Форум » Участники форума » Nianeum » Ответить
Nianeum
Nianeum: Привет всем!)Меня зовут Наташа (Украина,Киев),мне 29 лет,и да я точно с такой же проблемой как и у Вас всех. Не помню точно во сколько лет обнаружился сколеоз,банально,болела спина,обратились к врачу,сразу сказали сколеоз,помогут массаж,басейн и тд,в общем все по стандарту,в басейн я не ходила не было возможности,ходила на массаж,но ничего не помогло.В 17 лет обратились в Киеве в Институт Ортопедии и Травматологии,где сказали операция и только операция.Закончила 11клас и легла на операцию,тогда не боялась ничего,мама плакала,а я ее успокаивала,но после первой операции я узнала что такое настоящая жуткая беспомощность и боль...потом была вторая.....и через два года третья....(диагноз: правосторонний сколеоз 4 ст.,градусы не помню,давно было)))найду напишу,деформация как с заду так и спереди).После всего пережитого по началу было круто ощущать себя практически без изъянов,но увы длилось это не долго,все начало возвращаться и становится только хуже с каждым годом (оно вообще не останавливается никогда,если прогресирует конкретно).Пару месяцев последних появились заметные проблемы с дыханием(что очень испугало)маме пока не говорю,у нее своих проблем хватает.Нужно что то делать,а вот что не знаю,так как пару лет назад была у хорошего нейрохирурга (Курелец) который не только у нас делает операции но и ездит за границу,первый раз поехала обнадежил,сказал приехать с мамой,приехала сделали там снимки, посмотрел, сказал сделать ничего не может (мотивируя тем,что позвонки на дуге по сростались,не в курсе как,ничего не смыслю,и для того что бы сделать что то нужно его ломать (позвоночник),и сказал что это все может плачевно закончится либо для меня либо для мамы....(Насколько я поняла здесь много из России,моя мама родилась и выросла в России,насколько я поняла вообще это генное заболевание,по маминой линии есть родственники с броблемой похожего характера)
Ответов - 25, стр:
1 2 All
Елиза: Nianeum , Курилец, наверное, подразумевал "костный блок", а почему пошло ухудшение??? что-то с конструкцией??? у вас есть рентген снимки??
Nianeum: Возможно,я же говорю не разбираюсь в этом))при первой ОП мне поставили "дистрактор" на два года,первый год я ходила в гипсе,второй в корсете,при этом нельзя было сидеть все 2 года,а после 2 лет мне его сняли,тоесть никаких конструкций у меня там нет,за исключением двух искуственных позвонков,снимков куча))
Елиза: Nianeum , а причина удаления дистрактора какая?
Nianeum: Елиза ,причины никакой,он ставился все го лишь на 2 года,с ним жить нельзя,сидеть именно из за него нельзя было....
Nianeum: Елиза ,это всего лишь была титановая палка,которая ставилась от тазовой кости до позвоночника...
Елиза: Nianeum , мы видели что такое дистрактор...и на форуме есть девочки, которые его носят по 10-15 лет и все с ним хорошо...Потому я и переспрашивала...
Nianeum: Елиза ,ого я не знала,у меня сняли через два года, потому что он на дольше не предназначен был...
Unknown: Nianeum ,а кто делал операцию, фамилию хирурга помните? Вы в институт больше не обращались? Сейчас там делают операции совсем по другим методикам. Или может в Харьков еще попробовать обратиться.
Шкварка: Nianeum привет! У вас видимо образовался костный блок, его надо разделять лазером, а это очень трудно, опасно и дорого. Что еще беспокоит кроме проблем с дыханием? Вы были по этому поводу у пульмонолога?
natalik: Я так понимаю, что с костным блоком не беруться оперировать? У меня вроде как тоже сросшиеся позвонки в грудном отделе. (это мен папа сказал). Печально если так...
Юлианна: natalik пишет: с костным блоком не беруться оперировать? Берут, но это сложнее. Вопрос решается индивидуально на очной консультации.
Шкварка: И не в каждой клинике это делают
Nianeum: Unknown ,у меня было три операции и три хирурга просто они присудствовали то по два на одно операции, то даже и в троем,одного точно помню,это Вовк,а двое других фамилии не помню,но знаю что это отец и сын,туда обращалась один раз,сказали что могут сделать типа косметическую операцию,но она особо не повлияет...Да и страшновато как то,после того как сказали что дела плохи и можно не выжить...
Nianeum: Шкварка Привет,можно на ты))),да в том то и дело что делать операцию опасно,мама сказала,если со мной что то случится она не переживет((((а на такие жертвы я не готова,да и не очень то хочется не дай Бог быть прикованной к постели,этого не переживу я...Помимо дыхания беспокоят боли конечно же,но после операций мой болевой порок понизился и эти боли уже как в порядке вещей,единственное что на погоду может болеть хуже и тогда да лезу на стенку,но правда обезболивающих никаких не принимаю.К пульмонологу не ходила,я как то общалась с девочкой,она говорила что делала всякие процедуры,типа растяжки.иглоукалывание,какие то водные и не только массажи,в итоге без корсета ходить не может,ужасные боли.(вот я и не знаю что делать, куда обращаться...)
Шкварка: Всякие процедуры с конструкцией надо делать с большой осторожностью. Пульмонолог мог бы подсказать какие-нить упражнения для разрабатывания легких
Nianeum: Шкварка ,дело в том что у меня нету никаких конструкций на позвоночнике,а по поводу легких,разве их можно разработать,если они зажимаются ребрами...?
glaza-na-vostok: Nianeum как нет конструкций? А за счет чего выпрямляли позвоночник? Или конструкцию сняли? О вашем состоянии можно только предполагать. Все таки неплохо было бы увидеть ваши последние снимки.
Unknown: Nianeum пишет: знаю что это отец и сын , не Abotyrb случайно? glaza-na-vostok , права, нужно снимок Вам показать. Я вот тоже думала, что у меня есть костные блоки, а оказалось, что их наявность под большим сомнением. Nianeum пишет: а по поводу легких,разве их можно разработать,если они зажимаются ребрами...? Nianeum , можно разработать. Почитайте здесь, может поможет http://skoleoz.borda.ru/?1-12-0-00000169-000-40-0-1330949867
Unknown: Nianeum , ой, не Abotyrb, а Фищенко я имела в виду))
Nianeum: glaza-na-vostok ,да конструкцию сняли,через 2 года после первой операции,а по поводу снимков,я как только от сканирую где нибудь,сразу залью сюда...)
Unknown: Nianeum, снимки можно сфотографировать на окне или на экране монитора,на белом фоне.
Nianeum: Unknown ,да это были Фищенки 100%,причем на тот момент старший,который имеет степени и кучу всего,перед тем как делать вторую операция мне,запорол точно такую же операцию 14 летней девочке,по халатности оставил ее инвалидом на всю жизнь,у нее отказали ноги после операции,его даже понизили в звании после этого,и когда сказали что вторую ОП мне он будет делать,мама была в панике,просила поменять врача,но его не поменяли,а на контроль ему поставили его сына и Вовка.....Вот так вот бывает,девченку жалко до ужаса,все мамы в панике были,после всего....
Nianeum: Unknown ,ага ок тогда попаду домой и скину, у меня только вопросик имеется куда из закидать нужно?)
Unknown: Nianeum , да жаль девочку у меня тоже есть знакомая которую парализовало, это ужасно и страшно, пришел своими ногами, а выехал на инвалидной коляске. Фищенко старший, мне тоже не понравился,хотя о мертвых плохо не говорят, но, что есть, то есть.А сын мне больше понравился. А снимки закидывать нужно в раздел "Фотографии", но он закрыт. Доступ к этому разделу можно попросить у Milla или у мамули.
Nianeum: Unknown ого я не знала,что он умер...
полная версия страницы