Форум » Участники форума » Margo 1982 » Ответить
Margo 1982
Margo: Здравствуйте! Меня зовут Маргарита, мне 30 лет. Живу в г. Барнауле. Сколиоз у меня обнаружили в 6 лет, мама стала водить меня регулярно к ортопеду. Назначили стандартное лечение: лфк, плавание, массаж. Я была очень ленивым ребенком и гимнастикой занималась неохотно и нерегулярно, в бассейн тоже несколько раз съездила и бросила – я боюсь воды. На массаж мама меня водила, одна женщина-массажист даже пообещала меня полностью выпрямить (смешно вспоминать конечно), но этого не случилось В 12 лет меня резко перекосило и вырос горб, мне поставили 4 ст. и уже стало ясно, что нужна ОП! Ортопед направил меня в нашу Гор. больницу №12 в детское отделение травматологии и ортопедии. Там меня продержали на вытяжке где-то 2 мес., за это время градусы у меня выросли. В 1996 . в 13 лет мне сделали 1-ю ОП, оперировал А.В.Тырышкин, сейчас он там зав. отделением. мне поставили 2 дистрактора Казьмина (!!!) на грудной и поясничный отделы. Потом когда я уже подросла и стала интересоваться своей болезнью то узнала, что таким методом сколиоз лечили с 1960-х гг. Вообщем, меня лечили какими то допотопными методами, несмотря на то, что тогда начали ставить корректор Котреля-Дюбуссе. На тот момент в грудном отделе у меня было почти 60 гр. После ОП 2 мес. постельный режим, потом гипсовый корсет на 3 мес. сразу после ОП косметический эффект был хороший – рост увеличился, уменьшился горб. Но все это было ненадолго! В 1997 г. Мне сделали 3 ОП: торакопластика 6-7-8 ребер, резекция остаточного реберного горба и удаление дистрактора из грудного отдела. Дистрактор пришлось удалить, потому что он сорвался с позвоночника и вылез у меня возле шеи, торчал над кожей примерно на 2 см. еще немного и возле шеи у меня появилась бы дырка! После этого позвоночник стал возвращаться в свое прежнее состояние и опять вырос горб, искривление стало даже больше. У меня было такое чувство, что надо мной провели опыты – результата никакого не было, все 4 ОП оказались впустую ( Когда у меня начались ухудшения к маме в больнице подошла женщина-хирург из этого отделения и спросила: а что же вы свою девочку не отправили в НИИТО?! Мы про НИИТО тогда ничего не знали, про Красноярск нам тоже ничего не рассказывали. И про корсет Шено нам никто даже не заикался. Мама предложила мне тогда после этого поехать в НИИТО, но я испуганная всеми этими бесполезными ОП и страшными болями отказалась (о чем сейчас очень горько сожалею! ). Решила что буду жить дальше так как есть(( это теперь я понимаю, что жизнь сколиозника – это многочисленные ОП и специальный режим. А тогда я еще всего этого не понимала, не понимала и всей тяжести своей болезни. А.В.Тырышкин через несколько лет, когда я приехала к нему на осмотр, предлагал мне поставить французский корректор, но я подумала и отказалась. Побоялась, я уже ему не доверяла. Может кого то он и выпрямил, но меня просто загубил. Мама хотела потом подать на него в суд, но я ее отговорила. Мне еще у него железо из поясничного отдела удалять, да и судебные дела, связанные с медициной в большинстве своем изначально проигрышны. Там все покрывают друг друга, у таких врачей есть связи и вряд ли что то можно доказать. Хотя мама до сих на меня обижается, что я не дала ей засудить моего врача… я окончила проф. училище и вуз, пошла работать в музей – по специальности я музейный работник. Там мне было тяжело даже не физически, а психологически, потому что у всех на виду, возле тебя толпы людей, неприятно когда тебя кто то разглядывает – я там проводила экскурсии. Но мне экскурсионное дело очень нравится, только одна проблема что оно требует приятного внешнего вида, ну хотя бы стандартного) а тут я, такая редкость, сама сойду за музейный экспонат)) но тяжести на работе тоже приходилось поднимать, потому что мужская сила не всегда была доступна. так случилось что моя мам в 2009 г. попала в аварию, получила травмы и была отправлена в нашу городскую травматологическую больницу, там она случайно узнала, что на таких как я крайздрав выделяет квоты в НИИТО. у меня появилась надежда и я решила что пойду на операцию, если меня возьмут. Тем более про эту клинику рассказывали так много хорошего, что там исправляют даже очень тяжелые сколиозы. В конце этого года мы поехали на консультацию к Михайловскому. Он меня посмотрел и мои РГ-снимки и сказал, что возьмет меня на ОП и чтобы я просила квоту. уже зимой 2010 г. я поехала в НИИТО на лечение. Прошла все обследования и потом состоялся консилиум врачей, после которого Михайловский вызвал меня к себе в кабинет. Он мне сказал, что на поз-ке у меня образовались костные блоки и его придется «рубить» чтобы сделать подвижным, из-за этого мне могут отказать ноги. Еще сказал что хорошего косметического эффекта уже не будет, потому что возраст (27 лет) и опять же блоки!Он дал мне понять, что оперировать меня не хочет. Хотя и добавил что можно попробовать конечно, но он меня предупредил чем все это может кончиться. я естественно после такого решила не рисковать, тем более что если откажут ноги ухаживать за мной будет некому( моя мама вся больная и мой младший брат тоже инвалид, за ним нужен постоянный уход. Он болен шизофренией, а она неизлечима. Я вернулась поле этого в палату и плакала где то 2 ч., жить не хотелось, все мои надежды рухнули. На след. день я уехала домой. Вот мой диагноз по выписке из НИИТО за 2010 г.: идиопатический неосложненный прогрессирующий декомпенсированный ригидный правосторонний грудной кифосколиоз 4 ст. (сколиотический компонент 115 гр.), кифотический компонент 95 гр. Состояние после многоэтапного оперативного лечения коррекции деформации дистрактором Казьмина. Костно-артифициальный блок задних отделов грудо поясничного отдела позвоночника. Задний медиальный правосторонний реберный горб. в настоящее время наверное у меня градусы чуть побольше, мне так кажется, но свежих снимков нет пока, надо будет сделать. Выкладываю те снимки., что есть – после первой ОП и последние за 2009 г. Я прочитала историю Анны Карамоновой – у нее похожий диагноз и ей сделали повторную ОП, прочитала про LL – ей сделали ОП в 32 г. может и у меня еще не все безнадежно. Хотелось бы на ОП в Германию, потому что нашим врачам я не доверяю уже, но здесь конечно первая проблема это деньги. Небольшую часть денег я смогу достать сама, а остальное придется добывать с помощью благотворительности. Хоть это долго, но реально я думаю. ОП мне нужна прежде всего для косметики, потому что меня перекосило очень сильно, это уже никакой одеждой не скроешь, за спиной некоторые шепчутся, и были такие случаи что мою внешность обсуждали достаточно громко, что мне было оч. хорошо слышно((. А во-вторых, спина болит конечно, абсолютно ничего не держит позвоночник, сейчас мне стало очень тяжко даже работать за компьютером и сидеть на лекциях в универе. личной жизни нет никакой конечно с такой спиной, бывают иногда истерики, но я утешаю себя тем, что и не у всех здоровых и красивых девушек личное счастье есть. Для меня главное сейчас поправить здоровье и устроиться на работу, чтобы приносить хоть какую то пользу обществу. очень жду ваших советов, друзья! снимки 2009 г. http://shot.qip.ru/00dLxj-3HrElFTlM/ http://shot.qip.ru/00dLxj-4HrElFTlL/ снимки после первой ОП: http://shot.qip.ru/00dLxj-4HrElFTlz/ http://shot.qip.ru/00dLxj-4HrElFTly/ http://shot.qip.ru/00dLxj-3HrElFTlx/
Ответов - 37, стр:
1 2 All
Margo: еще есть фото, их я отправлю админу в личку, чтобы выложил в нужном разделе! это чтобы было представление о моем внешнем виде и необходимости в ОП!
Milla: Margo , я открыла вам доступ в "Фото"
Milla: Margo , Margo пишет: историю Анны Карамоновой – у нее похожий диагноз и ей сделали повторную ОП, прочитала про LL – ей сделали ОП в 32 Анну не взяли в Германии. У LL не было костных блоков. В России имеет смысл проконсультироваться с Баклановым (г.Салават), Колесовым (г. Москва), Михайловским (С- Петербург). Координаты есть на форуме.
Шкварка: Milla пишет: Михайловским (С- Петербург) Там Пташников
Milla: Шкварка , да, извините. Пташников (Питер)
Оlgin: Milla ,у Михайловского она уже была.Островский-не возьмется.Есть супер-спец д-р Ленке(Америка)-но это нереально в денежном понимании. Если кто-то из наших специалистов и возьмется,нужно реально осознавать,что красивой спины все равно не будет.Можно попытаться лишь уменьшить градусы. Поставить в 1996г дистракторы Казьмина-это преступление. Сейчас снимки ваши посмотрела.Дистрактор Казьмина у вас один.Другой-это нечто,не знаю,что Одно радует,видимо вам диски не удаляли,в грудном отделе отчетливого костного блока не видно,диски там на месте.Т.е.наверное у вас шансы на лучший вариант все же есть.
Milla: Оlgin пишет: у Михайловского она уже была значит я не внимательно прочитала, извините. Оlgin пишет: Есть супер-спец д-р Ленке(Америка)-но это нереально в денежном понимании. не стала писать, потому что очень дорого. Оlgin пишет: Если кто-то из наших специалистов и возьмется,нужно реально осознавать,что красивой спины все равно не будет.Можно попытаться лишь уменьшить градусы. да, так и есть. Просто не стала пугать девушку заранее. Пусть сначала проконсультируется и услышит их мнение.
загадочная: Оlgin А с чего такой вывод,что Островский не возьмется за ее случай?
Margo: спасибо за ответ) Milla, я знаю что Аню в Германии не взяли. Юлианна мне написала что не взяли потому что профессор ушел на пенсию. или по другой причине? мне не совсем понятно? я знаю что оперировалась она в ЦИТО, но какие у нее результаты мне очень интересно, вот собираюсь ей написать на электронную почту. у нас диагнозы в том плане похожи, что у нее тоже были блоки на позвоночнике! поэтому ее история меня заинтересовала. а Хармс разве больше не оперирует? можно ему отправить по почте письмо и снимки, чтобы он посмотрел?
загадочная: Margo Хармс оперирует,только теперь в другой клинике!
Margo: здравствуйте) я понимаю что ровной спины уже не будет, отдаю себе в этом отчет. но если мне уменьшат горб хоть на какой то %, я уже буду чувствовать себя лучше. по крайне мере мое психологическое состояние точно улучшится. для меня это важно!
Margo: Загадочная, так он сколиозами не занимается теперь или в чем проблема? эта клиника другого профиля?
Юлианна: Margo, вышел на пенсию и перешел в другую клинику. Оперирует, но реже, чем раньше. И дороже, чем раньше, как говорят. Попробуйте написать и туда. Клиника: http://ethianum-klinik-heidelberg.de/de-start/english.html Мейл профессора: juergen.harms@ethianum.de
загадочная: Margo Занимается сколиозами,но согласна с Юлияной по поводу цен!
Margo: понятно!
Margo: Юлианна, скажите пожалуйста, а на форуме есть указания как именно можно отправить письмо Хармсу? это в разделе "клиники" надо смотреть?
Юлианна: Margo, я выше добавила контакты
Margo: Юлианна ,спасибо большое
Оlgin: Margo у вас выписки не сохранились послеоперационные?Говорилось ли где-то про спондилодез?У вас на снимке,который с железками,в грудном отделе отчетливо прослеживаются диски,что говорит за то,что их не удаляли.
Оlgin: загадочная ,судя по тому кол-ву участников форума,которым он отказал после подобных ОП,не знаю,не знаю,да и стоит ли к нему
полная версия страницы