Форум » Участники форума » Natka-Jenny История моей дочери. Очень нужны советы » Ответить
Natka-Jenny История моей дочери. Очень нужны советы
Natka-Jenny: Добрый день, дорогие форумчане. Меня зовут Наташа, мою дочь - Женя. Я очень редкий гость на форуме, потому-что у нас от нашего лечения нет никаких результатов. Нет результатов - это мягко сказано, у нас сколиоз прогрессирует с огромной скоростью. Но, все по-порядку. Заметила наш сколиоз педиатр в 5 лет на осмотре и сразу 18 градусов. Началось как у многих: ЛФК, массаж и т.д. Потом на форуме нашла информацию о корсетах Шено. Поехали в Питер, когда дочери было 8 лет и уже 32 градуса ГОП и 25 ПОП. Первые два корсета идеально ровняли спинку, была потрясающая косметика, хотя градусы не уходили, а потом с каждым корсетом становилось все хуже и хуже, хотя мы его исправно носили, делали гимнастику Шрот. В результате в 13 лет уже 50 градусов. Я начала бить панику, искать других врачей. В октябре прошлого года поехали в Германию, нам сделали корсет, посоветовали съездить на Шрот в Питер (там гимнастика немного отличается от московской). Мы все исправно делали, ездили на коррекцию - улучшений не замечалось. В последнюю нашу поездку сказали - нужна замена корсета. Сделали рентген и ужаснулись - у нее 64 градуса. Теперь кроме дневного корсета, сделали еще ночной: дневной давит на реберный горб, улучшая косметику, а ночной на дугу. Сказали приехать через 3 месяца, если будут ухудшения - на операцию. Вот такая у нас грустная история. Теперь собираю данные об оперирующих хирургах. Штудировала информацию на форуме, но пока так и не остановилась на враче. Что посоветуете?
Ответов - 63, стр:
1 2 3 4 All
Natka-Jenny: Про клиновидные позвонки еще на первом рентгене говорили, но никто не знает врожденное или приобретенное, никто же раньше рентген не делал. Насчет окостенели не очень поняла, но я тоже подумала, что срослись и не дают выпрямляться позвоночнику. Раньше в первых корсетах была коррекция, но перед следующим корсетом делали рентген (нужно было не меньше часа без корсета), так вот за час отказывался до первоначальных градусов.
Оlgin: Natka-Jenny пишет: Заметила наш сколиоз педиатр в 5 лет на осмотре и сразу 18 градусов Natka-Jenny пишет: Про клиновидные позвонки еще на первом рентгене говорили, Natka-Jenny пишет: но никто не знает врожденное или приобретенное, никто же раньше рентген не делал. Сколиоз в 5 лет и уже 18 гр +клиновидные позвонки=врожденная аномалия позвоночника,приведшая к раннему развитию сколиоза.Скорее всего нужно было изначально с хирургами консультироваться по поводу позвонков.
Natka-Jenny: Вначале позвоночник был мобильным и в корсете была коррекция на 50%, поэтому никто и не бил тревогу. Хотя хирурги видели снимки и в ЦИТО, потом на гимнастике Шрот Шавырин наблюдал.
DeJaVu: у вас два в одну и ту же сторону клинья? это считается самым худшим прогнозом, у нас один такой сидит, как он себя победет никто не знает вам в пять лет никто операцию не предлагал? а корсетники что говорили, обещали?
DeJaVu: Natka-Jenny Нам тоже врач наш сказал, что если начнется резкое ухудшение ,то только операция, наблюдение раз в полгода.
Natka-Jenny: Нам теперь нужно каждые 3 месяца наблюдаться и носить корсет 22 часа. Операцию не предлагали, корсетники тоже ничего не говорили, но в течении 4 лет не прогрессировал, это последние 2,5 года так ухудшилось
DeJaVu: Natka-Jenny у нас тоже четыре года не прогрессировал и сейчас началось У дочки вашей активный рост был за последние 2,5 года, или она равномерно всегда росла? и росли ли когда не было ухудшения? Очень жалко, что корсетом не удалось остановить прогрессирование, но может быть еще есть шансы, вдруг все остановиться? На форуме я видела две темы про операции клиновыдных позвонков, одна девочка оперировалась в Германии.
Беатриса: Natka-Jenny а есть ли у дочери повышенная гибкость и подозрение на дисплазию соединительной ткани, очень тревожные новости у вас.
Natka-Jenny: Посмотрела на старых снимках - вначале был один клиновидный позвонок, а на последних (когда началось ухудшение) появился второй. Когда не прогрессировал - она росла очень медленно, а за последние 2,5 года выросла почти на 25см. Про дисплазию никто не говорил. Про операцию клиновидных позвонков инфу не находила, если кто найдет - скиньте ссылку, пожалуйста. А что, при клиновидных позвонках операция отличается?
Oksi: Natka-Jenny поркажите РГ. Клиновидный это аномальный, или образовавшийся в ходе прогрессирования? Обычно при увеличении градусов позвонки таки приобретают клиновидную форму, острием в противоположную сторону от дуги.
Milla: Ксенинамама пишет: Ну как попрёт этот сколиоз за 100 градусов? ну вот если только 100, а так лучше дотянуть до 16-18 лет без операции.
Ксенинамама: Milla пишет: Ксенинамама не надо оперировать в детском возрасте. Если даже на корсет забьёте дождитесь 16 лет, когда с ростом всё понятно будет. Операция никуда не убежит. Нет-нет, я и не тороплюсь. Это я свой план на будущее, поскольку спросили совета, как быть. Опять же, и не зарекаюсь, ухудшиться может всё в любой момент, надо быть готовой ко всему. Ну как попрёт этот сколиоз за 100 градусов? Чего тогда дожидаться? Тогда надо действовать, несмотря на детский возраст. На днях показалось, косметика резко ухудшилась.
Ксенинамама: Milla пишет: ну вот если только 100, а так лучше дотянуть до 16-18 лет без операции. Согласна. Результаты лечения в ФОТО выложила. Если хотя бы так задержим, уже хорошо!
Ксенинамама: У Жени же, я поняла, не сдержать почти...Вся надежда на два корсета. Нам Шавырин тоже сказал, что в идеале два бы нужно. Пока обходимся вставляющимся на ночь пелотом. Наташа, Вы верьте, без веры в лучшее совсем тяжело. Два корсета уж точно помогут!
DeJaVu: Natka-Jenny пишет: А что, при клиновидных позвонках операция отличается? в операциях я не спец. совсем, только пока читаю, знаю только что маленьким , лет до трех, пяти максимум, удаляют эти позвонки и потом дети растут без искривления. Но кому то эти операции не помогают, сколиоз все равно прогрессирует. Надо надеется, что бурный рост вы прошли, и больше не будет сильного искривления.
Elena212: У нас была похожая ситуация, клиновидный полупозвонок с рождения. В итоге в 13 лет сделали операцию в Германии у Островского. Все прошло успешно. Впрыгнули в последний вагон, т.к. начали срастаться уже не только позвонки, но и ребра... Консультировались у Хармса, Хальма, Островского. Если будут вопросы, пишите...
Беатриса: Natka-Jenny а в роду ни у кого не было сильного сколиоза?В родах не было трещин, перелома ключицы?Ваша история прям за душу хватает, очень переживаем.Да, шено плохо помогает при бурнопрогрессирующих сколиозах. На наши 10-13 гр ухудшения за год Гусев сказал сколиоз среднепрогрессирующий, а я думала это сильный.Не пропадайте, держите нас в курсе.Нам нужна такая инфа для объективной картины.
Natka-Jenny: Добрый день всем, кто нас знает. У Жени опять спина стала хуже, два корсета, которые носила не помогли. Планируем на конец мая или начало июня операцию. Только вернулись из Германии - ездили к 3-м хирургам на консультации. Были в Мюнстере, в Гамбурге (не помню имена врачей, если интересно, потом посмотрю и скажу), и к доктору Хальму, который понравился нам больше всего. Женя тоже сказала, что хочет оперироваться только у него. Всех врачей нам посоветовали и помогли записаться в Ортомеде, где мы корсеты делали. Хотела ещё на консультацию к Островскому попасть, но не получилось. Вот и думаю, стоит ещё к нему ехать или оперироваться у Хальма? Не знаю, как лучше поступить, я уже на успокоительных, постоянно думаю об операции. Все сказали, что операция необходима (уже 70 градусов). Правда у Хальма и ценник самый высокий
ЛенаМашенька: вот это я прочитала)) Подскажите, а что корсет это не два в одном, т.е ровняет дугу и вдавливает горбик? бывают и два разных?
Talita: ЛенаМашенька если сделать "два в одном" можно ребёнку рёбра переломать знаю ещё одного ребёнка, который тоже носил 2 корсета сразу. и тоже корсеты были из генсингена. результат вроде как есть..... А "два в одном" - это корсеты Рамуни. Мало кто может их носить при больших градусах.
полная версия страницы