Форум » Участники форума » Танзиля Требуется ваши советы » Ответить

Танзиля Требуется ваши советы

Танзиля: Здравствуйте! Умоего 15 летнего сына Болезнь Шойермана, грудной гиперкифоз 4ст со сколиотическим компонентом, болевая форма. Ребенок-инвалид. А началось все это сравнительно недавно. В 13 лет начал он быстро расти, и на глазах вырос горб. В июне будет 2 года как нам поставили этот диагноз, но не смотря на амбулаторное, стационарное, санаторное и т.д. лечение в данный момент у него уже ЖЕЛ-65%. По Коббу в январе 2013г. было 79 градусов, а сейчас еще больше. В августе 2012г. дали направление на оформление квоты в НИИТО г.Новосибирска, но получили ответ, что ОП воможно только в 2014г. Чтобы не терять время, болезнь прогрессирует очень быстро, обратилась в г.Салават к Бакланову А.А. Он направил в благотворительный фонд "линия жизни" где обещали собрать деньги через 2 месяца. Стоимость операции 865232руб. 40копеек. У Бакланова планируется ОП: Задний коррегирующий транспедикулокорпоральный спондилодез Th2-L4 с использованием эндокорректоров "Ackerman" от фирмы ООО "МСС". Заказала эндокорректоры в Москве, ОП запланировали после ГИА-заканчивает 9 класс. Тут получаем вызов НИИТО г.Новосибирска на 10.06.13г. Сейчас я в замешательстве. Не знаю как правильно поступить: эдокорректоры в НИИТО какие могут нам поставить, если откажемся от квоты, не откажется ли от нас благотворительный фонд - могут сказать: "Вы можете сделать ОП бесплатно по квоте" Что нам делать подскажите, пожалуйста.

Ответов - 76, стр: 1 2 3 4 All

Metos: ну тогда лучше платно сделать, Ваше право и ваш выбор, только кто вам сказал что в НИИТО - работают дилетанты, а в ЦИТО, Турнера, Вредена - ОП делают исключительно зав.отделения. И почему вы считаете, что если вы не платите, то 'дилетанты' работают бесплатно?

Tony: Да я не сказал что именно в НИИТО...во Вредена тоже могу сказать правда не сам Пташников делает все операции, делают помощники...хотя вроде как бывает на оп... Просто если например делает заведующий, то больше, пусть даже немножко вероятность того, что сделают лучше. Все же не ставят заведовать отделением без опыта определенного...тч под словом дилетант я просто имел ввиду людей с относительно небольшим опытом...ничего плохого, а не то что остальные люди в ординаторских дураки или "безрукие"..

Гала: Думаю, что если бы сам М.М.В. лично оперировал дочь, была бы другая ситуация... Заведующий отделением, тем более д.м.н., профессор должен быть на голову выше сотрудников


Оlgin: Не хотелось бы ворошить старые перепалки на форуме по поводу НИИТО,но один только факт бессовестного вранья по центральному каналу с молчаливого согласия Михайловского под диферамбы получающего премию, и устраивая себе и своему отделению пиар на всю страну,вызывает нелицеприятные аналогии с другими бессовестными хирургами-вертебрологами,точно так же сделавшими себе "имя" и от рук которых пострадало не мало пациентов. практикуемая методика и результаты ОП из Новосибирска-мягко говоря...в косметическом плане...

загадочная: Вывод один "сколиоз зла выберешь врача козла",я ни в коем случае не хочу ни кого этим высказыванием обидеть,просто от безысходности человек идет на операцию в надежде на облегчения жизни и улучшения ее качества,в замен получает ряд операций с осложнениями вплоть до снятия конструкции,получается через весь этот ад пройти и все коту под хвост, и потом приходится бежать, искать специалиста уже за рубежом так как, как показывает практика свои ошибки в дальнейшем исправлять отказываются да и не умеют,не у всех ведь есть возможность потом езжать в Германию и там переделывать ошибки врачей если их так можно назвать!

Танзиля: привет всем! поэтому и хочется попасть к СПЕЦИАЛИСТУ, чтобы жить и не мучиться! чтобы смог мой сын закончить школу, получить профессию,,,, просто как все,,,

Tony: Ну тогда к Бакланову получается.. Раз никто не гарантирует что Михайловский будет оп делать...

Танзиля: Привет всем! На этой неделе поменяла талон на ЖД билет до Новосибирска. Почему-то на 100% не уверена, что фонд соберет деньги до июня, как планировали оп у Бакланова. Тем более, что за билет платит государство. Для информации: если имеете инвалидность, то вам должны предоставить талон для поездки на операцию и обратно. Нам никто не предлогал, пока я сама не спросила. А билет стоит почти 5400руб, на двоих в одну сторону примерно 11тыс и в итоге получается круглая сумма уже только за дорогу. Пока переживаю, читаю, собираю информации. Но без оеперации нам уже нельзя, прогрессирует быстро. А до 10 июня еще больше месяца.

света 76: Танзиля , если фонд соберет деньги до 10 июня у Вас будет выбор. А если билеты не используете ничего страшного, их оплачивают по факту.

Танзиля: А в НИИТО Новосиб выписывают по пятницам или всех по разному?Поступают то все в понедельник. хотелось бы знать, чтобы и обратный билет купить.

Оlgin: Как вы можете сейчас покупать обратный билет,если вас туда еще даже не госпитализировали? Все зависит от ситуации,которая у вас сложится после ОП и сроки госпитализации тоже. Неоднократно в Новосибе бывали случаи,когда пациентов госпитализировали,а потом отказывали в операции.Так что все по мере развития событий.

Танзиля: Приветик всем! Я снова на форуме, чтобы рассказать о нашей операции. В начале июня, мы все таки решили поехать в НИИТО на операцию. Как и положено приехали к 10.06.13г. Проверили наличие всех анализов, переодели ребенка и увели в ДО на 2 этаж. А я пошла искать квартиру, и так удачно в приемном покое оставили номер телефона для тех, кто хочет снять. Позвонила 89529212696 зовут Ирина (для тех кому интересно) в 2 комн.кв. одну она сдает. по 600 руб одно койко-место, а там на 2 места. Вообщем устроилась, квартира через дорогу. С первых дней начали сына обследовать, взяли 400гр. крови, чтобы перелить во время операции и т.д. В пятницу состоялся консилиум. И вот, что какая закономерность мы там наблюдали. Кто первым заходит на этот консилиум, того и будут первым оперировать в понедельник. так и далее по очереди на консилиуме определялся день операции на следующей неделе. Лучше с утра идти первым, и конечно, чем раньше прооперируют, тем раньше домой. Так как некоторым приходилось ждать операции до конца недели, а это для всех нежелательно, всем охота домой. 17.06.13г. на оперировал Васюра А.С., кажется Евсюков и наш врач Долотин Денис Николаевич. Про ДН хотелось бы очень много хорошего рассказать (внимательный, выслушает, постоянно дает рекомендации на каждом этапе нашего пребыывания стационаре, постоянно коррегирует лечение и т.д.) короче МОЛОДЕЦ, КЛАССНЫЙ ДОКТОР! Операция прошла, я считаю успешной, была конечно кровопотеря, но все обошлось, слава богу. Что сделано 17.06.13г.: 1. Скелетное вытяжение за череп и голени. 2. Коррекция деформации позв-ка инстр. НИТЕК+ТПФ, задний спондилодез Th7-L2 местной аутокостью. 3. Задние кленовидныые вертебротомии на уровнях Th7-8. Th8-9. Th9-10 Насчет крючков и винтов мне хотесь внести ясность для тех кто собирается оперироваться в НИИТО. В нашем случае на Рg снимке я насчитала 16 винтов разных размеров и 6 крючков. Так, что не надо пугать всех, что в НИИТО работают только крючками. Во всяком случае у меня сложилось такое мнение когда я читала этот форум до операции. Я думаю это больше зависит от оперирующего врача и конечно от диагноза тоже. Но тоже заметили, если оперирует Михайловский - то больше крючки, а если Васюра, то больше винтов. А так в остальном почти как у всех тяжелый послеопрационный период. До 7-го дня делают наркотики вместе с димедролом и анальгином в одном шприце и промежуточный кетонал. На 8 дни у всех практически болевых ощущений меньше и на 10 день домой. Но у нас из-за кровопотери, гемоглабин снизился до 74 и поэтому сильно кружился голова при вертикальном положении, через 2 мин. терял сознание и поэтому начали ходить только на 8 день и выписали на 11 день сказали, что для его высокого роста это нормально, все пройдет через 2-3 месяца. И увезла я сына на скорой на носилках до вагона, 2 дня в пути на поезде и встретили опять на носилках на машине скорой помощи и еще почти 200км до дома. Вобщем все по плану. Сегодня третий день дома, состояние с каждым днем лучше тфью, тфью... Результатом мы довольны, исправили кифоз до физиологической нормы 35*, было 85*. Вырос на 4 см. Сейчас на боль не жалуется совсем, только неприятные ощущения в коже (местами нет чувствительности, а на некоторых участках наооборот касание рукой болезнено, но терпимо). Надеюсь, что нибудь из этого текста, кому-нибудь будет полезной и примите правильное решение. Все форумчанам большое спасибо, я много полезного и интересного узнала здесь. и практически я была подготовлена со всех сторон и финансово, и психологически и физически. Будут вопросы, отвечу.

Юлианна: Танзиля, поздравляем с успешной операцией! Скорейшего восстановления вашему сыну!

котик: В очередной раз преклоняюсь перед бесконечным терпением и мужеством матерей... Здоровья Вам и Вашему сыну! Быстрой и легкой реабилитации.

Шкварка: Танзиля Поздравляю!!! Легкой реабилитации вам!

Гала: Танзиля , молодцы! отдельный респект доктору Васюре, оставил только положительные впечатления. быстрой реабилитации!



полная версия страницы