Форум » Общий форум » история одного сколиоза » Ответить
история одного сколиоза
hermano: Здравствуйте всем. Напишите здесь свою краткую историю (если хотите конечно). Это поможет многим новичкам, по моему мнению. Да и в общении между нами тоже. Продолжение История одного сколиоза 2_0 История одного сколиоза 2_1 История одного сколиоза 3 История одного сколиоза 4 История одного сколиоза 5 История одного сколиоза 6 История одного сколиоза 7 История одного сколиоза 8 История одного сколиоза 9 История одного сколиоза 10 История одного сколиоза 11 История одного сколиоза 12
hermano: Жил я себе до 6 лет спокойно, пока один раз не забрался на стол и не упал с него на угол дивана прямо позвоночником. Вот всё и началось. Родители не придали этому значения. Но в 14-15 лет на медосмотре мне поставили диагноз -сколиоз 1-2 степени. Опять же я пустил всё на самотек, изредка занимаясь ЛФК, массажом и плаванием.(Сейчас локти кусаю). Занимался и занимаюсь музыкой (играю на барабанах). Это увлечение тоже привнесло свой вклад в увеличение градусов. Так что сейчас к 19 лет(петух наконецто в задницу клюнул) ищу решения проблемы. Спина стала уставать очень быстро. На сегодняшний день у меня: позвоночник имеет S-образное искривление: на Th7-8 вправо - 12 градусов, на TL1-2 11 градусов; торсия позвонков L1,2,3 против часовой стрелки; клиновидная деформация дисков со снижением высоты правых отделов диска Th 12-L1, L1-2; правых - Th7-8,8-9,9-10. Грудной кифоз сглажен вот такой расклад
alex_stavropol: hermano НЕ вени себя что ни занимался особа. У меня тоже сколиоз с детства. Ну я всё время активно занимался спортом, и что один хрен 4 степень и 60 градусов.Сейчас мне 24. Так что дело тут не в занятиях, можно лишь жалеть, что во времена моего развития не было таких корсетов как сейчас и вообще методов консервативного лечения.
Зара: Знаете, hermano, не думаю, что это удачная тема (уж извините). Мне кажется, что истории развития сколиоза у большинства довольно сходные, разница в том, как каждый лечится, борется с этим заболеванием (см. соответствующие топики).
Natka: Эта тема была бы хороша, тем, что не описывать, как развивался сколиоз, а пусть каждый опишет свои градусы и оперировался или нет, вообщем вкратце о сколиозе. Потому что, дейсвительно мамуля написала, что много новых людей появилось и можно запутаться у кого что. И чтобы не переспрашивать у человека, сколько вам лет, какие у вас градусы, была ли операция, и т.д. то просто можно заглянуть в этот топ.
hermano: много новых людей появилось и можно запутаться у кого что в точку
Наиля: Ну, вот моя история)) Я уже много чего рассказывала, но это полный анамнез морби. Мне было лет 10 или 11, я вдруг заметила, что нижние ребра с левой стороны как будто выпирают. Помню этот день, как будто это было вчера. Мама резала на кухне колбасу. Я подхожу к ней и говорю :"У меня ребра слева торчат - наверное, искривление позвоночника"(с чего я это взяла в таком возрасте - не знаю, но я эту фразу произнесла) Мама сказала, чтобы я не болтала ерунды и шла делать уроки... Диагноз был установлен примерно через год. Уже была значительная деформация грудной клетки с реберным горбом. В грудном отделе угол Кобба составлял 52 градуса, в поясничном - 34. ЛФК, массаж, плавание. Никаких улучшений. Отправились мы в ЦИТО на консультацию.Там(я уже где-то писала) консультант по ЛФК, не имеющий медобразования, заявил, что плохое зрение+большое количество родинок+сколиоз - это, несомненно, нейрофиброматоз.Не буду писать, с каким скандалом я, приехав домой, заставила в поликлинике снять этот диагноз. Назначили корсет типа ЦИТО - ерунда полная, он был похож на Миуокский, только заканчивался на уровне подмышек. Никаких рекомендаций, кроме сан-кур лечения и ЛФК не дали. Вскользь упомянули о том, что, возможно, нужна операция. Мама сразу отказалась от этого. Из корсета через год выросла, в Анапу мама не пустила, ЛФК занималась добросовестно 2 раза в день. Потом началась вся эта катавасия с развалом СССР, конфликт в Нагорном Карабахе. В Москву мы в тот период не ездили, в Баку ни фига лечить не умеют. Так я и осталась буз адекватного лечения и даже без наблюдения врача. Потом - поступление в институт, занималась до посинения, потом замужество, роды - опять было не до себя. Потом я стала снова ходить на ЛФК и массаж в 2001 году. Осанка улучшилась, но боли появились невыносимые. Как раз тогда в Баку приехали французы. Сделала я снимок и отправилась к ним. 78 градусов в грудном отделе и 52 - в поясничном. Неприятное открытие. Сказали, что нужна операция. Я посмеялась - откуда деньги? Заболевание не фатальное, тратиться на это не хочется, да и боюсь я до сих пор ножа))) Заставила я их сделать мне корсет. Сделали с неохотой, типа Бостонского. Сказали, что с целью pain relief максимум на 2 часа в день. Болеть стало еще сильнее, а снимать - вообще кошмар... И вот с тех пор я не видела ни одного врача по поводу этой проблемы. А сколиоз прогрессирует. И уже приходится глотать обезболивающие. 83 градуса в грудном отделе и 70 - в поясничном. Мне 31 год.
Maria: НИчего себе((((((((.в вашем возрасте Наиля и прогресирует а из-за чего????.Вобще у меня тоже лечение началось с Франции но до точного установления из-за чего у меня он появился они тоскали меня по анализам типа на предмет кальция, фосфора и т.д.в костях...В рез-те с этим у меня все оказалось отлично даж чуть сверх нормы...и тогда они отбросили идею возникновения сколиоза из-за как бы это правильно сказать ---слабых, хрупких косточек )))))...и в рез-те при помощи мамы оказалось что такой ж кошмар был у моей пробабушки вот и поставили диагноз--генетический.....Почему он прогресирует у вас??Может у вас слабые кости и им не хватает витаминов для укрепления????.....Потому что мне многие даже ВЕЛИКИЕ профессоры из ЦИТо говорили что прогресс идет обычно до 25 максимум))))...А сейчас у вас нет там хороших врачей????
Наиля: Maria У нас вообще нет врачей в этой области((( Я однажды консультировалась с неврологом виртуально. Было высказано предположение о миопатическом характере болезни. Если рассматривать проблему с этой точки зрения, то причины прогрессирования объяснимы)) Но...все это у меня укладывается в клинику миопатии Дюшенна или Беккера. Дюшенн отпадает, поскольку такие больные не живут дольше 12-15 лет. Беккер -возможно, но, опять-таки, откуда? У нас в семье нет таких больных. Единственное, что настораживает - с маминой стороны у всех женщин(долгожители, между прочим - живут больше 90 лет) в постменопаузе резко атрофируются мышцы, развиваются старческие кифозы и сколиозы. Бабушкина сестра умерла в возрасте 95 лет от дыхательной недостаточности(она ничем не болела) - судя по всему, недостаточность развилась из-за атрофии межреберных мышц. Она в последние годы дышала, "помогая" себе всем корпусом. Возможно, это и не миопатия, а другое заболевание, по отношению к которому сколиоз вторичен. Но надо искать, а у нас даже игольчатую биопсию мышц не делают, чтобы исключить миопатию. Любые попытки установить причину сколиоза натыкаются на проблемы)))
Просто Гость: Наиля пишет: У нас вообще нет врачей в этой области((( Ха, а у нас в Москве на весь округ(правда маленький) только один ортопед, которая 10 лет назад глянув мельком на мою спину сказала..немедленно к Богданову, а иначе через несколько лет инвалидом будешь.))) А в том же ЦИТО куда я пришла сделать контрольные снимки, дама-врач заявила , а зачем вам они? Давайте я лучше вам выпишу направление к професору на консультацию по поводу операции! То есть у нас тоже пациент никому нафиг не нужен. Какие такие проверки по поводу смещения внутренних органов или диагностика функций легких?!! Пока на них не сядешь, ни пригрозишь..они не шевелятся... Любые попытки установить причину сколиоза натыкаются на проблемы))) Сколиоза..я тут уже третий год тщетно пытаюсь найти причину тахикардии и давления..и это при московских возможностях(((( Так что в Москве, если нет безумных денег или знакомых среди врачей тоже непросто не то что вылечиться, но хотя бы установить причину болезни. Я, кстати, не могу найти место, где сделали бы рентген всего позвоночника сразу, как это я часто вижу в инете. Наиля, такое вообще для взрослых возможно??? Меня во всех местах посылали...в другое место говорили, что не слышали о таком.. у них максимум 40 см.
Maria: ПРОСТО ГОСТЬ такое в принципе возможно---У меня были снимки во весь рост полностью))))))..ЭХ беда в том что делали их мне во ФРАНЦИИ((((((..а здесь помню все удевлялись -ого откуда такие снмки))))),......а в Цито такое не делают????,.........Знаю что в госпитале Бурденко отличные врачи и в поликлинике при администрации Президента( тока насчет нее не знаю как туда попасть) а в госпитале Бурденко есть платные консультации думаю есть шанс принять....они тож на позвоночниках специализируются....Уж не знаю на сколько это правда но мне когда я пыталась найти врачей по-мимо ЦИТо и 13, посоветовали 2 этих места!!!...Может там помогут.......я лично доверилась одному нейрохирургу из МВД госпиталя , конечно тож по блату нашли но он дядька клевый сразу так мило принял и объяснил все плюсы и минусы показывая все на позвоночнике(макете) и рассказал мне про то что видел и слышал по поводу этих операций кторые делают у нас в России!!!!!!!......А ведь он не был заинтересован во мне как в "мешке денег"....
Наиля: Просто Гость пишет: Я, кстати, не могу найти место, где сделали бы рентген всего позвоночника сразу, как это я часто вижу в инете. Наиля, такое вообще для взрослых возможно??? Меня во всех местах посылали...в другое место говорили, что не слышали о таком.. у них максимум 40 см. За границей есть. На территории СНГ самая большая кассета 30/40. А для позвоночника нужна 30/90. У нас в SOS клинику собирались завезти, но это пока только разговоры((( По поводу проблем - я не думала, что в Москве тоже все не так хорошо. У нас, правда, хуже...
Просто Гость: Maria пишет: ЭХ беда в том что делали их мне во ФРАНЦИИ(((((( Да, такой маааааленький нюансик)))) а в Цито такое не делают????,. нет .Знаю что в госпитале Бурденко отличные врачи и в поликлинике при администрации Президента( тока насчет нее не знаю как туда попасть) а в госпитале Бурденко есть платные консультации думаю есть шанс принять....они тож на позвоночниках специализируются.. За приличные деньги попасть можно практически в любое место. Проблема в том, что сначала надо узнать, КУДА идти относить свои кровные, чтобы поход получился с пользой, а не для галочки. Maria, а Вы ездили туда насчет операции узнавать или проверить, как повлиял сколиоз на органы ?
Maria: Наиля в Москве не то что проблемы!!!!просто либо надо давить на них запугивая(если это районная)либо платить______.....!!!!!!!Хочешь жить здоровым готовься платить за здоровье((((к сожалению это так.......а врачи хорошие есть но их ой как мало
Maria: ПРОСТО ГОСТЬ........если вы имеете в виду Францию--то я там жила давно по работе папы(там и обнаружили сколиоз)......а если по поводу Госпиталя Бурденко или При Адм-ии Президента, то туда я даже обращатся не стала....так как нашли как уже писала специалиста из госпиталя МВД...да к нему я ездила узнавать про операции и ухудшения как после операций со временем так и без операции, так как в ЦИТо мне тупо молча сунули квитанцию и сказали===все вопросы после госпитализации( типа оплати потом будем говорить)....Так же не делается!!!!!!......
Просто Гость: Наиля пишет: По поводу проблем - я не думала, что в Москве тоже все не так хорошо. У нас, правда, хуже... Наиля, в том то и дело, что чуть что не очень стандартное, как сразу ты в свободном полете..... Довериться доктору в 90 процентах случаях нельзя либо потому, что врач некомпетентен( как правило в районной поликлинике), либо потому, что у него в каждом глазу по $. В связи с этим главная проблема - найти эти оставшиеся 10 процентов вменяемых специалистов. Может, мне просто не везет из-за специфики: Вы вот удачно отвертелись от нейрофиброматоза, а мне - не удалось
Просто Гость: Maria пишет: в ЦИТо мне тупо молча сунули квитанцию и сказали===все вопросы после госпитализации( типа оплати потом будем говорить)....Так же не делается!!!!!!...... Увы! делается!
Наиля: Просто Гость пишет: главная проблема - найти эти оставшиеся 10 процентов вменяемых специалистов. Зачастую, найдя такого вменяемого, оказывается, что ему кто-то палки в колеса сует, и он не может принимать пациентов))) У нас такое бывает))) Просто Гость пишет: Может, мне просто не везет из-за специфики: Вы вот удачно отвертелись от нейрофиброматоза, а мне - не удалось А почему не удалось?
Просто Гость: Наиля пишет: А почему не удалось? Потому что он у меня на самом деле, а не по выдумке неквалифицированного работника ЦИТО.
Наиля: Просто Гость пишет: Потому что он у меня на самом деле, а не по выдумке неквалифицированного работника ЦИТО. Жаль...Серьезная проблема. А как справляетесь?
Просто Гость: А никак У нас в России нет ни одного центра, где работали бы специалисты, разбирающиеся в этой проблеме и понимающие, что и где искать. Большинсво врачей вообще не в курсе, что это за болезнь. Поэтому занимаюсь самообразованием с последующим ликбезом терапевтов, окулистов, эндокринологов и.т.д., только это (особенно после посещения зарубежных сайтов и сравнения с их медициной) приводит к депрессии. Вообще - это такая нехорошая бяка, что лучше поменьше заморачиваться.
полная версия страницы