Форум » Участники форума » ludmila Люда и дочка Полина. Все у нас оказалось намного хуже чем я думала » Ответить
ludmila Люда и дочка Полина. Все у нас оказалось намного хуже чем я думала
ludmila: Здравствуйте! В первую очередь я благодарна этому форуму и форумчанам! Спасибо что вы есть! Меня зовут Люда, мою дочку Полина, ей 12 лет. Наш диагноз: диспластический правосторонний грудной, левосторонний поясничный сколиоз 4 ст. Сколиоз выявили в 2006 году, и с этого момента мы начали борьбу: массаж, лфк, физио. Наверное так начиналось у многих, нам никто не говорил что обязательно надо носить корсет шено, я пришла к этому сама, не без помощи этого форума. Сегодня я получила снимки и описание к ним: Правосторонняя дуга искривления на уровне Th5-Th9 с торсией позвонков влево, угол лежа-61 гр.,стоя-68гр.,нижележащая противодуга с торсией позвонков вправо, угол лежа-55гр., стоя-55гр., переходный L5-S1-позвонок, тела на вершине дуг Th8 и L2-с боковой клиновидностью. Заключение-S-образный сколиоз 4 ст., отрицательная динамика с 2010 г., лучевая нагрузка-3.7 мЗв. Я очень расстроилась, теперь вот боюсь возьмется ли делать нам корсет Рамуни.
Oksi: ludmila Не радует... Если и возьмется Рамуни делать корсет, то своейосновной функции корсет сделть не сможет такую дугу не выправить до сносных градусов и не удержится коррекция. Какой прогноз роста у девочки? рост родителей какой? Начались ли уже месячные, есть другие признаки полвого созревания? нужно поймать оптимальный момент для операции, время для консервативного лечения уже упущено безвозвратно. Как ни сожалею- Оп быть, и чем скорее, тем лучше. Удачи и привет
ludmila: Oksi Я вот надеюсь что нам не правильно посчитали градусы, потому что визуально у нее не смотрится что все плохо. Удерживать коррекцию будем упражнениями и накачивать мышцы. Рост у нее 155 см, у меня рост 164, у ее отца не знаю (не общаемся 12 лет) но тоже небольшой, онавообще фигурой похожа на его маму, а она ниже меня. Месячные начались 3 месяца назад, грудь уже выросла и оволосенение есть. Наверно поеду со снимками еще куда нибудь пусть посмотрят, все таки там врачи где мы лежали очень плохие, они ей в прошлом году даже снимки не делали.
ludmila: Записалась на консультацию во вторник в клинику им.Катарины Шрот в Москве, послушаю что они скажут пусть тоже посмотрят правильно ли нам насчитали градусы.
Гала: ludmila , к сожалению, все показания к ОП(( корсетом если только оттянуть немного, но есть ли смысл. поговорите в центре им. Шрот с доктором Шавыриным И.А.
Гала: ludmila пишет: Удерживать коррекцию будем упражнениями и накачивать мышцы. -к сожалению, не при таких градусах. Но не так все плохо, это не 80* и не 90*
ludmila: Гала Спасибо, даже не знаю к какому врачу нас записали. Я понимаю ОП будет, но все равно хочу что бы градусы замерил другой врач., очень надеюсь на ошибку. 80 и 90....я даже представить не могу...
Гала: ludmila , я когда градусы своей дочи узнала, у меня тоже был шок. но о форуме еще не знала. примите ситуацию как есть. но голову не теряйте. Вы сделаете все, что сможете, для своей дочуры. И поверьте, Вы -не виноваты. у нас такая ситуация везде с лечением сколиоза(( посоветуйтесь и с Шавыриным, и с Баклановым, и Рамуни. и выберите то, что будет лучше для ребенка. у вас все получится обязательно. И поверьте, все не так плохо. вы должны держаться и не показывать дочери совей боли за нее. и потом. где-то здесь на сайте, от которого форум, кажется, было написано: что -то вроде того, что сколиоз - не рак, не лейкоз. не СМА, наконец ( ттт) у вас есть время на раздумье. дочери оформляйте домашнее обучение пока
ludmila: Гала Спасибо, да буду думать после всех консультаций. Я стараюсь держаться, она сама уже плачет, но я говорю что справимся и все будет хорошо.
ludmila: Гала А что из себя представляет домашнее обучение?
Рим: По своему горькому опыту скажу, что очень нужна вам консультация хирургов, что бы не пропустить время . Напишите письма Бакланову, Хальму (на сайте Шён Клиник есть прямая связь с ним). И самое главное, не отчаивайтесь.Удачи Вам и дочке!
Гала: ортопед даст рекомендацию на это (поговорить, чтобы дал), направление а заседание клинико-экспертной комиссии детской поликлиники. они дают на полгода, потом продлят. с этой справкой к завучу в школу , а предеварительно классного руководителя предупредить надо. завуч составит расписание, и учителя (в идеале) будут приходить домой к вам. не менее 10 предметов вроде, 2-3 урока. Но к нам никто не ходил, брали задания и я потом относила их в школу. просто ребенку не есть хорошо сидеть по 6 уроков в день и носить тяжелый ранец. и в корсете, и если прооперируетесь. можно просить свободное посещение хотя бы. многие оформляют инвалидность, но везде ситуация с этим разная, где при 40* дают, где при 80* не дают. и разное отношение детей. И разное отношение комиссии. И прислушайтесь к Рим. ее слова выстраданы. мои, кст, тоже. пишу и плачу, вспоминаю, как мы начали свой путь... Да, решиться на Оп нелегко. и думаешь, за что все это моему ребенку.... но думаешь молча. и делаешь шаги.
ludmila: Рим Спасибо, обязательно напишу им.
ludmila: Гала Спасибо, завтра поеду сначала к педиатру, буду с ней разговаривать как нам оформить инвалидность ну и возьму направления. Вы молодец, тут даже вопрос уже не в деньгах, а как морально все это выдержать. На семейном совете решили если все и со всех сторон будет плохо будем ОП делать в германии (продадим квартиру в которой я живу )
Milla: ludmila пишет: На семейном совете решили если все и со всех сторон будет плохо будем ОП делать в германии (продадим квартиру в которой я живу ) ой, может еще подумаете? Зачем продавать квартиру, если в России хорошие результаты оперативного лечения. Вас там прооперируют, и, как деньги кончатся, выкинут в Россию. Если возникнут какие то проблемы (не бай бог) никому вы в Германии нужны не будете! Так еще и "минус" квартира. Оперативное лечение сколиоза в Германии - неоправданный шаг. Это оправдано только в редких тяжелейших случаях заболевания, и то под большим вопросом.
ludmila: Milla это как крайний вариант, я че то начиталась всего и теперь не доверяю врачам у нас...
Milla: ludmila пишет: начиталась всего и теперь не доверяю врачам у нас... Напрасно. Я не берусь говорить про всех врачей, разумеется, но, лечение сколиоза (оперативное) поставлено на поток. Результаты очень хорошие. Выбрасывать огромные деньги на другую страну с вашими градусами бессмысленно.
ludmila: Milla Может вы и правы, в любом случае перед ОП буду проводить мониторинг.
Oksi: ludmila снимок на руках? Отфотографируйте и выложите здесь, чтоб был виден факт градусов.
ludmila: Oksi Я уже отсканировала даже, только не пойму как прикрепить
ludmila: Не знаю правильно я отсканировала
Елена11: ludmila , главное, не отчайвайтесь! Чтобы принять и "переварить" негативную информацию, нужно время. Не пытайтесь принять такое судьбоносное решение (о срочной ОП) за несколько дней. Моему сыну скоро 11 лет, такой позвоночник, как у на снимках выше, был у него 2 года назад. Мы растем в корсете. Выслушали мнение четырех хирургов и пяти ортезистов. Мнения о том, когда именно делать операцию, разделились. В 2009 году (ребенку только-только 8 лет исполнилось и дуга 56* - нам в Москве сразу предложили ОП, а в Петербурге сказали подождать еще год в корсете и наблюдать). Ортезисты тоже не сошлись во мнении ("растите в корсете", а потом ОП" или "вам корсет не поможет, срочно ОП"). Если немцы возьмутся за корсетное лечение, не спешите с ОП. Даже если прогноз - только приостановить прогрессию, ребенку во время роста каждый год без железа в спине - это подарок.
ludmila: Елена11 Спасибо, я так же думаю.
Oksi: ludmila похоже что правильно гардусы расчертили. Ротация в посничном очень большая. Верх снимка не влез, или короткий такой? Не могу вас порадовать, сожалею.
ludmila: Oksi да не влез, жаль, но я все равно надеюсь...
Milla: ludmila ,не мучайте ребенка корсетом. Месячные начались, значит скачков роста уже не будет, но и коррекции в корсете тоже ждать уже не придётся, плюс в том, что большой прогрессии уже не будет. С такими градусами корсет - это больно и бесполезно! Елена11 пишет: каждый год без железа в спине - это подарок. каждый год в корсете с операционными градусами - вот это пытка!
ludmila: Milla Эх...вот и думаю что же будет правильным....просто операция на позвоночнике -это страшно как то...
света 76: ludmila , конечно операция на позвоночнике страшно, но мы это пережили в этом году. Операцию делали в России у Бакланова, дочери тоже 12 лет, градусы были правда больше ваших
Tony: Гала пишет: дочери оформляйте домашнее обучение пока Не знаю..я вот прошел через интернат и ДО и теперь резко против таких вещей....если не дай Бог у моих детей будет сколиоз никогда такого не сделаю..лучше потом сразу ОП сделать...
Гала: Tony , наверное, это из-за интерната вы так думаете. а просто домашка -это нормально. пусть будет ИМХО
Гала: ludmila , мы искали клинику и врача, который сможет разделить блоки. поэтому выбрали то, что выбрали. нам не поставили конструкцию и сказали (и выписку дали), что сделан спондилодез и закреплены исходные градусы. в Германии выяснилось, что спондилодез был ... виртуальный. чему мы -обрадовались, вообще-то
ludmila: Гала Я прочитала вашу тему, если вам не сложно напишите в личку во сколько вам обошлась операция и все сопуствующее.
ludmila: Tony От интерната мы отказались, у нас есть он рядом, были плохие отзывы. А вот по поводу ДО я пока думаю, просто столько иформации, пока ничего не решила.
ludmila: света 76 А какие прогнозы?я больше боюсь еще того что она будет расти и вдруг потом еще придется делать опять ОП.
Гала: ludmila , сильно уже не вырастет, это точно. поэтому рассчитывайте на одну ОП.
Oksi: ludmila пишет: ?я больше боюсь еще того что она будет расти и вдруг потом еще придется делать опять ОП. Девочки, размышляем логически! расти может еще и будет, но не весь рост в позвоночнике! И шея, и таз и ноги подрастут. Может из оставшихся 4-5 см роста на позвоночник придется максимум 3 см, а может и меньше.
Milla: Oksi пишет: из оставшихся 4-5 см роста на позвоночник придется максимум 3 см, а может и меньше. в любом случае, срочности в операции нет, можно и пару лет подождать.
Корсика: ludmila Только сейчас добралась до инета... Я бы сейчас написала всем (с отсканированными снимками), кому можно - и хирургам, и ортезистам (немецким и российским - к Шавырину Вы пойдете во вторник, напишите питерцам в Альбрехта, они отвечают http://www.scoliologic.ru, эл. почта info@scoliologic.ru). Пусть все выскажутся и примете решение. Я бы все-таки стала привыкать к мысли об операции. Если честно, я и в нашем случае совсем не исключаю, что дело закончится операцией, но у вас похоже час X пришел немного раньше.
Юлианна: Мамочки! Что-то не пойму я, откуда у вас уверенность в небольшом оставшемся росте? Риссер вроде не озвучивали пока
Lucy: ludmila во-первых, не падайте духом. посмотрите, сколько на форуме людей и детей прооперированных с еще большими градусами. и теперь у них все хорошо. во-вторых. у вас, точнее у Полины вашей тоже все будет хорошо потому, что вы с ней не сидите сложа руки, а действуете. И правильно делаете, что не принимаете поспешных решений. Тянуть, конечно, тоже не надо. Но в наш век интернета за месяц-два сидения в интернете можно нарыть информации достаточно, для принятия решения. в третьих. правильно вам здесь сказали: ни вы, ни дочка ни в чем не виноваты. вы этим сколиозом управлять не могли и предполагать такого развития тоже не могли, особенно находясь под надзором врачей. я тоже волосы на себе рвала, рыдала ночами, считая себя, чуть ли не детоубийцей. потому что добрые наши ортопеды мне говорили чтож, мол, вы ребеночка так запустили. и я себя корила на чем свет, что не смогла устоять перед дочереным отчаянием, когда она услышала от врача, что на лошадей ей только смотреть можно (лошади для моей даши - это жизнь. не может она без них. и я ей раз в неделю-две разрешала верхом. и потом решила, что все спрогрессировало из-за этих лошадей). еще очень хорошо, что вы не успели попасть в руки каких-нибудь шарлатанов, которые только бы усугубили ситуацию. еще хочу сказать, что у нас сколиоз особенно спрогрессировал, когда месячные уже шли во всю. так что не факт, что вам теперь корсет не поможет. всетки от костного роста тоже зависит же это. но тут нечего гадать. во вторник доктор скажет свое мнение. тогда можно будет двигаться дальше. и еще вот такой момент. все правильно, что дочка отчаяние ваше видеть не должна. но всю серьезность ситуации должна понимать. и какие варианты могут быть тоже. я когда все варианты поняла, то так своей и сказала. и про операцию и про корсет. показала ей этот корсет в интернете. показала фотографии самых ужасных степеней сколиоза. рассказала о том как это на организм в целом влияет. еще зачитывала с форумов отзывы о ношении корсета, что трет до крови и больно и т.д. и она всем этим так впечатлилась, что твердо мне сказала, что она все вытерпит. и она действительно вытерпела. и оказалось, что не так страшно все. и таких уж болей от корсета нет сильных. хотя, конечно, может быть из за наших не слишком больших градусов. но привыкла она к нему очень быстро. и прекрасно пережила наше жаркое и рано в этом году начавшееся самарское лето. каждый день с друзьями пропадала. и вот кстати о друзьях. может быть в вашем случае и стоит как то организовать учебу по новому, может быть свободное обучение... но полностью не надо отрывать ребенка от школы. ему социум нужен. и может быть он и в нем сможет найти поддержку. Знаете, как мою поддерживают в классе? Огого! Первое время все ей только и говорили что она молодец и т.п. Ни одной злой насмешки! а сейчас уже вообще все забыли что она в корсете ходит круглые сутки. И уж, конечно, никто не считает ее какой-то не такой или нездоровой.
ludmila: Юлианна указан риссер-0 ст. это 2010 г., а вот за 2012 ничего не написали (это все в одной выписки)
ludmila: Корсика Да буду всем писать, да и к мысли об ОП пытаюсь привыкнуть...
ludmila: Lucy Спасибо вам, да и всем за поддержку. В классе и все друзья знают, и корсет (такой с железными прутьями на спине) мы носили 2 года, никто над ней не смеется.
Юлианна: Lucy пишет: еще хочу сказать, что у нас сколиоз особенно спрогрессировал, когда месячные уже шли во всю Аналогично! Поэтому не понимаю связи роста и месячных. Относительно роста родителей и детей: я выше обоих своих родителей, несмотря на сколиоз. Сын выше нас с мужем, дочка, если бы не сколиоз, была бы точно выше меня и чуть ниже папы.
Oksi: Milla а с градусами 60+ может ухудшаться дальше, и очень быстро. 2 года "ожидания" в таком нестабильном возрасте могут принести +40*. Хорошо, если я ошибаюсь конечно
Евдокия: Девочки ! Мы начали корсетирование у Рамуни, как Вы помните 64 верх , 24 низ ( по немецким меркам) . Были на консультации у Карпушина, чуть-чуть не оплатили конструкцию. Надели корсет Рамуни, и будем бороться за каждый градус , отвоёваный у сколиоза до конца. Нам сказали , что если Риссер 0 , то рост ещё не окончен. Может не надо так категорично говорить об операции.? Надо успокоиться , хоть это не просто , знаю -сами через это прошли. Несколько врачей врачей сказали-операция. А Ваш , нет теперь уже и наш форум дал надежду ! Хотя изучаем все темы операционные , но может всё-таки не так категорично . Не спешите, всё взвесьте !
LANN: Евдокия, у Полины, дочки Людмилы, дуги ригидные, клиновидные позвонки. Это не даёт повода возлагать особые надежды на корсет :(((
Евдокия: LANN ((((((((((((((( А так хочется , чтоб у детей было всё хорошо !
нв: Евдокия , Риссер 0 был в 2010г, а сейчас неизвестно. Сам тест Риссера не говорит о продолжении роста в буквальном смысле слова, а, скорее, указывает на зрелость костной ткани, на возможность как прогрессировать, так и корректировать в это время. Здесь вопрос честности ортезистов. Согласятся делать корсет, можно попробовать, но понимать при этом, что видимо операция неизбежна. ludmila , из российских хирургов, детей еще оперирует Колесов в ЦИТО. Если вы живете в МО, съездите к нему на консультацию, задайте все интересующие Вас вопросы, узнайте из первых рук сколько можно еще подождать. Хоты консультация Шавырина будет столь же профессиональна, он учился у Колесова. Удачи вам.
Гала: как может быть Риссер 0 в 10 лет ?нужно по снимку смотреть. Lucy, как точно вы все сказали ludmila , время у вас есть. но больше не показывайте ребенку своей боли.
ludmila: Я решила что дождусь консультации у Шавырина, что он скажет. Гала Я рыдаю дома одна, дочка у бабушки...но мне уже лучше первый шок прошел.
Корсика: ludmila Как я Вас понимаю, но не конец света - большая половина форумчан с опытом операции (либо сами, либо детки) и живут полноценной жизнью, создают семьи, становятся мамами. Так что теперь бы владеете информацией из первых уст и выберете оптимальный путь. И все будет хорошо, держитесь!
ludmila: Корсика Спасибо!
LANN: Гала пишет: как может быть Риссер 0 в 10 лет? А почему нет??? Кстати, у моей в 12,5 лет больше чем через полгода после начала месячных при завершённом росте вверх (примерно 172см) тест Риссера был 0! Не очень типично, но бывает же. Вот тест Риссера 5 в 12 лет вряд ли может быть. А на снимках Полины, хоть гребни подвздошной кости и обрезаны, но по тому что видно, пожалуй, Риссер не больше двух. Но во вторник Шавырин всё скажет. Может, и стоит корсет сделать не столько для коррекции, сколько для удержания Но чтобы при этом несильно затратно. ludmila, держитесь! Главное - вы знаете, в каком направлении двигаться, и всё у вас получится! Просчитайте всё неспешно, в т.ч. и с калькулятором.
Рим: Людмила, а еще можно по телефону поговорить на эту тему с мамами прооперированных девочек. Звоните, тел в ЛС
ludmila: LANN Спасибо, держусь, на корсет и гимнастику шрот денег хватит или даже на корсет у рамуни. Рим Спасибо вам огромное, если придем к операции обязательно позвоню.
Корсика: ludmila А что говорят врачи из клиники, где Полина лежала? У них какие рекомендации или руками разводят? А может действительно 12 лет еще не время для операции - сделать пока корсет, подрасти немного. Может корсет сдержит дальнейшее прогрессирование (которое должно быть, если рост еще незакончен), а потом решать вопрос об операции по результатам лечения? Вы спросите Шавырина все за и против возможных путей: 1) Операция в ближайшее время 2) Корсет + решение вопроса об операции по результатам лечения (если прогрессировать в корсете не будет, то операцию можно отложить) 3) Можно ли ожидать коррекцию в корсете в вашем случае? Запишите на листочке все вопросы, чтобы не забыть, и держите перед собой. Про Риссера спросите.
ludmila: Корсика В больнице толком ничего не говорят (если читали тему Шкварки, мы тоже в Сокольниках лежали) есть ощущения что они вообще плохо разбираются. Заведующий отделением посоветовал ехать в Турнер, а врач....ему 70 лет, вообще не понимает что я у него спрашиваю, сует только бумажку из фирмы где матрасы и корсеты можно купить.
Корсика: ясно, ну я все-таки повторюсь - градусов все-таки не 80+, а возраст всего 12. Наверно разумнее попробовать корсет и посмотреть, не будет ли в нем прогрессировать. Авось удастся отвоевать несколько лет (ИМХО).
ludmila: Корсика Спасибо, я тоже надеюсь. За несколько лет можно и денег скопить на операцию в Карлсбаде
Milla: Ау, мамаши , палку не перегибайте. Я конечно понимаю, что хочется верить в чудо-корсет. Но, здесь не тот случай. Пожалейте ребенка! Уж лучше копите на Германию (догадываюсь, что после "обработки" Галой в личных сообщениях мне не хватит никаких аргументов для поддержки российских хирургов Пусть Германия, но хотя бы без истязательств корсетом А еще лучше не тяните время. Выбирайте между Колесовым, Баклановым и Пташниковым. Может Oksi права, что ждать не стоит.
Гала: Milla пишет: после "обработки" Галой в личных сообщениях за кого я должна агитировать, интересно, если сейчас к нашему доктору практически не попасть а вообще спасибо за добрые слова
Юлианна: Milla пишет: Выбирайте между Колесовым, Баклановым и Пташниковым Пташников детей не оперирует.
Гала: ludmila , скажите, пожалуйста, я вас агитировала в личке?
Milla: Гала пишет: скажите, пожалуйста, я вас агитировала в личке да мне не жалко, я не против Германии, я против бессмысленности...
LANN: Milla пишет: Ау, мамаши , палку не перегибайте. Я конечно понимаю, что хочется верить в чудо-корсет. Но, здесь не тот случай. Пожалейте ребенка! Уж лучше копите на Германию (догадываюсь, что после "обработки" Галой в личных сообщениях мне не хватит никаких аргументов для поддержки российских хирургов Пусть Германия, но хотя бы без истязательств корсетом Ну, речь не идёт о чудо-корсете, который всё исправит. Но почему "Пожалейте ребёнка!"? Насколько ребёнок готов сейчас к такой операции? Хотя, если речь о Рамуни, то возможно, стоит и пожалеть - очень уж жестокий корсет. И может быть, мучаться в нём только чтобы потянуть время и не стоит. Можно сделать и более гуманный корсет. А копить на Германию с растущими градусами без корсета неразумно. Даже если оперироваться в России, и за полгода градусы могут набежать. Мне кажется, к такой операции ещё и психологически надо подготовиться.
Milla: Юлианна пишет: Пташников детей не оперирует. ок, его вычёркиваем
ludmila: Milla Вы знаете меня в никто не обрабатывал, я сама так решила, потому что хочу минимум риска для своего ребенка.
Milla: LANN пишет: И может быть, мучаться в нём только чтобы потянуть время и не стоит. Можно сделать и более гуманный корсет. Согласна. Если только гуманный...
Ольгаvlg: Я тоже за корсет, пока будет принято решение об ОП, раз уж это неизбежно. Но готовиться к ОП в корсете, спокойно найти врача, которому доверяешь, морально подготовиться. Ну и 12 лет все-таки, ребенок совсем. По крайней мере я бы так поступила. Мы когда узнали про наш сколиоз, думали "шапками закидаем", зарядкой вылечим. После первых снимков паника и через месяц одели первый корсет. Потом почти год депрессии и периваривания, как мы все упустили. А сейчас ничего, читаю темы про ОП, растем в корсете.
ludmila: Milla вот поэтому я сначала а точнее во вторник еду в клинику им. Шрот в Москве.
glaza-na-vostok: Я вот о домашнем образовании...)) а сможете ли вы дать ребенку нормально развиваться социально без школы? достаточно ребенок ли общительный на данный момент? достаточно ли на этот момент он общается с ребятами, посещает ли секции, легко ли сходится, справится лии его психика с тем, что все учатся, есть линейки, собрания, а у него нет. Если ребенок подвижный и уверенный в себе, то да. А если есть сомнения, то может и не стоит ее забирать из школы, а просто попытаться разгрузить портфель, выпросить более свободное посещение и т.д? Счастье же строится не только на фундаменте ровной спины. Оно строится в первую очередь на личной уверенности. Которую кстати дает ребенку и мама тоже
LANN: Так корсет и снимет вопрос о необходимости домашнего образования! Зачем в корсете (особенно если он удобный) сидеть дома?
ludmila: glaza-na-vostok Полина очень общительна и несмотря ни на что не имеет комплексов, у нее много друзей. Да мы посещаем бассейн (спортивный) 4 раза в неделю, в этом году она получила медаль 3 место, и еще занимается вокалом, просто обожает петь , очень хорошо рисует, но мы не отдавали ее в худ кружок из-за спины. Пока я не решила как она будет заниматься, но если ОП то наверно будет дом. образование.
glaza-na-vostok: ludmila ух ты! хорошо что разносторонне развиваете. Меня вот тоже не отдавали из-за спины в худ-кружок. Спине это не помогло, а вот от теории в рисовании я бы не отказалась сейчас, особенно в выбранной профессии. Хотя рисую в итоге неплохо... так говорят))
ludmila: glaza-na-vostok Я стараюсь, вот еще в прошлом году начали английский индивидуально изучать.
Гала: Milla пишет: да мне не жалко ну ладно, а тоя в шоке сижу тут)) и честно, я не обрабатывала никого.
ludmila: Гала А зачем обрабатывать? тут достаточно почитать вопросы после ОП, и все станет понятно...ИМХО конечно.
Корсика: Можно уж и я с парой слов между Мэтрами встряну - по поводу жесткости корсета: на первой примерке у меня дочь билась в истерике и пошла в глухой отказ (просто попой ко всем врачам повернулась и ни слова из нее не вытащишь). В отчаянии я ей шепнула на ушко, что купим собаку (сейчас это чудо с нами), если она сейчас все вытерпит и с тех пор проблем с ношением НЕ БЫЛО СОВСЕМ. А дочь у меня "кожа да кости" и дуга в 45-50*, т.е. начинать ей было конечно больно. Через неделю она корсет перестала замечать, сейчас почти каждый день на ипподроме, занимается выездкой в корсете и никаких неудобств не испытывает (нам разрешили в Альбрехта). Правда танцы она бросила, просто в корсете неудобно, а без корсета 1.5 часа "терять" в тряске у меня душа переворачивается смотреть. Я понимаю, что все индивидуально, но попробовать надо наверно, тем более в 12 лет. Корсеты Рамуни - здесь писали, что и к ним можно привыкнуть...
ludmila: Корсика Конечно, ваше мнение тоже для меня важно! А у меня Полинка не худая....
папа Лизы: У меня дочка тоже не худая.К корсету привыкли довольно быстро.Сейчас спокойно носит 22 часа в сутки.Правда после вставки пилотов две недели было мучительно больно.Но сейчас опять все ок.Через месяц поедем за вторым корсетом.Из этого кажется выросли уже.
ludmila: папа Лизы Спасибо
natulyas: А что к Рамуни, вы собираетесь? Если есть финансовая возможность, обязательно сделайте это. Вначале у вас будет консультация с Хофманом хирургом. С ним и обсуждайте целесообразность корсета, операцию. Все мы на форуме опытные в своих индивидуальных ситуациях и не можем сказать вам, что верно в вашем случае. Не медлите: у вас каждая неделя на счету. Какого врача выбрать?: сложнейший вопрос, они будут предлагать вам различное лечение. Выбирайте того хирурга, который принимает и корсетирование как способ лечения. Прокомментирую: что лучше - операция или пытка корсетом (если конечно есть выбор). У дочки была операция, сейчас носит корсет Рамуни. Болевые ощущения послеоперационные в течение полугода куда сильнее, чем неудобства от ношения корсета (хотя его носить непросто). Еще хочу сказать: нам операцию делал Ульрих, репутация его известна. В качестве альтернативы, я рассматривала операцию во Франции у Боллини (известный опытный детский хирург). У на тогда денег не было на операцию во Франции, плюс Ульрих заверил, что методология операции такая же как во Франции. Только после операции я узнала разницу, и возможно не всю. У нас применялось другое операционное оборудование. И потребовалось удалить ребро доя операционного доступа, а во Франции ребро бы оставили. Очень сопереживаю вашей дочке и вам. Желаю найти вашего врача
ludmila: natulyas Спасибо за ваше мнение, да мы собираемся скорее всего к Рамуни, если он сможет помочь нам оттянуть время, деньги уже нашли. Завтра едим к Шавырину посмотрю что он скажет, потом сразу буду готовить документы на визу.
ludmila: Съездили мы к Шавырину, он дал добро делать корсет у Рамуни (завтра буду узнавать про визу)сказал что сначала корсет, потом смотреть динамику, а прооперироваться всегда сможем Вообщем успокоил меня немного. Сказал что есть и ригидность и мобильность, а градусов чуть меньше насчитал 66. Риссер не сказал, по снимку не видно к сожалению.
Lucy: ludmila пишет: Вообщем успокоил меня немного. вот и хорошо, вот и славно! действительно, под нож можно всегда успеть. я тоже для нас этого принципиально не исключаю, хотя и надеюсь, что удастся избежать. по крайней мере, если дойдет до операции, доктору легче будет сражаться с меньшими градусами, а организму, натренированному гимнастикой, будет легче восстанавливаться. успехов Вам и дочке и хорошего настроения! :) главное в нашем деле - это позитивный настрой!
ludmila: Lucy Спасибо и вам успехов в этой нелегкой борьбе!
Корсика: ludmila Удачи, пусть корсет будет легким в ношении и эффективным! Как англичане говорят, когда хотят, чтобы все задуманное сбылось - fingers crossed. Ну а мы кулачки будем держать ))
ludmila: Корсика Большое спасибо!
ludmila: Все мы документы оформили, в воскресенье летим в Штутгарт.
ТНС: Удачи вам во всем - начиная с дороги, и заканчивая лечением)
Корсика: ludmila Так оперативненько! В добрый путь!
Гала: ludmila , удачи!
Oksi: ludmila чтоб все получилось! Слушайте внимательно, вопросы задавайте, какие волнуют, потом трудно будет понять. что к чему. На удачу- кулаки!
ludmila: ТНС Спасибо большое! Корсика Спасибо, да я старалась все оформить быстро. Гала Спасибки! Oksi Спасибки!
LANN: ludmila, удачи! Пусть всё получится!
ludmila: LANN Спасибо!
котик: Удачи Вам! Молодцы, что так оперативно все сумели решить!
котик: И главное: желаю вам, чтобы все у вас оказалось намного лучше, чем вы думали))))
ludmila: котик Спасибо вам! Я верю что все будет хорошо!
ludmila: Вести с полей: носим корсет 3 день выдерживает с 30 мин до 55 мин потом перерыв, ноет и плачет иногда. Дома будем договариваться об индивидуальном или домашнем обучении, пока мы не сможем ходить в школу. Во вторник поедем к Хоффману делать рентген.
ТНС: Молодцы, что все сделали) Удачи!Что доктор говорит о прогнозах?
ludmila: Рамуни говорит что все получится, о конкретных результатах пока не спрашивала, спрошу во вторник его прогнозы после рентгена
ТНС: Значит, все равно есть перспективы улучшения. И позитивный настрой, который вы получили, тоже очень важен. От всей души- удачи)))
ludmila: ТНС спасибо
Гала: ludmila , вот оперативность! молодцы!!!!!!!!!!!!! с такой мамой все получится!
ludmila: Гала Спасибо
ludmila: Были вчера у Хоффмана, сделали рентген в корсете, верх-41, низ-35, риссер-0. Хоффман дал хороший прогноз сказал что можно уменьшить градусы, позвоночник для это достаточно мобилен. Потом Рамуни поменял зачем то пилоты типа на мягкие, но они больше по объему, стало тяжелее носить, сегодня поедем выяснять.
Гала: ludmila , уже такая коррекция...(ттт) удачи!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ludmila: Гала Спасибо большое мы тоже обрадовались
ludmila: Сегодня последняя коррекция пилотов, завтра утром летим домой, следующая коррекция будет начало декабря. Немного страшновато улетать и быть без надзора, но и домой жуть как хочется. Полинка молодец держится нормально, не плачет, но двигается пока маловато, надеюсь дома будет больше двигаться. В понедельник сразу бежим по врачам и оформляем домашнее обучение. Мой мч пообещал ей купить айпад как стимул.
Евдокия: ludmila Всё будет хорошо ! Девчонки Вы молодцы -бойцы ! Верю, что у Вас всё получится ! Вы не одни, мы с Вами !
ludmila: Евдокия Спасибо!
ludmila: Вот и решила написать отчет по ношению корсета в течении месяца: носит Полинка корсет уже 21 час в сутки и спит в нем не просыпаясь несколько дней. Больше всего перерыв когда в бассейн ходит, получается 3 часа без корсета, и потом трудновато застегнуть. Вчера мерили рост в корсете, он увеличился на 4,5 см.....так что если что готовимся к новому корсету в декабре (хотя надеюсь что протянем до марта). Визуально очень сильно видно коррекцию в поясничном отделе, в грудном пока сильных изменений не вижу. Неделю учимся уже на ДО, и наконец то стала заниматься с репетитором по английскому языку, а то за перерыв в учебе очень сильно расслабилась.
Рим: Какие молодцы ! Передайте Полине, что она герой и унее все получится ! Терпения и успехов !
ludmila: Рим Спасибо, обязательно передам!
Шкварка: ludmila молодцы! Давайте и дальше в том же духе!
ludmila: Шкварка Спасибки!
Евдокия: ludmila Молодцы , Люда и Полинка ! Мы ведь Вам говорили , что сможете и всё у Вас получиться !
ludmila: Евдокия Спасибо, мы стараемся!
ТНС: Очень рада, что так хорошо смотрится в пояснице. Вместе с вами надеюсь на значительные результаты)
ludmila: ТНС Спасибо, но как мне сказали поясница легче всего поддается коррекции....хочется еще что бы горб ушел, но это время покажет, уж чем мы запаслись то это терпением.
Корсика: ludmila Молодцы, очень рада за вас! А что это за зверь такой - корсет от Рамуни? Как он хоть выглядит то? Может как-нибудь фотки выложите?
ludmila: Корсика Спасибо, постараюсь сегодня сфотографировать и показать.
ludmila: Вот наши фотки в корсете
Oksi: ludmila хороший корсет! Ребенок сформирован внутри корсета, а не вываливается за его края и ч-з края же перегибается самым причудливым образом. Ручка левая не затекает? Затяжка еще не полная? Работайте над этим, но без форсирования, постепенно!
ludmila: Oksi Да рука иногда затекает и немеет, но сейчас очень редко. Затяжка иногда полная , а иногда на 2 мм меньше.
Oksi: ludmila у моей конечно гораздо ниже корсет, по другой методике сдлан, но учили "отжиматься " от левого края, а не ложиться на него. Вверх-назад, как бы. Может попробуете перед зеркалом?
ludmila: Oksi Как отжиматься? не совсем поняла....если можно поподробнее, и спасибо за советы
Soleil: На самом деле, не выглядит таким "тугим", как его описывают. Нет ощущения абсолютно "жесткача"). Удачи! Дочка хорошенькая)
ludmila: Soleil Спасибо! Честно не знаю как его описывают, но там внутри пилоты они очень плотно и сильно давят, а сам корсет по фигуре делают через слепок.
Апреля: Людмила, рада за Вас и Полину, и наконец увидела фото корсета Рамуни :) смотрится по-моему также как и остальные Шено-корсеты Мы тоже готовимся к поездке к нему, собираем документы, нам назначили аппоинтмент на 16 ноября. Вы пишете о домашнем обучении, почему вы решили перейти на него?
Шкварка: И расцветочка такая веселенькая
ludmila: Апреля Спасибо! Потому что в нем все равно тяжело долго сидеть или ходить, надо хотя бы полежать иногда, потом стулья в школе плохие и ей не удобно будет сидеть на них, еще корсет все равно снимается и одевается с перерывами, в школе это невозможно делать только если и мне с ней ходить туда, да и нет кушетки что бы одеть его, вообщем много факторов мешают. А еще она может вспотеть хоть немного и тогда надо не только корсет снимать, но и футболку менять.
ludmila: ШкваркаДа расцветка хорошая, даже позитивная, в следующий раз может джинсовый сделаем.
Евдокия: ludmila Привыкните к корсету! Мы тоже в самом начале много лежали и потели , теперь адаптировались и можем в нём без снятия находиться подряд по 8-10 часов. Только вот летом очень тяжело. По началу в школе даже вставала на уроках , сейчас на 4-5 уроков вожу без проблем. У нас уже с такой расцветкой второй корсет . Ждём какую-то другую, новую. Полинка молодец , привыкает хорошо !
ludmila: Евдокия Спасибо вам за поддержку!
Soleil: У нас тоже главный вопрос - а есть новые расцветки?)))
ludmila: Soleil Я к сожалению не помню всех расцветок.
ludmila: В выходные Полина была у бабушки и где то вспотела и появилась натертость, щас мажем траумелем
Oksi: ludmila до какой степени натертость? нужно заживлять? Почему когда были у Рамуни не купили там в аптеке в Германии мазюку для мест давления?
ludmila: Oksi Натертость небольшая, выглядит как болячка или ожог небольшой с корочкой. Мы купили у Рамуни крем для мест давления и траумель с. А что еще в аптеке продают для мест давления? В декабре будем купим, напишите название пожалуйста.
Oksi: ludmila сейчас поищу, но раз купили, то это оно, PVC как-то называется, мне трудно на нем. форум сейчас зайти.
Корсика: ludmila Хотела сказать спасибо за фотки с корсетом - классный, сидит как влитой. Таз капитально зафиксирован (выровнен). Но жарковато там... Насчет потертостей, к сожалению, поделиться опытом не могу, мы только вначале камфорным спиртом мазали.
ludmila: Oksi мы купили РС 30 Корсика камфорным мы тоже мажем, потом кремом.
Евдокия: ludmila Кремом мазать нельзя если открытая рана, Вам это в клинике озвучивала инструктор, когда учила надевать корсет. Корсет снимите и 3-4 раза в день смазывайте зелёнкой, место заживления должно быть всё время открыто , вырежьте в старой футболке дырку побольше. Лечить такую натёртость и носить корсет невозможно ,но без корсета лежать. Думаю дня за 3-4 пройдёт. Удачи !
ludmila: Евдокия Спасибо!
Oksi: ludmila да, РС30 и нужен, но не открытые раны ( не пугайтесь, нарушение целостности кожного покрова называется открытой раной) им мазать, а места, которыне краснеют от пелотов.
ludmila: Oksi Спасибо! Да мы им мазались, щас мажу траумелем и послабже затягиваю, вроде стало заживать.
ludmila: Вчера нам сделали коррекцию пилотов, Полине все удобно. Рамуни очень доволен сказал что все идет хорошо и даже сверх. Полина выросла на 3,5 см.
Lucy: Ура! Поздравляю вас с дочкой! :)
Гала: ludmila , это (ТТТ) ЧТОБЫ У ВАС ВСЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!
ludmila: Lucy Гала Спасибо вам за поддержку!
Апреля: Интересно Полина выросла на 3,5 см или это за счет выпрямления позвоночника происходит? Вот моей тоже все говорят, что выросла, но мы к сожалению не замерили рост перед отъездом, только у Рамуни они сами мерили. Удачи Вам!!!
ludmila: Апреля Ее замеряли сразу после снятия корсета, я думаю тут и выросла и выпрямилась за счет корсета , все вместе. А вообще в корсете она стала выше на 4,5 см-это мы сами замеряли.
Oksi: На разных измерителях ( у детского врача, у ортопеда, у ортезиста, дома) разброс в реосте Леры 2 см был в течении 3 недель. Т. что считайте +1.5 см и 2 на неточность.
ludmila: Oksi Спасибо!
natulyas: Людмила, рады за вас! Удачи! Как все казалось трудно - в вот вы уже носите корсет весь день, и уже коррекция корсета. Передавайте приветы Полине! У вас все будет хорошо!!!
ludmila: natulyas Спасибо за поддержку!
ludmila: Мы сделали новый корсет! Правда уже натерли им сразу, щас не носим 3 дня что бы зажило, сегодня планируем одеть на ночь. Делали снимок без корсета, рентген показал минус 12 градусов внизу и вверху, но Полина была без корсета 1 час всего.
Корсика: Ну и отлично! Давно не было от вас вестей. А почему так рано новый корсет? Неужели уже год прошел? Или растет дочка?
ludmila: Корсика Нет пол года прошло, она выросла или выпрямилась на 5 см., поэтому новый корсет сделали.
ludmila: Я долго не писала, как то все времени не хватало. В мае я оформила инвалидность дочке, хотя ортопед говорил что не дадут скорее всего, но я решила идти до конца. Оказывается инвалидность положена только когда есть функциональные нарушения, у нас их не оказалось, чему я все таки была рада, но инвалидность нам дали на 2 года, врач оказался хорошим наверное и проникся нашей проблемой. Сейчас выяснила что мы даже можем получить компенсацию за корсет, только максимум 42 тыс. в сентябре как раз едем за новым корсетом и будем проходить гимнастику Шрот.
Шкварка: ludmila пишет: Оказывается инвалидность положена только когда есть функциональные нарушения, А мне на комиссии сказали что функциональные нарушения у меня есть, но они не значительные и для присвоение группы недостаточно их
ludmila: Шкварка Я читала про ваши нарушения, у нас тоже есть незначительные с сердцем и ослабленное дыхание, но нам сказали что ничего серьезного, это нам независимые врачи сказали.
Oksi: ludmila насколко корригирует нынешний корсет? Как носится? Удачи и привет
ludmila: Oksi если честно я не знаю насколько, просто как понять насколько корригирует? по снимку в конце февраля было минус 12 градусов (без корсета она была где то час или полтора) Носит нормально, есть небольшие натертости, больше связанные с жарой и потением, но Полина от них не страдает, думаю с приходом холодов все нормализуется.
полная версия страницы