Форум » Участники форума » Котька-Дарья » Ответить
Котька-Дарья
Котька: Сколиоз развился в связи с основным заболеванием СМА(спинальная амиотрафия).Заметили лет в 7-8 когда я еще ходила,я тогда не думала,что со временем сколиоз станет действительно такой проблемой...вообще не думала что он будет развиваться.На тот момент не думал никто.Информации о том что такое спинальная амиотрафия не было.Моей маме сказали,что долго я не проживу,ну или 50 на 50.А я жила в общем обычной жизнью ребенка.Только слабенькая была,часто падала,и бегать не могла,а когда ходила то быстро уставала.С 7 лет пошла в школу,но училась на домашнем обучении.С заболеванием лет до 14 как-то пытались бороться мои родители:массаж,лфк,санатории,каждый год реабилитационный центр.От всего становилось хуже,и я слабла и сколиоз прогрессировал.В 9 лет поехали в санаторий,там я усиленно стала заниматься гимнастикой,крутила вело-тренажер,мне очень нравилось.Из санатория я приехала уже никакая...ослабла совсем,ходить не могла(мама почему-то это связывает именно с усиленным занятием на вело-тренажере).Государство выделило мне ходунки,но я уже не могла ходить и с ними,тогда выделили инвалидную коляску.Перелом был сильный...я почувствовала себя инвалидом,хотя все относились ко мне все также,а возить меня было что-то типа игры и все как-то не серьезно тогда воспринималось.Казалось будто это пройдет и я снова встану.Но этого не произошло,все становилось только хуже.Сколиоз превратился в 4 запущенную степень(градусов не знаю),видя все это врачи ахали и охали,но предложить ничего не могли.Потом стали развиваться контрактуры в коленном суставе,позже в тазобедренном,а потом и в руках,но слава Богу в руках не сильные.Я старалась не отчаиваться,комплексы к себе не пускала,общалась со всеми будто я здорова,да и относились ко мне также.Где-то в 14 лет появился интернет и я стала бороться за свое здоровье сама.Искала упражнения,занималась дыхательной гимнастикой по Бутейко,много всего.О сколиозе старалась сильно не думать,чувствовала себя хорошо,спина уставала,но не было болей.В 16 лет начались уже боли,меня конкретно согнуло.Об операциях я ничего не знала.Потом как-то подружка дала мне ссылку на историю Инны Данелян,у которой такое же заболевание,и она прооперировалась в Финляндии(Хельсинки).Я очень обрадовалась,но почему-то подумала,что мне это не светит...Все это забылось,но мысль об операции глубоко сидела и постоянно вылезала.Тогда я начала думать стоит делать операцию или нет...Вот этот этап был один из самых сложных!Меня просто ломало!!Я хорошо понимала риски операции,я НЕ МОГЛА смириться с тем что мой позвоночник будет неподвижен!Но я также понимала,что без операции меня ждет смерть лет через 5.Ломка была сильная,я чуть с ума не сошла,потому что держала все это в себе.Как-то раз мама увидела объявление в газете,что в России проводят операции на позвоночник,супер результаты и тд.Я решила написать туда.Ответили отказом.Причем поразило,что объяснений не было,короткий ответ "к сожалению,нет".Я думаю никто не удивиться если я скажу,что это был Сампиев.Конечно я расстроилась,что мне помочь не могут,но у меня был запасной ход-Финляндия.Я туда написала,меня пригласили на консультацию.Съездили!Хирург Дитрих сказал что оперировать береться,хотя риски есть.Насчитали на тот момент 128 градусов.А еще они насчитали 40 000 евро за операцию.Челюсть конечно отвисла...2009-самый кризисный год.Меня не принимали фонды!Отговорок было много,но основная-кризис.Мне кажеться это был самый трудный этап в моей жизни.Мне,16-ти летней девочке,пришлось сразу научиться общаться самой с фондами,пробиваться где можно,спрашивать,узнавать...отбросить всю скромность и неуверенность.Было трудно психологически.Да и вообще я так переволновалась,что попала в больницу с сильными болями в сердце.Но со временем я привыкла и стало легче.Мне мало кто помогал где-то пол года,я билась одна,только потом у меня появились волонтеры,но как оказалось поздно..Я узнала про ЦИТО.Это уже был 2010 год.В январе 2010 я съездила на консультацию к Колесову С.В.На операцию он меня брал.Сказал что сколиоз мобильный,но надо быстрее оперировать,может закостенеть.Обещал одну операцию.Квоту на операцию мне дали,на конструкцию нет.Конструкция стоила 375 тыс.руб-собирал детский фонд.Все это продлилось до 12 апреля.12 я госпитализировалась,обследования показали что позвоночник мобилен,но плохо...итог 2 операции.Градусы опять же до операции не знаю,но примерно могу предположить,если год до операции было 128,то на момент операции 130-140 думаю было.Потому что согнуло меня катастрофически,сидела я как сплющенный пирожок.Конечно я была к 2 операциям психологически не готова,но пришлось перестраиваться буквально за 3 дня.Первая операция-удаления 6-ти межпозвоночных дисков,и установка "короны",операцию делали вентрально(весь живот порезали...).Прошла она в общем успешно.Но все-таки я ее считаю труднее второй...Меня сильно ломало,будто все тело сломали и собрали по кусочкам,сидеть я не могла,казалось что кишки все вылезут,боль была до потери сознания,дышать я тоже почти не могла.Легче было на растяжке когда тело более менее вытягивалось.Но каждая посадка на растяжку была стрессом.Вытягивали меня 4 раза в день,три недели.Операцию я ждала как избавления...и когда меня везли на операцию я была счастлива...ПОсле второй операции было очень больно..Но мне еще очень "повезло" на меня не действовали обезболивающие,даже наркотические с трудом.Боль я терпела практически наживую,часто казалось что просто умру и выхода нет и это будет вечно...но цеплялась буквально за ниточку чтобы выбраться.Это был какой-то бред и сейчас странно это вспоминать,будто была не я.На 7-ой день я отказалась от всех таблеток и уколов.Мне просто надоело то,что меня пичкают а эффекта ноль.Слава Богу все было без осложнений и на 12 день меня выписали домой.Вот только с дыханием было опять трудно.Постоянно задыхалась.Меня заставляли заниматься дыхательной гимнастикой,чтобы не было пневмании.Но раздышаться я смогла только месяца через 3.Дома я долго отлеживалась,привыкала ко всему заново..в общем был реабилитационный период.Сейчас после операции прошло 9 месяцев.Конструкция стабильна.Но иногда бывают всякие небольшие покалывания и боли.Но хотя бы легче стало сидеть.До операции я не могла сидеть больше 2-х часов,сейчас хоть целый день сижу.Вот такая история моя.Извеняюсь что так растянула.
Ответов - 34, стр:
1 2 All
ольга288: большое большое спосибо что не оставили без ответа. желаю вам дальнейшей полной реабилитации . если побываю в клинике бутейко напишу.
Oksi: ольга288 я для вас здесь http://www.skoleoz.borda.ru/?1-3-0-00000038-000-100-0-1298829620 Пост написала. Удачи и привет
Котька: ольга288 ,не за что!Удачи!
Мама Альбины: Про эту трубочку "Самоздрав" можно создать целую тему. У меня мама вовсю этой трубкой лечится от гипертонии. Помогает, по крайней мере таблетки не пьет, до этого без ежедневного приема таблеток не могла жить. Да и у меня сердце пошаливает, неужели надо начинать дышать?
Котька: Мама Альбины ,можно заниматься дыхательной гимнастикой и просто для профилактики,вреда точно не будет,а пользы много!!))
ольга288: мама альбины а как бы у вас узнать про самоздрав у меня то же давлениес 2008 года прыгаю по врачам а они говорят от сколиоза. все кругом от сколиоза и сердце и легкие и межреберная невралгия. вот только что вошла домой от очередного кардиолога . а вы шрот в москве проходите вы из москвы. я в москве. хоть бы с кем пообщаться положение хоть плачь.
Мама Альбины: Мы из Сургута. Предлагала администраторам показывать город под аватаром, чтобы бы проще было общаться. От давления точно этот самоздрав помогает и это не реклама. У меня у мамы уже все знакомые в эту трубочку дышат и перестают пить всякие там эланиумы и т.д. А я вот как-то все не соберусь. Главный принцип лечения - регулярность, что для меня самое трудное. По Шрот мы бы тоже хотели ходить заниматься с инструктором, но здесь у нас пока этого нет.
инга: Господи! Я думала - я мучалась.... А оказывается, я и сотой доли Ваших мучений не пережила, Даша! От всего сердца желаю Вам, чтобы это было единственное испытание в Вашей жизни. Пусть дальше все будет хорошо. Пусть жизнь будет к Вам благосклонна. Успехов Вам и , конечно же, здоровья.
Котька: инга ,спасибо!!!
Котька: Все-таки написали обо мне диссертацию! http://www.cito-priorov.ru/science/melnikov.html
Bike: ох уж енти ученые.. белые люди женщинам стихи посвещают, а енти товарищи авторефираты
Котька: Bike ,ну кто как может)))
Daria: Котька, какая ты молодец! (можно на ты?) Когда-то я тоже лежала в ЦИТО. 8 лет назад я прошла примерно через такое же. Меня так же 3 недели тянули на гала-аппарате и мне было безумно завидно глядя на девочек, которые ходили в нём всего неделю. Молодец что не сдалась! Очень рада, что всё у тебя налаживается :)
Котька: Daria ,конечно можно на "ты" =)) Большое спасибо!Сейчас по просшествии года с лишним всё самое страшное забылось,к новой жизни адаптировалась и кажется что всё не со мной было...уже и забыла что такое гибкая спина...вся эта негибкость стала нормой))Вот правильно говорят что человек может ко всему привыкнуть!
полная версия страницы