Форум » Участники форума » valentina - Валентина и дочь Дарья » Ответить
valentina - Валентина и дочь Дарья
valentina: История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
valentina: у нас новости- отправил снимки спустя 5 месяцев после операции в Питер . заключение из клиники озвучен-нужна этапная коррекция .. А.Ю. написал что желательно до зимы быть там..Собрали мы документы на квоту.. утром в понедельник отдала в поликлинику все ксерокопия,а во вторник в обед уже звонят с министерства здравоохранения докладывают что документы у них и они начинают с ними работать..аж думать боюсь что может и получиться к зиме уехать туда...ведь в прошлом году наши документы лежали без учётки аж 1.5 месяца...
Lucy: valentina то есть это снова операция? Этот этап изначально предполагался? Как дочка то?
valentina: Lucy снова операция..это этап коррекции--раздвижка..у нас раздвижная конструкция...до 17 лет нам будут по мере роста позвоночника её раздвигать ( по снимкам). Даша чувствует себя отлично..с месяц назад нам разрешили садится..первое время боялась,потом рассиделась )) 6 октября Даше 11 лет. с гостями.. http://shot.qip.ru/00zIio-53pgxjqAA/
Lucy: ох, Валентина, надеюсь, что это будет менее травматично, чем первоначальная операция. Молодцы вы с доченькой. Такая жизнерадостная девочка с гигантом на руках! :) просто какой-то пони, а не кот! :)
Джуля: valentina терпения Вашей доченьке и крепкого здоровья! Кот супер!
Гала: valentina , вы такие молодцы! у вас замечательный доктор, а вы уже опытные пациенты. все будет хорошо, к новому году уже дома будете, скорее всего! желаем удачной ОП и быстрой реабилитации
slava_gold: удачи
valentina: Lucy Это любимый кот Сахарок..они спят вместе да ещё и в обнимку..она с ним переворачивается сбоку на бок ,а он спокойно спит так... Lucy Джуля Гала slava_gold спасибо за поддержку..
NatashaCh: valentina держу за вас кулачки. А вы еще в корсете?
valentina: NatashaCh да..в корсете..вот его пока снимать не велят..Она сильно поправилась..корсет маловат..зазор между створками уже шире ладони..
NatashaCh: valentina а сильно натирает? Вы в нем спите?
valentina: NatashaCh Натирает под мышками из за того что там вырез нам мал...спит в нём конечно. она утром из спальни без него идёт в зал и ложится на диван ,мультики вкл..нам А.Ю. разрешил 2 минутки без корсета можно стоять..но дочь говорит что больно стоять..хотя я думаю что это просто психологическая боязнь.. а как Софьюшка ???
NatashaCh: valentina Дашенька уже привыкла, что спину что- то держит. Она же и до операции была в корсете. У нас операция под квоту не попадает. А конструкция очень дорогая. Мы будем подавать документы в фонд. Но там очередь идет медленно. Раньше конца весны, операцию не ждем. Единственная радость нам инвалидность дали до 18 лет. Хоть не прийдется кроху постоянно таскать по врачам. А вам еще долго в корсете ходить?
valentina: NatashaChда относили мы корсетов дай боже..но до операции она в плаванье ходила..даже соревновалась..1 место заняла по обл..А вам что за конструкцию ставят ??? если как у нас "домино" то квота должна быть на неё...стоимость её где то 300 т + 174 т сама операция..дааааа..не нарисуешь такие деньги..рада что дали до 18 лет..теперь без бумажной волокиты..Думаю что в корсете будем ходить до следующей операции...а там надеемся ( по прошлой поездке подглянули) что ортопедический пропишут..
valentina: ой...спит НЕ в нём...корсет она одевает только когда встаёт..в вертикальном положении..
NatashaCh: valentina как объяснил А. Ю по нашему заболеванию квоту мы получим. Нам уже фирма выставила счет за конструкцию, получается 1 000 000, с небольшим хвостиком и плюс сама операция. Получается около 1 200 000. А если влезшим в кредит, то будет очень трудно. Вам же тоже по сколиозу квоту не дали, а дали по нейрофиброматозу? Или я что-то перепутала?
valentina: да,основной у нас нейрофиброматоз...эту болячку не считают серьёзной и инвалидность по ней не дают..
valentina: 28 октября нам прислали талон на проезд..сегодня пришел вызов..аж на 20 декабря...Будем Новый год справлять в клинике..
NatashaCh: Может все таки вас не будут держать и на праздники выпишут
valentina: навряд ли...приедем..неделя для пересдачи анализов..а там как фильм будет "Операция "С Новым годом" может только не будут задерживать в новогодние каникулы..
полная версия страницы