Форум » Общий форум » Синдром Элерса-Данлоса и сколиоз » Ответить
Синдром Элерса-Данлоса и сколиоз
Вета: Добрый день. У моей дочери, 8 лет, синдром Элерса-Данлоса (несостоятельность соединительной ткани+слабые мышцы), быстропрогрессирующий сколиоз, за последние 2 года +60 градусов (сейчас 85 градусов), не смотря на постоянно проводимое консервативное лечение. Сейчас стоит вопрос об операции. Были на различных консультациях. Все хирурги утверждают, что риск при проведении операции таким больным очень большой. И что после операции, они не гарантируют, что искривление не будет продолжать прогрессировать из-за слабости соединительной ткани. Может, на форуме кто-то имеет опыт оперативного лечения у больних с синдром Элерса-Данлоса? Откликнитесь, пожалуйста. Очень хочу помочь дочери вырасти (сейчас ее рост сильно замедлился, ножки растут, а туловище еле-еле..)
Ответов - 21, стр:
1 2 All
Гала: Вета , приветствуем на форуме! обязательно найдется выход! большой опыт операций на позвоночнике детям имеет Ульрих Э.В., профессор С.-ПбГМПА. подождем отклика мамы Лены почему-то не открывается сайт "Вертебрологи" этой академии, надеюсь, временно. вот их страница click here посмотрите, плиз, еще тему с форума клиники Швейцарии в Базеле была на консультации АннаР там есть интересная ссылка, данная Штауффенбергом вот топ об инструментарии Вептр , применяемом в Новосибирском НИИТО, но они только год еще с ним работают НА НЕГО МОЖНО СОБРАТЬ ДЕНЬГИ ЧЕРЕЗ рОССИЙСКИЙ ФОНД ПОМОЩИ русфонд -на этой странице указатели на истории с примен. ВЕПТР в НИИТО. только еще раз повторюсь -они работают всего год с небольшим, в Швейцарии и Германии это больше отработано. Это пока только информация к размышению, подождем, вкто еще что может сказать.Удачи Вам и доче!
Гала: Вета ,в вопроснике по ОП лечению почитайте сообщения ников Ванда и Ангел если есть проблемы с сосудами, по соседству с вертебрологами есть ангиохирурги. по ссылке клиники С.-ПбГМПА выходит 4е детское хирург. отделение, зав. к.м.н. Набоков Виктор Владиславович, курирует известный ангиохирург проф., д.м.н. Купатадзе Димитрий Димитриевич
Мама Лена: Вета Здравствуйте! Вот ссылки на СПбГПА и Ульриха Э.В.: Кафедра хирургических болезней детского возраста 2-ое хирургическое отделение Клиники СПбГПА, кот.курирует Ульрих Э.В. Персональная страница Ульриха Э.В. Я знаю, что возможна предварительная консультация по телефону и отправка рентген.снимков по эл.почте. Удачи Вам!
Гала: а корсет, как у Галя+Настя, нереально? или кожа и сосудики нежные очень?
Вета: Корсет нам носить не рекомендовали, сказали, что и без того слабые мышцы спины совсем ослабнут..
Вета: Гала, Мама Лена, большое спасибо за полезные ссылки. С Михайловским я списывалась по е-мейлу. Предлагает провести тщательное обследование в условиях его клиники, после этого скажет, возможно ли проведение операции. Если выбирать время проведения операции, то летом лучше не оперироваться? Что то такое я слышала..
Гала: Ой, я отвечала не так давно -куда-то уехало все... писала, что раньше у них летом не оперировали, было мало врачей, и уходили в отпуск. теперь врачей оперирующих достаточно, летом тоде берут. условия приличные, душевые чистые, открыты целый день. обследование там качественное, но как предлагает-то? платно, по квоте или оформить через Российский фонд помощи? Вас с дочей удачи! но сначала дождитесь, что вам скажет Ульрих Э.В.
Гала: Вета , если Вы заходите на форум - не торопитесь с ОП! кроме НИИТО, попробуйте связаться с другими клиниками., применяющими другие методики. может, все же остановиться на ктрсете Шено? ведь врачи не рекомендовали обычные разгружающие корсеты... у той девушки, что с нами в клинике была, тоже синдром Элерса-Данлоса( со слов мамы, 25 й подпункт, диагноз поставили в Питере), ей сейчас 23 года, начали оперировать с 1,5 лет, с тех пор 20 операций на позвоночнике -а результат вы видите в той теме((. несколько раз ломалась конструкция. Вам удачи!!!
Вета: Гала, спасибо за искреннее участие. Девушка, о которой Вы пишите, о ней есть информация на форуме? Я нашла через Российский Фонд Помощи мамочку мальчика с синдромом Элерса-Данлоса, они оперировались 4 года назад у Михайловского. На момент операции мальчику было 8 лет. У них все прошло очень удачно. Ему поставили "растущую" конструкцию. У нас ситауция с диагнозом до конца не прояснилась. Ездили в Москву, делали мышечную биопсию. И даже по результатам этого точного анализа нам затрудняются поставить точный диагноз :-( Приглашают приехать к ним на консилиум.. Гала, корсеты Шено - я так поняла из инета, что по этому вопросу лучше всего обращаться в Германские клиники. В России кто-то может оказать качественную помощью в лечении сколиоза с помощью корсета? Встечалась ли Вам где-нибудь такая информация?
Гала: Вета , на форуме только одно фото девушки. ей сейчас 23, и ее на днях буквально ожидает еще минимум две ОП в Германии... Синдром Э-Д. девушке поставили в 8 лет в институте им. Турнера, оперировали в Турнера и Вредена. корсетирование по Шено - инфа с нашего же форума, делают в институте им. Альбрехта в Питере, есть спец. тема и доктор оттуда бывает на форуме ежедневно - Ле Солейль, поговорите с ними. доктор Чекрыжев под ником doctor - из Харькова, можно связаться лично. в Минске - Тесаков, появились положительные результаты в Перми. но заболевание, возраст и градус такие, что ошибаться-то нельзя... соберите несколько мнений и предложений, можно совместить приятное с полезным -диагностику в Турнера (г. Пушкин) и корсет в Альбрехта -но выбирайте очень сильно подумав, все стоит немалых денег. была инфа, что корсет в Альбрехта вроде ок. 15 тыс.руб, и возвращают через собес, если это указано в ИПР. а с Эдуардом Владимировичем вы общались? мама той девушки говорила, что во время их приездов Ульрих работал в Прибалтике. а вообще его в питере еще тогда хвалили. А что говорит Михайловский? рекомендует сразу оперироваться? если да, то по какой методике? вам с дочей здоровья и удачи!!!!!!!!!!!!
Вета: Гала, Ульриху я еще не звонила. У нас под вопросом врожденная миопатия. Биопсию мышечную как раз и делали, чтобы поддтвердить или опровергнуть это. Михайловский сказал, что больных с заболеванием миопатия у нас в России никто не оперирует из-за большого риска. И что он в декабре едет на конференцию во Францию, которая посвещена как раз оперативному лечению сколиозов у детей с миопатией. Мы с ним договорились, что мы с Аней пока делаем биопсию, и в начале след.года с ним созваниваемся, он подскажет, что нам делать, возможно возьмется за наш случай. Про корсет я конечно еще раз проконсультируюсь, но нам говорили уже, что из-за слабости мышц он нам противопоказан из-за того, что после его снятия корсета мышцы совсем ослабнут и не будут держать позвоночник. Хотя, может нам рассмотреть корсет как предоперационную подготовку? Как сдерживающий фактор прогрессирования деформации... Да, надо собрать побольше мнений разных врачей и уже тогда принимать решение.
Гала: Вета , насчет предоперацилонного корсета поговорите с докторами из института Альбрехта и, если есть возможность перевести письмо - с немецкими докторами, ведь за спрос никто денег не берет а какую конструкцию предлагает Михаил Витальевич? -Котреля-Дюбуссе или Вептр? Вептр предполагает дополнительные ОП каждые полгода-год, это тяжело... Но пока есть время, обращайтесь к различным докторам, соберите мнение всех ведущих оперирующих вертебрологов на постсоветском пространстве и зарубежных светил. В большинство клиник можно писать на английском. Вот, например, пациенты с СМА обращаются к доктору Шленска в Финляндию, собирая деньги через благотворительные фонды. если уж он берется со спинальной амиотрофией оперировать -может, уж с миопатией не откажет? тем более ребенку! все возможности надо использовать!!!!!!!11 Вам с Анечкой здоровья и удачи!
Вета: По поводу операции у Ани Михайловский сказал, что скорее всего будет одномоментное вмешательство на передних и задних отделах с целью корекции и стабилизации эффекта. Про конструкцию ничего не сказал конкретного. Вептр я так понимаю ставят совсем маленьким детишкам.. В Новосибирске есть еще свои разработки по конструкциям: "растущие" конструкции. Я так поняла речь шла о такой конструкции. Пока ничего определенного, т.к. окончательного согласия на операцию Михайловский нам еще не дал. Сказал только, что есть возможность оперироваться по квоте.
Гала: Вета , Вептр и более старшим предлагали, и даже одной взрослой (на форуме было сообщение). Вмешательство спереди, скорее всего, подразумевает спондилолистез -вмешательство на дисках между позвонками, это даст очень крепкие блоки... которые потом трудно и опасно разделять при необходимости новой ОП... так что пока собирайте инфу где только возможно. В Германии той девушке предлагают сначала разделение блоков, корону минимум на две недели и потом установку ШУРУПНОЙ конструкции Вам удачи во всем! Вы молодцы с дочурой!
Kattery1: Вета У меня такой диагноз и меня опперировал Ульрих (Питер)
Гала: Гала пишет: ей сейчас 23, и ее на днях буквально ожидает еще минимум две ОП в Германии... Синдром Э-Д. девушке поставили в 8 лет в институте им. Турнера, оперировали в Турнера и Вредена -после нового года еще 2 ОП у профессора Хармса... они уже позади (ттт) ждем ее возвращения ...
Kattery1: Гала Понятно, будем мысленно с ней
Гала: спасибо! я ей передам обязательно! я ей осенью еще в клинике рассказывал о форуме... она сама просила сфоткать ее спину "для истории"... была удивлена, что нас - много
Гала: сегодня появилась информация Вета написала в теме 38 детская больница мою дочь 2 недели назад оперировал Лака в 38 больнице
Karina: гадость этот синдром. сама страдаю. Дочке и Вете сил и терпения. всё хорошо будет.
полная версия страницы