Форум » Участники форума » vesha » Ответить
vesha
vesha: Здравствуйте! Читаю этот форум уже больше года - очень много нужной и полезной информации! Вот решила написать и нашу историю. Может кому-то пригодится и наш опыт. Меня зовут Вера, сына - Гриша. Проблема с позвоночником у моего сына. В 11 мес. обнаружили врожденную патологию - клиновидный полупозвонок. На тот момент сколиоз был 19град и кифоз 16град. В Новосибирском НИИТО (мы сами из Новосибирска) нам сказали пока наблюдать (показаться через полгода). Тем временем мы копали в интернете любую информацию по этой проблеме. И вывод был один - операция. Что и подтвердилось через полгода. Оперировались мы когда ребенку было 2г 2мес, на момент операции угол был уже 26град (7 град за год с небольшим это очень много). Операцию сделали в Санкт-Петербурге в НИИ Фтизиопульмонологии у профессора Александра Юрьевича Мушкина. Я сомневалась между НИИТО, ин. Турнера и проф. Мушкиным АЮ. После очной консультации во всех трех местах сомнения отпали. Александр Юрьевич удивительнейший человек - чтобы понять это надо с ним пообщаться! Сейчас живем в корсете. Через несколько месяцев наверно уже можно будет снимать корсет, но мне как-то это жутко страшно. И вообще море вопросов, а что же дальше... Если кому-то интересно узнать что-то более подробно - с радостью отвечу всем!
Ответов - 47, стр:
1 2 3 All
Гала: vesha , приветствуем на форуме! очень надеемся, что ваш доктор поможет вам вырасти прямыми ! (ттт) и без сомнений. о проф. Мушкине только положительные отзывы, и ваш рассказ очень важен для тех, кто столкнулся с такими же проблемами. и для тех, кто ищет помощи поближе к дому... как сейчас сынуля себя чувствует? и какую конструкцию ему поставили? удачи от все души и здоровья ребенку!!!!!
vesha: Гала спасибо большое! Сынуля держится молодцом! Правда временами капризничает, но это видимо он так свое "Я" выражает - у него ведь пока много ограничений, так надо ему в чем-то другом настоять на своем (типа и он что-то может сам). Конструкция CD-Pediatric Legacy (4,5 мм) "Medtronic" (списала слово в слово из выписки)
Гала: vesha , такие детишки бывают очень умные! такое испытание выпало в столь малом возрасте... он обязательно через тернии пробьется к звездам! кроме заботы о здоровье, развивайте его способности, м вы увидите, что он талантлив!
vesha: Не могу не согласиться. Да, Гришка соображает! Знает уже все буквы, пытается складывать в слоги, цифры до двадцати (причем освоил сам по говорящим книжкам). Во всяком случае я в его возрасте ни одной буквы еще не знала! Все равно гложет, что физически-то отстает довольно заметно. А в нашей действительности мозги ценятся по-моему гораздо меньше.
Шкварка: vesha да нет что вы! Мозги ценятся очень даже! Пусть в детстве и подростковом периоде и кажется что нет, зато потом он всего в жизни добьется!
vesha: Шкварка В душе я конечно надеюсь, что все образуется и устаканится! Вот чем и замечателен этот форум - здесь поймут и поддержат!!! И всегда дадут практичный и дельный совет, когда это нужно, а не просто посочувствуют...
vesha:
Гала: если сочувствовать -самим себя становицца жалко(( а этого нельзя допустить, нам детей надо на ноги ставить. все на самом деле образуется. тем более с такой мамой
vesha: Гала спасибо!
vesha: Всем здравствуйте! Сообщаю о следующем этапе нашего лечения... 31.01.2013г нам удалили конструкцию... Но пока что то и эта операция нам дается очень тяжко...
Шкварка: vesha а какой следующий этап? Очень тяжело восстанавливаетесь, да?
Тетеря: vesha Держитесь! первые дни после операции самые тяжелые. Очень вас понимаю, нам тоже скоро это предстоит, госпитализация 18.02.
vesha: Шкварка, это я не совсем удачно выразилась, вообще это должно быть завершением эпопеи (тьфу, тьфу, тьфу). Очень надеюсь, что дальше мы будем изобретать только реабилитацию. Тетеря, а вы тоже к Мушкину да? В этот раз Гришу отдали почти сразу в палату, а в прошлый я его первые двое суток не видела (в реанимации был). Выдали нам пока на первые дни спецпитание (для после операционных)
Тетеря: vesha Может поэтому и тяжело переносится. Все-таки в реанимации обезболивающие сильные колют, ребенок практически спит все время, а как в палату переводят, так максимум анальгин с димедролом, и то только на ночь. Спецпитание это что-то новенькое, в прошлый раз ничего подобного не было, дочка только фруктовые пюрешки (баночки) ела первую неделю. Мы тоже к АЮ, и ждем не дождемся и боимся одновременно. Поправляйтесь! Самое страшное позади.
natulyas: Здравствуйте. Я вас очень хорошо понимаю и поддерживаю. У моей дочки был клиновидный позвонок, почитайте в нашей истории. Надеюсь и очень очень желаю, этой операцией и победно закончится ваша борьба со сколиозом. Держитесь, во второй операции реабилитационный период заметно легче и быстрее проходит.
vesha: Тетеря, про спецпитание я сама спросила можно ли(нам такое дома советовали, когда были проблемы с поджелудочной), а мне его бац и выдали! (я то думала бежать в аптеку). Вообще отношение удивительное - дежурный доктор раз пять заходил (буквально каждый час проверял) и даже АЮ вечером заезжал! Они ведь кстати переехали в новую клинику! Прям такие навороты, я думаю, не хуже чем в Европе (один только минус - платных палат теперь нет). Не бойтесь - все будет хорошо! natulyas, я очень внимательно слежу за вашей историей! Я тоже конечно очень надеюсь, что на этом все и закончится! Но АЮ очень осторожен в прогнозах и честно говорит, что к сожалению у Гриши довольно много нехороших признаков врожденных по дисплазии (это к тому, что в подростковом возрасте еще может вылезти какая-нибудь гадость, а то и раньше), так что шибко то расслабляться не стоит...
vesha: Вчера мы вернулись домой! Теперь два месяца опять в корсете и через шесть месяцев контрольный снимок.
Гала: vesha , вы молодцы с сынулей! Отдельный респект вашему доктору а если корсет Шено потом сделать, как насчет этого доктор говорит?
vesha: Гала, спасибо! Вы имеете ввиду сделать корсет, если начнутся какие-то подвижки? Безусловно в таком случае конечно корсет, а пока об этом вопрос не стоит. А.Ю. честно говорит, что у нас риск развития ИС конечно выше чем "в среднем по популяции", но без паники и пока просто держать руку на пульсе. Наибольший риск в подростковом возрасте... Но, благодаря форуму, я теперь знаю в случае чего, куда и к кому обращаться!
Гала: да, главное -попасть к хорощеиу Докору. Уважаемому проф. А.Ю.Мушкину -респект .
vesha: Гала это точно! Слава Богу, что мы попали к такому Доктору. А Александру Юрьевичу я буду благодарна всю жизнь.
vesha: Здравствуйте, дорогие форумчане! Может быть мне подскажут... Я вот читаю, читаю форум, но все равно не могу до конца определиться, одолевают сомнения... У меня ребенок был прооперирован в два года по поводу врожденного сколиоза на почве клиновидного полупозвонка. Сейчас ему пять лет. Надо нам уже серьезно заниматься ЛФК и укреплять мышечный корсет (раньше это все же больше баловство и игра были). Вопрос такой: нам тоже вредны упражнения, запрещенные при прогрессирующем сколиозе? В частности сомнения по поводу "ласточки" и висеть и подтягиваться на турнике (ортопед из поликлиники прямо настаивает на этих упражнениях). Я вроде бы где то здесь читала, что это вредно, а теперь не могу найти (чтоб посмотреть почему именно вредно)
EZh: vesha пишет: Конструкция CD-Pediatric Legacy (4,5 мм) "Medtronic" (списала слово в слово из выписки) а нам не написали какая конструкция( знаю только, что на крючках
vesha: EZh , наверно А.А. просто забыл, с ним случается... Мне в принципе, когда понадобилось - А.Ю. даже паспорт конструкции прислал по электронке. Если интересно можно ведь и спросить! Наверно такая же (только размер может другой), раз на крючках
Мациевская: vesha Здравствуйте. Подскажите пожалуйста что вам советовали в Носибирском НИИТО? Просто у моей дочери очень похожая ситуация, и там нам сказали что оперативное лечение будет длится до 12 лет, каждые 7 месяцев повторная операция, т.к. ребенок растет, а конструкция нет, ее нужно раздвигать. У вас я смотрю и близко такого не было.
vesha: Мациевская здравствуйте! Насколько я тогда поняла, что в случае клиновидного полупозвонка в НИИТО схема та же - т.е. убирают полупозвонок, ставят конструкцию, потом примерно через два года конструкцию удаляют... Но могу конечно и ошибаться! Мы были у Михайловского, а он не очень то подробно разговаривает... Да и для себя я уже тогда решила, что оперироваться будем у Мушкина... А Вы с кем там общались?
Мациевская: vesha Тоже были у Михайловского и он нам так сказал. И конструкция заменяется на взрослую, когда рост закончится. Вы по квоте делали операцию?
vesha: Мациевская Не знаю даже, что это может означать... Наверное ситуации все же разные... Вашей дочке сейчас сколько? У вас тоже полупозвонок? Да, мы оперировались по квоте.
Мациевская: vesha Да полупозвонок, но он не один. Может из за этого, случай наверно сложнее. Дочке сейчас 1 год и 8 месяцев. Нам вообще что то ни как не везет. Ездили в Новосибирск, Михайловский нам порекомендовал оперироваться у него, рассказал как проводится операция, какой инструментарий применяется, сказал собирать деньги через Русфонд. Приехав домой мы сходили в свою поликлинику, там нас отправили в минздрав городской, там нас можно сказать уговорили делать квоту, якобы это надежней чем через фонд, квота будет на все года для операции. Мы согласились оформили, подали запрос в НИИТО, пришел отказ, в нем написано что инструментарий который нам нужен у них не применяется, а инструментарий называется Veptr, там только такой и применяют. Во общем я теперь и не знаю что делать. В Кургане тоже делают такие операции,написала им письмо задала кучу вопросов, ни на один не ответили, написали только то что присылайте документы в фонд Линия жизни. Нигде не могу найти информацию, как что там делают. Вы долго ждали очереди?
vesha: Мациевская А вам М.В. объяснил, зачем нужно держать конструкцию до 12 лет? У дочки очень сильное искривление уже сейчас? А сами вы откуда? Могу только посоветовать написать еще на электронку Мушкину Александру Юрьевичу, и снимки приложить. Он всегда отвечает очень хорошо и подробно! aymushkin@mail.ru Если честно, мы в последнее время в НИИТО ходим так для галочки, ну и рентген там делаем. Странная у них стала политика... Да, квоту ждали примерно полгода.
Мациевская: vesha Большое спасибо напишу Мушкину. Да сильное 3 степень уже.М.В. сказал что пока рост не прекратится нужна эта конструкция, а потом уже старую меняют на новую, на взрослую, и она будет стоять уже всю жизнь. У вас не сильное искривление? А еще скажите, вашему сынишке всю спинку разрезали? После операции как долго нельзя сидеть вставать?У вас конструкция была короткая только на то место где полупозвонок?
vesha: Мациевская все очень индивидуально... Нет двух абсолютно одинаковых случаев... У нас был полупозвонок L2 (в пояснице). К моменту операции угол был 26 град. Операцию делали с двух доступов: сбоку небольшой разрез и вдоль позвоночника см 12-15 примерно. Конструкция была короткая: захватывала аномальный позвонок и два соседних по-моему... После операции вставать можно примерно через неделю - дней десять. Сидеть нам нельзя было полгода (но это зависит от конструкции и ее расположения, я так поняла). Если хотите пишите мне на электронку...
Мациевская: vesha Спасибо вам, за то что посоветовали Мушкина, написала письмо, он ответил все подробно рассказал. Делать операцию он будет так же как и вам. И конструкция та же, только их будет 2, устанавливаются в 2 операции. Как я рада что нашла вас, а то поехали бы мы в Новосибирск, и ходили бы всю жизнь с конструкцией.
AllaOlga: Мациевская , вот прям мурашки по телу после таких сообщений. Удачи вам! Пусть все у вашей доченьки получится.
vesha: Мациевская а я то как рада, что мы в свое время нашли А.Ю.!!! Это доктор просто от Бога! Я таких больше не встречала. Пишите, буду рада помочь, если еще чем то смогу...
Мациевская: AllaOlga Большое спасибо, доченька у меня умненькая девочка, я в нее верю
Мациевская: vesha Скажите еще, инвалидность снимается после операции?
vesha: Мациевская нам пока не сняли инвалидность
Наса : Здравствуйте ! У нас нашли полупозвонок в поясничном отделе , теперь мы думаем что делать. . Наш врач говорит массажи и плавание ( что делать ?
Наса: vesha здравствуйте )скажите , пожалуйста , как связаться с Мушкиным ?
vesha: Наса, с Мушкиным можно связаться по электронной почте: aymuskin@mail.ru. Александр Юрьевич всегда отвечает!
Katay: Вера, добрый день. У нас выяснилось наличие полупозвонка в поясничном отделе.Дочке 3,4. На этой неделе будем в Питере на консультациях у Мущкина и в Турнера. Хотела бы узнать сколько прошло времени после снятия конструкции и как сейчас чувствует себя сынок? Что делали после операции(какая реабилитация)? Очень хочется понимать что предстоит. Заранее спасибо.
vesha: Добрый день! В феврале будет пять лет после снятия конструкции. На данный момент все стабильно, но опасный возраст ещё впереди. Ситуацию держим на контроле. После операции стали ходит в бассейн, делали регулярно гимнастику (комплекс подобранных упражнений), сейчас третий год ходит на спортивные танцы. Также стараемся пару раз в год массаж делать.
LiRa2018: Всем привет ! Буду краткой - ребята , я в отчаянии ! Чуть о себе: давно сидела здесь , сколиозница со стажем , стояла конструкция Медилар (в 12 поставили , в 19 сломалась - сняли). Беременность отходила без конструкции. О своей спине позже , сейчас главное о дочери: с того самого момента как она начала сидеть, я заметила что дико выпирает поясница!все дети сидят с ровной спиной а моя вот так ( и сил нет, корю себя что загубила спину ей сама - при рекомендации массажистки в 7 мес начала сажать ее в стуле , в коляске - длилось это неделю, пока я все же не вычитала что не стоит так делать если ребёнок не сидит ...и вот виню себя что в этом дело ! Но с другой стороны мы с вами у кого сколиоз сами знаем , что ведь многие сидят неправильно , многие выросли в подушках, с сколиоз сильный у единиц .. ортопеды говорят просто укрепляйте спину , не давайте сидеть- да, ребёнку год и 4 месяца ..но ничего не меняется ! Заметила что и одно плечо выше другого !!куда можно обратиться с таким маленьким ребёнком ?? Я не верю нашим ортопедам ! Помогите , кто что посоветует ..
Lilja: LiRa , вот прочтите эту статью на этом сайте https://yogatherapia.ru/articles/scoliosis/%D1%81%D0%BA%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%BE%D0%B7-%D1%8D%D1%82%D0%B8%D0%BE%D0%BF%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%B3%D0%B5%D0%BD%D0%B5%D0%B7-%D0%B8-%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%BC%D0%BE%D0%BD%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%B0/ Я сама прооперирована и месяц тому назад обнаружила искривление у нашей дочери 11 лет (22 в пояснице и 8 в грудном), то есть эта чаша не прошла мимо нас, летим в 6 июля в в клинику Сколисмарт в Нью Йорк. И были на днях у настоящего остеопата, я бы искала лечение для вашей дочки в этом направлении, у остеопатии совсем другой подход и понимание болезни.
LiRa2018: Ох, статья интересная , только вот что толку гадать (( А вы летите на диагностику ? Почему именно в америку а не в Германию допустим ? Это хорошо когда есть такая возможность.. мы боюсь даже до питера - Москвы не сразу осилим путь.. страшно что у нас в таком возрасте! что же тогда дальше..а вообще среди знакомых мало у кого прям передаётся сколиоз , я даже не думала об этом
LiRa2018: Подскажите пожалуйста, это верный адрес почты ? Мне очень нужно написать Мушкину а не верный Мэил (
полная версия страницы