Форум » Участники форума » Танзиля Требуется ваши советы » Ответить

Танзиля Требуется ваши советы

Танзиля: Здравствуйте! Умоего 15 летнего сына Болезнь Шойермана, грудной гиперкифоз 4ст со сколиотическим компонентом, болевая форма. Ребенок-инвалид. А началось все это сравнительно недавно. В 13 лет начал он быстро расти, и на глазах вырос горб. В июне будет 2 года как нам поставили этот диагноз, но не смотря на амбулаторное, стационарное, санаторное и т.д. лечение в данный момент у него уже ЖЕЛ-65%. По Коббу в январе 2013г. было 79 градусов, а сейчас еще больше. В августе 2012г. дали направление на оформление квоты в НИИТО г.Новосибирска, но получили ответ, что ОП воможно только в 2014г. Чтобы не терять время, болезнь прогрессирует очень быстро, обратилась в г.Салават к Бакланову А.А. Он направил в благотворительный фонд "линия жизни" где обещали собрать деньги через 2 месяца. Стоимость операции 865232руб. 40копеек. У Бакланова планируется ОП: Задний коррегирующий транспедикулокорпоральный спондилодез Th2-L4 с использованием эндокорректоров "Ackerman" от фирмы ООО "МСС". Заказала эндокорректоры в Москве, ОП запланировали после ГИА-заканчивает 9 класс. Тут получаем вызов НИИТО г.Новосибирска на 10.06.13г. Сейчас я в замешательстве. Не знаю как правильно поступить: эдокорректоры в НИИТО какие могут нам поставить, если откажемся от квоты, не откажется ли от нас благотворительный фонд - могут сказать: "Вы можете сделать ОП бесплатно по квоте" Что нам делать подскажите, пожалуйста.

Ответов - 76, стр: 1 2 3 4 All

света 76: Танзиля , мы ничего не проходили. В больнице взяли кровь на все анализы какие считают необходимыми, и на группу крови в том числе, сделали ЭКГ. Анестезиолог за день до операции все подробно расспрашивает, тут допрос идет в прямом смысле - все с самого рождения - чем болел, когда, на что аллергия, вообщем подготовьтесь сами или ребенок чтобы все знал. Моей было 12,5 и я без приглашения пошла вместе с дочерью, а девочка лежала на год старше на беседу ходила одна без мамы. Не переживайте, до операции доктора изучают все снимки, все анализы, и если надо сделают повторно рентгены, или отправят на МРТ, пригласят любого доктора консультация которого потребуется.

Гала: relax, не забуду ваш НИИТО по гроб жизни... ога, никакой разницы -оплатили импортный, решили поставить местный... и скромно до /при - писали в выписке и протоколе ОП ... низкий поклон

Юлианна: relax пишет: Хороший хирург и с Drummond из деформации конфетку сделает.Будет ли конфетка вкуснойдолговечной, если ее сделать из г...а непонятного сплава? Красивый рентген после операции - гордость хирурга. А жить с этим пациенту, и жить хочется долго, а не получить поломку через пару лет или реакцию в виде свищей. Танзиля, вы,надеюсь, в курсе, из чего сделан НИТЕК?


Гала: я давно в медицине и знаю, что судиться с федеральным НИИ - с... ть против ветра но есть и Божий суд

Tony: Меня прям реально испугало название болезни, даже пришлось прогуглить. Главное спокойствие и не терять головы. Я бы поехал к Бакланову, раз обещали собрать деньги тем более и есть выбор. Сейчас парень закончит 9 класс, потом просто отдыхать побольше и все будет путем вот увидете) так что соберитесь!

Гала: да болезнь-то примерно как сколиоз..

Tony: Гала так да, но название какое то страшное... я уж думал там серьезней все ттт.

relax: relax, не забуду ваш НИИТО по гроб жизни... Я к НИИТО никого отношения не имею. Будет ли конфетка вкуснойдолговечной, если ее сделать из г...а непонятного сплава? Красивый рентген после операции - гордость хирурга. А жить с этим пациенту, и жить хочется долго, а не получить поломку через пару лет или реакцию в виде свищей. Танзиля, вы,надеюсь, в курсе, из чего сделан НИТЕК? А вы та сами, в курсе? У вас есть факты, что металл из которого сделан НИТЕК хуже, чаще ломается или у пациентов с НИТЕК, чаще реформируются свищи? Или единственный ваш довод он сделан в России, поэтому и плохой?

Юлианна: relax пишет: Или единственный ваш довод он сделан в России, поэтому и плохой? Это вообще не довод, так утверждать было бы глупо. Есть отечественные изделия, которые успешно применяют очень авторитетные хирурги. Факты имеются, на живых людях проверено - НИТЕК и БелСД ломаются. Причем, ломались не через 10 лет ношения, а всего через 2-3. Не знаю, насколько часто это происходит, такой информации естественно не будет в открытом доступе. Насчет свищей - металл имеет значение, особенно для тех, кто имеет склонность к разного рода аллергиям. НИТЕК сделан из сплава, который является секретом фирмы. БелСД тоже не титан, он входит в квоту ЦИТО, но хирурги его сами ругают и агитируют пациентов приобрести фирменную конструкцию. Не без материальной заинтересованности, конечно, но это тоже факт.

relax: Так, чисто для информации НИТЕК сделан из титана ВТ-6 и это не секрет фирмы. Любой пациент может попросить эту информаци, она указана в сертификате на мед изделия. Железо фирмы De Pyu (это самая передовая фирма в производстве спинального инструментария), также делается из этой марки титана. И причем самое интересное, титан они закупают в России. Железо De Pyu, CDI также ломается и эта информация есть в доступе. Указана она в спциализированных журналах, тот же Spine. Когда я был на учебе у Lenke (а это самый махровый бобер в хирургии деформаци) по его данным перелом их железа 0.1-0.2%, частота свищей 0,05-0,07% И корреляция переломов связана с биомеханикой исправленной деформации, а не фирмой иготовителем.

Юлианна: relax пишет: чисто для информации НИТЕК сделан из титана ВТ-6 и это не секрет фирмы. Любой пациент может попросить эту информациюСпасибо, что сказали! Любой пациент на этот вопрос получает недовольный взгляд и ноль информации. И МРТ делать с НИТЕК нельзя, она греется. Сертификат не выдается. Вот это реальность, а не статья в журнале. У вас, хирургов, своя статистика, у нас, пациентов, своя. Не научная, но жизненная.

relax: МРТ делали и делают и она не греется, эта информация из первых источников. Делал лично. поэтому меньше эмоций, больше фактов.

Юлианна: relax, представьтесь пожалуйста, если вы специалист. Наши эмоции базируются на НАШИХ фактах, мы - лица незаинтересованные, личной выгоды не имеем. Специалисты - другое дело.

Гала: relax пишет: Я к НИИТО никого отношения не имею relax пишет: Когда я был на учебе у Lenke а что, в Новосибе еще где-то оперируют сколиоз? relax, мне приходится в медицине быть по обе стороны барьера.. далее промолчу

relax: Я работаю не в НИИТО, а в областной больнице которая сколиозы не оперирует, но занимается позвоночной спинно-мозговой травмой. Где ставят точно, такое же железо как и при сколиозе. У нас был пациент после тяжелого ДТП с исходно опериованым сколиозом железом НИТЕК, у ней сломалась все и таз и железо и ноги. Ей делали МРТ позвоночника, никто не нагрелся и все было прекрасно видно.

relax: В НИИТО оперируют около 300 первичных пациентов со сколиозом в год, т.е за последние 4 года из минимум тысяча. Если вы говорите, что их железо хуже остального, то где эти десятки и сотни пациентов у которых все ломается и текут свищи. Как это было с 2-х пластинчатым эндокорректором. Оно ломается и свищи бывают, но они бывают и у пациентов с зарубежным инструментарием. И если здесь на форуме есть люди у которых был неудачный исход лечения в НИИТО, это не оpначает, что у них все плохо. Медицина это не математика, здесь не всегда 2X2=4 Осложнений и проблем не бывает только у тех, кто ничего не делает.

Гала: спасибо, что представились эээ..почти

Юлианна: relax пишет: где эти десятки и сотни пациентов у которых все ломается и текут свищи Мы всех не знаем, естественно. Знаем по форуму пару человек, которая переделывали в другом месте. Одну девушку знаем, у которой очень «удачно» стержень сломался, пока не мешает, ей в НИИТО сказали жить пока так. Знаем девушку, которая уже больше года со свищем живет, сейчас ждет квоту на удаление железки. Так ведь не все на форум приходят и пишут тут. А у вас есть статистика по НИИТО? Ленке ведет статистику, а в НИИТО ведут ли? Вон сколько лаковское детище ломается, а где статистика? Все же хорошо, до сих пор хвалят, даже за границу уже продают.

Шкварка: А как же Инга, которая с НИИТЕКОМ на всех металлоискателях пищит? Разве титановые конструкции пищат?!

нв: Уважаемые модераторы, наверное, неправильно продолжать столь жаркий обмен мнениями в частной теме, перенесите его в подходящее место, очень хочется продолжить и есть, что сказать. Спасибо.



полная версия страницы