Форум » Участники форума » nebomints/Елена - мама Алеши 13 лет » Ответить
nebomints/Елена - мама Алеши 13 лет
nebomints: Здравствуйте дорогие форумчане. Хочу представиться. Мне 36 лет, моему сыну 13, с 7 лет боремся с S-образным идеопатическим прогрессирующим сколиозом, с 10 лет наблюдаемся в больнице в ДГБ им. ТС. Зацепина № 19, в загородном стационаре лежим 2-3 раза в год, амбулаторно делаем лечебную гимнастику, массаж и пр процедуры, носим жесткий корсет (третий по счету). С 10 лет кривизна верхней дуги с 15 гр. дошла до 40 гр. , нижняя не меняется - 16 гр. Болезнь прогрессирует. В настоящий момент ставят вопрос об операции. Вся в сомнениях, надеюсь на помощь форумчан. Спасибо за внимание.
Ответов - 60, стр:
1 2 3 All
Юлианна: nebomints, приветствуем на форуме! nebomints пишет: носим жесткий корсет (третий по счету) Корсеты Шено? Где их изготавливали?
nebomints: ДД, нет, не Шено. Изготавливали первый корсет в больнице (самый не качественный), второй и третий в Московском протезно-ортопедическом предприятии.
Юлианна: nebomints, так вам не про операцию думать надо, а срочно новый корсет заказывать, правильный корсет в правильном месте! Потенциал роста у 13-летнего мальчика еще есть, а градусы большие, но не критические! Но только СРОЧНО надо это делать! Про Зацепина вам вообще лучше забыть, нежели думать, что там вашего ребенка лечат.
Гала: nebomints , приветствуем на форуме! Юлианна права, надо СРОЧНО заказываьть хороший корсет Шено, работающий, деротирующий. вы описали стандартное совеццкое лечение, которое не дает результатов, через которое многие прошли и это в Москве(( форум существует с 2005 г, информация о корсете Шено давно открытая, но, к сожалению, многие врачи о Шено или не слышали, или заложили уши ватой. потому что им так удобно -не у них же проблема... если есть возможность, закажите Шено в Германии. если нет - думайте о Центре им. Альбрехта в С.-Петербурге об ОП рано думать, используйте все возможности ее избежать. у вашего сына еще есть шанс обойтись без нее. удачи от всей души!!!
Len4ik199: Эх, nebomints, жили бы вы в США, потратили бы сейчас 3 недели на генетический тест для определения потенциала развития сколиоза и можно было бы принимать решение о дальнейшем методе лечения - либо корсет и гимнастика, либо скобочки на позвонки, не препятствующие росту и развитию мальчика. А тут приходится лишь надеяться, что повезет с ортезистом... и корсет сработает. ну когда уже к нам в страну придут современные технологии???? Неужели российские лаборатории, работающие с ДНК, не могут организовать сбор биоматериала (всего-то - слюна!), передачу данных в США и получение оттуда обработанных результатов? Реально по этой схеме взаимодействуют компании и лаборатории по многим анализам. Почему же сколиоз остается в ... неохваченным?
Берлинец: Гала пишет: форум существует с 2005 г, информация о корсете Шено давно открытая, но, к сожалению, многие врачи о Шено или не слышали, или заложили уши ватой. потому что им так удобно -не у них же проблема... Ну а если самим набрать "сколиоз" в Гугле или Яндексе ?
Берлинец: Len4ik199 пишет: Эх, nebomints, жили бы вы в США, потратили бы сейчас 3 недели на генетический тест для определения потенциала развития сколиоза и можно было бы принимать решение о дальнейшем методе лечения - либо корсет и гимнастика, либо скобочки на позвонки, не препятствующие росту и развитию мальчика. А тут приходится лишь надеяться, что повезет с ортезистом... и корсет сработает. Вам помогли скобки ? Вы точно это знаете , что это работает на своих знакомых ? Приводились американские цифры операций сколиозов тут недавно - 38 000 из них 18 тысяч повторных. Скобки что-то не помогли янкам. И с генетическим тестом совсем все так неоднозначно.
Len4ik199: Берлинец это я и приводила эти цифры, но только касаются они классических ОП, к скобкам отношения не имеют (объективно скажем - пока не имеют). Может, конечно, Вы и правы насчет неоднозначности генетического теста и малоинвазивных методик ОП для растущих детей. Но это реальный шанс избежать необратимой ОП с созданием костного блока. Корсетов-то эти методики не отменяют, напротив, выделяют тех, кому они показаны. Но... тот же тест позволяет вычленить детишек, которым корсет в принципе помочь не может, а время на его ношение окажется потерянным. Нам, к сожалению, уже ни корсет, ни скобки, ни тест помочь не могли. У нас все оказалось слишком запущенным. Но своим сестрам (имеющим, кстати, сколиозы 1-2 степени), растящим дочерей, я буду настойчиво советовать именно этот шанс, случись что, не дай бог.
Юлианна: Len4ik199 пишет: Но своим сестрам (имеющим, кстати, сколиозы 1-2 степени), растящим дочерей Девочки маленькие еще?
Len4ik199: Юлианна пока да. Одной - 7, второй- 5, третьей - 2. Вторая вызывает особое беспокойство похожестью на мою дочь - те же гиперпластичность и уже озабоченность окулиста. Будем бдить, насколько возможно.
Оlgin: Len4ik199 пишет: Но это реальный шанс избежать необратимой ОП с созданием костного блока. Мне думается,что сейчас про костный блок больше в выписках для красного словца пишут,чем делают на самом деле.Такие костные блоки,что делали раньше, сейчас не делают,т.к.усовершенствованы типы металлической фиксации,не требующие создания массивного костного блока.
Len4ik199: Оlgin пишет Такие костные блоки,что делали раньше, сейчас не делают. Можно пояснить, пожалуйста?
Оlgin: Ну вы человек начитанный по теме оперативного лечения,так ,вероятно знаете,что раньше,практиковалась метода заднего спондилодеза вообще без металлофиксации.Сейчас создается жесткая фиксация за счет конструкции и не требуется глобальной костной фиксации.
Len4ik199: Оlgin я не очень понимаю термина "глобальная костная фиксация" (с). Вы имеете в виду, что часть дисков остается не удаленными, благодаря надежной конструкции, и поэтому блок создается не на весь позвоночник, а только на часть его? Я правильно трактую Вашу мысль?
нв: Len4ik199 , так и есть, у моей дочери конструкция со 2 грудного по 4 поясничный, а спондилодез с 10 грудного по 1 поясничный.
Оlgin: Для создания костной фиксации используются резецированные отростки,дуги позвонков,удаленные ребра.Диски удаляются для повышения мобильности позвоночника при ригидных дугах.Если позвоночник закреплен неподвижно при помощи металла,то дополнительная костная поддержка не требуется.
Len4ik199: nebomints Извините, мы тут разгулялись в Вашей теме. Но, в любом случае, Вам надо знать, ЧТО есть операция, которую Вам озвучивают. Тем более - для будущего мужчины. Не торопитесь идти по этому пути. На форуме много детишек-корсетников и мам, которые смогут Вас поддержать.
Len4ik199: нв , Оlgin - sorry, я пропустила ваши сообщения, только сейчас увидела. нв пишет у моей дочери конструкция со 2 грудного по 4 поясничный, а спондилодез с 10 грудного по 1 поясничный Оlgin пишет сейчас про костный блок больше в выписках для красного словца пишут,чем делают на самом деле так тем не менее, пусть на меньшем числе позвонков, но блок-то создается. В любом случае, это необратимый процесс.
Шкварка: nebomints пишет: третий в Московском протезно-ортопедическом предприятии. Там как делали г...но, извините, 15 лет назад, так и продолжают его делать. Каково было мое удивление когда я недавно попала туда и увидела что то что там делают не особо отличается от того что делали полтора десятка лет назад и это совершенно не похоже на Шено, даже ничего общего нет. Послушайте девочек, вам необходим корсет Шено и как можно быстрее
Берлинец: Len4ik199 пишет: Но... тот же тест позволяет вычленить детишек, которым корсет в принципе помочь не может, а время на его ношение окажется потерянным. Кто это доказал? И как это можно доказать ? Я пока вижу только слова и гадание на кофейной гуще у американцев с их дерьмовыми устаревшими корсетами. Кстати, в Калифорнии уже запустили немецкие Шено системы Риго.
нв: Len4ik199 , блок создается там, где убираются диски для облегчения деротации и реклинации во время операции, пространство между позвонками должно быть чем-то заполнено. Если "выпрямление" удается провести без удаления дисков, то костный блок вообще не создают. НО, костные блоки могут образовываться и самостоятельно, при разрушении дисков ( без операции), в том числе и при сколиозе.
Гала: Len4ik199 пишет: скобочки на позвонки, не препятствующие росту и развитию -похожие "скобочки" делали в Кургане и Уфе, результаты - в большинстве случаев прогрессия вместе с ними(((((((((((((((((((((((((((((((
Гала: nebomints , повторюсь - корсет Шено, и лучше у немцев
Len4ik199: нв пишет Если "выпрямление" удается провести без удаления дисков, то костный блок вообще не создают - можете привести данные, какой % от общего числа ОП приходится на подобные случаи без удаления дисков? Гала пишет похожие "скобочки" делали в Кургане и Уфе - и в каком же году в этих городах использовали малоинвазивные методики с применением металла с памятью формы? То есть американцы украли разработку отечественную и выдают ее за свою, да еще и пытаются всему миру объяснить, что это прорыв в лечении сколиоза за последние 50 лет Я не знаю, что там было с прогрессией в названных Вами городах, Гала, но официальный процент положительных случаев уменьшения начальной дуги по методике VBS - 80%. nebomints - тоже повторюсь, корсет Шено - и пусть Вам повезет.
нв: Len4ik199 , % не могу, а снимки девочки с короткой конструкцией в грудном отделе, я когда-то выкладывала, там спондилодеза нет.
нв: nebomints , истории повторяются из года в год, как близнецы. Потерянное в Туристе время - бич московских детишек. Поторопитесь с хорошим корсетом, ваши градусы на пределе корсетного лечения, а прогрессирование у вашего мальчика может быть в таком возрасте очень стремительным. У вас на счету каждый день, месяцев в запасе нет!!!
Len4ik199: Берлинец пишет в Калифорнии уже запустили немецкие Шено системы Риго - так это лишний раз подтверждает, что американские ортопеды не против корсетов. По крайней мере, адекватные и думающие о детях. Главный посыл, который я лично вынесла из их стратегии лечения на сегодняшний день - каждому пациенту необходимо найти соответствующее лечение и, напротив, под каждый вид лечения пациент должен тщательно отбираться. Это означает, что НЕЛЬЗЯ ко всем без разбора применять одинаковую тактику (всем без разбора только корсет или все поголовно только на ОП). Знаем же, что не всем детям помогает корсет. Почему? - спрашивают родители. Тест (который Вы почему-то назвали гаданием на кофейной гуще) способен дать ответ на этот вопрос. Следуя его результатам и одевая корсеты только на группу детей, кому он явно показан, можно получить действительно высокий процент положительных результатов. И сомнений у родителей, ребенку которых будут рекомендовать такой вид лечения, станет меньше, а доверия к врачам, рекомендовавшим корсет - больше. А уж если чей-то ребенок, уже имея дугу в 35*, получил по тесту баллы, близкие к максимальным 200, какой смысл держать его в корсете? Если ДНК этого ребенка показывает ортопеду, что прогрессия заложена генетически и будет продолжаться? Имея такие данные, Вы что, тем не менее оденете на ребенка корсет? Или предложите ждать окончания роста, чтобы направить на ОП? А есть ведь еще и третья группа детей, тех, у кого вообще нет потенциала к развитию сколиоза. Имеют они свои 15-20* в 9 лет и с ними счастливо о вырастут. Но счастливо - если их не начнут с перепугу облачать в корсеты, облучать на рентгенах, таскать на всевозможные процедуры. Американцы теперь предлагают этим детям более щадящие методы контроля и ...все.
Len4ik199: нв пишет % не могу жаль, хочется знать, как часто хирурги идут на НЕприменение спондилодеза. То, что сам по себе он не есть гуд для организма, это понятно (особенно для дисков и позвонков, находящихся непосредственно "под ним"), но, с другой стороны, часто говорят о том, что спондилодез - это дополнительная гарантия стабильности конструкции и сохранения коррекции.
Гала: Len4ik199 пишет: "Я не знаю, что там было с прогрессией в названных Вами городах, Гала" хорошо, что не знаете и не надо ТАК об этом говорить, не смешно ни разу под "такими же" имела ввиду методику и способ закрепления позвонков
Len4ik199: Гала дайте ссылку на описываемые Вами случаи, обсудим, тогда и поймем "такие же" это были методики или другие. Пока для меня это не очевидно.
Гала: форум полистайте
Len4ik199: Гала неконструктивно с Вашей стороны, как минимум
Гала: для Вас случаи, для меня - реальные люди
Len4ik199: Гала писала сама именно так -похожие "скобочки" делали в Кургане и Уфе, результаты - в большинстве случаев прогрессия вместе с ними((((((((((((((((((((((((((((((( чем и проинициировала дальнейший диалог, закончившийся, к сожалению, ничем: - о российской методике, аналоге передовой американской, не узнали - статистику ее применения приходится принимать на веру со слов Гала (прогрессия в большинстве случаев) - сравнить ее с американской не представилось возможным. Искренне жаль. P.S. А вообще тут за каждой историей, не только моей и Вашей, стоят реальные люди. Почему-то думается, что многим это обсуждение могло бы быть полезным
Гала: объяснюсь: имела ввиду, что при сколиозе не работают отдельные скрепления позвонков -скобки, пластинки и пр., без основного стержня/стержней инфа на форуме есть.
Len4ik199: Пявляется новая инфа и форум вправе о ней знать и формировать свое мнение, а не руководствоваться исключительно Вашим. А то получается как в советское время: "Мы книг Б.Пастернака не читали, но поддерживаем мнение партии, что публиковать их не надо"
Гала: Спасибо
nebomints: Len4ik199 пишет: Для меня сейчас любая информация про лечение 3 ст сколиоза важна и особенно, оперативное ибо вопрос стоит остро. И я вас внимательно слушаю.
nebomints: Гала пишет: к сожалению, возможности заказывать корсет в Германии нет, но про Питерские аналоги Шено слышала и читала, пол года назад обсуждала этот корсет с лечащим врачом в Зацепина, он меня отговорил, сейчас меня его доводы больше не устраивают ибо на операцию я не настроена и хочу добиться остановки развития болезни!!! Поищу тут на форуме таких же как мы, мне необходима информация о том, что бывает с детьми после ношения корсета Шено ибо, именно отсутствие информации ПОСЛ, было основным доводом нашего лечащего врача в отказе от него(
Len4ik199: nebomints Вы поймите, остро у Вас сейчас стоит вопрос не с оперативным, а успеть с консервативным лечением. Вам надо определиться с выбором хорошего ортезиста. Только время не теряйте. 1. У ребенка инвалидность оформлена? Если да - корсет в РФ должен быть бесплатным. 2. Если средства позволяют - тогда простор для выбора ортезиста шире. 3. Обращайтесь к докторам с рентгенограммами сына и узнавайте Ваши шансы. P.S. То, что я пишу про стратегию лечения детей в США - это только новая для всех нас информация, среди форумчан нет ни одного, кто бы проторил этот путь. Я лично его оцениваю ДЛЯ СЕБЯ как вполне перспективный и дающий шанс, но рекомендовать кому бы то ни было не возьмусь. Впрочем, я вообще не считаю правильным что-то кому-то рекомендовать и советовать. Каждый должен сам делать свой выбор, читая и анализируя
Юлианна: nebomints пишет: про Питерские аналоги Шено слышала и читала, пол года назад обсуждала этот корсет с лечащим врачом в Зацепина, он меня отговорил Это называется ВРЕДИТЕЛЬСТВО, причем в профильной больнице! Там готовят «материал» для хирургов
Юлианна: nebomints, неужели вы еще не поняли, что времени у вас практически нет? Чем дольше будете думать, тем ближе операция В конце концов, если вы из Москвы, то можете сделать бесплатный корсет в ЦИТО, для начала хотя бы! Поговорите наконец с грамотным специалистом, который в теме корсетного лечения по-настоящему! Только действовать надо, срочно действовать!
nebomints: Юлианна пишет: я понимаю, что времени нет, вот и решила больше не полагаться на собственное мнение и мнение наших лечащих врачей! Обратилась на форум!! Инвалидность не оформлена, планирую сейчас начать оформление, так как до этого в Зацепина сказали, что если есть инвалидность, то корсет будет НАОБОРОТ платным в МПОП и это действительно так, НО эффективности от этого корсета "0". По-этому закажу по типу Шено в ближайшее время. Но неужели в Москве нет места где его изготавливают качественно?
Юлианна: nebomints, почитайте стартовый пост в теме: http://skoleoz.borda.ru/?1-3-0-00000183-000-0-0-1367727813 Начните хотя бы с этого.
Len4ik199: nebomints оформленная инвалидность у ребенка позволит Вам не только бесплатно оформлять получение самих корсетов, но и ездить за ними, компенсируя стоимость проезда (ребенку и сопровождающему лицу), если выберете ортезиста не в Москве
nebomints: Спасибо!
AllaOlga: nebomints Мы только что заказали корсет Шено в Питере. На приеме у нас спросили - а почему вы не заказали его в Москве (мы живем в ближайшем Подмосковье). Сейчас в Москве раз в неделю специалисты Центра им Альбрехта консультируют и принимают заказы на изготовление "питерских" корсетов. Если вы доверяете "питерским" корсетам ( а мы выбрали именно их), то позвоните в Центр им. Альбрехта и уточните телефоны и порядок - каким образом можно заказать и получить корсет, изготовленный в Питере - здесь в Москве. Кстати, возможна корректировка корсета в Москве - только она уже будет платная. Информация проходила и на форуме, просмотрите тему "Корсеты Шено в Санкт-Петербурге"
Юлианна: nebomints пишет: Инвалидность не оформлена, планирую сейчас начать оформление, так как до этого в Зацепина сказали, что если есть инвалидность, то корсет будет НАОБОРОТ платным в МПОП и это действительно так Интересная постановка вопроса Вот мне любопытно, Зацепина кем курируется? Кто одобряет подобные эксперименты над детьми? Или еще не все тамошние «специалисты» диссеры понаписали на тему лечения сколиоза корсетами КРО-21 и находятся в процессе сбора материала?
nebomints: Юлианна пишет: мне тоже это интересно, но по сути, что это меняет, ценное время упущено...
Юлианна: Для вас упущено, но для новых детей оно будет точно так же упущено, если ничего не менять! Такое ощущение, что со времен Союза ничего не изменилось. Вон в «Огоньке» под Питером тоже был голимый Союз, а теперь они корсеты Шено используют, и некоторые родители именно там про эти корсеты узнают впервые. Наверное, откаты от протезного завода рулят, потому все так запущено
nebomints: AllaOlga пишет: подскажите, пожалуйста, а вы сделали корсет платно или нет?
AllaOlga: nebomints да, платно. У нас не оформлена инвалидность. Только планирую заняться этим вопросом. Пока толком не знаю как это будет выглядеть. Но начинать надо. Начну с участкового врача. Там должны направить и подсказать каков порядок оформления у нас ( в Мытищах).
AllaOlga: nebomints собирайте все документы при заказе корсета - на форуме есть подробная информация. Я могу ошибаться, но в любом случае вы сначала платите за изготовление корсета, а только затем вам возмещают стоимость. Проконсультируйтесь с "ветеранами форума", пусть меня поправят - если это не так. И оформляйте инвалидность. Говорят, что есть возможность после оформления инвалидности получить компенсацию за изготовленный ранее корсет. И все-таки свяжитесь и проконсультируйтесь со специалистами Центра им Альбрехта. Они сами приезжают к нам в Москву, не надо ехать в С-Петербург. Вам нужно только позвонить.
Len4ik199: AllaOlga , nebomints - по поводу вопросов инвалидности можете почитать отдельный топик на форуме, но там очень-очень много всего и надо заметить, в разных регионах могут быть разные требования. Попробуйте вопросы по оформлению инвалидности задать московским родителям детишек-корсетников, их ники там же, в топике найдете.
Юлия с дочкой: AllaOlga , в ЦИТО платить не надо, бумажку-направление от ортопеда меняют непосредственно на корсет. Вот только не знаю, не кончились ли у них ещё соцзащитные деньги. Собственно, могу позвонить, спросить. Знала бы - сегодня спросила, ездили корсет подгонять.nebomints , узнать? На дочкины 20 градусов сверху и снизу их корсет вполне подействовал, конечно, у вас побольше, да и постарше мальчик, чем она была два года назад. Тем не менее уж точно результативнее, чем традиционные корсеты.
nebomints: Юлия с дочкой пишет: Знала бы - сегодня спросила, ездили корсет подгонять.nebomints , узнать? Если есть у вас возможность узнать, была бы вам примного благодарна!!!! ПС. в понедельник взяла направление из детской поликлиники в ЦИТО. Давать не хотели, так как ЦИТО учреждение федерального уровня, но главврач поликлиники пошел на встречу и выдал направление. Завтра еду записываться на прием, а там посмотрим. Хорошо бы бесплатно сделать корсет или по льготной цене.
nebomints: По поводу инвалидности. Уточнила у участкового ортопеда. Сказала, что оформление можно будет начать только после указания об ее необходимости в выписке из стационара, так что буду ждать выписки из Зацепина.
Юлия с дочкой: nebomints , уже, к сожалению, не успею, завтра с утра уеду на полторы недели, но вы сами позвоните по телефону, который здесь: http://skoleoz.borda.ru/?1-3-0-00000183-000-0-0-1367727813 Регистратура вроде по второму телефону. У них и спросите, осталась ли ещё возможность сделать бесплатный корсет, на месте ли Никитин, а то он регулярно ездит в командировки, ну и выясните, как до их корпуса дойти. А то там такая странная организация, вроде ЦИТО, но какое-то отдельное подразделение, забредёте не туда - боюсь, могут предложить опять традиционный корсет.
Геба: Len4ik199 пишет: ездить за ними, компенсируя стоимость проезда (ребенку и сопровождающему лицу), если выберете ортезиста не в Москве Ой незнаю-незнаю,как сейчас нам заявили наши спецы из местного минздрава - мама вы можете ребенка хоть на Луну на лечение возить,но проезд компенсировать мы не собираемся в связи с тем что в регионе есть свои ортезные предприятия
Len4ik199: Геба пишет как сейчас нам заявили наши спецы из местного минздрава...проезд компенсировать мы не собираемся в связи с тем что в регионе есть свои ортезные предприятия Геба, но ведь компенсируют москвичам те же затраты при поездках в Альбрехта, несмотря на то, что в Москве есть свои ортезные предприятия. Законодательство единое на территории РФ, это установки местных чиновников отличаются. Узнавайте у родителей, имеющих положительный опыт взаимодействия с собесом, какие документы и как именно оформленные требуются для подачи заявления на возмещение затрат и ДОБИВАЙТЕСЬ СВОЕГО.
полная версия страницы