Форум » Участники форума » Севуша - Севушка и мама Вика » Ответить
Севуша - Севушка и мама Вика
Cевуша: Всем здравствуйте!!! как хорошо что вас вовремя нашла! консультацию у Хальма в Германии нам назначили на 11 июля, а вопросы и сомнения растут в геометрической прогрессии. Видимо ничего не случается просто так и мы вовремя нашли товарищей по"борьбе" 12 лет назад на свет появился мальчик 3 кг50 см. Его имя Всеволод. Вроде бы все было хорошо, выписали из род. дома с диагнозом «здоров». А через некоторое время, я заметила , что Сева пытается лежать как-то не естественно. Было много больниц , уколов, обследований. Вначале ставили диагноз неврологический, врачи говорили, что это мышцы тянут ребенка, поэтому он приобретает неправильное положение тела. После пяти больниц попала к хорошему доктору и она направила нас на рентген. Оказалось, что у Севы искривление позвоночка 2 степени, причиной которого клиновидные позвонки в грудном отделе, расщепление позвонков в шейном отделе и 3 добавочных позвонка в поясничном отделе. Кроме того паралич мышц(тетропарез). И снова больницы, лечение… Благодаря интенсивному лечению тетропарез ушел. А вот степень сколиоза стала увеличиваться, ребенок встал на ножки, появилась нагрузка на позвоночник. Стал расти горб. Сева был очень слабый, часто болел. Точнее просто не выздоравливал. Все эти годы были очень сложными и слишком тяжело все вспоминать, хочется забыть побыстрее. Год назад мы перешли в новую школу, Сева учится лежа. Но время нельзя повернуть вспять, мы имеем уже 4 степень сколиоза(последнюю). Мы были на консультации у Касьяна, в Харькове, Киеве и , конечно, обошли всех лучших хирургов Одессы. Все они направляют нас на операцию.У Севы дуга позвоночника давит на сердце и оно отклонилось от своего нормального местоположения, одно легкое просто раздавлено позвоночником, второе – гипертрофированное. Диагноз – гемипарез легких. Одним словом ВСЕ внутренние органы либо плохо функционируют , либо вот- вот откажут. У всех сколиоз бывает разным. Разные причины и проявления. Мы очень надеялись оперироваться в Харькове, вернулись оттуда 20 апреля 2012г . Консультировались у профессора Мезенцева, он за операцию не берется, сказал, что слишком сложный сколиоз у ребенка, отказало одно легкое. Риск слишком велик. Он советует ехать в Германию, где проводятся подобные операции. Кроме того, наша изначальная причина, это – генетика, нам ставят диагноз Элерса-Данлоса под вопросом. На самом деле наши врачи не смогли придти к выводу и определиться с точным диагнозом. Генетика для Севы это первичное, генетическая болезнь поразила ВСЕ внутренние органы и системы, они все больные(цитата профессора) и если не поставить правильный генетические диагноз и не начать лечить, то железная конструкция, которую вшивают в позвоночник может также «поехать» на бок , как и вся спина. Профессор дал нам ДВА месяца, чтобы собрать деньги, оформить все документы и через 2 месяца уже лежать на операционном столе, у нас время идет на минуты, ребенок тает на глазах, ему тяжело ходить, нужно торопиться… Я нашла клинику в Германии, город Нойштадт, там работает профессор Хальм, он делает подобные операции 20 лет. Общалась с людьми, которые оперировались у него и это дает мне надежду, что Сева будет здоров.
Oksi: Cевуша пишет: не советуют написать через 2 недели, что собрали 30 000 евро , добавьте, плиз 10 000. Это не обман? Cевуша пишет: Никто не собирается обманывать!!!! Это огромный грех! Мы все под Богом ходим. Хорошо что вы это понимаете
Cевуша: Oksi пишет: Почему вы решили, что я не отчитываюсь о потраченных деньгах?? Я за каждую копейку отчиталась. Вы же не в курсе. Написала только мнение разных людей.
Oksi: Cевуша пишет: Почему вы решили, что я не отчитываюсь о потраченных деньгах?? Потому что я не вам отвечаю, а тому, кто не в курсе, sergey это. Cевуша пишет: Написала только мнение разных людей. А я добавила свое мнение
Гала: Cевуша , напишите в фонд "Наташа" еще раз, возможно, много было обращений одновременно, что-то не отследили. Мне рассказывали о нескольких случаях, когда мы были на лечении в Германии, немецкие фонды реально помогают!!! Оплачивали пребывание, когда закончились средства у русской семьи из Екатеринбурга, хотя члучай был безнадежный. ребенка на улицу не выставили. Собирали средства простые горожане, и даже команда "Штутгарт", все было очень оперативно организовано. НО! Человек в Екатеринбурге проверил все на месте,действительно ли положение бедственное. Ни в коем случае нельзя их вводить в заблуждение. Знаю случаи, когда деньги на ОП давали бизнесмены, кто-то маме в руки, кто-то в клинику оплачивал прямо.
Cевуша: Cпасибо еще раз напишем в Наташу. Правильно, что проверяют, ведь всякое в жизни бывает.
Cевуша: Девочки, кто оперировался у Хальма. Он ставит растущие конструкции? Если ребенку 12 лет, нужна конструкция, которая будет ним расти.
sergey: Севуша, по вопросам того, что связано с работой банков и банковской тайной обращайтесь - можно и в личку (я в силу своей работы с банками связан). А с правилами благотворительных фондов мало знаком, то что Окси вывесила было интересно почитать. О растущих конструкциях - Вам можно как вариант посмотреть про них на немецком сколиоз форуме (там очень много сообщений от оперированых Хальмом). Есть ли среди них те, кто оперировался именно с растущими конструкциями - не знаю. Помню только информацию, что его конструкция (или метод?) называется Хальм-Цильке (конструкция шурупная, не растущая). Но наверно он разными методами владеет. Для работы с тем форумом Вам нужно знать немецкий или обращаться к переводчику.
Cевуша: огромное спасибо Сергей! А можно ссылку нем.форума?
Гала: Cевуша пишет: Если ребенку 12 лет, нужна конструкция, которая будет ним расти. - не факт. все индивидуально. доверьтесь в этом вопросе выбранному доктору, это очень хороший специалист.
света 76: Нам поставили не растущую конструкцию, но при этом доктор сказал, что ребенок еще вырастет см на 10
Cевуша: Спасибо за ответы, Гала и света76. Я прочитала тему Светы, им поставили расширительные пластины, может и у нас будет что-то подобное, во всяком случае, вопрос роста доктор решит без меня). Просто, если мне этот момент объяснят, мне чуть полегче станет. Доктору я доверяю, но хочется прояснять вопросы, которые возникают.
Елена11: Ребенку было 8 лет, когда Островский сказал:"Пора оперироваться, ставим шурупы на поясничный отдел. Позвоночник будет расти непропорционально, только там, где не закреплен". На мой вопрос о крючках в растущих вариантах конструкций ответил, что крючки - это прошлый век, и они их не ставят.
Cевуша: то есть растущая конструкция это и есть крючки? А сейчас делают шурупы?
Оlgin: Cевуша ,выбирают не конструкцию,а врача.Вы нашли отличного хирурга,а конструкцию он выберет сам.
Гала: Cевуша , в России "растущей" называется конструкция на крючках. и она себя зарекомендовала не самым лучшим образом. Ее адепты теперь от нее отказываются и предлагают даже замену на шурупную тем, кому сами ее ставили. у доктора очень большой опыт, он сделает именно то, что поможет.
sergey: Севуша, отвечаю на Ваш вопрос по ссылке. Вот например, ссылка на так называемую Галерею, где пациенты немецких хирургов оставляют фото и рентгены ДО и ПОСЛЕ операций. http://www.skoliose-op.info/skoliose_bilder.html Там много прооперированных Хальмом есть, хотя и из других клиник тоже присутствуют. Поизучайте. Я не знаю точно, форум ли это, но там много людей из Германии разместили информацию о себе.
sergey: http://www.skoliose-op.info/galerie/anton.html вот , например, этот пациент 15 лет. По возрасту похоже на Ваш случай.
Cевуша: Спасибо Сергей за ссылочки, много прочитала и посмотрела, правда с нашими градусами мы и там отличаемся((( Все-равно надеемся на лучшее. Гала, спасибо за поддержку.
Гала: Cевуша, уверена, что все у вас получится! а вам посчитали с учетом того, что вы вместе с сыном в палате будете? там ребенок может быть один, поверьте! тем более, что приходить вы мождете в 6 утра и быть до полуночи, а сами ночевать где-то в апартаментах или на квартире неподалеку. Поправьте меня те, кто был в других клиниках, может, правила немного разные. экономия получится пусть не сильная, но все же.
Cевуша: Мы будем жить в одной палате вдвоем, и кормить нас тоже будут там.Меню по выбору. Холодильники полные, бери в любое время дня и ночи. Условия хорошие, мы были в палатах наших соотечественников и все видели, нам даже сделали экскурсию по больнице. Так, что здесь, слава Богу, нет проблем.
полная версия страницы