Форум » Участники форума » Elly такая вот глупая история » Ответить
Elly такая вот глупая история
Elly: Доброго времени суток всем участникам форума! Я живу со сколиозом уже почти 20 лет, и за это время абсолютно ничего не сделала, чтобы помочь себе. Пыталась сделать моя мама, испортив этим мне детство, и я ее за это не простила. У всех были друзья, увлечения, впечатления - а у меня только доктора, процедуры, ЛФК, массажи и в довершение всего меня определили в спец.школу-интернат. После престижной гимназии это был конец, жизнь рухнула. После неудачной попытки самоубийства в 12 лет я поняла, что с меня хватит. И с тех пор послала далеко всех докторов, маменьку с ее причитаниями о моей несчастной участи и всех прочих доброжелателей. Перевелась снова в гимназию и стала жить нормальной жизнью. Понимала, чем это чревато (4 степень, 70 градусов, медленная, но прогрессия), но решила, что лучше буду жить недолго, зато по-человечески, и что психическое здоровье важнее физического. Под этим лозунгом жизнь вроде удалась. Замечательный муж, любимая работа, двое детей, обоих сама рожала. И еще буду рожать! Считаю себя счастливым человеком... НО! Сколиоз никуда не делся и последнее время стремительно прогрессирует. До 18 лет ничего не происходило, а потом отчетливо помню момент, как я неловко шагнула с высокого тротуара и почувствовала какое-то движение в спине. Сразу поняла: пришло время расплаты за легкомыслие, начинаются проблемы. Я не ходила к врачам, поэтому не отслеживала изменения, но реальное ухудшение почувствовала, когда дочке был годик и ее пришлось много таскать, я себя вовремя не пожалела... Потом было полегче, стала осторожней. В 23 года появилась возможность сделать инвалидность (переехали в другой город, случайно нашлись добрые врачи), тогда впервые за десяток лет сделала рентген, оказалось 90 градусов. Спина уже болела вовсю. Потом второй ребенок и снова ухудшение, чувствую, как с каждым месяцем спину сгибает (у меня сильный кифоз, про горб уже не говорю), сейчас, наверное, градус не меньше 100... Любая нагрузка (небольшой наклон, долгое стояние и т.д.) приводит не просто к боли, а как будто еще усиливает искривление, мне все тяжелее держать спину в вертикальном состоянии, бывает,даже просто встать не могу, не потому что больно, а просто спина не встает, совсем не держится. Ходить привыкла опираясь на коляску, без нее крайне тяжело, но пока еще возможно. Последние года два проблемы с сердцем - НЦД на фоне сколиоза, при беременности поставили. Я понимаю, что надо что-то делать, но даже не представляю с чего можно начать. Муж постоянно говорит: "Давай тебе как-нибудь поможем!" - но как, что тут конкретно можно сделать? Я так понимаю, что корсет носить уже бесполезно... или надо, а то вообще не смогу скоро спину держать?.. массажа боюсь, помню, как еще в детстве от него становилось хуже. Гимнастика тоже, как я понимаю, должна подбираться индивидуально в таких запущенных случаях, но кто и где ее должен подбирать? С чего вообще надо начинать, в каком направлении думать? Моя беда еще в том, что мне постоянно некогда думать о себе, слишком много всего в жизни. Я даже в санаторий не могу съездить, хотя путевку дают каждый год, просто не представляю, как можно оставить детей на целый месяц... И денег на корсет мне жалко, а тем более на врачей... Я понимаю, что не смогу много времени тратить на свое здоровье, но что-то же, наверное, реально сделать... пока не поздно. Кстати, хотела спросить, а если ничего не делать, то что потом будет? Перелом позвоночника, смерть от легочной недостаточности или еще что-то? Просто интересно, к чему готовиться. Чем кончаются жизненные пути сколиозников, которым не удается остановить прогрессию? Может, вы меня напугаете хорошенько, возьмусь за ум... Наверное, я не готова к решительным действиям, но осознание их необходимости уже почти наступило. Помогите советом, с чего можно начать, чтобы было не слишком страшно резко менять свою жизнь...
Шкварка: Elly пишет: Тут на одной из веток форума как-то обсуждалось, что значит "снимки в 3 проекциях", через какое место делается третья... так вот знайте: это когда ОЧЕНЬ добросовестный рентгенолог снимает сначала грудь, потом поясницу. да нет, на самом деле не все аппараты захватывают полностью два отдела. и, как правило, делают именно по отдельности - грудной отдел и поясничный. Обычно только в специализированных учреждениях, где напрямую занимаются сколиозом, есть аппараты которые снимают весь позвоночник целиком. Так что 4е снимка - обычное дело
Elly: Мне почему-то всегда по два делали. Первый раз услышала такую новость. Ну да ладно, если все вошло - то и хорошо. Облучаться не хочется лишний раз.
masha2: Elly пишет: Чем больше читаю, тем больше пессимизма. Elly, это Вы, мне кажется, зря, потому что люди, которых ничего не беспокоит, по форумам не ходят! Вот и Вы и я пришли когда боли усилились, а не усилились бы - не пришли бы. Ну может люди с хорошими результатами после операции тоже занимаются своими делами и не читают про сколиоз! Здесь специфическая, все же, выборка, не стоит по ней делать всеобьемлющих выводов.
Оlgin: masha2 пишет: Здесь специфическая, все же, выборка, не стоит по ней делать всеобьемлющих выводов Вот выборка здесь,скорее,среднестатистическая.Т.к. у тех,у кого все хорошо и они в эйфории от непосредственных результатов,здесь не пишут,а так же не пишут те,у кого все действительно плохо и неудачно,т.к. нет настроения.
Elly: Да нет, тут очень разные есть отзывы на самом деле. У кого-то все лучше некуда, кто-то разочарован. Опросник-то многие заполняют, даже те, кто потом уходит отсюда. Ничего, у меня уже первый шок прошел, разобралась как следует - все не так страшно. После праздников буду писать докторам. Если в самом начале года начать процесс - больше шансов на квоту в этом году.
Шкварка: masha2 пишет: потому что люди, которых ничего не беспокоит, по форумам не ходят ну почему же, когда я пришла на форум меня ничего не беспокоило, кроме самого сколиоза как такового. Я пришла без цели искать хирурга для оп, без цели спрашивать что надо делать чтобы не болело, без цели жаловаться на неудачную жизнь и проч. Болей у меня особых тогда не было, а те которые были я не считала чем-то из ряда вон, с личной жизнью все складывалось отлично, друзей-подруг навалом, комплексов ноль. Просто я хотела пообщаться с людьми с такой же проблемой и все. Это уже потом у меня начались проблемы и я стала рыскать по форуму именно с точки зрения добычи информации о хирургах, упражнениях, конструкциях и так далее. Я считаю свою ОП удачной, не смотря на неидеальную косметику, но с форума не ухожу. Мне кажется что даже у тех у кого прям таки все идеально после ОП все равно возникают иногда вопросы. А спросить не у кого. А мне есть с кем тут посоветоваться. Как-то так
masha2: Elly пишет: После праздников буду писать докторам. Если в самом начале года начать процесс - больше шансов на квоту в этом году удачи! главное не паниковать )
Milla: Шкварка , а я вообще не знаю, что я тут делаю))). Попала сюда, когда искала информацию об ограничениях по здоровью при погружении с аквалангом. Грубо говоря, пустят ли нырять с конструкцией. И сижу вот тут....привычка - страшное дело))
Гала: Milla пишет: а я вообще не знаю, что я тут делаю))). -а хто у нас в начальниках а вообще все мы тут, чтобы поддержать новичков и донести нужную инфу.
Milla: Гала пишет: а хто у нас в начальниках Сдам полномочия без боя! уже пыталась, не пустили.
Elly: Со мной такие странные вещи творятся... Я в панике. Каждый день меняю решение по поводу ОП. Все началось со снимков. Вы не поверите (как и я не поверила вначале), но на свежем снимке основная дуга искривления меньше, чем на снимке почти 4-летней давности. Настолько меньше, что это сразу бросилось в глаза. Хоть я и не могу никак найти тот прошлый снимок (но надежда есть. еще у мамы не искала), но я отчетливо его помню, какой там был вопиющий загиб. В этот раз я ожидала увидеть нечто еще более страшное, но... Я В ШОКЕ! Показала мужу, он тоже помнит старый снимок и тоже в шоке. Скажите мне кто-нибудь: ТАКОЕ БЫВАЕТ??? Только не надо меня в психушку отсылать, пожалуйста. на голову никогда не жаловалась, на зрение тоже. Все это при том, что мне ОЧЕНЬ плохо последние месяцы. Появились боли, правое плечо поехало вперед, но главное стала жутко уставать спина, только встану - сразу упасть охота. Я думала, что сколиоз сильно спрогрессировал, но последний снимок... Вообще мне муж последнее время говорил, что у меня спина как будто ровнее стала. Я, конечно, не верила и обижалась: чего-врать-то. Вчера подошла к большому зеркалу (я к нему почти никогда не хожу, чего расстраиваться зря), сзади, конечно, я себя плохо могла разглядеть, а вот спереди и вправду все ровнее. Плечи выровнялись (раньше одно было сильно выше другого), грудь тоже, тело стало ровнее относительно бедер. Вообще спину чувствую как-то не так, что-то там куда-то двигается постоянно, особенно плечи. Я уже где-то писала, у меня рост может меняться в течение одного дня в диапазоне 148-155 см. Как это все происходит? Что со мной??? Это хорошо или плохо??? По ощущениям - хоть помирай! Никогда так плохо не было. По внешнему виду и рентгену - все ровнее. Может, что-то куда-то движется и этим компенсирует основную дугу, при этом в других местах становится хуже? Все никак руки не доходят снимок сфоткать. постараюсь в ближайшее время. Да и старый надо найти, как доказательство, что у меня с головой порядок все-таки.
katrinka10: Elly , а сколько градусов насчитали на новом снимке?
masha2: Elly, а Вы следили за изменением роста? Обычно если спина ухудшается, рост соответственно уменьшается. Если рост сейчас и 10 лет назад совсем не изменился, то и ухудшения большогобыть не должно. Правда, для людей со сколиозом важно знать рост утром и вечером - у меня например разница в почти три сантиметра.
Шкварка: Я в чудеса в принципе верю если так меняется рост, значит позвоночник мобилен, отсюда может быть разница в рентгенах (например, может перый ты делала вечером, после тяжелого дня, а второй с утра, не уставшей еще). Все же найди старый снимок, тоже хочется глянуть на чудо. Но если не брать во внимание чудеса, то изменение косметики можно объяснить многими факторами - ты поправилась или наоборот похудела, при разном освещении или с разных ракурсов смотришь в зеркало, ты загорела, подкачала мышцы... Мне тоже часто казалось что то хуже, то лучше, и моим близким тоже. Ты думаешь что эти твои внутренние изменения (боли, какие-то сдвиги, как ты пишешь) от того что позвоночник медленно но верно сам встает на свое место? И по рентгену ведь вроде как лучше? Тогда врачам об этом не говори - тебя будут исследовать до конца жизни, ибо ты феномен!
katrinka10: Тогда врачам об этом не говори - тебя будут исследовать до конца жизни, ибо ты феномен! - А че, на этом имя сделать, в прессу попасть, стать гостем на разных конгрессах - за их счет
Шкварка: katrinka10 пишет: - А че, на этом имя сделать, в прессу попасть, стать гостем на разных конгрессах - за их счет Это если повезет. А если нет - запрут в лаборатории и будут искать "ген лечения сколиоза". Нам-то хорошо - найдут, изобретут таблетку. А вот Elly не очень-то будет подопытной мышью быть, пускай даже это во благо человечества
Elly: Да не надо мне имени делать на этом. Чем-нибудь другим, может, успею прославиться... Хочу понять, что со мной. Найти логическое объяснение. В чудеса, конечно, верю, но это слишком просто сказать и успокоиться. А мне надо решение об ОП принимать, оно должно быть объективным. Шкварка пишет: изменение косметики можно объяснить многими факторами Да не в косметике дело! В ощущениях, будто что-то происходит. Шкварка пишет: отсюда может быть разница в рентгенах (например, может перый ты делала вечером, после тяжелого дня, а второй с утра, не уставшей еще). Разница между снимками - 4 года, за которые состояние здоровья сильно ухудшилось. С чем это тогда связано??? Шкварка пишет: позвоночник медленно но верно сам встает на свое место? Ну в это я мало верю. Может, не на свое законное место, а как-то так выкручивается хитро... в итоге визуально лучше. Ведь если ротация увеличилась, то и дуга перешла в другую плоскость, значит, на снимке может казаться меньше, снимок-то прямо делают. Ну пока только такие разумные объяснения приходят в голову. masha2 пишет: важно знать рост утром и вечером - у меня например разница в почти три сантиметра. А у меня, получается, в 7 см! Хотя по-разному бывает. Главное, что вечером часто больше, чем утром, вот в чем шутка. Шкварка пишет: найди старый снимок, тоже хочется глянуть на чудо Мне-то как хочется! Весь дом перерыла... последний раз его доставали полтора года назад, в роддом надо было. А вот куда засунули - ... Будем еще искать, не выкинули же!
glaza-na-vostok: А снимок так и не сфотографировали?
Amelia: Здравствуйте, Elly! Вы еще заходите на форум? Мне очень нужно с вами пообщаться по поводу Перинатального Центра в Екатеринбурге.
полная версия страницы