Форум » Участники форума » Лялечка » Ответить
Лялечка
Лялечка: Привет всем!Мне 23 года.Время от времени читала форум, и иногда он то вселял в меня надежду, то совсем наоборот...Наконец решила рассказать о себе и узнать мнение других. Мне 23 года, рост 148. Сколиоз врожденный, обнаружен в 13 лет, когда было градусов 20. Корсет не носила, ходила на массаж и лфк. Была на консультации в институте им. Турнера в 2003 году, у Гусева Б.В. в ЦИТО в 2004 году. Диагноз - аномалия развития грудного отдела позвоночника, левосторонний грудной сколиоз ( в 2004 г. - 49 градусов). Кифотическая деформация грудного отдела позвоночника - 62 градуса...Перекос таза влево. Могу дополнить. Снимки выложу позже.
Ответов - 71, стр:
1 2 3 4 All
Лялечка: Личной жизни нет, но хочу понять, есть ли у меня какие-нибудь шансы. Хочу семью и ребенка.
Шкварка: Лялечка привет! Личной жизни нет почему? Стесняешься или не попался тот единственный?
Лялечка: И стесняюсь, и видимо не попался:)
Гала: Лялечка , приветствуем на форуме! у всех свой сколиоз, и больше -в голове...у тебя еще все впереди, поверь! так что стесняться-то нечего. я в свое время полноты стеснялась. худела до анорексичного вида (потому что анорексией и страдала). Но нашла свою половину, будучи в пышных формах...только вот смущает, что врожденный сколиоз. пока не будет устранена причина -остается причина для пусть небольшой, но прогрессии. в чем причина врожденного искривления?
Лялечка: Гала, спасибо за поддержку:) Хочется верить... А причины - это клиновидный полупозвонок, бабочковидные позвонки...Ничего утешительного.
Гала: Лялечка , обязательно встретищь 2ю половину. у тебя наверное взгляд...ззз..выдает твои сомнения. такчто прочь грустные мысли из головы. неси себя как ОК? а на настоящий момент какие градусы?
Шкварка: Гала права! И добавить-то нечего! Непременно все получится! Кстати, а что говорили врачи, к которым вы ездили кроме диагнозов? Операцию предлагали?
Лялечка: Гала, да я стараюсь стараюсь, но тяжело дается.... Сколько сейчас градусов,я даже и не знаю. Делала снимки два года назад, эх, надо бы поискать...Просто углубление в проблему и чтение диагнозов сильные эмоции вызывает...Я вообще человек впечатлительный.
Гала: Лялечка , почмтай, как Alien недавно рассказала, почему с ней познакомился один МЧ. почитай-почитай!
Oksi: Лялечка приветствую гна форуме! Название темы поправляю, тему в Участниках нужно называть своим ником, а то у нас может появиться и Лялька, и Лялюшонок и Лялюсик, запутаемся!
Лялечка: Шкварка, в ЦИТО от операции отговаривали. В заключении написано "хирургические вмешательства не являются показанными". В Питере было сказано "Как взвоете - приезжайте". Фамилию врача не помню. Клиника в г.Пушкин. Еще отправляли фотографии и снимки в Красноярск Шубкину В.Н. Из его письма "показано оперативное лечение - коррекция кривизны двухпластичным эндокорректором". Но я ему как-то не доверяю.
Гала: Лялечка , в Пушкине находится детски ортопедический НИИ им. Турнера (НИДОИ им. Турнера). у кого Вы были в ЦИТО ии когда? на сайте московского центра им. Шрот консультирует доктор И.А.Шавырин - объективно и грамотно. Красноярск даже не расссматривайте
Лялечка: Oksi, спасибо!Я сама это заметила, но не знала как исправить
Гала: Лялечка , конечно, тяжело. тем более одним усилием воли. можно подддержать себя немного упражнениями по Шрот -но так как есть причинные аномальные позвонки -на хороший результат от гимнастики надеяться трудно (((.
Лялечка: Гала, так я же и говорю, что не доверяю... В ЦИТО была у Гусева Б.В. в 2004 году.
Лялечка: Гала, на этом же форуме прочитала, что Шрот по книжкам не научиться...Опять же надо ехать в Москву...
Лялечка: я никак не ожидала, что столько ответов будет
Шкварка: Да, я бы доверяла врачам из ЦИТО, но никак не Краснояоским. Если нет причин для ОП - значит не все так плохо. Лялечка выше нос!
Гала: Лялечка , а у нас живой форум. не научиться, как делать упражнения, чтобы исправить искривление и улучщить внешний вид. но можно пытаться подддерживат себя в форме, выполняя те упражнения, которые -не вредят!
Лялечка: Гала, вот я прям приободрилась
Oksi: Лялечка пишет: рост 148. А почему рость такой маленький? Не могло в кривизну столько уйти! Какого роста родители?
Шкварка: Как там говорицццо... Маленькие женщины для любви, большие для работы
Лялечка: Oksi, у обоих родителей рост 164. Уж такая я получилась. У младшего брата рост 175 и тоже сколиоз, но 1-2 степень, но скорее в поясничном отделе. Если честно, я злюсь, когда спрашивают "почему маленькая такая?". И здесь я почитала тему "кто какого роста" - есть примерно такие же как я
Лялечка: Шкварка вот да!Сама этой фразой пользуюсь:)И всячески отлыниваю от работы
Oksi: Шкварка пишет: Маленькие женщины для любви, большие для работы Не завидуй!
Лялечка: выложила фотографию РГ и фотографии своей спины.не знаю как ссылку дать...
Гала: вот ссылка на ту страницу: http://skoleoz.b.qip.ru/?1-6-0-00000023-000-0-1-1310907406 будет доступно только тем, у кого доступ есть
Лялечка: Вот еще вопрос...Надо поправиться немного? Может быть чуть-чуть лучше будет выглядеть?
Шкварка: да, если поправишься, как правило, внешний вид спины получше будет. Но я даже ради этого поправляться не хочу) у меня после родов лишние 6 кг были - спина выглядела получше, это все мне сказали - и мама, и муж. Мама даже предположила что беременность благоприятно повлияла на позвоночник и только я знала в чем тут дело потом эти 6 кг ушли, потом еще 2 ушли, я стала весить меньше чем до беременности, и все вернулось на круги своя
Лялечка: Еще нашла запись у себя о spina bifida. Немножко поискала в интернете и ужаснулась. Кто что об этом может сказать?
Лялечка: Шкварка, я просто чуть похудела, на 3 кг. Но не могу сказать, стало ли хуже выглядеть.
Шкварка: Лялечка я так понимаю что ты об этом никогда не знала и только из выписки узнала? врачи говорили что-то на эту тему когда-нибудь вообще?
Лялечка: Нет, врачи ничего не говорили. Вспомнила, что на одном из описаний снимка есть надпись spina bifida! (с восклицательным знаком). Значит все-таки это страшно? Я просто в панике уже.
Лялечка: Перечитала по новой. И немножко успокоилась. Оказывается, врачи выделяют три формы spina bifida: Spina bifida occulta. Часто эта форма называется скрытая spina bifida, так как при этом спинной мозг и нервные корешки в норме, а также отсутствует дефект в области спины. Данная форма характеризуется лишь небольшим дефектом или щелью в позвонках, которые формируют позвоночный столб. Зачастую эта форма патологии настолько умеренно выражена, что не вызывает каких-либо беспокойств. При этом такте больные даже не знают о наличии у себя этого порока развития и узнают об этом лишь после рентгенографии. Чаще всего эта форма spina bifida возникает в пояснично-крестцовом отделе позвоночника. У 1 из 1000 больных данной формой патологии могут отмечаться проблемы с функцией мочевого пузыря или кишечника, боли в спине, слабость мышц ног и сколиоз. Менингоцеле. Возникает когда кости позвоночника не закрывают полностью спинной мозг. При этом мозговые оболочки через имеющейся дефект выпячиваются в виде мешочка, содержащий жидкость. Этот мешочек состоит из трех слоев: твердой мозговой оболочки, паутинной оболочки и мягкой мозговой оболочки. В большинстве случае спинной мозг и нервные корешки нормальны либо с умеренным дефектом. Очень часто «мешочек» мозговых оболочек покрыт кожей. Это состояние может потребовать хирургическое вмешательство. Миеломенингоцеле (spina bifida cystica). Эта форма составляет около 75 % всех форм spina bifida. Это наиболее тяжелая форма, при это через дефект позвоночника выходит часть спинного мозга (так называемая мозговая грыжа). В некоторых случаях «мешочек» со спинным мозгом может быть покрыт кожей, в других случаях наружу могут выходить сама ткань мозга и нервные корешки. Степень неврологических нарушений напрямую связана с локализацией и тяжестью дефекта спинного мозга. При вовлечении в процесс конечного отдела спинного мозга, могут отмечаться нарушения только мочевого пузыря и кишечника. Более тяжелые дефекты могут проявляться в виде параличей ног вместе с нарушением функции мочевого пузыря и кишечника. Подумала, что у меня скорее первый вариант, иначе был бы и соответствующие действия врачей, и проблем было бы куда больше.Хотя...я не уверена.
Шкварка: Ну вот как раз сколиоз у тебя и возник на этой почве наверно
Лялечка: Чем больше узнаю, тем меньше понимаю. Вряд ли на консультации мне будут подробно объяснять. Но все равно неплохо бы все-таки собраться в ЦИТО.
Лялечка: У кого есть аська, и кто хочет общаться, напишите в личку
Лялечка: У меня весь день болит в районе складки на "впалой" стороне. Может быть это признаком ухудшения? Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь...
Гала: Лялечка пишет: может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь... так не бывает. особенно при таких относительно небольших градусах
Просто Гость 2: Лялечка насчет спины бифиды сильно не дергайся. Была бы тяжелая форма - уже дано бы ты это знала. У меня что-то типа менингоцеле в грудном отделе, нехилое такое, точнее, такие. И ничего - все оттягиваю с операцией, т.к. идеальное место найти не могу, а состояние организма не сильно торопит. Сколиоз тоже грудной левосторонний. Лет, правда, побольше))))) Так что если, вдруг, окажется, что у тебя не скрытая спина бифида, а менингоцеле, выходящее в торакальную область, то пиши-стучись. Расскажу где, что и как это предлагают лечить. Я почти всех нейрохирургов посетила))
Гала: Просто Гость 2 а если просто не трогать
Лялечка: Просто Гость 2 ой, этого мне еще не хватало А как можно узнать? На рентгене может быть видно?
Лялечка: Просто Гость 2 а почему именно после моей жалобы на боль пишешь об этом диагнозе? У тебя тоже бывают такие боли?
Просто Гость 2: Лялечка пишет: А как можно узнать? На рентгене может быть видно? должно быть видно. не парься. если бы что-то было, то уже нашли бы.
Просто Гость2: Я на форум редко захожу, только сейчас увидела твою тему. боли есть, но скорее от сколиоза, чем от кист. все инивидуально.
Просто Гость2: Гал, они растут, к сожалению.
Alien: Лялечка у меня тоже врожденный клиновидный позвонок и spina bifida, о которой я узнала только год назад и то случайно. врач сказал что это очень частое явление у сколиозников, и при моей форме ничего страшного нет, просто нужно беречься) так что не переживай по этому поводу)
Oksi: Alien скорее набород, сколиоз- частое явление у пациентов со Спина Бифида, этот дефект врожденный, сколиоз на его фоне- вторичен.
Alien: Oksi да, ты права скорее всего)) я просто написала так, как мне сказал врач)
Лялечка: я согласна с Oksi
Шкварка: Лялечка пишет: У меня весь день болит в районе складки на "впалой" стороне. Может быть это признаком ухудшения? Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь... на сколько я понимаю, ребра могут соприкасаться с тазом как раз таки не на впалой стороне, а на выпуклой. и если бы такое было ты бы об этом знала, т.к. я например чувствую, когда сижу, что у меня справа ребра упираются в тазовую кость. ну и боли рано или поздно все равно появились бы. У меня тоже не всегда спина болела, а с какого-то определенного момента/возраста начались боли - то справа, то слева, то посередине... Последние годы вообще появилось странное ощущение что позвоночник как бы немеет в районе искривления в грудном отделе. У здоровых людей нет-нет, да спина болеть начинает (вот у меня муж сейчас мучается сильными болями в пояснице, по рентгену сказали что у него смещение диска на 4мм, а что делать толком не объяснили), а что уж про нас говорить...
Лялечка: Шкварка, у меня временами болит, причем тоже в разных местах...А в последнее время как-то меньше стало тревожить. Просто вот начиталась тут всего и задумалась, почему там может болеть...А ребра если и не упираются, то все равно близко к тазовым костям.
Шкварка: Ясное дело что близко. У нас у всех так
Просто Гость2: Шкварка пишет: У здоровых людей нет-нет, да спина болеть начинает (вот у меня муж сейчас мучается сильными болями в пояснице, по рентгену сказали что у него смещение диска на 4мм, а что делать толком не объяснили), а что уж про нас говорить... Шкварка, какой же он здоровый, если есть смещение ? Это начало спондилолистеза и он уже должен вести несколько иной образ жизни, чем здоровый мужик. Или может быть просто ребра зажимаются тазовыми костями, соприкасаясь... Почему обязательно с тазом ? Сами с собой, чуток пережимают нервные окончания вот и болит. По крайней мере к у меня так. Стоит полежать - ребра расправляются и боли либо уходят, либо становятся значительно меньше.
Шкварка: Просто Гость2 под здоровыми я имела ввиду у людей без сколиоза. Не думаю что вообще есть много людей у которых вообще спина не болит и нет проблем в этой области. Это плата за прямохождение. Кстати, коль уж ты разбираешься в этом, не подскажешь какой образ жизни ему надо вести и что делать вообще теперича?
772: Это плата за прямохождение. Какая плата ? Кому ? Это врачи придумали , что-бы легче разводить и ничего не обещать . Движение один из элементов как востановления здоровья , так и сохранения .
Лялечка: Вот такой у меня есть корсет. Как думаете, нет от него вреда? Я иногда его надеваю дома, для разгрузки. Боли и напряжение снимает, и еще приподнимает грудную клетку. http://www.maltri.ru/product.phtml?id_product=5
Alien: Лялечка у меня подобный есть, намного легче в нем сидеть конечно, чем без него... причем заметно...
Лялечка: да да!
Лялечка: Я скоро пол года как замужем...Очень хочется ребенка. Но пугает наследственность: мой врожденный , у мужа идиопатический II степень, оперированный брат мужа (с конструкцией), небольшой сколиоз у свекрови...Кто-нибудь знает положительные примеры, когда рождаются здоровые дети?Наверно глупо надеяться...
Оlgin: Лялечка ,есть повышенный риск,но это не 100%.
Oksi: Лялечка Мамуля у нас с оперированым и диспластическими признаками, дочь у нее здорова. Мой одноклассник, у отца его очень сильный сколиоз, рост не больше 150 из-за искривления, он сам, сестра и их дети - все здоровы. На нем. форуме была очень большая дискуссия по этому поводу, сошлись на том, что дети сколиозников требую повышенного внимания, но нет причин не рожать их.
Лялечка: Oksi, спасибо большое! здорово владеешь информацией
LANN: Лялечка , пусть, если что, меня поправят знающие люди, но по наследству передаётся идиопатический сколиоз. врожденный, связанный с патологией развития, вроде не передаётся. Так что риск повышенный, но в вашем случае наверно такой же, как в семье, где сколиоз у одного из родителей .
Просто Гость: LANN пишет: пусть, если что, меня поправят знающие люди, но по наследству передаётся идиопатический сколиоз "идиопатический" - неизвестная причина возникновения. А если «по наследству», то причина известна - гены.
Юлианна: Просто Гость пишет: "идиопатический" - неизвестная причина возникновения. А если «по наследству», то причина известна - гены. А если у родителя и ребенка идиопатические сколиозы, то это просто судьба такая?
LANN: Просто Гость, и как звучит диагноз - "наследственный сколиоз"? Как он называется в классификации сколиозов? Исследований на тему наследования идиопатического сколиоза немерено. Навскидку: 1. Garland HG. Hereditary scoliosis. Br. Med. J. 1934;1:328. 2. Bell M, Teebi AS. Autosomal dominant idiopathic scoliosis? Am. J. Med. Genet. 1995;55:112. [PubMed] 3. Robin GC, Cohen T. Familial Scoliosis. J. Bone Joint. Surg. 1975;57B:146–147. 4. Lowell HR, Hall JN, MacEwen GD. Genetic aspects of idiopathic scoliosis. A Nicholas Andry Award essay, 1970. Clin. Orthop. Relat. Res. 1972;86:121–131. [PubMed] 5. Riseborough EJ, Wynne-Davies R. A genetic survey of idiopathic scoliosis in Boston, Massachusetts. J. Bone Joint Surg. Am. 1973;55:974–982. [PubMed] 6. Filho NA, Thompson MW. Genetic studies in scoliosis. J. Bone Joint Surg. Am. 1971;53:199. И специально для Лялечка: Is congenital scoliosis hereditary? " Ironically, congenital is much less hereditary than idiopathic scoliosis, but we don't know why. One of our surveys of 1,200 patients from our clinic showed there were only 12 hereditary situations. Interestingly, in identical twins, it's extraordinarily unusual for both twins to have it; it's more common that one would have it and the other wouldn't." (с) Dr. Robert Winter, Minnesota Spine Center, Founder and past President of the Scoliosis Research Society. Или ещё короче: "congenital is much less hereditary than idiopathic scoliosis"
Гала: Oksi пишет: На нем. форуме была очень большая дискуссия по этому поводу, сошлись на том, что дети сколиозников требую повышенного внимания, но нет причин не рожать их. моя ребенка, намучавшись и насмотревшись, сказала, что безответственно заводить ребенка, если знаешь, что очень велик риск... решила не заводить. знаю, большинство думают по-другому... Но она думает так.
Шкварка: Гала пишет: моя ребенка, намучавшись и насмотревшись, сказала, что безответственно заводить ребенка, если знаешь, что очень велик риск... решила не заводить. знаю, большинство думают по-другому... Но она думает так. Передумает еще сто раз.
glaza-na-vostok: Шкварка пишет: Передумает еще сто раз. Особенно когда влюбится по-настоящему
Гала: сказано, что не в кого а про сказанное выше слышала разговор мамы одной в Новосибе. мама после интерната сколиозного, градусов 70* у нее, но ортосколиоз. а у дочуры - там такое быстрое течение было у сколиоза, прооперировали в 12 лет... та мама тихо рыдала, сказала, что ведь предупреждали ее, и у сына все нормально, а у младшей вон как. девчонки в палате слушали...
полная версия страницы