Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Гала: тогда, ближе в поездке, просите в клинике на приглашении упомянуть, что оплачено пребываение м питание обоих на все время. тогда не надо показывать в консультстве наличие доп. определенной суммы (вроде 50 евро требруется на каждого в сутки) и бронь гостиницы. Cевуша пишет: мы были в палатах наших соотечественников -а их там много?
Рим: Это к нам Вика с Севушкой приходили.
Cевуша: Да, мы познакомились с Риммой и ее очаровательной дочечкой Элей, была рада их увидеть, встретились уже как хорошие знакомые, благодаря этому форуму. Там в клинике, как мне кажется, постоянно кто-то из русских приезжает(имею в виду бывший СССР), уехала Римма, приехали из Краснодара. Туда Россия протоптала тропинку) Можно абонемент просить для русскоговорящих)
Гала: о, форум форева))
Cевуша: Гала пишет: не то слово!)
Cевуша: документы, после консультации с Хальмом. Что скажете?
Cевуша: У Севы 130 и 120 градусов(((((
LANN: Cевуша, а есть заключение с повторной консультации 25.07 ?
Cевуша: нет, нам не дали. Там осталось много документов, свежий рентген, МРТ и последнее заключение тоже. Есть только заключение кардиолога и пульмонолога.
Cевуша: вот старый рентген
Cевуша: Еще хочу спросить какие упражнения нужно делать перед операцией? Может есть такая тема? Напишите, плиз? И еще: растолкуйте, кто понимает, что нам написал Хальм? Спасибо!
Юлианна: Cевуша, перед операцией можно заниматься любыми упражнениями на растяжку позвоночника. Cевуша пишет: что нам написал Хальм? Если вы про план лечения, то там сказано следующее: будет применяться «корона» для вытяжки позвоночника. Если ее окажется недостаточно, то сделают дополнительно операцию по удалению дисков передним доступом. Далее сделают спондилодез(сращивание позвонков) и закрепят конструкцией(?), хотя про конструкцию не сказано, но по логике без нее невозможно обойтись. Количество сращиваемых позвонков будет определено при помощи специальных рентгенов в растяжке и наклонах.
Cевуша: Юлианна, что значит передним доступом? Сращивание позвонков - это как? Здесь написано, что в случае недостаточной коррекции после короны, дополнительная операция со вскрытием грудной клетки. Зачем? Что можно здесь сделать? Спасибо за ответ.
Юлианна: Cевуша пишет: что значит передним доступом? Разрез сбоку вдоль ребер до лопатки на спине. что в случае недостаточной коррекции после короны, дополнительная операция со вскрытием грудной клетки. Зачем? Что можно здесь сделать? Это и есть тот самый разрез передним доступом. Таким образом обеспечивается наилучший подход к позвонкам, при котором удаляют несколько межпозвоночных дисков. Так подготовливают позвонки к развороту во время основной операции. Cевуша пишет: Сращивание позвонков - это как? Те позвонки, между которыми были удалены диски, разворачиваются нужным образом, между ними засыпается костная крошка. Со временем они срастаются, и образуется так называемый костный блок, по-научному спондилодез.
Cевуша: Юлианна спасибо огромное за подробный ответ! У наших врачей много не спросишь, а у немецких темболее)
Cевуша: Это Нойштадт, где мы были. Здесь написаны очень теплые слова, подарила чудесная женщина, провожала нас в 6 утра и плакала, снова звала в гости. Я познакомилась в Нойштадте с такими чудесными людьми и мне так жаль было с ними расставаться!
Гала: у немецких как раз и можно спрашивать... как я поняла, основная дуга 130 *, и две противодуги 56* сверху и 50* снизу, кифотический компонент 120*.уточните, входят ли в сумму консультации в других клиниках, или их надо оплачивать дополнительно
Гала: Cевуша , нам люди реально добрее. и это - не показалось
Cевуша: Гала Какие консультации в других клиниках Вы имеете в виду? Если генетики, то это Любек, если педиатр, то так как в самой клинике нет педиатрического отделения, то мы будем пользоваться частным. Да, это отдельная оплата. Да я не говорю, что показалось, что люди добрее. Просто они там держаться все вместе и тебя, своего бывшего соотечественника, воспринимают как друга по умолчанию. А модераторы на этом форуме самые лучшие! И это тоже не показалось))) Мы же все в одной лодке. И цель у нас одна - грести к берегу нашего здоровья!
Cевуша: Гала, а что значит противодуги? Спасибо за ответ.
полная версия страницы