Форум » Участники форума » ажай и дочь Шамай » Ответить

ажай и дочь Шамай

ажай: Здравствуйте.В поисках ответов на свои вопросы как лечить? что делать? чем помочь своему ребенку,наткнулась на этот форум, где как оказалось таких как мы к сожалению много...история наша такая...несколько лет назад, моя доча заболела миастенией....на фоне этого заболевания у нас и развился сколиоз... все произошло очень быстро... сейчас 3я степень...в лечении в России совершенно разочаровалась...НЕ ВЕРЮ! хочу найти специалистов за рубежом...надеюсь форум мне в этом поможет...

Ответов - 21, стр: 1 2 All

Oksi: ажай Приветствую на форуме. Какого лечения сколиоза вы ищите- оперативного или консервативного? Какие прогнозы, что консервативное лечение сколиоза при первичном заболевании миастенией показано вашему ребенку и позволяет надеяться на положительный результат? У кого вы уже консультировались в России? былили вы в Питере в Альбрехта?

Оlgin: ажай пишет: наткнулась на этот форум, где как оказалось таких как мы к сожалению много...история наша такая...несколько лет назад, моя доча заболела миастенией....на фоне этого заболевания у нас и развился сколиоз... Сколиоз сколиозу рознь...Здесь основная доля присутствующих с идиопатическим сколиозом .небольшая часть с врожденным,единичные случаи с СМА.С миастенией вроде бы никого не было.

котик: Сколько лет Вашей дочке?


ажай: дочери 11 лет...

Шкварка: Каких специалистов вы ищите? Где в России вы консультировались? В общем-то я задаю тоже вопросы что и Окси. По поводу корсета надо в институт Альбрехта в Санкт-Петербург. По поводу оперативного лечения - в России есть достойные специалисты, которые оперируют подростков с очень хорошими результатами. У кого вы консультировались?

ажай: Oksi по миастении мы лечимся в Москве в РДКБ...да и лечением это назвать как то сложно... нет никакого лечения соберут анализы и домой отправляют ....по поводу сколиоза: наблюдаемся в ЦИТО, ходили в корсете ШЕНО сейчас его надо менять так как выросли и поправились...но в ЦИТО больше не хотим... оперативного вмешательства постараемся избежать....насчет Альбрехта узнала недавно,не знаю, как считаете, стоит туда ехать или лучше сразу в Германию?

Oksi: ажай сначала нужно выяснить прогнозы лечения при таком диагнозе, потом взвесить риски, положительные моменты и ожидаемый результат и посчитать деньги. Есть ли смысл делать корсеты по 2,5- 3 т Евро и чего можно от них ожидать, не разобравшись с основным заболеванием.

ажай: хотелось бы разобраться конечно, но нам сказали ,что лечения нет (я и сама весь инет перекопала)...сейчас мы на преднизолоне... а без корсета нам нельзя, нужно срочно менять его...

Oksi: ажай ну может стабилизации состояния можно как-то добиться?

ажай: да, у нас сейчас более менее стабильное состояние по миастении... на одной таблетке через день, держимся около года,поэтому сколиоз вышел на первый план...физ упражнений,какой то гимнастики делать совсем не можем... руки не поднимаются, не держится голова т.е. наклонять опускать голову не может...одна нога короче другой...прежде, чем нам наконец поставили диагноз я почти ГОД! возила ребенка по институтам Москвы...ГДЕ они? специалисты...пока мой ребенок совсем не загнулся, так и смогли ничего определить...

natulyas: Здравствуйте. Если вы рассматриваете вариант лечения за рубежом, советую вам обратиться за консультацией к Рамуни, в Штутгарте. Он не возьмется за ваше лечение без направление врача-ортопеда. Съездите, проконсультируйтесь - предварительно спишитесь, возможно они вам предложат консультацию еще какого-нибудь специалиста. У меня есть опыт корсетного лечения и в Альбрехта, и у Нара, и у Рамуни. В ваше сложном варианте рекомендую Рамуни. Проконсультироваться у него проще, чем вы думаете: списаться, назначить дату, получить визу, купить билеты - и вперед. Если нужна поддержка в языке и размещении, можете привлечь для этого находящуюся в Штутгарте компанию, специализирующуюся на сопровождении больных. Контакты на форуме есть, цены известны. Если не найдете, могу скинуть в личку. И поддерживаю вас в решимости оттянуть операцию

natulyas: Шкварка пишет: По поводу оперативного лечения - в России есть достойные специалисты, которые оперируют подростков с очень хорошими результатами. девочки, а чего это про операцию речь зашла? дочке 11 лет, корсет она еще из тех, что проверены на форуме, не носила. самое время сделать корсет и носить, носить, носить. Oksi пишет: Есть ли смысл делать корсеты по 2,5- 3 т Евро и чего можно от них ожидать, не разобравшись с основным заболеванием. Методы лечения конечно же должен врач советовать. Но из того, что я видела при лечении детей, больных ДЦП, корсетотерапия и ортезы, помогают им вырасти в относительно скомпенсированном состоянии. И Германия в плане такого лечения, впереди планеты всей. У нас нормальные ортезы появились ну примерно через 1-2 года после Шено в Альбрехта. Миастения, это не ДЦП. Но уверена, что методы лечения этого заболевания в Германии заметно отличаются от российских, и корсетотерапия при этом заболевании применяется. Думаю, что здесь в первую очередь встанет вопрос о деньгах. Поскольку это все за свой счет, и лечение дорогое. Ажай, обращайтесь в Альбрехта в Питер за корсетом. Но если финансово потянете - то к Рамуни в Штуттгарт. Консультация в Германии примерно столько стоит: - авиабилеты (не знаю, где вы живете) - 100 евро Хофман, - 100 евро Рамуни - 40-50 евро/сут проживание, надо 1-2 суток - переводчик, если нужен 30-50 евро - пожить: продукты как в Москве.

Евдокия: ажай , можно и по е-маил с Рамуни списаться( если собираетесь в Германию). Отправьте Галине( данные её писала Вам в личку) снимки и заключение врачей с диагнозом Вашей дочки , она всё разузнает, съездит к Рамуни. В Германии можно ещё сдать анализы и установить правильность диагноза.

natulyas: http://www.rahmouni.de/skoliose/neuromuskular.htm вот смотрите. Это, конечно, не ваш случай, не пугайтесь. Но так и написано, что при нервно-мышечных заболеваниях позвоночника корсет стабилизирует его (в смысле позвоночник:)), улучшает положение головы. Знающие немецкий - поправьте меня, если я не точно перевела

ажай: natulyas пишет: спасибо...

ажай: здравствуйте natulyas пишет: Контакты на форуме есть, цены известны. Если не найдете, могу скинуть в личку. скиньте пожалуйста в личку....СПАСИБО ВАМ...

natulyas: приветствую вас в вашей теме: не пропадайте вы пришли по адресу по поводу лечения сколиоза - вам здесь помогут. задавайте вопросы, пишите как ваши дела. и напишите плиз сколько градусов у дочки, как давно стали носить корсет, сколько часов носите, когда и куда собираетесь на коррекцию. контакты в штутгарте я в личку скинула

ажай: девочки,спасибо Вам за участие...много узнала...сейчас готовим документы...нашли в Германии профессора по миастении...с посредниками уже переговорила...также планируем к Рамуни... надеюсь все получится...

ажай: ажай пишет: приветствую вас в вашей теме: не пропадайте ой пропадаю,времени совсем не хватает...четверо деток,помощников нет,загружена по самые уши

ажай: natulyas пишет: и напишите плиз сколько градусов у дочки, как давно стали носить корсет, сколько часов носите, когда и куда собираетесь на коррекцию. у нас 23 и 34 гр корсет одели в 2011 году и уже год как не носим... носили не снимая и спали тоже в нем....делали в ЦИТО...выше уже написала что хотим к Рамуни попробовать....

natulyas: ажай пишет: уже год как не носим. это опечатка ? вы корсет носите год или уже поносили и год как не носите? ажай пишет: ой пропадаю,времени совсем не хватает...четверо деток,помощников нет, это знакомо: у меня трое, и куча помощников, а времени все равно нет



полная версия страницы