, нормальное( идопатический=диспластический сколиоз равивается как проявления ДСТ ( дисплазии соединительной ткани), поэтому любые нагрузки на растяжение приводят к прогрессированию деформации убедились на собственном опыте
Любовь и Аня: Выбор супруга по «генетическим предпочтениям». Известно, что детям признаки ДСТ передаются от отца и от матери. В связи с тем, что костные проявления дисплазии передаются потомству по аутосомно-доминантному типу, то потомству в 50% случаев передаются признаки ДСТ. Если проявления имеются у обоих родителей, то в каждом последующем поколении происходит их «накопление» в большем проценте случаев. Соответственно, лица с ДСТ должны выбирать себе пару без аналогичных признаков. Мне с моим коллагенозом нельзя было выходить замуж за человека с ДСТ!
Любовь и Аня: Sanek пишет: Как я поняла со слов доктора, в корсете заниматься баскетболом будет крайне неудобно В баскетбольном лагере Аня занималась в корсете, никах неудобств не испытывала. Наоборот, корсет хорошо помогал правильно держать защитную стойку. Это не в защиту баскетбола при сколиозе, нет. Справедливости ради.
AllaOlga: Любовь и Аня пишет: Справедливости ради. можно заметить, что игрок в корсете может травмировать и других участников игры.
Любовь и Аня: AllaOlga пишет: игрок в корсете может травмировать и других участников игры А лбом?! Прочность лобной ткани на сжатие 170,0 МПа.
AllaOlga: Любовь и Аня пишет: А лбом и лбом можно, и локтем. Локоть тоже бровь рассекает как нож. Возвращаясь к своим занятиям баскетболом... Уже в классе 10 начала ужасно мучиться болями в коленях /повторюсь травм у меня не было/ Сделала рентген. На рентгене в месте соединения больших костей - острые наросты друг напротив друга, подобно шпорам. Хирург выпал в осадок- спрашивает- а вы балетом не занимались /при моем росте под 180см /. Когда узнал, что занималась баскетболом сказал, что все понятно. У нас в городе всегда была сильная школа баскетбола. Дочь хватали и тянули на баскетбол, начиная с 1 класса - всегда была высокой, подвижной. Тем более тренер знает и помнит меня, папа наш ростом значительным - т.е. дочь была очень перспективна. Но она не захотела продолжать занятия. Думаю, что это и к лучшему. Чтобы было с нашим сколиозом - теперь не узнаем, но не думаю что было бы лучше. Со всем уважением и нежностью к этой игре, и к своей юности, связанной с баскетболом, друзья, отношения.... Думаю, что вы все для себя решили, это что-то я тут вдарилась в воспоминания...
Любовь и Аня: AllaOlga , мы пока ничего не решили. Прикидываем, перевесят ли плюсы от занятий возможные минусы. Дочь целыми днями учит уроки, читает и играет на флейте. Кто-то бы порадовался, а мы обеспокоены таким образом жизни. Вот и думаем как ее расшевелить.
Любовь и Аня: Уважаемые форумчане, скажите, пожалуйста, как называется материал, из которого делают пелоты? и где его можно взять? Ортезисты посоветовали усилить пелот в поясничной области, но мы не знаем из какого безопасного для здоровья материала его сделать. У дедушки есть очень похожий материал, который используется для звукоизоляции в тепловозах, но точно неизвестно, что это. Может быть, есть сдесь ортезисты? Подскажите, что применяют в протезах?
Оlgin: Любовь и Аня пишет: Ортезисты посоветовали усилить пелот в поясничной области, но мы не знаем из какого безопасного для здоровья материала его сделать. А не проще обратиться в протезную мастерскую,где изготавливают корсеты.Не обязательно ведь в Германию для этого ехать.
Любовь и Аня: Корсеты при переломах позвоночника? Там такие же пелоты?
Оlgin: Узнать,где есть близрасположенная мастерская.где делают корсеты Шено и туда обратиться.В ваших краях тоже где-то есть.Да и просто в протезных мастерских,где делают корсеты.Там же есть разные материалы.
Любовь и Аня: Оlgin пишет: Узнать,где есть близрасположенная мастерская.где делают корсеты Шено и туда обратиться Близко от нас корсеты Шено не делают. Поэтому и спрашиваю на форуме: из чего делают пелоты в корсеты Шено или другие ортезные или протезные изделия? В протезную мастерскую в Пятигорске поеду завтра, но по опыту, там никто даже не поздоровается, не то чтобы пощупать пелот в нашем корсете и рассказать, какими материалами они пользуются. Помогите советом, если знаете.
Ольгаvlg: Любовь и Аня пишет: Близко от нас корсеты Шено не делают. Новороссийск. Но не очень близко.
Любовь и Аня: Как мне удалить отсюда вопрос и начать новую тему? Модераторы, помогите, пожалуйста. Здесь мой вопрос может остаться незамеченным, посколько это частный раздел. Пожалуйста, разрешите создать новую тему "Материал, из которого изготавливают пелоты в корсет". Вопрос очень важен сейчас для нас! Думаю, что мой вопрос важен также для других участников форума.
LANN: Берлинец, думаю, может сказать не только, что это за материал, но и его марку. Мы будем в Генсингене, вернёмся в Москву 22 декабря. Если надо будет, могу привезти от ортезистов пелот или материал для него, потом как-нибудь передать. Думаю, вы можете договориться, чтобы ортезисты по скайпу или т.п. подклейку проконтролировали.
Milla: Любовь и Аня пишет: Здесь мой вопрос может остаться незамеченным, посколько это частный раздел. Ваш вопрос останется здесь. Его УЖЕ заметили. Люди отвечают вам. С какой радости я должна удалять диалог. Успокойтесь, не наводите тут панику. И не надо ныть мне в личку. Вопрос решён.
Гала: корсеты шено -это пластик. возможно, акриловая пластмасса, какая-то ее модификация , возможно, у кого-то поливинилхлорид. вот что пишут на сайте scoliologic -что из термопластической пластмассы на основе полиэтилена. вот коротко о термопластах: click here
Гала: перечитала - точно не акрил.
Ольгаvlg: По-моему, оптимальный вариант предложила LANN . Две недели можно подождать, не представляю, как вы сами будете вырезать пелот и подбирать нужный размер.
LANN: Гала, пелот - это вспененный ... ?
Любовь и Аня: LANN пишет: Мы будем в Генсингене, вернёмся в Москву 22 декабря. Если надо будет, могу привезти от ортезистов пелот или материал для него, потом как-нибудь передать. Ваша помощь может быть просто неоценимой для нас! Огромное Вам спасибо! Спишемся в ортезистами в Генсингене и свяжемся с Вами.
Любовь и Аня: Гала пишет: вот коротко о термопластах: click here Может быть, стиропор?
Oksi: Любовь и Аня вы что, сама собрались наращивать пелот?
Любовь и Аня: Да, нам так порекомендовали сделать изготовители корсета.
Любовь и Аня: Milla пишет: И не надо ныть мне в личку И не надо мне хамить на форуме. Если решите опять удалить этот пост, то не забудьте удалить и своё хамство.
Milla: Любовь и Аня пишет: И не надо мне хамить на форуме. Если решите опять удалить этот пост, то не забудьте удалить и своё хамство. Я ничего не удаляла. Не хамила, просто объяснила свои действия. Если вам не нравятся правила форума прошу покинуть его.
Oksi: Milla я удалила пост. Любовь и Аня вы не нервничайте и вникайте в систему форума.
Гала: Любовь и Аня , не уходите, иногда у нас бывает так, нас зашкаливает насчет вспененного вида термопластика -не знаю, что это сами не наращивайте, не получится точно, можно и навредить.
Milla: Гала пишет: не уходите, иногда у нас бывает так, нас зашкаливает Гала, говори за себя. Меня не зашкаливает. Если эта коза будет тут мне правила свои устанавливать я её забаню!
Любовь и Аня: Гала, куда ж я денусь-то с подводной лодки? Несмотря на некоторые нюансы, на форуме нашла понимание и добрые советы. Больше, в принципе, и поговорить-то на эту тему не с кем. Муж как-то совсем далёк от медицины. Родители всегда были моей поддержкой, но они уже немолоды, хочется поберечь их, не волновать лишний раз своими непрекращающимися проблемами. Достаточно того, что они пережили во время моей болезни. Поэтому никуда я не уйду. А Миле я желаю только хорошего.
Любовь и Аня: Milla пишет: Если эта коза Людмила, если я Вас так сильно обидела, что Вы позволяете себе ТАКОЕ, то прошу меня простить.
Гала: ВСЕМ-всем-всем! спокойствие, только спокойствие! дело-то житейское! (с) давайте жить дружно!
Soleil: Milla пишет: Если эта коза будет тут мне правила свои устанавливать я её забаню! Вот совершенно непонятно, откуда столько негатива...
Milla: Soleil , я удалила одно из сдвоенных сообщений. Даме это не понравилось, потребовала выделить её вопрос в отдельный топик. Я посчитала , что этот вопрос уместен в её личной теме и сказала ей об этом в личке. Она продолжила спорить. Всем я угодить не могу. Вы на форуме ради информации касающейся сколиоза. А мне приходится разгребать личку, почту, там тех. вопросы, просьбы в закрытый раздел и прочее. Хотите в админы - пожалуйста. Возможно, вы найдёте общий язык со всеми.
slava_gold: любовь и аня, добрый вечер обратитесь в любую лабораторию в своем городе просто в частном порядке, где проводят проверку материала на воспламенение, горение-у МЧС такая должна быть, в пожарной части. так как материал этот скорее всего из нефтихими (очень похож у меня на экструдированный полистерол=ЭПС) они вам точно скажут из своего опыта, сравнив похожие образцы по плотности. такие вещи продают в серьезных строительных магазинах, т.к. он не только для тела нейтрален, применяется не только в корсетировании
Любовь и Аня: slava_gold , LANN предложила привезти пелот из Германии, от наших ортезистов. Это оптимальный вариант. Сейчас мы с ними списываемся. Тем не менее, есть желание разобраться, что это за материал, спасибо Вам за информацию!
Любовь и Аня: LANN, ещё раз хочу горячо поблагодарить Вас здесь, на форуме! Большое спасибо Вам, что Вы сами предложили и привезли нам пелоты из Германии! Это было очень важно для нас! Пелоты мы вклеили, нарастили правый пелот ещё на 1,5 см и на столько же срезали левый. Спасибо и немцам, что проявили гибкость в этом вопросе, ну да мы отлельно им отпишемся. Всем, кто проявил участие, спасибо!
полная версия страницы