Форум » Участники форума » Elly такая вот глупая история » Ответить
Elly такая вот глупая история
Elly: Доброго времени суток всем участникам форума! Я живу со сколиозом уже почти 20 лет, и за это время абсолютно ничего не сделала, чтобы помочь себе. Пыталась сделать моя мама, испортив этим мне детство, и я ее за это не простила. У всех были друзья, увлечения, впечатления - а у меня только доктора, процедуры, ЛФК, массажи и в довершение всего меня определили в спец.школу-интернат. После престижной гимназии это был конец, жизнь рухнула. После неудачной попытки самоубийства в 12 лет я поняла, что с меня хватит. И с тех пор послала далеко всех докторов, маменьку с ее причитаниями о моей несчастной участи и всех прочих доброжелателей. Перевелась снова в гимназию и стала жить нормальной жизнью. Понимала, чем это чревато (4 степень, 70 градусов, медленная, но прогрессия), но решила, что лучше буду жить недолго, зато по-человечески, и что психическое здоровье важнее физического. Под этим лозунгом жизнь вроде удалась. Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать! Считаю себя счастливым человеком... НО! Сколиоз никуда не делся и последнее время стремительно прогрессирует. До 18 лет ничего не происходило, а потом отчетливо помню момент, как я неловко шагнула с высокого тротуара и почувствовала какое-то движение в спине. Сразу поняла: пришло время расплаты за легкомыслие, начинаются проблемы. Я не ходила к врачам, поэтому не отслеживала изменения, но реальное ухудшение почувствовала, когда дочке был годик и ее пришлось много таскать, я себя вовремя не пожалела... Потом было полегче, стала осторожней. В 23 года появилась возможность сделать инвалидность (переехали в другой город, случайно нашлись добрые врачи), тогда впервые за десяток лет сделала рентген, оказалось 90 градусов. Спина уже болела вовсю. Потом второй ребенок и снова ухудшение, чувствую, как с каждым месяцем спину сгибает (у меня сильный кифоз, про горб уже не говорю), сейчас, наверное, градус не меньше 100... Любая нагрузка (небольшой наклон, долгое стояние и т.д.) приводит не просто к боли, а как будто еще усиливает искривление, мне все тяжелее держать спину в вертикальном состоянии, бывает,даже просто встать не могу, не потому что больно, а просто спина не встает, совсем не держится. Ходить привыкла опираясь на коляску, без нее крайне тяжело, но пока еще возможно. Последние года два проблемы с сердцем - НЦД на фоне сколиоза, при беременности поставили. Я понимаю, что надо что-то делать, но даже не представляю с чего можно начать. Муж постоянно говорит: "Давай тебе как-нибудь поможем!" - но как, что тут конкретно можно сделать? Я так понимаю, что корсет носить уже бесполезно... или надо, а то вообще не смогу скоро спину держать?.. массажа боюсь, помню, как еще в детстве от него становилось хуже. Гимнастика тоже, как я понимаю, должна подбираться индивидуально в таких запущенных случаях, но кто и где ее должен подбирать? С чего вообще надо начинать, в каком направлении думать? Моя беда еще в том, что мне постоянно некогда думать о себе, слишком много всего в жизни. Я даже в санаторий не могу съездить, хотя путевку дают каждый год, просто не представляю, как можно оставить детей на целый месяц... И денег на корсет мне жалко, а тем более на врачей... Я понимаю, что не смогу много времени тратить на свое здоровье, но что-то же, наверное, реально сделать... пока не поздно. Кстати, хотела спросить, а если ничего не делать, то что потом будет? Перелом позвоночника, смерть от легочной недостаточности или еще что-то? Просто интересно, к чему готовиться. Чем кончаются жизненные пути сколиозников, которым не удается остановить прогрессию? Может, вы меня напугаете хорошенько, возьмусь за ум... Наверное, я не готова к решительным действиям, но осознание их необходимости уже почти наступило. Помогите советом, с чего можно начать, чтобы было не слишком страшно резко менять свою жизнь...
masha2: Elly пишет: Просишь у людей совета, а в ответ: "А у меня все хорошо!" у меня не все хорошо, тоже и боли есть и другие проблемы. мой совет - сделать рентгеновский снимок, я еще вам писала несколько дней назад. у вас сейчас видимо резкое ухудшение самочувствия и паника, вот и обижаетесь, и это зря. сходите к врачу, получите консультацию профессионалов, можно и по почте списаться с хирургами которые не в екатеринбурге. понятно, что у вас серьезный случай, я не про вас пишу а про девочек которые на операцию ложатся с 30-градусным искривлением из-за недопонимания ситуации.
Геба: Шкварка пишет: Многие подростки рассуждают так - зачем напрягаться, носить корсет Тем более что это мнение в них поддерживают лечащие и наблюдающие врачи-вертебрологи.Наш именно таким образом и давит - зачем мучить ребенка корсетом,ежедневное неудобство и т.п. - а вот операция это рррраззз и готово,потом живешь и радуешься...Так что действительно прежде чем принимать окончательное решение и принять чье то мнения за основу нужно семь раз отмерить...
Elly: Интересно вот что: все, кто сам оперировался, однозначно советуют мне операцию. Кто не оперировался - не советуют.
Юлианна: Elly пишет: Кто не оперировался - не советуют. А у них какая ситуация в плане градусов?
Elly: Юлианна. вам лучше знать, кто тут с какими градусами. Просто заметила такое разделение. Хотя этот ваш вопрос заставил призадуматься. Градусы-то, похоже, и вправду различаются...
Гала: Elly пишет: кто сам оперировался, однозначно советуют мне операцию. Кто не оперировался - не советуют. а решение принимать - Вам.
Elly: У вас тут столько разнообразной информации, что потребуется время ее осилить. Но это тоже необходимо. Я так рада, что нашла этот форум.
Гала:
Elly: Чем больше читаю, тем больше пессимизма. Я раньше думала, что операция реально избавляет от проблем на всю оставшуюся жизнь, сколиоз не прогрессирует после нее, здоровье улучшается - и все это необратимо. Ваш форум развеял иллюзии. По-настоящему хороших результатов не так уж много. Многие оперированные жалуются: на потерю коррекции, на проблемы с самой конструкцией (ломается, свищи, не так удачно стоит, как надо бы), а главное - на неудобства и сильные боли, у кого-то они сильнее, чем до операции. Зачем тогда ОП? Чтобы потом все равно на обезболивающих жить, плюс новые проблемы? Как-то перспектива не очень... уж лучше иметь одну старую знакомую проблему, чем кучу новых непредвиденных... Те участники форума, которые довольны результатом - это по большей части: 1) изначально с небольшими градусами, небольшим реберным горбом и ротацией 2) те, кто сделал операцию совсем недавно, в основном меньше года Многие, кто делал ОП 5-10 лет назад, теперь делают повторную из-за возникших проблем. Мы радуемся, что за эти годы технологии продвинулись, но реально оценить их не можем, когда после этих "продвинутых" ОП прошло не больше года, то есть долгосрочные перспективы не ясны. Тут, конечно, разные случаи есть, есть и удачные, но их, к сожалению, маловато и слишком свежие они... Я ничего не утверждаю. Мне тоже хочется верить в лучшее, всем желаю только хорошего, да и себе тож. Просто делюсь впечатлениями от прочитанного. Пока ни к чему не склоняюсь, буду еще читать. Возможно, мое мнение изменится. На данный момент скепсис: ради чего, если потом все равно бывает плохо? Насчет клиник и врачей тоже подвела итоги. Рисовала сводную таблицу на основе вашего послеоперационного опросника, чтобы наглядно увидеть картину. Самые печальные случаи - это Л. + С. (они что, в тандеме работают?), потом о Новосибирске много отзывов "не очень", люди пишут в опроснике, что результат маловат в плане здоровья, косметика вообще почти никому не нравится. Большинство, на мой взгляд, хороших результатов: 1) ЦИТО 2) НИИТО им.Вредена 3) Харьков 4) Бакланов, но не бесплатно Кто-нибудь знает, нам, русским, дают квоту в Харьков? У меня там куча родни, было бы здорово в организационном плане. Практический вопрос: что надо послать докторам вместе со снимками? МРТ надо? Что еще надо указать, писать ли историю заболевания, сопутствующие и т.д.? Простите за глупые вопросы. Я просто в жизни очень мало общалась с докторами, вот у меня и проблемы. А снимки должны быть уже расчерчены-посчитаны градусы или это необязательно? У нас в поликлинике хорошо, если вообще сделают качественно, но вот градусы и диагнозы они писать не умеют, в прошлый раз написали "3 степень" (75 градусов), ничего не измеряли, просто не умеют. Посоветуйте, пожалуйста, как все это лучше сделать.
Оlgin: Elly пишет: Кто-нибудь знает, нам, русским, дают квоту в Харьков? Это шутка такая?Тогда уж утонченный юмор:"А у нас дают квоту в Германию или в Америку?" Ответ:на лечение за границей квоту теоретически дают,НО никто не знает,как её получить.
Просто Гость: Я ничего не утверждаю. .... Просто делюсь впечатлениями от прочитанного. Увы, Вы видите то, что хотите и это не соответствует действительности. У нас немало тех, кто сделал операцию с большими градусами более 3-х лет назад и довольны. Еще больше тех, кто сделал и ушел жить без форума. У них тоже все хорошо. Много раз писали, что к операции должны быть показания и что при наличии таковых она существенно улучшает качество жизни. Но операция не делает никого абсолютно здоровыми и не дает стопроцентной гарантии, что после не будет никаких проблем.
Unknown: В Харькове даже граждане Украины делают операции платно. У нас нет квот
Unknown: Напишите историю заболевания, и если есть сопутствующие, тоже пишите. Снимки расчерчивать не нужно. Этого для начала будет достаточно.
Шкварка: Elly вы форум с конца читать начали чтоли? На самом деле не все так плохо, как вы решили. Потеря коррекции, поломки - это происходит, как правило, у не очень хороших врачей. Если соблюдать рекомендации врачей ничего случиться не должно. Вот у меня была перспектива как у вас - ждать до какой степени спрогрессирует сколиоз, пачками предать обезболивающие, либо прооперироваться и остановить прогрессию. Я выбрала второе и не жалею и надеюсь что жалеть не буду. Третьего варианта ведь не дано.... В Харьков вам квоту никто не даст, с какой стати, если в России подобные операции с успехом проводятся? Для заочной консультации вам надо отправить в эл виде снимок (можно и не расчерченный), и кратко написать о себе - сколько лет, когда начался сколиоз, что беспокоит...
Elly: Спасибо за ответы. Я же сказала, что ничего не утверждаю, еще не все прочитала. Просто меня поразило, что прооперированные, например, тоже страдают от сильных болей. Я вот обезболивающие никогда не пила, сильных болей нет, больше беспокоят неудобства с равновесием, дыханием, вывертом плечей и т.д. Ну если устану, то конечно спина болит, но терпимо так, ляжешь - так вообще все норм. А некоторые пишут, что после ОП пьют обезболивающие спустя год-два. Это что, нормально?
Шкварка: Elly КАК ПРАВИЛО ОП избавляет от сильных болей, но никто с 100% не скажет что болей не будет, слишком эта операция сложная чтобы такое обещать
Elly: Вот это и заставляет задуматься. Но надеюсь на лучшее. Я же не слабоумная и понимаю, что без ОП скоро слягу. Так что вполне согласна: третьего не дано... К самой ОП я, думаю, морально готова, но вот к осложнениям после нее - не очень. Надо объективно оценивать риски. Буду благодарна за любую информацию от тех, кто оперировался с похожим сколиозом: когда 100 градусов в грудном, сильный горб и ротация. На косметику рассчитывать не приходится, но это не первостепенно. Меня интересует состояние здоровья. Вообще надо бы фото глянуть, попрошусь в закрытый раздел. Может, там найду похожий случай.
Unknown: Elly пишет: Вообще надо бы фото глянуть, попрошусь в закрытый раздел. можете там и свой снимок выложить, если хотите. Так будет более понятнее, насколько у Вас все сложно.
Шкварка: Elly ротация и реберный горб есть у всех сколиозников. Разница только в размере горба, а он уже от градусов зависит. Да и реберная деформация не влияет на процесс ОП, только градусы ротация (второе по-моему в меньшей степени. Вроде)
Elly: Посмотрела фото в закрытом разделе. Из фоток ничего подобного своей спине не нашла. Зато снимок Владиславы очень напоминает мой снимок двухлетней давности (сейчас все хуже). Результаты многих ОП впечатляют, респект докторам. Но мой случай один из самых тяжелых (сужу по фото), так что не знаю даже... хочу сделать снимки. Подскажите, как их делать, в каких положениях. У нас в поликлинике хирурга нет, направление будет давать терапевт (у нас вообще многое странно, но это не к теме), сами рентгенологи ничего не знают (других сколиозников нет), поэтому мне самой придется им объяснять на пальцах, что и как снимать. Не хотелось бы потом переделывать. В другом месте сниматься нет никакой возможности. Пожалуйста, дайте подробные рекомендации, чтобы потом можно было отослать снимки докторам.
полная версия страницы