Форум » Участники форума » Галя+Настя - Галина и ее дочь » Ответить
Галя+Настя - Галина и ее дочь
Галя+Настя: Сколиоз увидели когда принесли из роддома, правда тогда мы еще не знали что это, просто развернули конвертик, перевернули младенца на животик и впали в ступор "что это?" на спинке валик. Потом местный ортопед в две недели ставит диагноз добавочное ребро и дисплазия тазобедренных суставов, решает поставить шинку Виленского, каким-то не понятным чутьем настояла на консультации у другого ортопеда, Насте тогда было 3 месяца, другой ортопед Соколов Олег Вениаминович поставил страшный диагноз врожденный кифосколиоз 3 степени, он же сказал надо оперировать у Ульриха, про шинку Виленского сказал что могло парализовать нельзя ей ноги фиксировать было. Отправили снимки Ульриху, он сказал ждать когда годик исполниться. В 11 месяцев нам дали инвалидность. В год и шесть месяцев мы были в Питере, нам уточнили диагноз грудо-поясничный кифо-сколиоз 4ст на фоне множественных пороков развития позвоночника, добавочные полупозвонки. Настя заболела операцию перенесли. Второй раз мы приехали в апреле 2003, Насте было 2г2м. Операция была назначена, Настя чувствовала себя прекрасно. Утром ее унесли в операционную, через пять часов меня вызвали в кабинет к нейрохирургам, там был Ульрих, Виссарионов, анестезиолог и нейрохирург. "Мы не смогли-сказал Виссарионов-Настя в реанимации, но операции не было, ее не смогли интубировать, трубка не вошла в трахею, будем выяснять причину". Сутки Настя была в реанимации, я ее только видела на контрастном рентгене-искали трахео-пищеводный свищ. Потом ожидание-ждали томограф и вот результат-у ребенка стеноз трахеи и полное отсутствие левого легкого, на данном этапе развития медицины операция не возможна из-за сложности анестезии. Ульрих разговаривал со мной сам "90% что она умрет на столе, еще 5% что дотянет до реанимации и всего 5% что вообще выживет, слишком большой риск, учитесь жить с такой спиной, лечите консервативно" Провожая нас из больницы медсестры плакали. Когда мы приехали в турнера через 5лет Виссарионов остановился в коридоре-"это же Настя", потом пришла наш анестезиолог-именно она тогда остановила операцию и возможно спасла жизнь" она тоже сразу узнала, но увы оперировать нельзя, нет такой аппаратуры чтобы выходить потом. Честно сказать мир рухнул тогда в 2003, муж Настин отец повел себя как настоящий "мачо" сказал решай все сама, мы развелись, только мама и сестра были всегда рядом. После развода стало легче, я пошла работать, учиться, Настя пошла в хороший спецсад. Со временем я смогла сделать себе интернет и опять начала искать. Нашла этот форум читала, много читала. Однажды появилась информация об Альбрехта и корсет Шено, Питер рядом и там близкие друзья, решила написать Гусеву. Получила ответ приезжайте посмотрим. В Альбрехта ничего не обещали, слишком много градусов-по подсчетам местных врачей 78* 40*, решили попробовать, это было в 2007году. И вот уже четвертый корсет и результат на спине, стало лучше, неожиданно лучше, понятно что такой сколиоз корсетом не исправить, но хоть что-то сделаем.
Ответов - 94, стр:
1 2 3 4 5 All
Шкварка: Галя вы такие молодцы!!! К сожалению, очень часто мужья уходят из семьи, если ребенок рождается не совсем здоровым. Вот он - сильный пол. Ну да Бог им всем судья. А вам успехов, удачи и здоровья! Я уверенна что у Насти все сложится отлично, с такой мамой иначе не может быть
Мама N: Господи, как тяжело...(((( Галя, сил Вам и терпения. И много, много здоровья Настеньке.
Галя+Настя: Шкварка ты права сильный пол у нас хромает-разве может от него такого распрекрасного родиться не здоровый ребенок. Ну у нас теперь есть "новый папа"-Настя так говорит, слово отчем она запомнить не может. Он ее объективно оценил изначально-ребенок как ребенок, просто надо быть внимательнее к воспитанию чувства собственного достоинства-это его слова. Сейчас он уж роднее не бывает, Настя родного отца стесняется, а отчем знает все ее привычки, желания, проблемы и даже все ее тайны. Кстати корсет доверено одевать только ему, я оказывается не умею. Мама N спасибо за пожелание. на самом деле сейчас уже гораздо легче все устаканилось и идет более или менее своим чередом.
Гала: Галя+Настя , папе насти (настоящему Отцу, который у нее появился, который ее любит и лелеет -респект! и насколько он прав, говоря о воспитании чувства собственного достоинства!
Шкварка: Галя+Настя да у вас просто отличный новый папа!!!! Прям слов нет! Очень здорово, вы втроем большие Молодцы!
Галя+Настя: Шкварка Гала спасибо, только я ему не скажу, а то зазнается
Гала: не зазнается , а дойдет до состояния, когда веревки можно вить мужчин лучше прям в глаза хвалить! имхо, конечно грубая лесть вообще очень эффективна! для мужчин
Галя+Настя: по примеру Екатерины С добавлю здесь наши фотки -январь2006 -июнь2010(третий корсет) -ноябрь2010(перед четвертым корсетом) -апрель2011(4месяца четвертому корсету)
мамуля: Галя, видно, что ребенок растет вверх, а не в бок. Так расти и дальше, ни градуса сколиозу
Галя+Настя: и наши корсеты, к сожалению фотографий первого не сохранилось второй- третий- четвертый- все фотки сделаны в первый день ношения, поэтому створки не сомкнуты и выражение лица страдальческое
Kattery1: Галя+Настя Вы просто молодцы! Я если честно не верила корсетным результатам. А вот у Вас - да это же чудо какое-то! Я таково честно не видела, хотя многое повидала. Это правда - чудо. Сил Вам и терпения!
Amalia: Галя+Настя , давно не заглядывала на форум. Увидела Ваши последние фото. Вы такие молодцы! И правда- это чудо! Удачи Вам, терпения и ЗДОРОВЬЯ!!!
Галя+Настя: Amalia спасибо
инга: Прочла... и слезы наверулись... Ну как же так??? Да, Наташа права, Бог им судья, этим, с позволения сказать , "муЩЩинам". Галя, а Вами просто восхищена. И Вашим новым избранником - Настиным Папой. Храни вас Бог, желаю Насте исключительно положительных результатов в дальнейшем, и не только в плане здоровья!!!!
Галя+Настя: инга спасибо
veda: Галя... Вы огромная молодец. Сильная женщина и мама. Я думаю у Вас многому можно поучиться. Насте огромного здоровья и светлой дороги в жизни. :)
katrinka10: Желаю, чтобы сколиоз не прогрессировал, а ваша борьба с ним превратилась в путь к здоровой (пусть не совсем ровной, но не доставляющей боли и неудобств) спине!
Галя+Настя: katrinka10 мы стараемся, спасибо
Галя+Настя: продублирую тут свежее фото
Галя+Настя: Насте сегодня 12 лет
Шкварка: Галя+Настя поздравляю!!!! Совсем большая уже барышня! Здоровья-здоровья и здоровья!!!
Оlgin:
Oksi: Галя+Настя Поздравляю! Как выросли наши детки. Когда я пришла на форум, Лере только 11 исполнилось, а сейчас уже 16! И Настю в школу провожали, первоклашку))) Всего самого наилучшего!
Галя+Настя: Спасибо девочки!Oksi скоро Насте будет 16, а Леру замуж отдавать будем http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/620262/ http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/619794/
папа Лизы: Поздравляем от Всего семейства!!!!!!
natulyas: От всего сердца желаю вам сил в борьбе с болезнью. И здоровья вашему чуду Насте . Пусть все ваши усилия, слезы, трудности перейдут в ее любовь и чуткость. Очень радуют результаты корсета: они действительно заметны. Пусть и дальше корсет помогает сделать искривление меньше.
Гала: Галя+Настя , поздравляем от всей души! Здоровья и благополучия! такая сильная и стильная девочка, дай Бог ей счастья! с такой супер-мамой - все получится!
Юлия с дочкой: Галя+Настя , пря-здря-вря!
Галя+Настя: Всем спасибо за поздравления! Сегодня получили подарок из Питера - наш шестой корсет! Честно я была в приятном шоке и Настя радовалась корсету, он стал каким-то маленьким, я сначала даже не могла поверить что это наше, но когда одели стало понятно - наше. Опять у нас разница ног увеличилась, опять 2,5см, а ведь летом было 1,5см, сделали новые стельки, надо теперь обувь подобрать. На выходных постараюсь сфотографировать в новом корсете.
Soleil: Настя такая взрослая уже и взгляд очень умный! Поздравляем!!
Галя+Настя: Фото нашего нового корсета http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/639965/ это Настя считает, что ровно стоит http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/639966/ это подложили стельку по правую ногу это хотела вид сзади сделать, но у Насти смешинка попалась и фоткать стало не возможно http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/639967/ ну, а это майка для психотренинга http://fotki.yandex.ru/users/zayka-80/view/639968/
Polmira: Галя! Красавица у Вас Настёна! Всех благ Вам и Вашей очаровательной дочурке!
Галя+Настя: Polmira спасибо! Вчера были в краевой больнице, готовимся к очередному МСЭ. Врач ортопед уже пожилой, смотрит на Настю раз в два года, естественно каждый раз как в первый раз. Заходим в кабинет, врач: "и что привело вас к нам, вроде в Геленджике сами сколиоз лечить умеют", я-"у нас переосвидетельствование" и подаю снимок, Настя раздевается, врач глядя на снимок "даааа уж", Настя разделась подходит к нему, врач "корсет по типу Шено, хороший. наверное только сделали? где делаете в Питере через Новороссийск?" Я была приятно удивлена честно, наконец то прогресс дошел до нас, появилась надежда что теперь краевой врач отправит ребенка на правильное лечение.
nnnnika: Вы просто молодцы. Это тяжелый труд и вы с ним успешно справляетесь. И Настя выросла красавицей. Здоровья и удачи вам. Я новичок на форуме и сколиоз мы выявили 3 дня назад, правда сразу 3-ей степени( поэтому перечитываю весь форум), но вами я восхищаюсь: силой, упорством, терпением и конечно же результатами. Успехов
Галя+Настя: Сто лет не была на форуме. Новостей много и не все хорошие. Летом Настя у нас взрослела. Делали капитальный ремонт в квартире и на все лето отправили Настю к бабушке, ну и началось, то спина сгорела на пляже, то она наелась черешни живот болит, то жарко как же она бедненькая в корсете будет, с середины лета месячные, ну тут вообще как можно корсет носить в такие дни... Короче не справилась я ни с Настей, ни с бабушкой. Результат приехал 31 августа домой: корсет одевается, но утягивается совсем плохо, но самое главное нет отката, по крайней мере внешне, о чем конечно Насте сказано не было. Было много разговоров, обещает слезно носить, это лето она будет естественно дома. Сейчас будем менять корсет. Не могу не похвастаться, у нас очень радостное событие - в марте Настя станет старшей сестрой. На УЗИ обещают мальчика, ходили на 3д и узистка была в шоке, когда мы с мужем потребовали показать нам позвоночник, ну по пути показала мужское достоинство.
светаст: Галя+Настя пишет: Не могу не похвастаться, у нас очень радостное событие - в марте Настя станет старшей сестрой. На УЗИ обещают мальчика, ходили на 3д и узистка была в шоке, когда мы с мужем потребовали показать нам позвоночник, ну по пути показала мужское достоинство. Действительно радостное сообщение! Самого вам наилучшего! Отлично, что второй ребенок мальчик - и вообще, и в смысле сколиоза- у моего старшего сына и намека на сколиоз не было и нет, а у дочки еще и как есть, а ведь похожи они у меня друг на друга как 2 капли воды! Искренне желаю удачи вам!
Галя+Настя: светаст спасибо! я читала, что для мальчиков это более редкое заболевание, ну и папа у нас другой сейчас.
LANN: Галя+Настя пишет: я читала, что для мальчиков это более редкое заболевание, ну и папа у нас другой сейчас. Думаю, за сколиоз у сыночка не стоит переживать, ведь наследуется идиопатический сколиоз, а не врожденный. Должно быть всё хорошо
Len4ik199: Галя+Настя, рады за Вас, с божьей помощью все будет хорошо. Настя становится взрослой девочкой, сможет помочь с малышом.
Oksi: Галя+Настя Рада за вам всех! Насте отдельный привет.
Гала: Галя+Настя , у будущего сынули пусть все хорошо будет! А Натена, уверена, справится -ведь она уже большая, новый корсет будет по-новому и носить -осознанно!
LeTo: Галя+Настя, ого какие у вас новости! Здоровья и удачи вам всем! А Насте - стать ответственной и ЗДОРОВЕНЬКОЙ старшей сестрой! Вспоминала про вас: чёт, думаю, не видно новостей... А тут вон чего! Новый корсет где будете делать: в Питере или через Новороссийск?
Галя+Настя: LANN Len4ik199 Oksi спасибо!!!
Галя+Настя: Гала спасибо! надеюсь очень, что уже мы повзрослели и будет теперь легче. LeTo спасибо! будем через Новороссийск делать, мне так удобнее.
Геба: Галя+Настя С отличными новостями вас Настене терпения и упорства в ношении корсетика, вам с будущим малышом здоровья и душевного покоя-чтоб ожидание чуда было приятным и радостным
Галя+Настя: Всем привет! в теме по корсетам писала, что мы получили наш седьмой корсет! косметика очень хорошая у нас, ну по снимкам не все радужно, но мы на многое и не надеялись. ну и наше главное событие: 13 марта родился наш Виктор, весом 3900 и ростом 55см, здоровый мальчик. Настя помогает, вся такая настоящая старшая сестра.
valentina: УРААААААА!!!!!Галя+Настя ПОЗДРАВЛЯЕМ !!!!!!!!!!!! РАСТИТЕ БОЛЬШИМИ И КРЕПКИМИ !!! ДАЙ БОГ ВАМ ЗДОРОВЬЯ И СЧАСТЬЯ!!!!
Гала: Галя+Настя , с новорожденным! Настена молодец, мамина помощница!
Шкварка: Галя+Настя ух ты круто!!!! Поздравляю!!!!
Oksi: Галя+Настя какие вы все молодцы! Здоровья и счастья всей семье! Поздравляю!!!
natta34: Поздравляю искренне с малышом! пусть материнских сил хватит на обоих детей!
КнигаРекордов: Присоединяюсь ко всем поздравлениям! Здоровья побольше!
Юлианна: Галина, поздравляю вас с сынком, а Настю с братишкой! Растите здоровыми!
Lucy: ура!ура!ура! новому человеку! :)
glaza-na-vostok: Я тоже хочу присоединиться к поздравлениям!
NatashaCh: Какие чудесные новости бываю на форуме! И мы хотим Вас поздравить! Здоровья и удачи!!!
AllaOlga: Поздравления и всем-всем здоровья!
Юлия с дочкой: Галя+Настя , ничего такой мальчик, габаритный. Молодцы!
Len4ik199: Галя+Настя , здоровья маме, родившемуся человеку и всей семье! Сил вам, любви и терпения.
LeTo: Галя+Настя, и я тоже хочу присоединиться к поздравлениям! Маме на радость, папе в награду Ты появился, наследник-отрада. Родной, несмышленый, пуговки-глазки — Тебе всё вниманье, забота и ласки. Расти, радуй маму здоровьем отменным, А все остальное придёт непременно. Слабеньким ручкам свершить нужно много, А ножки ждет в жизни крутая дорога... Счастья и благополучия Вашей семье и здоровья деткам!
Евдокия: Галя+Настя , поздравляем от всей души ! Всем крепкого здоровья!!!!!
Елена-мама Даши: Галя+Настя, поздравляю с рождением чуда! Желаю мамочке спокойных ночей, а малышу побольше вкусного молочка!
Галя+Настя: ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ!!!
Галя+Настя: Очень давно не заходила на форум! Сыночек нам достался абсолютно здоровый и очень требовательный к себе, вот только сейчас после года я вроде начинаю, что то успевать и то пока спит! Ну а теперь про Настю. Ничего хорошего рассказать не могу((( Корсет мы не носим уже год, видимого отката нет, снимки будем в августе делать. Градусы конечно очень большие((( Разница длины ног около 4см, компенсируем обувью! Что делать дальше пока не знаю((( Сделаем снимки опять буду писать Виссарионову, Мушкину, Михайловскому. Саму Настю вообще ничего не беспокоит, она живет жизнью обычной девочки-подростка, только учится индивидуально, учится хорошо, увлеклась рисованием аниме, дружит с мальчишкой, который ее заставляет делать зарядку!!! Вот так! Честно сказать иногда я впадаю в уныние, благо дела житейские не дают сильно горевать, но пока я не вижу выхода из ситуации((( Что-то не хочется мне чтоб было как сказал Ульрих "Учитесь жить такими"(((
Миз: А почему не носите корсет? Не хочет или уже не нужно?
valentina: Галя+Настя приветик !! Михайловскому не пиши..нечего у него там делать вам..Сколько Настясье сейчас лет??? Градусы сильно большие ??? Германию не рассматриваете (если фонды обратиться) ??? Мы в пятницу в Питер едим..квот нету,фонд оплачивает..
Галя+Настя: valentina Привет! Насте 14лет сейчас. Что-то я про германию читаю и не пойму есть ли смысл, вроде как и наши хорошо оперируют, у нас то спина вполне операбельна, а вот с наркозом и выхаживанием проблема, без легкого не хотят браться. Я только надеюсь на то что Настя уже большая и может быть одной операцией обойдемся.
Галя+Настя: Миз И не хочет, и смысла уже нет в нем, что смогли то сделали корсетами, теперь будем надеяться что смогут когда-нибудь прооперировать.
Шкварка: Галя+Настя пишет: Что-то не хочется мне чтоб было как сказал Ульрих "Учитесь жить такими"((( просто эту фразу не надо воспринимать негативно. При сделанной операции все равно придется учиться жить такими. Как ни крути. Да придется, да надо учиться. Я так понимаю, Настя не закомплексована, не закрыта в себе. Вон и друг мальчик есть, а в этом возрасте мальчики дураки обычно, судят только по начинающимся изгибам тела, а мальчик в Насте человека видит, про проблемы знает, заставляет гимнастику делать. Ну ведь это же прекрасно
Корсика: Галя+Настя, какая же Настя взлослая! Особенно на фотке с братиком. Я даже сначала подумала, что это вы, но потом по оправе идентифицировала )))
Oksi: Галя+Настя Очень рада услышать новости от вас. Всего наилучшего увеличившейся семье!
Галя+Настя: Шкварка Настя очень открытый и позитивный человек, видимо поэтому к ней тянутся люди. Насте жить вообще ничего не мешает, она вполне собой довольна, это я наверное уже не могу жить ничего не делая, хотя ведь прекрасно понимаю что на операцию надеяться не стоит. Корсика Спасибо! Растет девица, она и правда очень повзрослела, моя помощница. Oksi Спасибо!
Галя+Настя: Добрый день! Как же давно я тут не была! А сегодня письмо получила с форума и вспомнила как сюда зайти)) Может кто еще помнит нас))) Настя уже совсем взрослая, уже вот-вот 18 лет! Закончила школу без троек, поступила в колледж (конкурс даже был - 3 человека на место) программистом будет. Староста группы, член студенческого совета, активистка, хорошистка. Замуж собирается)) А про сколиоз не знаю что писать... Спина устает сильно от нагрузок, на лекции ходит в реклинаторе. Градусы не меняются, два года рентген без изменений.
saharovatyu: Здравствуйте, Галина! Это я вам на электронную почту писала . Если не секрет, сколько сейчас градусов у Насти? У моей девочки в декабре в основной дуге 40 было. Сейчас визуально хуже. Пока ждём квоту, решили проконсультироваться у местного нейрохирурга. Не нравится мне состояние дочки. Ноги болят, плохо слушаются. Шею тянет что-ли (постоянно шеей крутит, говорит мешает что-то)
Галя+Настя: У Насти до года была уже дуга 57градусов(( Сейчас на последнем рентгене было 85 градусов, эта цифра держится стабильно три года уже
valentina: Галя+Настя да вы наши красатулечки!!! Растут детки наши..Вот и замуж собирается Настюша.. Галя+Настя пишет: Староста группы, член студенческого совета, активистка, хорошистка И просто красавица!!!)))) Молодец !! Как сына твой??
Юлия с дочкой: Галя+Настя , в 18 замуж?! Чего это она?
Галя+Настя: valentina пишет: Как сына твой?? отлично! Ходит в садик, увлекается лего, вообще хороший мальчик получился)) Юлия с дочкой пишет: в 18 замуж?! Чего это она? любовь вроде) но думаю все-таки колледж закончат сначала
Галя+Настя: valentina как у Дарины дела?
Юлия с дочкой: Галя+Настя , моя настроена строго - сначала образование и работа, потом замуж. Может быть. Если захочется. Но сейчас у неё соблазнов, конечно, мало, на весь курс три мальчика, иняз педагогического, чего уж там. Ну и учится изо всех сил, некогда ей глупостями заниматься.
Галя+Настя: Юлия с дочкой у моей группа 14 мальчиков и сама Настя Говорят такой группы у них еще не было А жених наш из Сочи, надо было уехать за полторы тысячи км, чтоб встретить там жениха из соседнего города
Юлия с дочкой: Галя+Настя , даа, тут без любви обойтись действительно сложно. А за полторы тысячи км - это куда?
Юлия с дочкой: Галя+Настя , даа, тут без любви обойтись действительно сложно. А за полторы тысячи км - это куда?
Галя+Настя: Юлия с дочкой Город Михайлов Рязанская область
valentina: Галя+Настя у Дарьи дела относительно норм..На руках вызов на 6 операцию..на 21 января.Будут или менять конструкцию или снимать и делать спондилодез.Градусы в грудном 75.. Учится в 8 классе..физмат..категорично против идти в 10кл..Пока не трогаю и не переубеждаю.Без этого есть над чем думать )) У нас тоже сыночек появился ))) год назад )) и ему сейчас 4.5 года )) С мужем решились на мальчика с детдома..После двух девчонок чувствую себя с ним как мать малолетка)) ничего не знающая в воспитании ))
Юлия с дочкой: Галя+Настя , это она туда учиться уехала? А почему вдруг?
natik2012: valentina пишет: С мужем решились на мальчика с детдома. Обалдеть...ну вы герои))
Оlgin: natik2012 пишет: Обалдеть...ну вы герои))
valentina: Галя+Настя пишет: Город Михайлов Рязанская область а что как далеко от дома?? там престижный колледж?
Галя+Настя: valentina супер! Поздравляю!!! Нашему Вите 4.7, так что они у нас одногодки))
Галя+Настя: Там спец.колледж для инвалидов. Образование там в разы лучше чем у нас в крае. Ну и здесь разве что дистанционно учится, сама она не смогла бы учится в обычном колледже далеко от дома. А там и образование хорошее и общага отличная, питание, лечебная база, социально-психологическая поддержка.
Юлия с дочкой: Галя+Настя , ого, и не знала, что такие колледжи есть. Классно.
valentina: Галя+Настя он после 11 класса? дистанционно можно в нём обучаться? и адрес подкинь-сайта или точное название..А еще какие колледжы знаешь чтоб дистанционно было..Спасибо.
Галя+Настя: Дистанционно нельзя. Только очное обучение, называется Михайловский экономический колледж интернат, набери в поиске МЭКИ и он выдаст. У них обучение на базе 9 и 11 классов. Мы после 9 класса. Три специальности бухгалтер, программист и гостиничное дело. Дистанционный у нас в Новороссийске есть, на базе 9 и 11 классов. Мы не захотели дистанционнку. Ну и как бы проходной бал на тот момент был очень маленький (3,4) и у меня возник вопрос - какое же там качество образования. В этом году у них бал уже повыше и есть надежда, что детки теперь там по выше уровнем. Вообще колледжей именно для инвалидов много, этот мы выбрали потому что с питанием - хотя Настя все равно истребовала мультиварку и готовит иногда сама)) Валя у тебя Вконтакте есть? Я там чаще всего бываю))
полная версия страницы