Форум » Участники форума » Natka-Jenny История моей дочери. Очень нужны советы » Ответить
Natka-Jenny История моей дочери. Очень нужны советы
Natka-Jenny: Добрый день, дорогие форумчане. Меня зовут Наташа, мою дочь - Женя. Я очень редкий гость на форуме, потому-что у нас от нашего лечения нет никаких результатов. Нет результатов - это мягко сказано, у нас сколиоз прогрессирует с огромной скоростью. Но, все по-порядку. Заметила наш сколиоз педиатр в 5 лет на осмотре и сразу 18 градусов. Началось как у многих: ЛФК, массаж и т.д. Потом на форуме нашла информацию о корсетах Шено. Поехали в Питер, когда дочери было 8 лет и уже 32 градуса ГОП и 25 ПОП. Первые два корсета идеально ровняли спинку, была потрясающая косметика, хотя градусы не уходили, а потом с каждым корсетом становилось все хуже и хуже, хотя мы его исправно носили, делали гимнастику Шрот. В результате в 13 лет уже 50 градусов. Я начала бить панику, искать других врачей. В октябре прошлого года поехали в Германию, нам сделали корсет, посоветовали съездить на Шрот в Питер (там гимнастика немного отличается от московской). Мы все исправно делали, ездили на коррекцию - улучшений не замечалось. В последнюю нашу поездку сказали - нужна замена корсета. Сделали рентген и ужаснулись - у нее 64 градуса. Теперь кроме дневного корсета, сделали еще ночной: дневной давит на реберный горб, улучшая косметику, а ночной на дугу. Сказали приехать через 3 месяца, если будут ухудшения - на операцию. Вот такая у нас грустная история. Теперь собираю данные об оперирующих хирургах. Штудировала информацию на форуме, но пока так и не остановилась на враче. Что посоветуете?
Ответов - 63, стр:
1 2 3 4 All
Oksi: Natka-Jenny помню вас. При таком злостном прогрессировании я поддерживаю операцию. Про хирургов вы знаете где читать, много уже обсуждали в разделе Оперативное лечение. Удачи и привет
Natka-Jenny: Думала к Бакланову (отзывы хорошие), еще подумываю ехать в Германию к Островскому, думала к Хармсу, но как поняла он уже не оперирует. Как думаете, есть смысл ехать в Германию? Или у нас тоже хорошие врачи? Не могу определиться, ведь это очень серьезный шаг
Oksi: Natka-Jenny если есть мысли о Германии и средства на реализацию, то посмотрите в сторону Нойштадта, проф. Хальм. Но вижу хорошие и прекрасные результаты у российских врачей, начните с обследований и бесед с ними. ПС ссылку на свою тему вставьте в автоподпись
ОЛЕНЬКА: сколько сейчас дочери лет? и сколько градусов на данный момент в ПОП?
Oksi: ОЛЕНЬКА 14 лет всего, и такие серьезные градусы, как я понмаю в ГОП главная дуга.
Talita: Natka-Jenny А где в Германии делали корсет? У моих земляков (нет их на форуме) дочке 15 лет, в июне 2014 г. сделали корсет в Генсингене на 68 градусов. Снимок в корсете показал чуть больше 40. Прошёл год. Говорит, что корсет носит исправно. Каждые 3 месяца на корректировку летали. Неделю назад сделали снимок (для МЭС) = 66 градусов. Мама в полном шоке.... Правда, девочка там похудела на 4 кг. Но пятно от корсета есть. И в марте они были на корректировке. немцы сказали "ГУТ". Вот летят 5 июля за новым корсетом....
Natka-Jenny: Дочери 14 лет, про ПОП даже не говорят, он почти ровный. Мы как раз корсет в Генсингене заказывали. Посмотрим как будут развиваться дела с двумя корсетами, которые везут. Через 3 месяца все выясним, но нервы сдают. Думаю нужно пока у хирургов консультироваться, чтоб определиться у кого оперироваться, если ничего не изменится. Подпись пыталась вставить, не получается. Сейчас еще попробую
Helenass: Natka-Jenny пишет: была потрясающая косметика, хотя градусы не уходили, это как, подскажите? Позвоночник в корсете на рентгене выглядел как и без корсета? не понимаю, извините.. жаль, что корсеты иногда не помогают
Helenass: Natka-Jenny а месячные у доченьки когда были? Что говорят про Риссер и зрелость позвоночника, перспективу роста?
Тучка: Natka-Jenny, я вас помню и дочку вашу с папой в Питере мы встречали. Очень жаль, что все так разворачивается. Только пожелаю вам удачи в дальнейшем. Пусть все сложится максимально хорошо.
Talita: Natka-Jenny Простите, если что-то не так поняла. А почему вы пишите, что корсеты вам "везут"? Вы не лично за ними ездите?
Laira: Natka-Jenny "Теперь кроме дневного корсета, сделали еще ночной:" Я правильно поняла, что вы только днем носили? и еще вопросик, а в корсете что показывал рентген? Страшно такое читать..мы так все надеемся на корсеты ..
Ксенинамама: Natka-Jenny, я, примерно при такой же динамике, нацелена всё же, что дочь поносит корсет ещё несколько лет, а за это время насобирать на операцию в Германии. Если уж и решать проблему, то раз и навсегда. Склоняюсь к Хальму.
Ксенинамама: У подруги нашей с корсетированием совсем не складывается, то лимфу корсет пережимает, то рёбра до хруста сдавливает. Корсетировались в Турции, последний через Центр лечения сколиоза заказали. В итоге, сейчас на отдыхе в Турции, когда стало совсем невыносимо, показались врачу, тот сказал, уже перестаньте так мучить ребёнка и прооперируйте. Вот уже и я задумалась...Той девочке 13 лет. Я всё же хочу дождаться хоть какой-то половой зрелости. У моей костный возраст на 12.5.
Milla: Ксенинамама не надо оперировать в детском возрасте. Если даже на корсет забьёте дождитесь 16 лет, когда с ростом всё понятно будет. Операция никуда не убежит.
Natka-Jenny: Отвечаю всем по-порядку. У дочери тест Риссера в октябре был0. Но как сейчас подозревают, что у нее 2 клиновидных позвонка возможно окостенели. Сказали показать хирургам. Корсет не заказываем, сами за ним ездим, моя дочь сейчас с тетей в Германии, приедет вечером. Корсет носили не менее 20 часов, а сейчас сделали 2 разных корсета, которые давят на разные участки и один будет носить днем (он давит большей частью на реберный горбик), а второй на ночь надевать (как я поняла он будет корректировать дугу и в нем будет поднята левая рука вверх и тело наклонено немного), приедет посмотрю, потом фото выложу. Месячных еще не было.
Natka-Jenny: На корсет ни в коем случае забивать не будем, все-равно будем носить. Она уже сильно расти не будет, так что буду надеяться, что хуже не станет. У нее сейчас рост 162см, я -170, а муж ниже меня, так что, надеюсь скоро рост закончится и сильнее не скрутит. Очень хочу до 18 лет дотянуть без операции, но если будет становиться хуже такими темпами, то прийдется, наверное
Laira: Natka-Jenny Повторю вопрос- что показывали рентгены в корсете?
DeJaVu: Natka-Jenny пишет: Но как сейчас подозревают, что у нее 2 клиновидных позвонка возможно окостенели это приобретенное? или вы родились с клиновидными позвонками?
Oksi: Natka-Jenny пишет: Она уже сильно расти не будет Пока месячных нет, расти будет конечно, только темп замедляется, и после наступления месячных еще есть рост по инерции что-ли. Natka-Jenny пишет: у нее 2 клиновидных позвонка возможно окостенели Опа, а когда впервые про клиновидные позвонки речь зашла? Окостенели- это срослись?
Natka-Jenny: Про клиновидные позвонки еще на первом рентгене говорили, но никто не знает врожденное или приобретенное, никто же раньше рентген не делал. Насчет окостенели не очень поняла, но я тоже подумала, что срослись и не дают выпрямляться позвоночнику. Раньше в первых корсетах была коррекция, но перед следующим корсетом делали рентген (нужно было не меньше часа без корсета), так вот за час отказывался до первоначальных градусов.
Оlgin: Natka-Jenny пишет: Заметила наш сколиоз педиатр в 5 лет на осмотре и сразу 18 градусов Natka-Jenny пишет: Про клиновидные позвонки еще на первом рентгене говорили, Natka-Jenny пишет: но никто не знает врожденное или приобретенное, никто же раньше рентген не делал. Сколиоз в 5 лет и уже 18 гр +клиновидные позвонки=врожденная аномалия позвоночника,приведшая к раннему развитию сколиоза.Скорее всего нужно было изначально с хирургами консультироваться по поводу позвонков.
Natka-Jenny: Вначале позвоночник был мобильным и в корсете была коррекция на 50%, поэтому никто и не бил тревогу. Хотя хирурги видели снимки и в ЦИТО, потом на гимнастике Шрот Шавырин наблюдал.
DeJaVu: у вас два в одну и ту же сторону клинья? это считается самым худшим прогнозом, у нас один такой сидит, как он себя победет никто не знает вам в пять лет никто операцию не предлагал? а корсетники что говорили, обещали?
DeJaVu: Natka-Jenny Нам тоже врач наш сказал, что если начнется резкое ухудшение ,то только операция, наблюдение раз в полгода.
Natka-Jenny: Нам теперь нужно каждые 3 месяца наблюдаться и носить корсет 22 часа. Операцию не предлагали, корсетники тоже ничего не говорили, но в течении 4 лет не прогрессировал, это последние 2,5 года так ухудшилось
DeJaVu: Natka-Jenny у нас тоже четыре года не прогрессировал и сейчас началось У дочки вашей активный рост был за последние 2,5 года, или она равномерно всегда росла? и росли ли когда не было ухудшения? Очень жалко, что корсетом не удалось остановить прогрессирование, но может быть еще есть шансы, вдруг все остановиться? На форуме я видела две темы про операции клиновыдных позвонков, одна девочка оперировалась в Германии.
Беатриса: Natka-Jenny а есть ли у дочери повышенная гибкость и подозрение на дисплазию соединительной ткани, очень тревожные новости у вас.
Natka-Jenny: Посмотрела на старых снимках - вначале был один клиновидный позвонок, а на последних (когда началось ухудшение) появился второй. Когда не прогрессировал - она росла очень медленно, а за последние 2,5 года выросла почти на 25см. Про дисплазию никто не говорил. Про операцию клиновидных позвонков инфу не находила, если кто найдет - скиньте ссылку, пожалуйста. А что, при клиновидных позвонках операция отличается?
Oksi: Natka-Jenny поркажите РГ. Клиновидный это аномальный, или образовавшийся в ходе прогрессирования? Обычно при увеличении градусов позвонки таки приобретают клиновидную форму, острием в противоположную сторону от дуги.
Milla: Ксенинамама пишет: Ну как попрёт этот сколиоз за 100 градусов? ну вот если только 100, а так лучше дотянуть до 16-18 лет без операции.
Ксенинамама: Milla пишет: Ксенинамама не надо оперировать в детском возрасте. Если даже на корсет забьёте дождитесь 16 лет, когда с ростом всё понятно будет. Операция никуда не убежит. Нет-нет, я и не тороплюсь. Это я свой план на будущее, поскольку спросили совета, как быть. Опять же, и не зарекаюсь, ухудшиться может всё в любой момент, надо быть готовой ко всему. Ну как попрёт этот сколиоз за 100 градусов? Чего тогда дожидаться? Тогда надо действовать, несмотря на детский возраст. На днях показалось, косметика резко ухудшилась.
Ксенинамама: Milla пишет: ну вот если только 100, а так лучше дотянуть до 16-18 лет без операции. Согласна. Результаты лечения в ФОТО выложила. Если хотя бы так задержим, уже хорошо!
Ксенинамама: У Жени же, я поняла, не сдержать почти...Вся надежда на два корсета. Нам Шавырин тоже сказал, что в идеале два бы нужно. Пока обходимся вставляющимся на ночь пелотом. Наташа, Вы верьте, без веры в лучшее совсем тяжело. Два корсета уж точно помогут!
DeJaVu: Natka-Jenny пишет: А что, при клиновидных позвонках операция отличается? в операциях я не спец. совсем, только пока читаю, знаю только что маленьким , лет до трех, пяти максимум, удаляют эти позвонки и потом дети растут без искривления. Но кому то эти операции не помогают, сколиоз все равно прогрессирует. Надо надеется, что бурный рост вы прошли, и больше не будет сильного искривления.
Elena212: У нас была похожая ситуация, клиновидный полупозвонок с рождения. В итоге в 13 лет сделали операцию в Германии у Островского. Все прошло успешно. Впрыгнули в последний вагон, т.к. начали срастаться уже не только позвонки, но и ребра... Консультировались у Хармса, Хальма, Островского. Если будут вопросы, пишите...
Беатриса: Natka-Jenny а в роду ни у кого не было сильного сколиоза?В родах не было трещин, перелома ключицы?Ваша история прям за душу хватает, очень переживаем.Да, шено плохо помогает при бурнопрогрессирующих сколиозах. На наши 10-13 гр ухудшения за год Гусев сказал сколиоз среднепрогрессирующий, а я думала это сильный.Не пропадайте, держите нас в курсе.Нам нужна такая инфа для объективной картины.
Natka-Jenny: Добрый день всем, кто нас знает. У Жени опять спина стала хуже, два корсета, которые носила не помогли. Планируем на конец мая или начало июня операцию. Только вернулись из Германии - ездили к 3-м хирургам на консультации. Были в Мюнстере, в Гамбурге (не помню имена врачей, если интересно, потом посмотрю и скажу), и к доктору Хальму, который понравился нам больше всего. Женя тоже сказала, что хочет оперироваться только у него. Всех врачей нам посоветовали и помогли записаться в Ортомеде, где мы корсеты делали. Хотела ещё на консультацию к Островскому попасть, но не получилось. Вот и думаю, стоит ещё к нему ехать или оперироваться у Хальма? Не знаю, как лучше поступить, я уже на успокоительных, постоянно думаю об операции. Все сказали, что операция необходима (уже 70 градусов). Правда у Хальма и ценник самый высокий
ЛенаМашенька: вот это я прочитала)) Подскажите, а что корсет это не два в одном, т.е ровняет дугу и вдавливает горбик? бывают и два разных?
Talita: ЛенаМашенька если сделать "два в одном" можно ребёнку рёбра переломать знаю ещё одного ребёнка, который тоже носил 2 корсета сразу. и тоже корсеты были из генсингена. результат вроде как есть..... А "два в одном" - это корсеты Рамуни. Мало кто может их носить при больших градусах.
Шкварка: С этими клиновидными позвонками прям беда.... Я только в 27 лет на консультации у Бакланова узнала, что у меня в пояснице клиновидный позвонок, при чем, по мнению Бакланова, скорее всего врожденный. Сколько было рентгенов до этого и врачей, в т.ч. в цито и в других неплохих на то время местах - никто никогда ничего не говорил про клиновидный позвонок.
Natka-Jenny: Нам никто из хирургов, осматривающих нас, не подтвердили наличие клиновидных позвонков. Но перед операцией ещё мрт будут делать, думаю скажут точнее
ЛенаМашенька: Talita пишет: если сделать "два в одном" можно ребёнку рёбра переломать знаю ещё одного ребёнка, который тоже носил 2 корсета сразу. и тоже корсеты были из генсингена. результат вроде как есть..... А "два в одном" - это корсеты Рамуни. Мало кто может их носить при больших градусах. cпасибо хоть знающие люди подскажут. Подскажите, а в обычном корсете Шено, при коррекциях выставляют(корректируют) то на дугу , то на горбик? и еще вопрос- последующая та или иная конфигурация может влиять на косметический эффект после одевания и ношения какого то времени корсета после коррекции. Поясню. у нас в одном корсете было так,вдругом этак.не пойму.спс
Talita: ЛенаМашенька В обычном ШЕНО идёт воздействие и на рёбра и на горбик. Просто при больших градусах для этих целей делают 2 корсета. И назначают режим ношения при котором один корсет сменяет другой....
Парасолька: ЛенаМашенька пишет: Подскажите, а в обычном корсете Шено, при коррекциях выставляют(корректируют) то на дугу , то на горбик? В нашем корсете идёт коррекция и того, и другого.
Беатриса: Natka-Jenny как хорошо что у вас есть средства на Германию, ведь 2 корсета это огромные деньги, почти сравнимые с расходами на операцию.Я тоже не поддерживаю операции пока не закончен костный рост, но конечно надо смотреть по ситуации. А ведь градусы были вполне корсетные были. Вот что это-неудачные корсеты или действительно такое злостное прогрессирование? Надо надеяться на лучшее, возможно скачок роста позади и корсеты помогут обойтись без операции.
SergTS: С Островским можно связаться по почте и телефону через Наталью, его жену. Она занимается всеми оргвопросами. Можно выслать снимки, потом поговорить по скайпу... При серьезных намерениях он консультирует заочно. Мужик хороший и главное можно все выснять на русском, без переводчиков... У нас так было. Операцию у Григория делали дочке (14 лет) в конце июля прошлого года. Выправил с 95 до 23 градусов. Операция была в два этапа. Сначала резекция, потом через недею установка конструкции... Нужны будут координаты - сброшу в личку.
Natka-Jenny: Спасибо, у меня есть почта Островского. Нам очень доктор Хальм понравился и думаю, стоит ли ещё искать и сомневаться или остановиться на этом враче. У нас на форуме очень мало, кто оперировался у Хальма. А операцию нам посоветовали даже в Ортомеде, т.к. сколиоз постоянно прогрессирует. Сама хотела подождать лет до 17-18, но очень надеюсь, что все будет хорошо. Женя уже почти не растёт, за год на 1см всего выросла и у меня основной рост закончился в 14 лет.
SergTS: По поводу роста. При 70 градусах рост уходит в дугу. Поэтому +1 см за год норма. У нас было тоже самое. Зато сразу после операции ваша дочка добавит 5-8 см. У нас было +7 см. А потом еще может немного расти за счет "низа и верха". По крайней мере так говорил Островский. Еще один очень важный момент - сколько позвонков оставят свободными снизу. Чем больше, тем выше будет подвижность. Григорий говорил что три нижних свободных диска дают примерно 70% подвижности в наклон... Кстати, этот фактор говорит в пользу того, чтобы не тянуть очень долго с операцией. Чем сильнее "загнёт", тем солжнее будет операция, и меньше свобоного останется снизу... Ну а врача надо выбирать сердцем. Если понравился Хальм, к нему и надо ехать. Я когда "лопатил" информацию о хирургах в Германии тоже остановился на трех, как мне показалось лучших - Хармсе, Хальме и Островском... Про них всех были в основном только положительные отзывы. Думаю уровень сопоставим. Вам какой план операции предложили? Наш опыт говорит, что стоит уточнить такие вопросы: как будет проходить операция - в один этап или в два? С вытяжкой, без вытяжки? Сколько дисков обещают оставить свободными снизу и сверху? Какой прогноз коррекции в градусах? Как долго нужно будет находиться в клинике? Потому что чем дольше, тем дороже... Хотя это наверное это я прописные истины тут пишу. Этим тут уже весь форум исписан...
Natka-Jenny: Спасибо большое, что все-равно отвечаете, хоть и не первый раз. Мы решили остановиться на Хальме, моей Жене он очень понравился и она хочет оперироваться у него, поэтому больше искать не будем. Все немецкие врачи сказали, что операция будет в один этап, диски удалять не нужно. Все как один пообещали коррекцию не менее 65%. Наши врачи, в отличии от немецких только по рентгену, который я на почту отправляла, обещали 80-90%. Меня это как-то напрягло. Как можно говорить о коррекции, не видя ребёнка. А Немецкие врачи говорят, что 65% будет точно, возможно будет коррекция и больше, но это будет известно во время операции. Сказали, что поставят конструкцию на грудной отдел, и, возможно, закрепят 1 поясничный позвонок. Вопрос к родителям, как ваша нервная система выдерживала ожидание операции и саму операцию. У меня истерики каждый день. Муж успокаивает, а я с собой не могу справиться. Боюсь саму операцию, боюсь, как ей будет больно после операции, как это выдержать, не знаю
SergTS: Успокойтесь. В Германии хорошая анестезия и хорошие обезболивающие. Нашей дочке помимо общих обезболивающих средств ставили обезболивание прямо в позвоночник. Такой тоненький проводок по которому подается лекарство из специального аппарата со шприцом в течение всего дня. Никаких мучений не было, несмотря на две операции с разницей в одну неделю. Всё будет хорошо. Даже не сомневайтесь. Для них это поток и суперсложные операции...
Natka-Jenny: Спасибо за поддержку, немного успокоили. Нам так и сказали, что вначале обезболивание будет через катетер.
Natka-Jenny: Добрый день всем. Сто лет не появлялась, но решила отписаться как наши дела. Наше корсетное лечение закончилось 2,5 месяца назад. Еще в октябре нам сказали искать хирурга, т.к. несмотря на корсет и гимнастику продолжается ухудшение. Россию мы сразу отбросили как вариант и в декабре побывали на приеме у трех хирургов в Германии. И мне и моей Женьке больше всех понравился Хальм, поэтому несмотря на то, что у него ценник выше всех остальных хирургов решили оперироваться у него. 31 мая нам сделали операцию. Да, первые пару дней было больно, но не мучительно, терпимо. Самая большая проблема была сходить в туалет первый раз после операции, вот это страшнее, но об этом уже не раз писалось на форуме. Когда шли на операцию было уже почти 100 градусов, в результате осталось 32. Но 32 с конструкцией выглядит идеально ровно, она выросла на 6см, ходит с идеально ровной осанкой, спина совсем не устает. Привыкла к конструкции через месяц, и больше лежала как раз первый месяц. Как-то больше ходить, двигаться я ее не заставляла, а судя по всему когда она привыкла к новому телу, начала жить прежней жизнью, сейчас она более активная, чем когда-либо. Почему мы выбрали Хальма? Нам понравился он как человек, он сразу сказал, что это рядовая операция, чтоб ничего не боялись, у нас ничего сложного нет, не обещал идеально ровной спины, сказал, что исправят процентов на 60, а у нас получилось на 65% улучшение, и самое главное он не перестраховывается как наши врачи. Они крепят только основную дугу, а вторая сама исправляется. В результате у нас при наших 100 градусах закреплено со 2 по 12 грудной позвонки, поясница полностью свободна. При выписке сделали рентген - в пояснице осталось 9 гралусов из наших 38, но сказали в течении года еще может улучшиться. Возможно и уже улучшилось, т.к. вначале был небольшой перекос тела, а сейчас она уже ровная. Возможно написала немного сумбурно - эмоции переполняют, будут вопросы, спрашивайте.
элис95: Здорово!! Поздравляю с отличным результатом оп) а есть рентген до и после оп? Очень интересно посмотреть)
Шкварка: Очень здорово! Можно рентген и фото? Какой нынче ценник у Хальма, если не секрет?
Тучка: Поздравляю! Помним вас, встречались на корсетировании в Питере. Удачи девочке!
Natka-Jenny: Прошло 3 года после операции. Выпускница в школе. Протанцевала всю ночь. Говорит, что жизнь после операции не идет ни в какое сравнение с жизнью в корсете. Сейчас очень жалеет, что не сделали операцию на пару лет раньше.
Natka-Jenny: Еще фото. is compass bank open on saturday Появляюсь очень редко. Если есть вопросы по поводу операции, самочувствия или еще какие - пишите, дам Женины контакты (дочери), она подробно ответит.
Тучка: Поздравляю вас и дочку! Помню вас и часто вспоминала! Вашу дочку с папой мы встречали в Питере. Помню, как вы писали перед операцией... Молодцы, что решились и ребенок в итоге счастлив! Моей дочке через месяц 16, нас, кажется, все-таки пронесло. Удачи!!!
natik2012: Тучка , как у вас с корсетом, еще носите или уже на отмене? или ночное ношение? У вас нет своей темы, где увидела вас, там и спрашиваю)))
Тучка: Корсет уже 3 года как сняли. До снятия 1,5 года было ночное ношение. Сняли, т.к. последние 4 года живем в Израиле. Из питерского последнего корсета выросли, а местные ортопеды на наши градусы корсеты не надевают. Да и невозможно его тут носить в такую жару и влажность. 25 июля очередной контроль у ортопеда. Градусы остались минимальные, тут такие даже не считают. Местные ортопеды не верят, что первоначальные снимки принадлежат сегодняшнему ребенку. Я питерцам ооочень благодарна за все 8 лет корсетирования. Гусеву и Леину моя вечная материнская благодарность.
natik2012: Тучка , получается,что в 13 лет сняли корсет и сколиоз не прогрессировал. Здорово
Тучка: Да, именно так. Ну, может чуть-чуть. Сами не верим...
полная версия страницы