Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Юлианна: Cевуша, иногда просят показать обратные билеты.
Cевуша: Cпасибо всем, кто помогал нам советами и поддерживал! Завтра мы уезжаем на консультацию, надеюсь все будет в порядке, доктор возьмет нас на операцию, основываясь на своем таланте , опыте и уверенности в выносливости организма ребенка. Переводчика я нашла. Она работает с нашей клиникой. Она мне написала письмо с просьбой прислать ей историю болезни ребенка, чтобы она могла подготовится. Очень приятно такое начало. Могу посоветовать тем кто едет к Германию, например. Мне помогли найти людей, которые давали очень полезные советы следующим образом. В Одноклассниках знакомая нашла группу "НОйштадт" и откликнулось много людей. Спасибо им всем! Я связывалась с Ириной Машковой, сожалению, у доктора Хармса весь июль расписан по дням и не получилось поехать к нему также. Очень жаль. Еще заедем в Любек в генетическую клинику. Все впечатления от врачей, поездок, какие-то выводы, которые могут еще пригодится тем, кто поедем вслед за нами обязательно выложу на форуме. С наилучшими пожеланиями, Виктория
Юлианна: Удачной поездки, Виктория! Пусть все сложится наилучшим образом для мальчика и вас!
Шкварка: Cевуша удачи! Держу за вас кулачки!!!
sandra: Желаю удачной поездки, чтобы все сложилось.
Unknown: Удачи вам!!!
veda: Доброй дороги! :-)
Cевуша: Здравствуйте! Мы вернулись! Доктор Хальм берет нас на операцию, риск больше чем при обычном сколиозе , 130 на 120 градусов, корона, затем 3 операции в одной. Надеемся на Божью помощь и милость! Может у кого-то была подобная операция, отзовитесь!
Оlgin: Cевуша пишет: затем 3 операции в одной. Что под этим подразумевается?
Cевуша: Так сказал доктор, пока подробно ответить не могу.
Гала: ИМХО, скорее всего, уделение дисков и выпрямление с деротацией на обе дуги... от всей души желаем удачи! с фондами определились или еще только в начале пути?
Cевуша: C фондами в начале пути, ой, боюсь долгого.... пока читаем отказы... Завтра попрошу Севу поставить заключение Хальма в тему, сама не умею)
Гала: О, а Сева умеет? молодежь нынче быстро все осваивает на форуме есть опыт обращения в фонды Наташа и Адвита
Cевуша: Адвита нам отказал, мы не россияне, в Наташу писали - ответа нет. Всего написали примерно в 130 фондов(русские, украинские, немецкие)Один нем. фонд ответил, что когда останется небольшое кол-о денег - мы добавим, мне кажется это отписка, просто вежливый отказ. Если бы хотели помочь, то сразу помогли бы. Мне советуют написать через 2 недели, что собрали 30 000 евро , добавьте, плиз 10 000. А другие люди говорят, что они по банкам проверяют, правда ли что есть деньги. А как по банкам проверять можно? Ведь это закрытая информация? или это для физического лица закрытая, а для фонда открытая? Как думаете? Ставим боксы в магазинах, напечатали флаэра, помогает ТВ. Севу отправила в деревню пить парное молоко, есть овощи и фрукты со своего огорода и сада. Одним словом - оздоравливаться.
Oksi: Cевуша напрасно вы так скептически к нем. фонду. Знаю на Еве женщину, мальчику нужна была кардиологическая ОП, после 9 ОП в Росии, Сердце Ребенка в самом деле добавил в успешно идущий сбор ровно 15 тысяч, когда отследили, что их не хватает. Те, кто советуют аферу- вам и многим другим, кто окажется в ситуации подобной- просто медвежью услугу оказывают, обман блапготворителей. Плохо это, удивительно, что вы сама не чувствуете гнильцы.
Оlgin: Да тут и не нужно по банкам отслеживать.Вас спросят,когда у вас госпитализация,раз вы уже все собрали...
Cевуша: Никто не собирается обманывать!!!! Это огромный грех! Мы все под Богом ходим. Я написала разные мнения людей, это только их рассуждения, все они переживают за моего ребенка. У нас пока только 10 процентов собрано, если и другие фонды ответят, что могут добавить остаток, то мы собирать будем долго. Это как факт, значит будем обращаться к другим источникам помощи.
sergey: Севуша, информация о суммах на Ваших счетах в банках ЗАКРЫТАЯ. Ее не могут дать ни физическим лицам, ни фондам. Выдают только по запросам компетентных госорганов (суд, прокуратура и т.п. - т.е. это не для Вашего случая). А проверить фонд может просто, если захочет - попросит выписку со счета У ВАС САМИХ. В любом случае желаю Вам удачи в сборе средств и в лечении . Хальм - признанный мастер
Cевуша: Спасибо, Сергей, за поддержку! Она мне очень важна! Хальм сказал, что у моего сыночка намного больше процент парализации, чем при обычном сколиозе. При обычном 0,5 процента, сколько у нас он не сказал.Этот вопрос меня очень сильно волнует. Я знаю, что у Хальма было много тяжелых случаев, может кто-то знает какой-то случай закончился именно так?
Oksi: sergey вам нужно внимательно прочитать о сборах денег на лечение. Проситель ОБЯЗАН!!! регулярно сообщать в открытом доступе о ходе сборов средств, выставлять цифры, сколько и когда получено и сколько осталось собрать. Просить выписку тому, кто хочет пожертвовать? вы не в курсе вообще, как это делается. http://eva.ru/jsf/forum/board-start.xhtml?boardId=169 http://eva.ru/topic/178/1682235.htm http://eva.ru/topic/144/2191266.htm Пояснения к изменениям в правилах. В связи с тем, что ситуация с отчётностью не улучшилась, помимо мелких изменений в тексте правил был добавлен новый пункт. " п.19 Автор обязан сообщать в топе о приходе и расходе средств. Более подробную отчётность (сканы, скрины, чеки и т.д.) жертвователи могут запрашивать самостоятельно. В случае возникновения проблем с отчётностью, обнаружения негативной информации о сборе и т.д., тема блокируется до получения разъяснений от автора, а жертвователи могут обратиться в общественную приёмную МВД http://ps.112.ru/portal/dt?PortalMainContainer.setSelected=DefAppeal&last=false&appealType=defence с заявлением о мошенничестве. Модераторы и администрация портала Ева.ру не несут ответственность за финансовые сборы, осуществляемые третьими лицами и надеются на порядочность волонтёров и нуждающихся." Это означает, что с данного момента можно не присылать сканы и скрины с отчётами на модераторскую почту. Это не означает, что можно игнорировать просьбы жертвователей об отчёте сканами, скринами и т.д. Если Вы хотите сделать свой сбор "прозрачным", вы можете выкладывать копии сберкнижек, кошельков, банковских выписок, актов, квитанций и т.д. в теме или паспорте. Если вы не хотите сделать сбор "прозрачным", вы можете не выкладывать ничего. Жертвователи, доверяющие автору темы, могут помогать без оглядки на отчётность. Жертвователи, желающие удостовериться в целевом расходовании средств, имеют полное моральное и юридическое право запросить документальное подтверждение. Жертвователи, считающие, что их обманули, могут обратиться за помощью в правоохранительные органы. Просим особо обратить внимание, что "жертвователь" в данном случае - этот тот, кто участвовал в теме материально (деньги, вещи, продукты и т.д.).
полная версия страницы