Форум » Участники форума » Галя+Настя - Галина и ее дочь » Ответить
Галя+Настя - Галина и ее дочь
Галя+Настя: Сколиоз увидели когда принесли из роддома, правда тогда мы еще не знали что это, просто развернули конвертик, перевернули младенца на животик и впали в ступор "что это?" на спинке валик. Потом местный ортопед в две недели ставит диагноз добавочное ребро и дисплазия тазобедренных суставов, решает поставить шинку Виленского, каким-то не понятным чутьем настояла на консультации у другого ортопеда, Насте тогда было 3 месяца, другой ортопед Соколов Олег Вениаминович поставил страшный диагноз врожденный кифосколиоз 3 степени, он же сказал надо оперировать у Ульриха, про шинку Виленского сказал что могло парализовать нельзя ей ноги фиксировать было. Отправили снимки Ульриху, он сказал ждать когда годик исполниться. В 11 месяцев нам дали инвалидность. В год и шесть месяцев мы были в Питере, нам уточнили диагноз грудо-поясничный кифо-сколиоз 4ст на фоне множественных пороков развития позвоночника, добавочные полупозвонки. Настя заболела операцию перенесли. Второй раз мы приехали в апреле 2003, Насте было 2г2м. Операция была назначена, Настя чувствовала себя прекрасно. Утром ее унесли в операционную, через пять часов меня вызвали в кабинет к нейрохирургам, там был Ульрих, Виссарионов, анестезиолог и нейрохирург. "Мы не смогли-сказал Виссарионов-Настя в реанимации, но операции не было, ее не смогли интубировать, трубка не вошла в трахею, будем выяснять причину". Сутки Настя была в реанимации, я ее только видела на контрастном рентгене-искали трахео-пищеводный свищ. Потом ожидание-ждали томограф и вот результат-у ребенка стеноз трахеи и полное отсутствие левого легкого, на данном этапе развития медицины операция не возможна из-за сложности анестезии. Ульрих разговаривал со мной сам "90% что она умрет на столе, еще 5% что дотянет до реанимации и всего 5% что вообще выживет, слишком большой риск, учитесь жить с такой спиной, лечите консервативно" Провожая нас из больницы медсестры плакали. Когда мы приехали в турнера через 5лет Виссарионов остановился в коридоре-"это же Настя", потом пришла наш анестезиолог-именно она тогда остановила операцию и возможно спасла жизнь" она тоже сразу узнала, но увы оперировать нельзя, нет такой аппаратуры чтобы выходить потом. Честно сказать мир рухнул тогда в 2003, муж Настин отец повел себя как настоящий "мачо" сказал решай все сама, мы развелись, только мама и сестра были всегда рядом. После развода стало легче, я пошла работать, учиться, Настя пошла в хороший спецсад. Со временем я смогла сделать себе интернет и опять начала искать. Нашла этот форум читала, много читала. Однажды появилась информация об Альбрехта и корсет Шено, Питер рядом и там близкие друзья, решила написать Гусеву. Получила ответ приезжайте посмотрим. В Альбрехта ничего не обещали, слишком много градусов-по подсчетам местных врачей 78* 40*, решили попробовать, это было в 2007году. И вот уже четвертый корсет и результат на спине, стало лучше, неожиданно лучше, понятно что такой сколиоз корсетом не исправить, но хоть что-то сделаем.
Евдокия: Галя+Настя , поздравляем от всей души ! Всем крепкого здоровья!!!!!
Елена-мама Даши: Галя+Настя, поздравляю с рождением чуда! Желаю мамочке спокойных ночей, а малышу побольше вкусного молочка!
Галя+Настя: ВСЕМ ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ПОЗДРАВЛЕНИЯ!!!
Галя+Настя: Очень давно не заходила на форум! Сыночек нам достался абсолютно здоровый и очень требовательный к себе, вот только сейчас после года я вроде начинаю, что то успевать и то пока спит! Ну а теперь про Настю. Ничего хорошего рассказать не могу((( Корсет мы не носим уже год, видимого отката нет, снимки будем в августе делать. Градусы конечно очень большие((( Разница длины ног около 4см, компенсируем обувью! Что делать дальше пока не знаю((( Сделаем снимки опять буду писать Виссарионову, Мушкину, Михайловскому. Саму Настю вообще ничего не беспокоит, она живет жизнью обычной девочки-подростка, только учится индивидуально, учится хорошо, увлеклась рисованием аниме, дружит с мальчишкой, который ее заставляет делать зарядку!!! Вот так! Честно сказать иногда я впадаю в уныние, благо дела житейские не дают сильно горевать, но пока я не вижу выхода из ситуации((( Что-то не хочется мне чтоб было как сказал Ульрих "Учитесь жить такими"(((
Миз: А почему не носите корсет? Не хочет или уже не нужно?
valentina: Галя+Настя приветик !! Михайловскому не пиши..нечего у него там делать вам..Сколько Настясье сейчас лет??? Градусы сильно большие ??? Германию не рассматриваете (если фонды обратиться) ??? Мы в пятницу в Питер едим..квот нету,фонд оплачивает..
Галя+Настя: valentina Привет! Насте 14лет сейчас. Что-то я про германию читаю и не пойму есть ли смысл, вроде как и наши хорошо оперируют, у нас то спина вполне операбельна, а вот с наркозом и выхаживанием проблема, без легкого не хотят браться. Я только надеюсь на то что Настя уже большая и может быть одной операцией обойдемся.
Галя+Настя: Миз И не хочет, и смысла уже нет в нем, что смогли то сделали корсетами, теперь будем надеяться что смогут когда-нибудь прооперировать.
Шкварка: Галя+Настя пишет: Что-то не хочется мне чтоб было как сказал Ульрих "Учитесь жить такими"((( просто эту фразу не надо воспринимать негативно. При сделанной операции все равно придется учиться жить такими. Как ни крути. Да придется, да надо учиться. Я так понимаю, Настя не закомплексована, не закрыта в себе. Вон и друг мальчик есть, а в этом возрасте мальчики дураки обычно, судят только по начинающимся изгибам тела, а мальчик в Насте человека видит, про проблемы знает, заставляет гимнастику делать. Ну ведь это же прекрасно
Корсика: Галя+Настя, какая же Настя взлослая! Особенно на фотке с братиком. Я даже сначала подумала, что это вы, но потом по оправе идентифицировала )))
Oksi: Галя+Настя Очень рада услышать новости от вас. Всего наилучшего увеличившейся семье!
Галя+Настя: Шкварка Настя очень открытый и позитивный человек, видимо поэтому к ней тянутся люди. Насте жить вообще ничего не мешает, она вполне собой довольна, это я наверное уже не могу жить ничего не делая, хотя ведь прекрасно понимаю что на операцию надеяться не стоит. Корсика Спасибо! Растет девица, она и правда очень повзрослела, моя помощница. Oksi Спасибо!
Галя+Настя: Добрый день! Как же давно я тут не была! А сегодня письмо получила с форума и вспомнила как сюда зайти)) Может кто еще помнит нас))) Настя уже совсем взрослая, уже вот-вот 18 лет! Закончила школу без троек, поступила в колледж (конкурс даже был - 3 человека на место) программистом будет. Староста группы, член студенческого совета, активистка, хорошистка. Замуж собирается)) А про сколиоз не знаю что писать... Спина устает сильно от нагрузок, на лекции ходит в реклинаторе. Градусы не меняются, два года рентген без изменений.
saharovatyu: Здравствуйте, Галина! Это я вам на электронную почту писала . Если не секрет, сколько сейчас градусов у Насти? У моей девочки в декабре в основной дуге 40 было. Сейчас визуально хуже. Пока ждём квоту, решили проконсультироваться у местного нейрохирурга. Не нравится мне состояние дочки. Ноги болят, плохо слушаются. Шею тянет что-ли (постоянно шеей крутит, говорит мешает что-то)
Галя+Настя: У Насти до года была уже дуга 57градусов(( Сейчас на последнем рентгене было 85 градусов, эта цифра держится стабильно три года уже
valentina: Галя+Настя да вы наши красатулечки!!! Растут детки наши..Вот и замуж собирается Настюша.. Галя+Настя пишет: Староста группы, член студенческого совета, активистка, хорошистка И просто красавица!!!)))) Молодец !! Как сына твой??
Юлия с дочкой: Галя+Настя , в 18 замуж?! Чего это она?
Галя+Настя: valentina пишет: Как сына твой?? отлично! Ходит в садик, увлекается лего, вообще хороший мальчик получился)) Юлия с дочкой пишет: в 18 замуж?! Чего это она? любовь вроде) но думаю все-таки колледж закончат сначала
Галя+Настя: valentina как у Дарины дела?
Юлия с дочкой: Галя+Настя , моя настроена строго - сначала образование и работа, потом замуж. Может быть. Если захочется. Но сейчас у неё соблазнов, конечно, мало, на весь курс три мальчика, иняз педагогического, чего уж там. Ну и учится изо всех сил, некогда ей глупостями заниматься.
полная версия страницы