Форум » Участники форума » Kate1 » Ответить
Kate1
Kate1: Здравствуйте! Читаем всей семьей этот форум уже почти год! Вот решилась написать нашу историю, хоть она еще только начинается... Родился мой сынок, Митюня, 8ми месячным, были проблемы с дыханием, поэтому нас определили в 1ДГБ г. Санкт-Петербурга, там и выяснилось наличие лишних клиновидных полупозвонков в облати Th2-Th4( пока еще конкретнее не определили, т.к. надо делать МРТ). В начале нам сказали, что есть 10% того, что операцию делать не надо будет, но к нынешнему моменту уже ясно, что 100% она понадобится( теперь стараемся определиться с дальнейшими действиями, т.к. время поджимает... нам сказали, что сделать первую из двух операций необходимо до трех лет! разница между наркозами не менее 6 месяцев ( а у нас уже было две операции по другим вопросам, соответственно следующий наркоз - МРТ, можно делать только не раньше декабря-января, нам будет уже год и 7!). Стараемся определиться с клиникой и врачом, пока склоняюсь к Ульриху(если пробьемся), или Мушкину А.Ю. на этой или следующей неделе постараемся попасть на консультацию. думали о Германии, но доктор Хармс, целый год никак не хочет отвечать на запросы благотворительного фонда с которым мы связались, и очень надеялись прооперировать малыша там, т.к. уже многое он перенес тут и большие сложности после первой операции и неправильного наркоза и халатного отношения к полуторамесячному малышу, были сомнения насчет нашей медицины... но почитав форум и не дождавшись ответа ( к сожалению) от д.Хармса, стали склоняться к нашим "золотым рукам". Очень надеюсь, что они помогут нашему малышу! Будем рады любой информации, которая может сынишке помочь! многое уже нашли на сайте, но многое осталось пока без ответов! как то сколько времени дляться такие операции и какие лучше конструкции, нужно ли спрашивать врача какие они устанавливают конструкции и не надо ли самим покупать иностранные, может они лучше? как проходит реабилитационный период у таких малявочек? как его кормить, когда поднимают на ножки, как жить потом с шейным корсетом 1,5-2 года? можно ли его снимать и как купать малыша?...
Ответов - 14
Тетеря: Kate1 У моей дочери сверкомплектный клиновидный позвонок в поясничном отделе. В марте этого года А.Ю. Мушкин прооперировал мою дочь (ей было ровно 5 лет) в своем отделении (детское отделение костного туберкулеза НИИФ). Операцию делали по квоте, стоимость конструкции входила в квоту. А.Ю. говорил, что в настоящее время при таких операциях они (в смысле в его клинике) используют только импортные конструкции, полностью титановые, которые дают самый стабильный результат. Дочери поставили CD-Pediatric (Legasy, Medtronic). Про реабилитацию наш опыт вряд ли будет полезен, все-таки возраст разный. Единственное, что скажу, - в реальности все оказалось не так страшно, как это представлялось до операции.
vesha: И мы оперировались там же. И конструкция такая же. И насчет страхов полностью поддерживаю!
Kate1: ОЧЕНЬ ободряющие слова! СПАСИБО огромное!!!!!!! если не сложно, напишите как-нить e-mail Мушкина А.Ю. в личку, плииизззз, нигде не могу найти его( очень хочу с ним пообщаться, все документы у нас есть в электронном виде, очень бы хотелось узнать его мнение...
Гала: Kate1 , здравствуйте! от всей души желаем, чтобы у вас все получилось как можно лучше конечно, немецкие специалисты добились значительных успехов, мы были в клинике Лангенштайнбаха у господина Хармса 2 года назад. Многоуважаемый профессор Хармс сам не отвечает на электронку, все через секретаря, по зарубежным пациентам там отдельный секретарь. Запросов много, даже слишком, не на все запросы успевают отвечать вовремя. а с благотворительными фондами клиника напрямую не общается, так как клиника частная, напрямую не работает с благотворительными организациями и Минздравсоцразвития РФ (Минздравами республик и департаментами) Сейчас господин Хармс не главный врач клиники хирургии позвоночника, разрешение на ОП дает руководство, он оперирует не так часто, как раньше. поэтому , пожалуйста, не думайте, что господин профессор не хочет отвечать благотворительному фонду. Он не имеет на это права. есть очень хорошие отзывы о работе профессоров Э.В.Ульриха и А.Ю. Мушкина специалистов высокого класса именно по детской вертебрологии. Спросите у них, когда побываете на консультации, нельзя ли какое-то время потянуть с операцией - с корсетом Шено? если вы параллельно рассматриваете возможность операции в Германии, лучше найти хорошего переводчика, который может напрямую донести вашу проблему выбранному хирургу и отслеживать судьбу запроса лично. Но не от имени российских благотворительных фондов. если сумма будет собрана, переводить ее надо через немецкую фирму. возможно, в других клиниках -другие условия, но в концерне SRH, одно из клиник которого является клиника Карлсбад-Лангенштайнбах, -такие.
Гала: возможно, е-мейл доктора Мушкина есть у valentina, он их очень ободрил, дай ему Бог здоровья. и он отвечает, когда на месте, по электронке , быстро и исчерпывающе, и,кстати, что немаловажно, очень доброжелательно.
Kate1: Спасибо ВСЕМ, кто откликнулся! написала письмо Мушкину А.Ю., вот ждем ответа!...
Гала: Kate1 , удачи Вам! насчет шейного корсета -это вам доктора сказали носить после возможной ОП?
Kate1: Да, Гала! это нам сказала специалист с кафедры Виссарионова, при просмотре наших последних снимков...
Kate1: ура1 Мушкин А.Ю. ответил нам! очень оперативно, ОГРОМНОЕ ЕМУ СПАСИБО!!! Согласился нас принять, дал контакты... но написал еще следующее: "Конечно, малыша нужно посмотреть, но я бы хотел чтобы до осмотра вы сделали еще одну рентгенограмму - на снимке позвоночника, который Вы прислали, не захвачен самый нижний отдел - пояснично-крестцовый переход, но виден перекос таза - там тоже могут быть врожденные изменения. " я в шоке! надеюсь обойдется!!!!!!!! может это из-за того, что он крутился, когда ему рентген делали?! надеюсь, что это так! теперь будем делать еще один рентген!(
Гала: Kate1 , Ваш доктор молодец! очень внимательный! он обязательно поможет вашему малышу!
Kate1: наш доктор сказал, что надо еще посмотреть динамику развития или не развития деформации у сынули! теперь только в январе, после очередного рентгена будет что-то ясно, а пока 23-28 градусов в верхне-грудном отделе, и надежда, что не надо будет делать операцию(хотя у меня надежда очень маленькая, не очень хочется, чтобы лет в 20, мой сына сказал, что у него нет девушки и работы и т.д. и т.п.), вот теперь еще больше мыслей в голове....
Гала: спросите у проф. Мушкина, сейчас -просто ждать до консультации в январе? 3 месяца почти пройдет, срок немалый. может, можно раньше показаться?
Kate1: именно проф. Мушкин и сказал нам ждать до января, а потом сделать снимок и смотреть динамику для принятия решения об ОП! раньше сказал нет смысла, да и облучать постоянно ребенка тоже не хочется!(
vesha: Kate1 я в личку написала
полная версия страницы