Форум » Участники форума » valentina - Валентина и дочь Дарья » Ответить
valentina - Валентина и дочь Дарья
valentina: История наша началась в декабре 2007..Увидели при наклоне горбик с левой стороны..Обратились к местному ортопеду..он сказал "ну да,искривление,но вы знаете у вас что то живот вперёд выпирает,вы сходите к гастроентрологу,у вас наверно дисбактериоз..вылечите его и приходите ко мне". На следующий день уехали в другой город где нам в один день сделали все обследования и рентген..Ребёнку был поставлен диагноз--грудо-поясничный сколиоз 1 степени с ребёрной деформацией(горб)..угол отклонения 27градусов.. так же была обследована в областной больнице по диагнозу нейрофиброматоз. Диагноз подтвердился .Генетик так же сказал что сколеоз развился на фоне этой болезни..Пятна были с рождения.Делали всё что назначали..Через полгода контрольный рентген снимок и результат--35* искривления..И опять интенсивно лечилися.. Диагноз от 11 августа 2009г -левостороний грудно-поясничный сколиоз 3 степени..угол отклонения уже 43 градуса..2 октябра 2009г были в областной больнице: кардиолог вывел отклонения:верхний левый клапан не закрывается до конца...пульманолог:не полные раскрытие лёгких..левое лёгкое работает слабо..тень сердца смещено вправо.Отсылали документы в институт им.Турнера(в ноябре)..пришел ответ--корсет Шено..Про корсет узнали с инета.Пока решали местные проволочки с МСЭ градусы увеличилися до 62*(январь 10г)..Когда всё решено было и вызов был на руках очередной снимок уже показал 75*(за неделю до поездки) В мае 10г уехали за корсетом..В октябре ,при смене корсета, результаты--5 см роста и угол уменьшился с 75/35 до 68/37..продолжили носить корсет и заниматься ЛФК и бассейн ходить.. В эту поездку(март) искривление осталось 68/39..начали привыкать к новому корсету..спим в нём и надеемся на лучшее И ещё..новый снимок оказался чётче и врачи увидели(так написано в выписке)--спонтилодисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника..успокоили меня сказав "это не страшнее вашего сколеоза" Вот наша история..
Гала: valentina , вам с дочей удачи!
Геба: valentina пишет: у нас маленькая новость-радость.. Отличной поездки вам с дочей
valentina: Просто Гость нам так генетик сказал,что от 20 прабабки достался и что НФ передается по мужьей женской линии... Поездка у нас оказалась в пустую. А.Ю. сказал что квот нет на наш код болезни,но сказал не унывать-он берет нас под личный контроль и постарается что нибудь для нас сделать. А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать
Геба: valentina пишет: А пока мы тут решили заодно и коррекцию корсета сделать Ну вот - все таки не совсем же впустую, хоть что то полезное удалось сделать А своему министерству вы должны будете представить документы по поездке? Просили вас предоставить отчет по оплаченному проезду?
valentina: Геба должны были вернуть направление с отметкой что эта клиника нас берет оперировать,но этот документ А.Ю.оставил себе...ни про какой отчет не говорили.
valentina: Нам сегодня позвонили...нам одобрена квота и дата госпитализации 5 марта...
Len4ik199: valentina , в добрый путь. Пусть все получится.
БабаЛюда: С богом, мы будем молиться за вас.У вас все будет хорошо.
valentina: состояние какое то странное...знаю,а думать боюсь..
Len4ik199: valentina , главное настроить Дашу на позитив, доверять доктору и самой верить-верить-верить, что все будет хорошо.
natta34: нормально все будет! главное пережить саму операции и послеоперационные дни
AllaOlga: valentina , Вы сильная, умная и смелая женщина! Удачи и с Богом!
Евдокия: valentina , С Богом ! Держим кулачки . Всё будет хорошо ! Знаю -страшно, но маме нельзя бояться, ведь мама самая сильная, самая умная и самая-самая для своего ребёнка. И Дашутка это знает и верит в маму ! Все на форуме знают Вашу историю и молятся за отличный исход операции . Будем молиться и мы! Мысленно с Вами ! Удачи ! С Богом !
котик: Дай Бог, чтобы все прошло удачно! Вы сильные, много уже прошли, все будет хорошо!)
Гала: valentina , обязательно все будет хорошо! Вашему доктору -респект!!! вы сейчас лучше все соберите, что нужно будет. возьмите капли гутталакс -чтобы меньше было проблем со стулом после ОП, потом монурал -иногда после катетера мочевого м.б. явления раздражения -так это за один прием вкусное лекарство, и все как рукой снимает.таблетки МИГ (с ибупрофеном, немецкие -лучше кетанова идут), вдруг обезболивающих будет первые дни маловато. лосьон-молочко для малышей (Джонсон или Пенатен) , для интимных мест -пока лежать будет после ОП первые три дня , верное средство. ну и отвлекалки -что ребенок любит (книжки, планшет или еще что). не бойтесь, только позитивный настрой -ребенок на вас смотрит и соответственно настраивается. если возьмете комп -пишите он-лайн, как у вас и что. Удачи! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
valentina: Спасибо всем.. Гала берём ноут..хочу попробовать продолжить уроки по скайпу..в средним мы там будет 2 месяца...с вытяжкой..
Гала: хорошее дело, приятное с полезным совместите! 2 месяца быстро пролетят, глядишь, и первомай придет -и домой. вы вместе будете, а вместе все легче переносить. и будет дружное сообщество мам.
valentina: там мамочкам выдают раскладушку...ни матраса ни подушки ни постельнего белья..беру с собой плед..остальное придётся покупать там..в плане кормления там хорошо..есть комната для мамочек с плитой.. У меня там сейчас знакомая легла..третью операцию делать...мы с ней общаемся с начала знакомства в альбрехте.она с самары-практически земляки..много с чем мне помогла..в плане документов тоже...интернет там есть так что на связи буду..
Гала: раскладушка -уже хорошо, а тем более комната с плитой. в Новосибе такого не было, кому досталось - спали на коротких детских раскладушках, их было всего 6 штук, остальные на полу. зато рядом с ребенком и были рады, что не выгоняют. возьмите легкое стеганое синтетическое одеяло, оно недорогое, у нас так до 300 руб. всего. тащить легко, складывается хорошо, оставить там не жалко, на половину ляжете, второй укроетесь, куртку под голову. как солдат в поле.
katrinka10: Гала , может лучше спальник? Он еще меньше места занимает и скручивается. Моя сестра часто в поездах его юзает и в подобных ситуациях )
полная версия страницы