Форум » Участники форума » Elly такая вот глупая история » Ответить
Elly такая вот глупая история
Elly: Доброго времени суток всем участникам форума! Я живу со сколиозом уже почти 20 лет, и за это время абсолютно ничего не сделала, чтобы помочь себе. Пыталась сделать моя мама, испортив этим мне детство, и я ее за это не простила. У всех были друзья, увлечения, впечатления - а у меня только доктора, процедуры, ЛФК, массажи и в довершение всего меня определили в спец.школу-интернат. После престижной гимназии это был конец, жизнь рухнула. После неудачной попытки самоубийства в 12 лет я поняла, что с меня хватит. И с тех пор послала далеко всех докторов, маменьку с ее причитаниями о моей несчастной участи и всех прочих доброжелателей. Перевелась снова в гимназию и стала жить нормальной жизнью. Понимала, чем это чревато (4 степень, 70 градусов, медленная, но прогрессия), но решила, что лучше буду жить недолго, зато по-человечески, и что психическое здоровье важнее физического. Под этим лозунгом жизнь вроде удалась. Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать! Считаю себя счастливым человеком... НО! Сколиоз никуда не делся и последнее время стремительно прогрессирует. До 18 лет ничего не происходило, а потом отчетливо помню момент, как я неловко шагнула с высокого тротуара и почувствовала какое-то движение в спине. Сразу поняла: пришло время расплаты за легкомыслие, начинаются проблемы. Я не ходила к врачам, поэтому не отслеживала изменения, но реальное ухудшение почувствовала, когда дочке был годик и ее пришлось много таскать, я себя вовремя не пожалела... Потом было полегче, стала осторожней. В 23 года появилась возможность сделать инвалидность (переехали в другой город, случайно нашлись добрые врачи), тогда впервые за десяток лет сделала рентген, оказалось 90 градусов. Спина уже болела вовсю. Потом второй ребенок и снова ухудшение, чувствую, как с каждым месяцем спину сгибает (у меня сильный кифоз, про горб уже не говорю), сейчас, наверное, градус не меньше 100... Любая нагрузка (небольшой наклон, долгое стояние и т.д.) приводит не просто к боли, а как будто еще усиливает искривление, мне все тяжелее держать спину в вертикальном состоянии, бывает,даже просто встать не могу, не потому что больно, а просто спина не встает, совсем не держится. Ходить привыкла опираясь на коляску, без нее крайне тяжело, но пока еще возможно. Последние года два проблемы с сердцем - НЦД на фоне сколиоза, при беременности поставили. Я понимаю, что надо что-то делать, но даже не представляю с чего можно начать. Муж постоянно говорит: "Давай тебе как-нибудь поможем!" - но как, что тут конкретно можно сделать? Я так понимаю, что корсет носить уже бесполезно... или надо, а то вообще не смогу скоро спину держать?.. массажа боюсь, помню, как еще в детстве от него становилось хуже. Гимнастика тоже, как я понимаю, должна подбираться индивидуально в таких запущенных случаях, но кто и где ее должен подбирать? С чего вообще надо начинать, в каком направлении думать? Моя беда еще в том, что мне постоянно некогда думать о себе, слишком много всего в жизни. Я даже в санаторий не могу съездить, хотя путевку дают каждый год, просто не представляю, как можно оставить детей на целый месяц... И денег на корсет мне жалко, а тем более на врачей... Я понимаю, что не смогу много времени тратить на свое здоровье, но что-то же, наверное, реально сделать... пока не поздно. Кстати, хотела спросить, а если ничего не делать, то что потом будет? Перелом позвоночника, смерть от легочной недостаточности или еще что-то? Просто интересно, к чему готовиться. Чем кончаются жизненные пути сколиозников, которым не удается остановить прогрессию? Может, вы меня напугаете хорошенько, возьмусь за ум... Наверное, я не готова к решительным действиям, но осознание их необходимости уже почти наступило. Помогите советом, с чего можно начать, чтобы было не слишком страшно резко менять свою жизнь...
Шкварка: Беременность в первую очереди влияет на сколиоз, таскание ребенка на руках во вторую. Сколиоз - генетическое заболевание и с очень большой вероятностью передается по наследству, поэтому всем мамочкам-сколиозницам надо очень внимательно следить за своими детьми
Elly: Котик, не хотела никого обидеть, но вы сами заявили, что вас "бесят" мои высказывания. Вот я вас и процитировала, так сказать... Извиняюсь, что расстроила. Но тоже выбирайте словечки. За неравнодушие спасибо. Давайте уважать друг друга. Шкварка, следить за детьми - эт точно! Стараюсь. А врачи, они разные бывают, я к этому готова. В любом случае платная операция мне не светит, так что займусь поисками "своего" доброго доктора.
rischa: Шкварка пишет: Беременность в первую очереди влияет на сколиоз, таскание ребенка на руках во вторую Шкварка , с ребенком более менее понятно, так как любое таскание тяжестей и наклоны пагубно влияют на любой сколиоз. А вот с беременностью.. ? Есть ли официальная статистика? А если есть, то где? Где снимки до беременности и после? Думаю что их нет. Не о тебе конкретно речь естественно.
Шкварка: rischa пишет: Шкварка , с ребенком более менее понятно, так как любое таскание тяжестей и наклоны пагубно влияют на любой сколиоз. А вот с беременностью.. ? Есть ли официальная статистика? А если есть, то где? Где снимки до беременности и после? Думаю что их нет. Не о тебе конкретно речь естественно. Про таскание детей на руках тоже статистики официальной нет. Просто мне несколько врачей говорили что при больших градусах очень большое давление оказывает беременность, особенно на поясницу. И не факт что это даст о себе знать прям сразу. Но конечно это не у всех так, а может и вообще не так, действительно ведь мы только на опытах отдельных людей знаем про какие-либо изменения после б, никто статистку не собирает. У меня тоже есть знакомые с приличными градусами у кого после беременности никаких изменений не произошло.
Шкварка: Но как ни крути - ношения детей на руках не избежать. Так что если одно на повлияет, то есть еще и другое
rischa: Шкварка пишет: Просто мне несколько врачей говорили Шкварка , если вспомнить всё , что нам говорили за всю нашу сколиозную жизнь ... Совсем недавно видела на Медхаузе - док писал, что мол сколиоз вообще не прогрессирует ... Лично мне, честно глядя в глаза, говорили тоже самое. Для меня это было из серии "не верь глазам своим" Очень удобная позиция официальной медицины "замыливания" проблемы.
Шкварка: rischa под несколькими врачами я имела известных нам, которые фигню не порят
Elly: Шкварка, все мы разные и сколиозы у нас разные. Возможно, у кого проблемы с поясницей, тому беременность несет много неприятностей. У меня сколиоз S-образный, но поясница в относительном порядке, поэтому при беременности ни разу не почувствовала проблем со спиной. Вот дыхалка - это да, подкачала, последние месяцы дышала через раз. Зато в обоих случаях суперлегкие роды, здоровые завидовали. А потом реальные улучшения, спина почему-то ровнее (все удивлялись, но факт), осанка намного лучше, болей нет, летала, как бабочка. И надорвалась, потому что сразу кинулась за тяжелую работу, жизнь меня ничему не учит. Помню конкретные случаи, когда резко ухудшалось состояние. Например, недели три назад пришлось протащить сына на руках почти км, это в зимнем комбинезоне... Знаю, что так делать нельзя, но это был настоящий форс-мажор, другого не оставалось. С тех пор правое плечо ушло сильно вперед и на место не становится. Короче, всякое бывает, и мы не в состоянии выяснить, где там беременность и гормоны, а где куча других факторов.
Elly: Вообще немного не по себе, что в моей теме меня обсуждают преимущественно в третьем лице... Может, будем общаться нормально? Напрямую как-то проще... А то перестаю понимать, с кем я разговариваю
Геба: Elly пишет: А по существу могу сказать вот что. Про операцию я, конечно, слышала, но только то, что она мне не показана. Странно если у вас уже около 100 градусов и есть определенные изменения во внутренних органах,есть боли и вам не показана???? Ничего не понимаю...почему же тогда моему ребенку - у которого 56 градусов,полная мобильность позвоночника,прекрасные анализы(никаких внутренних нарушений),никаких болей - и у нас только единственный выход это операция. Вертебрологи которые нас наблюдают все в голос срочно на операцию,вам показано только оперативное лечение...Как все это понимать? Или действительно вертебрологи лечащие взрослое население относятся ко взрослому больному совершенно с другими эмоциями? Не понимаю я в нашей медицине критерии для направления на оперативное лечение...А вам хочу пожелать вникнуть в тему,здесь очень хороший форум,очень отзывчивые девочки которые на собственной спинке прочувствовали всю проблему - я думаю что вас направят в нужное русло,а уж выводы и окончательное решение принимать только вам и никому больше.
masha2: Геба пишет: Ничего не понимаю...почему же тогда моему ребенку - у которого 56 градусов,полная мобильность позвоночника,прекрасные анализы(никаких внутренних нарушений),никаких болей - и у нас только единственный выход это операция. Вертебрологи которые нас наблюдают все в голос срочно на операцию,вам показано только оперативное лечение...Как все это понимать? мне кажется хирурги всегда автоматически заточены на операцию, это их специализация и натурально они не считают что другие подходы на что-то годятся. мне повезло и мой хирург мне сказал в свое время - болей нет? внешность не беспокоит? ну тогда нет никакого резона кидаться под нож. особенно если уже кости сформировались и человек из подросткового возраста вышел. пять лет назад операционная технология была гораздо хуже, десять лет назад всем вообще ставили харрингтон, и мне кажется что если нет прогрессии и боли, то ничего не мешает подождать - кто знает, может через 10 лет изобретут что-то гениальное и мы все вылечимся )))
Мама Альбины: masha2 пишет: кто знает, может через 10 лет изобретут что-то гениальное и мы все вылечимся ))) Эх, Ваши слова Богу в уши!
katrinka10: мой хирург мне сказал в свое время - болей нет? внешность не беспокоит? ну тогда нет никакого резона кидаться под нож. Мне то же самое сказали 2,5 года назад. + традиционно плаванье посоветовали и спорт. У меня 62 градуса.
Elly: Это вам хорошо, потому что вас ничего не беспокоит. И живите радуйтесь, спортом занимайтесь, в форме себя держите. У меня же прогрессия никогда не останавливалась, и сказать, что мои кости сформировались в мои 26 лет - наверное, нельзя, раз у меня при каждой нагрузке что-нибудь куда-нибудь съезжает. Насчет врачей я поняла, что не там искала, точнее вообще не искала, так что займусь еще поиском. Сейчас мне нужно некоторое время, чтобы прочитать все нужные темы в форуме, и тогда уже разговор станет более предметным. Всем откликнувшимся спасибо. Раньше мысль об операции была для меня чем-то запредельным, а теперь начинаю к ней привыкать.
Elly: А вот после слов "кидаться под нож" как-то не по себе. Это вы так запросто, потому что вам оно не придется. А у меня нет другого выхода. Как и у многих здесь. Что они тут все "кидались под нож"?!!
Шкварка: Elly пишет: в мои 26 лет - наверное, нельзя, раз у меня при каждой нагрузке что-нибудь куда-нибудь съезжает. Можно, можно. Костный рост у вас завершен уже. А прогрессия потому что при большие сколиозы прогрессируют всю жизнь, это вам любой врач скажет, к тому же беременность и последующее ношение ребенка на руках ситуацию усугубляют, как правило.
masha2: Elly пишет: Это вы так запросто, потому что вам оно не придется Как и всем с 4й степенью мне как раз очень может и придется делать операцию. Просто мне кажется что не все этот шаг делают как следует обдумав последствия такого колоссального вмешательства - мне тоже один хирург сказал операцию делать когда у меня еще несильные градусы были, а другой сказал что можно и подождать. Для некоторых операция почему-то кажется оптимальным решением даже с 3й степенью, мне - нет. Я себя нормально относительно чувствую со своими 55ю градусами из за того что всю юность плаванием занималась и детей еще не рожала. А нож он нож и есть - по другому не назовешь.
Шкварка: masha2 многие действительно не понимают что это за операция и делают ее чисто с косметической целью, приравнивая эту ОП к пластической. Многие подростки рассуждают так - зачем напрягаться, носить корсет, изнурять себя этими ЛФК, если можно прооперироваться и забыть о сколиозе. Только они не понимают, что груда титана, просверленные позвонки, удаленные межпозвоночные диски, лишение гибкости - для всего этого должны быть более чем серьезные причины. Тут надо заметить что и многие недобросовестные врачи запугивают, говорят что необходима операция при 20 градусах, а то к 40 годам вообще скрутит, и то если доживешь. Видела рекомендацию одного врача, он советовал девушке 26 лет, у которой 2я степень, обязательно прооперироваться до беременности, иначе ее ждет прогрессия. Стоит ли говорить, что никакой прогрессии при 2й степени в этом возрасте не бывает, многие со 2й степенью спокойно живут и не подозревая что она есть.
Elly: masha2, я рада за вас. Просишь у людей совета, а в ответ: "А у меня все хорошо!"
Юлианна: masha2 пишет: Как и всем с 4й степенью мне как раз очень может и придется делать операцию 55* - IV степень. 100* - IV степень. Между этими сколиозами пропасть. С первым можно жить-поживать, со вторым - страдать ежедневно. Классификация подкачала, не может охватить все разнообразие состояний позвоночника
полная версия страницы