Форум » Участники форума » Julia911 Одна мечта...быть нормальным здоровым человеком » Ответить
Julia911 Одна мечта...быть нормальным здоровым человеком
Julia911: У меня есть одна мечта- испытать что значит быть здоровым без физических дефектов человеком.....Будучи реалистом я понимаю это невозможно, со сколиозом одни проблемы, после операции будут другие проблемы... Недавно нашла этот форум о сколиозе, нашла здесь очень много полезной информации. Как говорится, если бы у меня не было сколиоза, я бы и не была на этом форуме. Да сколиоз есть, опыт "сколиозника" 21 год из моих 26. Сколиоз сейчас 4 степени с большими градусами, большой деформацией тела и уже набранными сопутствующими заболеваниями. Чем только не лечилась массаж, бассейн, мануальная терапия, корсеты и т.д. всего уже не припомню. Заболевание прогрессирует. Еще в 2001-02 годах наши врачи говорили что нужна операция, но спрашивая их чисто по человечески не советовали делать операцию- слишком большой риск. Когда мне не было 18 лет, а мои родители отказались от операции и долго этот вопрос в нашей семье не поднимался вообще. Лечилась консервативно, но сколиоз прогрессирует и появляются новые осложнения со здоровьем. Сейчас медицина далеко шагнула в операционном лечении сколиоза. Твердо решено делать операцию, по взаимному семейному согласию - сколько бы это не стоило, будем искать деньги. (Сейчас собираю документы и пытаюсь пробить квоту на зарубежное лечение у нашего государства, если откажут - будем сами выкручиваться) Конечно хочется найти самых лучших профессиональных хирургов. Для меня один вопрос твердо решен - Германия. Вопрос - какая клиника согласится оперировать.... Здесь много хороших отзывов о клинике Клиника SRH Карлсбад-Лангенштайнбах и о враче Григории Островском. ВОПРОС к тем, кто оперировался там или знает эту информацию. Оперирует ли он сколиоз с ротацией позвонков??? Хочу отправить в эту клинику снимки - возьмутся ли они за меня или нет.... Знает ли кто е-mail доктора Григория Островского?? И в каких проекциях надо отправлять снимки (стоя, лежа, сбоку, на вытяжении)??? Какие-нибудь еще нужно мед. документы отправлять кроме снимков???
Ответов - 29, стр:
1 2 All
котик: Написала Вам в личку
Шкварка: Julia911 привет! У вас очень большие градусы?
Оlgin: Julia911 пишет: Сейчас собираю документы и пытаюсь пробить квоту на зарубежное лечение у нашего государства, если откажут - будем сами выкручиваться) Не хотелось бы вас огорчать,но выбить квоту у нашего государства на зарубежное лечение-это была бы фантастика.У нас одна форумчанка несколько лет пыталась это сделать,безрезультатно.Однако,она сама с помощью друзей собрала средства на лечение.
Oksi: Julia911 Приветствую на форуме Julia911 пишет: цитата: Оперирует ли он сколиоз с ротацией позвонков??? Сколиоз без ротации позвонков очень непросто встретить в природе. Поэтому ответ- да, оперирует. Снимки для заочной консультации достаточно сделать свежие стоя в 2 проекциях- сзади и сбоку. Если потребуются функц. пробы- сообщат дополнительно или пригласят на очную консультацию и сделают сами. Для запроса воспользуйтесь фирмаи-посредниками или частными посредниками, работающими в одиночку. Из Клиники поступала просьба, не обращаться туда лично, т. как непонимание и незнание пациентами из Росии немецких законов и порядков госпитализации ведет к затруднениям в общении и оформлении необходимых документов. На форуме есть контакт переводчицы-посредника Ирины Машковой, поищите. Удачи и привет Переношу сюда свой пост, тему в другом разделе удаляю.
котик: Машкова с Островским больше не работает. С ним можно напрямую списаться и если есть базовое знание английского, то посредники не очень то нужны, лишние деньги потратите. По крайней мере я так действовала и никаких проблем не было. Но это мое мнение и если есть неуверенность, то конечно можно и через посредников.
Julia911: Шкварка Мои два угла 85 и 70 градусов, на апрель этого года, (не самые большие) Моя большая проблема это сильная внешняя дефформация, "выкручивание " тела, очень страдают легкие ....(S-образный сколиоз) По большей части эта деформация развилась очень быстро за примерно год, в моем подростковом возрасте( это еще в 90 годах), скажем так, отчасти из-за неграмотности наших российских, московских ведущих врачей (именами конкретных врачей не буду разбрасываться, если я и выскажу свое мнение о их ошибках в лечении и то это лично им). Использовала различные методики консервативного лечения и в свое время носила жесткие гипсовые корсеты. После них то у меня и начиналась сильная деформация, так как в свое время врачи прописавшие эти корсеты не договорили с какими другими видами лечения их нужно совмещать....Как у нас - если ты чем то болен - должен надеяться только на себя и знать все про свое заболевание. Тогда еще не было возможности влезть в интернет и прочитать что тебе надо про ту или иную методику, расспросить тех, кто использовал данные методики, лечился у тех или иных врачей.....
Julia911: Оlgin Я и сама знаю, что получить квоту маловероятно, не в первый раз общаюсь с нашими гос организациями. Попытка не пытка. Есть несколько способов сбора средств на операцию и надо попробовать все. В том числе через наше государство, так как от неправильно консервативного лечения наших врачей в свое время - я такая как есть сейчас....
Оlgin: Julia911 пишет: Есть несколько способов сбора средств на операцию и надо попробовать все. В том числе через наше государство, так как от неправильно консервативного лечения наших врачей в свое время - я такая как есть сейчас.... Ну это вы смело прям так...На таком основании чуть ли не каждый из нас мог такое обвинение предъявить,но, к сожалению,оно не прокатывает.
Шкварка: Оlgin пишет: Ну это вы смело прям так...На таком основании чуть ли не каждый из нас мог такое обвинение предъявить,но, к сожалению,оно не прокатывает. Думаю, каждый. К тому же не секрет, что часто сколиоз стремительно развивается независимо от того как его лечат и лечат ли вообще. Julia911 почему вы не рассматриваете российских хирургов? Насколько я знаю для квоты в другую страну требуются отказы в операции от ведущих российских клиник - при ваши градусах вам никто не откажет. Вам уже писала Olgin о форумчанке, которая два года пыталась получить такую квоту, ситуация у нее была НАМНОГО сложнее и уж в ее ситуации совершено точно была виновата отечественная медицина, проведя хирургические маневры, которые усугубили и без того сложный сколиоз. А ваши обвинения о неверном лечении ни к чему не приведут, нас всех тогда лечили теми способами которые были известны. Если у нас детям с раком не дают квоты на лечение заграницей, хотя русские врачи не отрицают что бессильны, то рассчитывать при таком относительно не сложном сколиозе получить квоту это утопия... Я вас не уговариваю, но с вашими градусами вас прекрасно прооперирут, если финансы не позволяют то может не стоит рваться?
Julia911: Оlgin Я и не стараюсь кого-то обвинить просто высказываю свои накопившиеся эмоции от лечения у разных специалистов. Один врач советует одно и ты следуешь его методике, потом идешь к другому и он говорит "Да вы что вам вообще нельзя делать этого и вы все усугубили!" Сколько врачей столько и мнений....
Julia911: Я не говорю, что я прям на пролом буду биться за квоту, но все равно буду пробовать, если откажут так откажут... буду через благотворительные фонды или продавать квартиру, дачу смотря на сколько будет большая стоимость операции (сейчас такими средствами не располагаем) .... По российских хирургов...я боюсь доверится нашим хирургам и лечь к ним под нож. Некоторые знакомые хирурги не советуют делать такую сложную операцию у нас, и сама я знаю людей неудачно оперированных в российских клиниках... мне у нас делать страшно.... Я не хочу сказать, что у нас нет профессиональных хирургов, они наверняка есть. Просто каждый делает свой выбор - где лечиться....
Шкварка: Julia911 пишет: По российских хирургов...я боюсь доверится нашим хирургам и лечь к ним под нож. Некоторые знакомые хирурги не советуют делать такую сложную операцию у нас, и сама я знаю людей неудачно оперированных в российских клиниках... Осложнения и у немецких хирургов бывают, просто мы в нашей стране об этом мало знаем. А так, почитайте форум, истории форумчан. 98% из них оперированы именно в России и все прекрасно... Нет, я не уговариваю вас, просто ваш сколиоз не стоит того чтобы квартиру продавать.но это мое ИМХО. В России есть целых три нейрохирурга, достойные уважения и знающие свое дело просто на "отлично"!
Julia911: Еще хочу сказать БОЛЬШОЕ спасибо всем тем, кто поделился полезной информацией и советами здесь или написал мне в личку! Очень тронута и благодарна:))) (Буду теперь искать, где сделать хорошие R-снимки и потом оправлю их...)
Julia911: Шкварка пишет: при таком относительно не сложном сколиозе ваш сколиоз не стоит того чтобы квартиру продавать. Я бы не стала так судить заболевание других людей, можно подумать, что вы прям такой эксперт- узнали мои градусы и узнали все про мой сколиоз, и про все остальные мои диагнозы и можете судить, что он не сложный!!
Шкварка: Julia911 не надо так агрессивно на меня реагировать, я ни к чему вас не призываю, просто посоветовала. Чтобы развеять ваши сомнения по поводу того что в России много осложнений после таких оп и так далее. И в России есть прекрасные хирурги, вы могли бы проконсультироваться с ними хотя бы. Но решать только вам, безусловно
glaza-na-vostok: Julia911 Вам просто высказывают свое мнение участники форума... Форум для этого и создан - чтоб делиться мнениями. Вы сами изначально предоставили мало информации, для того что бы судить о степени сложности. Пока, по вашим градусам - я тоже не вижу причин для продажи квартиры. Можете почитать истории участников, и их путь борьбы с ним. Может найдете что-то похожее на ваш случай. Многим кажется, что их случай очень тяжелый, но разобравшись и собрав побольше информации - успокаиваются и принимают верное решение.
Шкварка: Julia911 пишет: Я бы не стала так судить заболевание других людей, можно подумать, что вы прям такой эксперт- узнали мои градусы и узнали все про мой сколиоз, и про все остальные мои диагнозы и можете судить, что он не сложный!! Вы пришли на форум о сколиозе со сколиозом, и понятие об этом заболевании все здесь имеют. На счет остальных диагнозов, конечно, мы их не знаем, вы не говорили, но мы их тоже не обсуждаем
Julia911: Шкварка пишет: не надо так агрессивно на меня реагировать, я ни к чему вас не призываю, просто посоветовала. Чтобы развеять ваши сомнения по поводу того что в России много осложнений после таких оп и так далее. И в России есть прекрасные хирурги, вы могли бы проконсультироваться с ними хотя бы. Но решать только вам, безусловно Если я была очень резка в высказываниях, то очень очень извиняюсь:) Впредь постараюсь поделикатней реагировать:) (просто я привыкла высказывать прямо все что думаю) будем исправляться.....
Julia911: glaza-na-vostok Здесь на форуме и в других местах много уже читала о разных случаях связанных со сколиозом.... Но чтобы зарегистрироваться и начать в отрытую писать о своих проблемах со здоровьем - это было для меня очень психологически трудно (этот форум первое место во всем интернете где я стала открыто писать про свой сколиоз) Прошу меня извинить и за то, что пока я не готова делиться большей информацией.....
Оlgin: Julia911 ,по поводу сбора денег на ОП,процесс долгий и трудный.Многие фонды отказывают в этом взрослым пациентам.И к ним нужно идти с бумагами,что вас отказались лечить(официально) в России.Для квоты на зарубежное лечение тоже нужно предоставить официально такой отказ,полагаю он должен быть из ЦИТО.Не знаю,как вам это удастся выбить.Германия после ухода на пенсию Хармса,вроде бы уже и не берется за сложные случаи.По-крайней мере уже нескольким форумчанам в Германии отказали.
полная версия страницы