Форум » Общий форум » История одного сколиоза 3 » Ответить
История одного сколиоза 3
AnGeLa: начало История одного сколиоза История одного сколиоза 2_0 История одного сколиоза 2_1 Продолжение История одного сколиоза 4 История одного сколиоза 5 История одного сколиоза 6 История одного сколиоза 7 История одного сколиоза 8 История одного сколиоза 9 История одного сколиоза 10 История одного сколиоза 11 История одного сколиоза 12
Гала: llu пишет: Ерунда это всё про гибкость. Вовсе это не большая "цена", и не цена это вовсе. - МолодЦЦа! классная аватрка)))
Мама Лена: llu За время ношения корсетов по 20-23 часа в сутки моя дочка так привыкла к тому, что она "не гнется", что не замечает своей несгибаемой после ОП спинки.Уже крепко прилипли привычки пользоваться коленями и тазобедренными суставами вместо позвоночника. Наш хирург-вертебролог говорит, что всем полезно щадить свои межпозвонковые диски и поступать также. llu пишет:Я ведь обещала, что не сдамся. Впереди ещё целая жизнь. Вот. Мне нравится твой настрой!!!
Гала: Мама Лена пишет: вот как себя оправдывают врачи- которые берутся за ОП 2-3 степени.. -вчера имела честь пообщаться с нашим ортопедом по м/жительства, не в поликлинике. зашел разговор о его специальности, я вкратце обрисовала проблему, мы познакомились - ну придется же мне обратиться... вдруг...спросила, как обстоят дела в нашем городе сейчас с ОП. ответ -метод Илизарова, и в одной больнице начали делать "Колорадо". спросила, с какой степенью и в каком возрасте. ответ -в основном 4я, с13 лет, но если родители богатые, могут взять и 2ю, и 3ю, с 11-12 лет.(с). По желанию родителей...
Cleo: всем доброго времени суток! У моей дочери, через 3 месяца ей 17 лет, сколиз IV степени. Обнаружили в 11 лет -II степень, сразу обратились в ЦИТО, назначили курс физ. упражнений и сказали "Занимайся, иначе не заметишь, как до операции дойдешь", ни о каком корсете Шено никто и словом не обмолвился, компьютера в то время у нас не было, информации об этой коварной болезни подчерпнуть было негде. Занималась дочка вяло, я целыми днями на работе (единственная кормилица в семье), и контроля серьезного за ней, конечно, не было. Бабушка мне говорила, что Иришка иногда матрасик на полу разложит, ритмическую музыку включит, полежит, чуть потянется..., ножкой махнет... филонила откровенно. Нашла я массажиста-мануальщика, ездили к нему 2 раза в неделю на протяжении 4-х месяцев, обещал нам прямую спинку, потом он сам упал и сломал руку, поездки прекратились на месяц, а затем он нам сказал:"Знаете, у меня что-то не получается, обратитесь к кому-нибудь другому".... ситуация, думаю, знакома многим. Но позвоночник нам он, наверняка, разболтал + скачок роста и буквально за пару месяцев - III степень. Тут я заметалась, да и Ирка была испугана не на шутку.Обратились в Ценрт Дикуля и ОТПАХАЛИ там 4 года. Миостимуляция, индивидуальные занятия ЛФК, тренажерный зал (17 снарядов), массаж. Трудился ребенок честно, осмысленно, до изнеможения, пытаясь побороть болезнь, отвоевать градусы, но пока мы только проигрываем. Уже в грудном отделе 35 град и 67 град. и в поясничном -19 град. У дочки последний год было несколько жутких нервных срывов, особенно после слов нескольких дамочек, пришедших в Центр Дикуля поправить свои отяжелевшиежирком фигуры :" Какая кошмарная спина! ДА.... личико то симпатичное, а вот замуж с такой спиной вряд ли выйдет". Дочка от одноклассников обидного слова никогда не слышала, а здесь от взрослых теток.. меня там не было, размазала бы просто! Боже, что творилось с ребенком, "были слезы больше глаз...", вернее глаз даже не было, мессиво какое-то. И с тех пор началось! как будто силы у дочери разом кончились, и руки опустились: "Мама, я хочу быть красивой, я не хочу на выпускном быть страшилищем". Слезы, слезы, реки слез...Словом, все мамы меня понимают. Жизнь превратилась в ожидание и предотвращение очередных срывов. А в Центре Дикуля говорят: Что вы, ни в коем случае не оперируйтесь. Вы видели спины прооперированных? А обездвиженность позвоночника? Нет, давайте занимайтесь, сделайте все от Вас зависящее, подождите до 19 лет. Мы, наверное, самые "постоянные и давние" пациенты у Дикуля, у нас огромная, разваливающаяся карта. На мой взгляд, Центр Дикуля превратился из медицинского, реабилитационного учреждения, в некий дорогой фитнес центр. Инстуктора откровенно халявят, и действительно внимательных там 2-3 человека за эти годы мы встретили. Были мы в ЦИТО у Ветрилэ 2 года назад, сказал, что оперироваться нужно было еще в 11 лет. А когда я сказала, что у нас тогда только вторая степень была, он ответил: "Ну и что, все равно рано или поздно все оказываются на операционном столе. Только, если в 11 лет можно было обойтись одной операцией, то теперь две придется делать (+резекция лопатки). Далее он сказал, что сколиоз и после завершения роста все равно будет прогрессировать +3 град в год. Про корсеты ШЕНО ни слова!, как-будто в ЦИТО специально пускают "лечение"детей на самотек, чтобы через несколько лет родители отвалили миллиончик центру за операцию. Несомненно, ЦИТО - это бренд, и Ветрилэ хирург от бога. Но я сама лично общалась с двумя девушками. которых он опрерировал в 2002 и 2003 г. Они выросли, поправились, стали молоденькими жещинами, наблюдается потеря коррекции в поясничном отделе особенно, а у одной девушки боли сильные начались. Ветрилэ посоветовал им снять старую конструкцию и поставить новую, подлиннее на несколько болтов. Так просто!, прямо как зуб больной удалить -второй раз спину резать и менять почти прижившееся железо! Одна из этих девченок сказала, что, когда она оперировалась, у них в отделении был случай частичной парализации у девочки 13лет. Причем ей исправили практически 100%, сейчас она уже ходит, но на несколько лет она была прикованной к постели. И моя Иришка сказала, что в ЦИТО она однозначно не пойдет не смотря на то, что все там делают, как в Германии, только руки русского врача. Неделю назад были мы на консультации у Лака А.А. Что говорить, личное обаяние сделали свое дело! - ребенок настроился на операцию.... а я после консультации не сплю несколько ночей, ноги подкашиваются, и на нервной почве болит уже все, что можно. А ребенок воодушевлен необычайно, плакать перестала, верит, что все будет хорошо, и что она вновь станет самой красивой девочкой.
Мама Лена: Гала пишет: ...если родители богатые, могут взять и 2ю, и 3ю, с 11-12 лет.(с). По желанию родителей... Господи, ну что же это такое? Как же так можно? Это же ведь сознательное калечание..
Гала: Cleo , здравствуйте! всего Вам и дочери Вашей наилучшего! История знакомая просто до боли...читала со слезами на глазах. в 17 лет 67* не самый плохой вариант, рост, скорее всего, закончился (но проверить надо по зонам Рисера), коррекция должна быть хорошей. Ну ладно, у нас провинция, но в Москве так обстоят дела...Но сМногие врачи очерствели душой, и наши дети для них только поле для работы. поэтому седлайте скидку на их ежедневный контакт с болью, сейчас это модно назыаать синдромом эмоциональноо выгорания) с нами вместе оперировалась в Новосибе девушка из Москвы, они тоже несколько лет ходили в центр Дикуля, с тем же "успехом" Хорошие результаты операций есть во многих институтах и больницах, только Вы сами (больше некому(( ) прочтите о разных конструкциях, плюсах и минусах. Если ребенок воодушевлен -это на сегодняшний момент перевешивает все... мы тоже о своей спине наслушались -от взрослых! врачей и тренеров! ни один сверстник - ни словом, ни взглядом, а взрослые У Вашей дочери непременно все будет хорошо!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ !
мамуля: Cleo, история трагичная, как и у многих здесь. И еще я думаю, что сейчас молоденькой девушке тяжелее перенести большую степень сколиоза, чем это было в мое время. Гламурное время – еще более усугубляет душевную травму сколиотика. И все же ОП не сделает ребенка самым красивым в гламурном смысле этого слова. Как ни банально это позвучит, но прежде чем делать ОП девочка должна понять и принять свою болезнь и свое физическое несовершенство, и быть самой «красивой» во многих других смыслах, но выбросить этот гламурный смысл, который нам навязывает потребительское общество. И только после этого с трезвой головой и холодным сердцем принимать решение об ОП.
Гала: Мама Лена , я поэтому это озвучиваю, только родители у нас могут помочь детям... нам в 12 лет с диагнозом 2-3 ст (не измеряли углы) настоятельно рекомендовали((( Cleo в своей истории это подтверждает...
Мама Лена: Гала пишет:я поэтому это озвучиваю, только родители у нас могут помочь детям... Я понимаю. Но это патовая ситуация.Родители ИМЕЮТ ПРАВО доверять врачам.А врачи НЕ ИМЕЮТ ПРАВА нарушать клятву Гиппократа.Пусть слишком громко, но по сути.
Гала: Мама Лена , к сожалению, они об этой клятве - многие -не помнят...очень мало осталось честных врачей . возможно, многие добросовестно заблуждаются, делают так, как их учили... но нам от этого не легче...
LL: Cleo пишет: Неделю назад были мы на консультации у Лака А.А. Что говорить, личное обаяние сделали свое дело! - ребенок настроился на операцию.... узловое слово в этом предложении- ребенок. Cleo , не забывайте, что она РЕБЕНОК и принимать решение Вам, а не ей. Помимо личного обаяния и "хороших" ( я имею моральное право ставить это слово в кавычки- сама относила обсуждаемую кострукцию у себя в спине 1 год и знаю прелести "плоской спины" и болей от нестабильности недостаточно зафиксированного позвоночника, выдаваемые за остеохондроз) результатов очарованных девочек после постановки LSZ , есть еще девочки у которых началось отторжение конструкции в виде свищей, которое привело к снятии корректора по прошествии нескольких месяцев.
Larissa: Cleo Не делайте ошибку! Прислушайтесь к тому, например, что говорит LL прочтите, что пишут о конструкциях LSZ (только реальные истории, а не PR)
Гала: Cleo , если уж решились делать ОП, поищите инфу о шурупных конструкциях. LSZ к ним не относится. пока не буду называть фирмы и адреса, будет выглядеть как реклама, наверное. Но в некоторых специализированных клиниках их ставят, и успешно. Кроме того, есть вариант зарубежных клиник. вам с дочей удачи!
Cleo: Женщины, милые, ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО за отклик и поддержку!!! Гала, чтобы не было рекламы в форуме, не могли бы Вы сбросить свою почту мне в личку, anelkan@yandex.ru Меня зовут Елена.
Гала: Cleo , Вам личка))) и письмо
Natalia: Здравствуйте ! Мне 34 г. Сколиоз 4 степени , много градусов , точно незнаю . В субботу 23.05.09. была на консультации у проф. Сампиева , сказал градусов 120 , а может и все 140 . Подвижность малая так что коррекция при оперативном лечении будет около 10% . Т.е. оно того не стоит. Вот так печально . Вот и сижу в раздумьях стоит ли искать что-то еще или принять это за окончательное мнение Может кто-то оперировался взрослым с сильным искривлением и поделиться своим опытом где .
Spellos: Всем здрасте! Ладно, шутки в сторону. История моя наверное покажется банальной. Родился в 1989г в МО в городке под названием Троицк, милый такой городок, из тех что вроде и от Москвы не далеко, но в городе очень много зелени. В 1990г обнаружилась опухоль Вильсона где то в районе левой почки, не помню как конкретно описывалось местоположение, да и не суть. В этом же злосчастном 90м году в онкоцентре на каширке была сделана операция по удалению опухоли, вырезали в тч и всю почку. Провалялся там долго, где то 91м году выписался( извиняюсь за некоторые неточности, особо датами и диагнозами не интересовался, тогда в силу возраста, сейчас в силу ненадобности). Наблюдался там года до 2000, потом они сами же разрешили больше к ним не ездить. Где то в 3м классе обнаружился сколиоз. На ЛФК и бассейн ходил, но толку было чуть(как жаль, что о корсетах Шино тогда не было известно ). В итоге, сейчас имеем в возрасте 20 лет S сколиоз 4й степени(градусов пока не знаю точно, это все будет). Отсутствие возможности что то делать дольше 2-3 минут в согнутом состоянии, сидеть правда могу часами но далеко не в каждом кресле(на машинах ехать куда то - небольшая такая пытка). Да напрягает даже не это, а весьма сильная ротация позвонков грудного отдела и соотв. заметный реберный горб, он конечно куда меньше чем был у Алексея на чей сайт ведут ссылки вверху, но все же есть. Периодическая депрессия по этому поводу, которая во многом мешает. Врачи хоть и ставят диагноз "идиопатический сколиоз", но многие связывают это с операцией. С марта месяца в раздумьях по поводу делать ОП или нет. Был у Сампиева, сказал принести ему МРТ позвоночника, все не донесу, в тч из за того, что МРТ обнаружило в верхнем отделе какое то доброкачественное новообразование, которое надо бы убрать. Тот же Сампием предложил совместить 2 операции в 1 и согласен приехать в тот же онкоцентр. Вот сейчас сижу в раздумьях. Если вдруг кому будет интересно, могу попытаться выложить МРТ...надо только подумать как оцифровать и куда выкладывать. Есть ли какие то варианты убрать ребра, не трогая при этом позвоночник? Сорьки за такое изложение текста, недосып дает о себе знать.
Гала: Natalia , приветствуем на форуме! от всей души вам здоровья и удачи! ренспект доктору , консультировавшему Вас, за честный прогноз! но это -у них, без галотракции ("короны") и с их конструкцией. почитайте тему "Моя операция в Германии".Это лучший вариант. и не думайте, что это вообще нереально... скажите Ваше мнение на этот счет. можно подобрать и более дешевый вариант здесь (Турция, к примеру, Финляндия, даже Польша), ЦИТО, институт им. Вредена в Питере -только не посчитайте за рекламу, пожалуйста. Читайте, обживайтесь у нас и -думайте! и спрашивайте!
Гала: Spellos , приветствуем на форуме! желаем здоровья и удачи, это ж всегда пригодится! Вы долго изучали форум, прежде чем рассказать о себе -респект! значит, Вы серьезно и вдумчиво изучаете сей вопрос и примете верное решение! сначала надо определиться, что это за доброкачественное новообразование, что предполагают на каширке, Вы там показывали МРТ? их мнение будет решающим, а не ортопеда, думаю. как оцифровать -обратиттесь к админу форума Мамуле в личке, просите доступ в закрытый отдел. там есть рекомендации по оцифровке. коротко - приклеить, подложив кальку под пленку, на окно скотчем по карям, чтобы не сдинулось , и сфотографироваь цифровиком, можно и на телефон. Или отсканировать. но мы здесь в МРТ не очень ...сечем...может, кто-то есть разбирающийся. можно с описанием тогда? и снимок также можно прислать, в снимках уже боле-мене разбираемся. а резекцию ребер можно, не трогая позвоночник - в ЦИТО, в НИИТО Новосибирска делают, в Питере. ... а кто про ребра предложил - на консультации в 13й? если "горбушка меньше, чем у Андрея(наыверное, Вы его имели ввиду, упоминая ссылки), то у него в общем-то, не сильно и выражено было, если только в наклоне... Но, повторюсь, надо узнать, что это за новообразование в верхнем отделе... Вам удачи еще раз, и не говорите -может, кому интересно... здесь всем интересно, и все друг за друга переживают... вроде как у О Генри ну это я так... на самом деле сильно переживаем
Рыжусина: Natalia , здравствуйте! Почитайте внимательней, здесь несколько лет назад писал человек с ником Alex вроде бы, его ответы в вопроснике по ОП лечению одни из самых первых. У него тоже изначально было 156*, только в грудном отделе. В Харькове в институте им.Ситенко ему провели операцию с галотракцией, выправили 50%.
полная версия страницы