Форум » Участники форума » Julia911 Одна мечта...быть нормальным здоровым человеком » Ответить
Julia911 Одна мечта...быть нормальным здоровым человеком
Julia911: У меня есть одна мечта- испытать что значит быть здоровым без физических дефектов человеком.....Будучи реалистом я понимаю это невозможно, со сколиозом одни проблемы, после операции будут другие проблемы... Недавно нашла этот форум о сколиозе, нашла здесь очень много полезной информации. Как говорится, если бы у меня не было сколиоза, я бы и не была на этом форуме. Да сколиоз есть, опыт "сколиозника" 21 год из моих 26. Сколиоз сейчас 4 степени с большими градусами, большой деформацией тела и уже набранными сопутствующими заболеваниями. Чем только не лечилась массаж, бассейн, мануальная терапия, корсеты и т.д. всего уже не припомню. Заболевание прогрессирует. Еще в 2001-02 годах наши врачи говорили что нужна операция, но спрашивая их чисто по человечески не советовали делать операцию- слишком большой риск. Когда мне не было 18 лет, а мои родители отказались от операции и долго этот вопрос в нашей семье не поднимался вообще. Лечилась консервативно, но сколиоз прогрессирует и появляются новые осложнения со здоровьем. Сейчас медицина далеко шагнула в операционном лечении сколиоза. Твердо решено делать операцию, по взаимному семейному согласию - сколько бы это не стоило, будем искать деньги. (Сейчас собираю документы и пытаюсь пробить квоту на зарубежное лечение у нашего государства, если откажут - будем сами выкручиваться) Конечно хочется найти самых лучших профессиональных хирургов. Для меня один вопрос твердо решен - Германия. Вопрос - какая клиника согласится оперировать.... Здесь много хороших отзывов о клинике Клиника SRH Карлсбад-Лангенштайнбах и о враче Григории Островском. ВОПРОС к тем, кто оперировался там или знает эту информацию. Оперирует ли он сколиоз с ротацией позвонков??? Хочу отправить в эту клинику снимки - возьмутся ли они за меня или нет.... Знает ли кто е-mail доктора Григория Островского?? И в каких проекциях надо отправлять снимки (стоя, лежа, сбоку, на вытяжении)??? Какие-нибудь еще нужно мед. документы отправлять кроме снимков???
Ответов - 29, стр:
1 2 All
котик: Написала Вам в личку
Шкварка: Julia911 привет! У вас очень большие градусы?
Оlgin: Julia911 пишет: Сейчас собираю документы и пытаюсь пробить квоту на зарубежное лечение у нашего государства, если откажут - будем сами выкручиваться) Не хотелось бы вас огорчать,но выбить квоту у нашего государства на зарубежное лечение-это была бы фантастика.У нас одна форумчанка несколько лет пыталась это сделать,безрезультатно.Однако,она сама с помощью друзей собрала средства на лечение.
Oksi: Julia911 Приветствую на форуме Julia911 пишет: цитата: Оперирует ли он сколиоз с ротацией позвонков??? Сколиоз без ротации позвонков очень непросто встретить в природе. Поэтому ответ- да, оперирует. Снимки для заочной консультации достаточно сделать свежие стоя в 2 проекциях- сзади и сбоку. Если потребуются функц. пробы- сообщат дополнительно или пригласят на очную консультацию и сделают сами. Для запроса воспользуйтесь фирмаи-посредниками или частными посредниками, работающими в одиночку. Из Клиники поступала просьба, не обращаться туда лично, т. как непонимание и незнание пациентами из Росии немецких законов и порядков госпитализации ведет к затруднениям в общении и оформлении необходимых документов. На форуме есть контакт переводчицы-посредника Ирины Машковой, поищите. Удачи и привет Переношу сюда свой пост, тему в другом разделе удаляю.
котик: Машкова с Островским больше не работает. С ним можно напрямую списаться и если есть базовое знание английского, то посредники не очень то нужны, лишние деньги потратите. По крайней мере я так действовала и никаких проблем не было. Но это мое мнение и если есть неуверенность, то конечно можно и через посредников.
Julia911: Шкварка Мои два угла 85 и 70 градусов, на апрель этого года, (не самые большие) Моя большая проблема это сильная внешняя дефформация, "выкручивание " тела, очень страдают легкие ....(S-образный сколиоз) По большей части эта деформация развилась очень быстро за примерно год, в моем подростковом возрасте( это еще в 90 годах), скажем так, отчасти из-за неграмотности наших российских, московских ведущих врачей (именами конкретных врачей не буду разбрасываться, если я и выскажу свое мнение о их ошибках в лечении и то это лично им). Использовала различные методики консервативного лечения и в свое время носила жесткие гипсовые корсеты. После них то у меня и начиналась сильная деформация, так как в свое время врачи прописавшие эти корсеты не договорили с какими другими видами лечения их нужно совмещать....Как у нас - если ты чем то болен - должен надеяться только на себя и знать все про свое заболевание. Тогда еще не было возможности влезть в интернет и прочитать что тебе надо про ту или иную методику, расспросить тех, кто использовал данные методики, лечился у тех или иных врачей.....
Julia911: Оlgin Я и сама знаю, что получить квоту маловероятно, не в первый раз общаюсь с нашими гос организациями. Попытка не пытка. Есть несколько способов сбора средств на операцию и надо попробовать все. В том числе через наше государство, так как от неправильно консервативного лечения наших врачей в свое время - я такая как есть сейчас....
Оlgin: Julia911 пишет: Есть несколько способов сбора средств на операцию и надо попробовать все. В том числе через наше государство, так как от неправильно консервативного лечения наших врачей в свое время - я такая как есть сейчас.... Ну это вы смело прям так...На таком основании чуть ли не каждый из нас мог такое обвинение предъявить,но, к сожалению,оно не прокатывает.
Шкварка: Оlgin пишет: Ну это вы смело прям так...На таком основании чуть ли не каждый из нас мог такое обвинение предъявить,но, к сожалению,оно не прокатывает. Думаю, каждый. К тому же не секрет, что часто сколиоз стремительно развивается независимо от того как его лечат и лечат ли вообще. Julia911 почему вы не рассматриваете российских хирургов? Насколько я знаю для квоты в другую страну требуются отказы в операции от ведущих российских клиник - при ваши градусах вам никто не откажет. Вам уже писала Olgin о форумчанке, которая два года пыталась получить такую квоту, ситуация у нее была НАМНОГО сложнее и уж в ее ситуации совершено точно была виновата отечественная медицина, проведя хирургические маневры, которые усугубили и без того сложный сколиоз. А ваши обвинения о неверном лечении ни к чему не приведут, нас всех тогда лечили теми способами которые были известны. Если у нас детям с раком не дают квоты на лечение заграницей, хотя русские врачи не отрицают что бессильны, то рассчитывать при таком относительно не сложном сколиозе получить квоту это утопия... Я вас не уговариваю, но с вашими градусами вас прекрасно прооперирут, если финансы не позволяют то может не стоит рваться?
Julia911: Оlgin Я и не стараюсь кого-то обвинить просто высказываю свои накопившиеся эмоции от лечения у разных специалистов. Один врач советует одно и ты следуешь его методике, потом идешь к другому и он говорит "Да вы что вам вообще нельзя делать этого и вы все усугубили!" Сколько врачей столько и мнений....
Julia911: Я не говорю, что я прям на пролом буду биться за квоту, но все равно буду пробовать, если откажут так откажут... буду через благотворительные фонды или продавать квартиру, дачу смотря на сколько будет большая стоимость операции (сейчас такими средствами не располагаем) .... По российских хирургов...я боюсь доверится нашим хирургам и лечь к ним под нож. Некоторые знакомые хирурги не советуют делать такую сложную операцию у нас, и сама я знаю людей неудачно оперированных в российских клиниках... мне у нас делать страшно.... Я не хочу сказать, что у нас нет профессиональных хирургов, они наверняка есть. Просто каждый делает свой выбор - где лечиться....
Шкварка: Julia911 пишет: По российских хирургов...я боюсь доверится нашим хирургам и лечь к ним под нож. Некоторые знакомые хирурги не советуют делать такую сложную операцию у нас, и сама я знаю людей неудачно оперированных в российских клиниках... Осложнения и у немецких хирургов бывают, просто мы в нашей стране об этом мало знаем. А так, почитайте форум, истории форумчан. 98% из них оперированы именно в России и все прекрасно... Нет, я не уговариваю вас, просто ваш сколиоз не стоит того чтобы квартиру продавать.но это мое ИМХО. В России есть целых три нейрохирурга, достойные уважения и знающие свое дело просто на "отлично"!
Julia911: Еще хочу сказать БОЛЬШОЕ спасибо всем тем, кто поделился полезной информацией и советами здесь или написал мне в личку! Очень тронута и благодарна:))) (Буду теперь искать, где сделать хорошие R-снимки и потом оправлю их...)
Julia911: Шкварка пишет: при таком относительно не сложном сколиозе ваш сколиоз не стоит того чтобы квартиру продавать. Я бы не стала так судить заболевание других людей, можно подумать, что вы прям такой эксперт- узнали мои градусы и узнали все про мой сколиоз, и про все остальные мои диагнозы и можете судить, что он не сложный!!
Шкварка: Julia911 не надо так агрессивно на меня реагировать, я ни к чему вас не призываю, просто посоветовала. Чтобы развеять ваши сомнения по поводу того что в России много осложнений после таких оп и так далее. И в России есть прекрасные хирурги, вы могли бы проконсультироваться с ними хотя бы. Но решать только вам, безусловно
glaza-na-vostok: Julia911 Вам просто высказывают свое мнение участники форума... Форум для этого и создан - чтоб делиться мнениями. Вы сами изначально предоставили мало информации, для того что бы судить о степени сложности. Пока, по вашим градусам - я тоже не вижу причин для продажи квартиры. Можете почитать истории участников, и их путь борьбы с ним. Может найдете что-то похожее на ваш случай. Многим кажется, что их случай очень тяжелый, но разобравшись и собрав побольше информации - успокаиваются и принимают верное решение.
Шкварка: Julia911 пишет: Я бы не стала так судить заболевание других людей, можно подумать, что вы прям такой эксперт- узнали мои градусы и узнали все про мой сколиоз, и про все остальные мои диагнозы и можете судить, что он не сложный!! Вы пришли на форум о сколиозе со сколиозом, и понятие об этом заболевании все здесь имеют. На счет остальных диагнозов, конечно, мы их не знаем, вы не говорили, но мы их тоже не обсуждаем
Julia911: Шкварка пишет: не надо так агрессивно на меня реагировать, я ни к чему вас не призываю, просто посоветовала. Чтобы развеять ваши сомнения по поводу того что в России много осложнений после таких оп и так далее. И в России есть прекрасные хирурги, вы могли бы проконсультироваться с ними хотя бы. Но решать только вам, безусловно Если я была очень резка в высказываниях, то очень очень извиняюсь:) Впредь постараюсь поделикатней реагировать:) (просто я привыкла высказывать прямо все что думаю) будем исправляться.....
Julia911: glaza-na-vostok Здесь на форуме и в других местах много уже читала о разных случаях связанных со сколиозом.... Но чтобы зарегистрироваться и начать в отрытую писать о своих проблемах со здоровьем - это было для меня очень психологически трудно (этот форум первое место во всем интернете где я стала открыто писать про свой сколиоз) Прошу меня извинить и за то, что пока я не готова делиться большей информацией.....
Оlgin: Julia911 ,по поводу сбора денег на ОП,процесс долгий и трудный.Многие фонды отказывают в этом взрослым пациентам.И к ним нужно идти с бумагами,что вас отказались лечить(официально) в России.Для квоты на зарубежное лечение тоже нужно предоставить официально такой отказ,полагаю он должен быть из ЦИТО.Не знаю,как вам это удастся выбить.Германия после ухода на пенсию Хармса,вроде бы уже и не берется за сложные случаи.По-крайней мере уже нескольким форумчанам в Германии отказали.
котик: Оlgin я спорить не буду, но Островский берется за сложнейшие случаи... Все-таки столько лет с Хармсом проработал и учился у него, да и опыт многолетний накоплен
Julia911: Медленно и уверенно движемся к цели. На следующей неделе пойду делать новые рентгены (так как у меня медленно, но идет прогрессия сколиоза) + некоторых у меня вообще нет, потом буду отправлять самое главное письмо в своей жизни... Я тут думаю наверно мне надо вместе со снимками отправить ФВД легких, чтобы определить все риски? (Конкретных диагнозов по дыхательной системе у меня не стоит, но как написано в заключении - "обструктивно-рестриктивные изменения по всему бронхиальному дереву", полнота вдоха 28% из 100 (взята на учет в гор. поликлинике на ежегодное прохождения обследований состояния дыхательной системы, во избежании уже серьезных заболеваний...)
Julia911: Сделала часть новых рентгенов, завтра пойду доделывать.... Рентгенолог очень подробно расписал все нарушения по каждому позвонку, хотя я не просила (остеохондроз, спондилез, артрит, неартроз, смещение межпозвоковых дисков и их деформация). Дегенеративные изменения от L1 до Th11. На удивление именно сам позвоночник у меня не болит, больше болят и ломят ребра, грудная клетка... Правда эта информация мне позволила очередной раз убедиться, что все-таки при операции скорее всего будут крепить и весь грудной отдел и весь поясничный.... Продумывая все - думаю завтра еще напрошусь на рентген и крестцового отдела, т.к. у меня идет перекос таза, правая сторона выше - когда стоишь; лежа и сидя можно выровнять и вроде обе ноги становятся ровные. Вообще мне никогда не проводили диагностику из-за чего у меня стал развиваться сколиоз или вообще был врожденный или нет, до 6 лет мне не делали снимков, возможно все началось из-за тазобедренной кости... Сделаю все рентгены по максимуму, для полной картины и уже отправлю их на "суд"....
Julia911: Julia911 пишет: Дегенеративные изменения от L1 до Th11 Вчера не посмотрела откуда списывала и получилась глупость, только сегодня на рентгене сообразила, что неправильно написала позвонки....надо было так: Дегенеративные изменения Th1-Th11, L1-L5
Julia911: Давно не была здесь на форуме, у меня, как всегда, все важные дела почему то попадают как раз под Новый год (как ввели 10 дней отдыха на Новый год).....Вот наконец то немного освободилась :))
Julia911: Долго думала, хотела не писать, так как и так уже сильно раскритиковала наших врачей, потом решила все таки поделится историей как я сходила делать функциональные снимки... Ну что поделаешь если я почему-то часто сталкиваюсь с некомпетентностью наших врачей. "Приколы" нашей медицины. Может что я расскажу кому-то будет полезно, нельзя верить каждому врачебному слову, у нас попадаются такие врачи, что нужно сомневаться в их правоте... и так..
Julia911: 2 недели назад делала новые рентгены. Обычные рентгены делала в одной поликлиники, а функциональные, самые главные - решила пойти в другую поликлинику, (по совету знакомых, что там более качественное оборудование) пошла в поликлинику МЧС... В этой поликлиники я впервые, диагноза моего они не знают и при том, когда записывалась к ним на 2 функциональных снимка (т.е только вид сбоку), тоже диагноз не говорила. Рентген кабинета там два, работают по такой системе: в одном кабинете делает рентген один врач, затем относит снимки в другой кабинет, где уже другой рентгенолог описывает снимки и выносит тебе результаты. Т.е. тот врач, который пишет диагноз меня не видел. Снимки только боковые, видит он только по ним мои нарушения с кифозом (прямой снимок я у них не делала). И вот что может "напридумывать" врач имея ограниченную информацию... Обычно этот врач, только выглядывает из кабинета, называет фамилию и отдает снимки с описанием. Дошла моя очередь, он меня зовет и просит зайти в кабинет (этот же врач еще делает флюорографию), я говорю "вы что-то перепутали мне только результаты забрать", он говорит "да, сейчас я вам их отдам, зайдите"... В кабинете спрашивает "Какой вам ставят диагноз?" я начинаю S-образный сколиоз грудного и поясничного отдела позвоночника IV степени", вопрос врача "и все?", я - ему "основной диагноз да, плюс артрозы..." начинаю перечислять, он меня останавливает и говорит у вас вообще не сколиоз, и называет другой диагноз и начинает мне пояснять (но я то не ходячая мед. энциклопедия и не понимаю что за болезнь он мне назвал) я его ничего толком и не спрашиваю (ну думаю, еще что-то добавилось в мои диагнозы)... Выдает рентгены и описание, иду домой, с мыслью дома посмотрю, в интернете посмотрю, какой диагноз он мне написал. И вот что он написал имея перед глазами ТОЛЬКО снимки сбоку (фантазия врача) Остеохондродистрофия. Почитала в интернете про эту болезнь...мда... - напрашивается какой-то анекдот "Доктор, ну не расстраивайтесь, тот редкий и страшный диагноз который вы пытаетесь у меня найти, нет у меня его нет!" Меня вообще удивило, он же даже спросил какой у тебя диагноз и сказал что это все не так, но он видит только мои нарушения с кифозом. Если бы он, так сказать, признал свою ошибку, предложил бы для точности диагноза придти к ним на прямой снимок, хотя бы для полноты картины, и тогда бы уже написал заново (видя дуги сколиоза по позвоночнику). Нет, зачем время тратить - написал неправильный диагноз и иди... Хорошо, это еще, я научена горьким опытом и часто сомневаюсь в правоте врача, не верю всему слепо. А будь другой на моем месте- поверит, тому какая у него серьезная неизлечимая болезнь... А врачу то все равно написал и написал, ошибся и ошибся...
Просто Гость: Ну что поделаешь если я почему-то часто сталкиваюсь с некомпетентностью наших врачей. Будете часто ходить к «ненашим» врачам - будете сталкиваться с их ошибками. я спорить не буду, но Островский берется за сложнейшие случаи... И не надо спорить, Островский в реально сложных случаях отказывает. Если берет, значит, случай не тяжелый, как бы Вам не хотелось думать по-другому.
Oksi: Julia911 Ваша история подтверждает нар. мудрость- меньше будешь знать, лучше будешь спать. Нормальному врачу НЕ НУЖНЫ ЧУЖИЕ ОПИСАНИЯ СНИМКОВ!!!
полная версия страницы