Форум » Участники форума » ludmila Люда и дочка Полина. Все у нас оказалось намного хуже чем я думала » Ответить
ludmila Люда и дочка Полина. Все у нас оказалось намного хуже чем я думала
ludmila: Здравствуйте! В первую очередь я благодарна этому форуму и форумчанам! Спасибо что вы есть! Меня зовут Люда, мою дочку Полина, ей 12 лет. Наш диагноз: диспластический правосторонний грудной, левосторонний поясничный сколиоз 4 ст. Сколиоз выявили в 2006 году, и с этого момента мы начали борьбу: массаж, лфк, физио. Наверное так начиналось у многих, нам никто не говорил что обязательно надо носить корсет шено, я пришла к этому сама, не без помощи этого форума. Сегодня я получила снимки и описание к ним: Правосторонняя дуга искривления на уровне Th5-Th9 с торсией позвонков влево, угол лежа-61 гр.,стоя-68гр.,нижележащая противодуга с торсией позвонков вправо, угол лежа-55гр., стоя-55гр., переходный L5-S1-позвонок, тела на вершине дуг Th8 и L2-с боковой клиновидностью. Заключение-S-образный сколиоз 4 ст., отрицательная динамика с 2010 г., лучевая нагрузка-3.7 мЗв. Я очень расстроилась, теперь вот боюсь возьмется ли делать нам корсет Рамуни.
Елена11: ludmila , главное, не отчайвайтесь! Чтобы принять и "переварить" негативную информацию, нужно время. Не пытайтесь принять такое судьбоносное решение (о срочной ОП) за несколько дней. Моему сыну скоро 11 лет, такой позвоночник, как у на снимках выше, был у него 2 года назад. Мы растем в корсете. Выслушали мнение четырех хирургов и пяти ортезистов. Мнения о том, когда именно делать операцию, разделились. В 2009 году (ребенку только-только 8 лет исполнилось и дуга 56* - нам в Москве сразу предложили ОП, а в Петербурге сказали подождать еще год в корсете и наблюдать). Ортезисты тоже не сошлись во мнении ("растите в корсете", а потом ОП" или "вам корсет не поможет, срочно ОП"). Если немцы возьмутся за корсетное лечение, не спешите с ОП. Даже если прогноз - только приостановить прогрессию, ребенку во время роста каждый год без железа в спине - это подарок.
ludmila: Елена11 Спасибо, я так же думаю.
Oksi: ludmila похоже что правильно гардусы расчертили. Ротация в посничном очень большая. Верх снимка не влез, или короткий такой? Не могу вас порадовать, сожалею.
ludmila: Oksi да не влез, жаль, но я все равно надеюсь...
Milla: ludmila ,не мучайте ребенка корсетом. Месячные начались, значит скачков роста уже не будет, но и коррекции в корсете тоже ждать уже не придётся, плюс в том, что большой прогрессии уже не будет. С такими градусами корсет - это больно и бесполезно! Елена11 пишет: каждый год без железа в спине - это подарок. каждый год в корсете с операционными градусами - вот это пытка!
ludmila: Milla Эх...вот и думаю что же будет правильным....просто операция на позвоночнике -это страшно как то...
света 76: ludmila , конечно операция на позвоночнике страшно, но мы это пережили в этом году. Операцию делали в России у Бакланова, дочери тоже 12 лет, градусы были правда больше ваших
Tony: Гала пишет: дочери оформляйте домашнее обучение пока Не знаю..я вот прошел через интернат и ДО и теперь резко против таких вещей....если не дай Бог у моих детей будет сколиоз никогда такого не сделаю..лучше потом сразу ОП сделать...
Гала: Tony , наверное, это из-за интерната вы так думаете. а просто домашка -это нормально. пусть будет ИМХО
Гала: ludmila , мы искали клинику и врача, который сможет разделить блоки. поэтому выбрали то, что выбрали. нам не поставили конструкцию и сказали (и выписку дали), что сделан спондилодез и закреплены исходные градусы. в Германии выяснилось, что спондилодез был ... виртуальный. чему мы -обрадовались, вообще-то
ludmila: Гала Я прочитала вашу тему, если вам не сложно напишите в личку во сколько вам обошлась операция и все сопуствующее.
ludmila: Tony От интерната мы отказались, у нас есть он рядом, были плохие отзывы. А вот по поводу ДО я пока думаю, просто столько иформации, пока ничего не решила.
ludmila: света 76 А какие прогнозы?я больше боюсь еще того что она будет расти и вдруг потом еще придется делать опять ОП.
Гала: ludmila , сильно уже не вырастет, это точно. поэтому рассчитывайте на одну ОП.
Oksi: ludmila пишет: ?я больше боюсь еще того что она будет расти и вдруг потом еще придется делать опять ОП. Девочки, размышляем логически! расти может еще и будет, но не весь рост в позвоночнике! И шея, и таз и ноги подрастут. Может из оставшихся 4-5 см роста на позвоночник придется максимум 3 см, а может и меньше.
Milla: Oksi пишет: из оставшихся 4-5 см роста на позвоночник придется максимум 3 см, а может и меньше. в любом случае, срочности в операции нет, можно и пару лет подождать.
Корсика: ludmila Только сейчас добралась до инета... Я бы сейчас написала всем (с отсканированными снимками), кому можно - и хирургам, и ортезистам (немецким и российским - к Шавырину Вы пойдете во вторник, напишите питерцам в Альбрехта, они отвечают http://www.scoliologic.ru, эл. почта info@scoliologic.ru). Пусть все выскажутся и примете решение. Я бы все-таки стала привыкать к мысли об операции. Если честно, я и в нашем случае совсем не исключаю, что дело закончится операцией, но у вас похоже час X пришел немного раньше.
Юлианна: Мамочки! Что-то не пойму я, откуда у вас уверенность в небольшом оставшемся росте? Риссер вроде не озвучивали пока
Lucy: ludmila во-первых, не падайте духом. посмотрите, сколько на форуме людей и детей прооперированных с еще большими градусами. и теперь у них все хорошо. во-вторых. у вас, точнее у Полины вашей тоже все будет хорошо потому, что вы с ней не сидите сложа руки, а действуете. И правильно делаете, что не принимаете поспешных решений. Тянуть, конечно, тоже не надо. Но в наш век интернета за месяц-два сидения в интернете можно нарыть информации достаточно, для принятия решения. в третьих. правильно вам здесь сказали: ни вы, ни дочка ни в чем не виноваты. вы этим сколиозом управлять не могли и предполагать такого развития тоже не могли, особенно находясь под надзором врачей. я тоже волосы на себе рвала, рыдала ночами, считая себя, чуть ли не детоубийцей. потому что добрые наши ортопеды мне говорили чтож, мол, вы ребеночка так запустили. и я себя корила на чем свет, что не смогла устоять перед дочереным отчаянием, когда она услышала от врача, что на лошадей ей только смотреть можно (лошади для моей даши - это жизнь. не может она без них. и я ей раз в неделю-две разрешала верхом. и потом решила, что все спрогрессировало из-за этих лошадей). еще очень хорошо, что вы не успели попасть в руки каких-нибудь шарлатанов, которые только бы усугубили ситуацию. еще хочу сказать, что у нас сколиоз особенно спрогрессировал, когда месячные уже шли во всю. так что не факт, что вам теперь корсет не поможет. всетки от костного роста тоже зависит же это. но тут нечего гадать. во вторник доктор скажет свое мнение. тогда можно будет двигаться дальше. и еще вот такой момент. все правильно, что дочка отчаяние ваше видеть не должна. но всю серьезность ситуации должна понимать. и какие варианты могут быть тоже. я когда все варианты поняла, то так своей и сказала. и про операцию и про корсет. показала ей этот корсет в интернете. показала фотографии самых ужасных степеней сколиоза. рассказала о том как это на организм в целом влияет. еще зачитывала с форумов отзывы о ношении корсета, что трет до крови и больно и т.д. и она всем этим так впечатлилась, что твердо мне сказала, что она все вытерпит. и она действительно вытерпела. и оказалось, что не так страшно все. и таких уж болей от корсета нет сильных. хотя, конечно, может быть из за наших не слишком больших градусов. но привыкла она к нему очень быстро. и прекрасно пережила наше жаркое и рано в этом году начавшееся самарское лето. каждый день с друзьями пропадала. и вот кстати о друзьях. может быть в вашем случае и стоит как то организовать учебу по новому, может быть свободное обучение... но полностью не надо отрывать ребенка от школы. ему социум нужен. и может быть он и в нем сможет найти поддержку. Знаете, как мою поддерживают в классе? Огого! Первое время все ей только и говорили что она молодец и т.п. Ни одной злой насмешки! а сейчас уже вообще все забыли что она в корсете ходит круглые сутки. И уж, конечно, никто не считает ее какой-то не такой или нездоровой.
ludmila: Юлианна указан риссер-0 ст. это 2010 г., а вот за 2012 ничего не написали (это все в одной выписки)
полная версия страницы