Форум » Общий форум » История одного сколиоза 5 » Ответить
История одного сколиоза 5
AnGeLa: начало История одного сколиоза История одного сколиоза 2_0 История одного сколиоза 2_1 История одного сколиоза 3 История одного сколиоза 4 Продолжение История одного сколиоза 6 История одного сколиоза 7 История одного сколиоза 8 История одного сколиоза 9 История одного сколиоза 10 История одного сколиоза 11 История одного сколиоза 12
milashka: Всем здравствуйте! Я новичок! Так сложилось, что я и мой муж полностью здоровые люди и волею судьбы у нас родился ребенок с диагнозом сколоиз. Вернее основной диагноз у нас другой-заболевание о-д аппатра, в т.ч. сколиоз и воронкообразная грудкая клетка(видимо из-за деформации груди и возник сколиоз). Сколиоз обнаружили в 10 мес., прогрессировал он очень быстро, вот переехали для лечения с СПб,где нам в ин-те Альбрехта в 1,8 мес. изготовили корсет Шено(мы у них самые маленькие пациенты), носим(сейчас 4 степень уже,ребенку 2,2 мес.). В 3 года собираются оперировать грудную клетку. Хочется послушать отзывы опытных по поводу операций, лечения и вообще жизни со сколиозом. Т.к. ребенок маленький можно попробовать побороться со сколиозом-да вот знать бы какие методики действительно помогают.Хотим отдать его на танцы или на у-шу! Всем желаю здоровья и успехов в нелегкой борьбе со сколиозом.
Шкварка: milashka приветствую на форуме!!! Ну все верно, корсет шено... массаж, бассейн (можете плавать вместе). Пока маленький надо останавливать прогрессию
Ара: Milаshkа, добро пожаловать, надеюсь здесь вы найдете чем можно помочь своему малышу. Советую заглянуть в раздел о консервативном лечении, там много тех кто использует шено, возможно посоветуют что к одну еще можно добавить. И, извините за нескромный вопрос, какое именно у вас заболевание опорно-двигательного аппарата? Возможно, оно может внести коррективы в методики лечения.
milashka: Сначала ставили артрогрипоз а теперь в генетичесокм центре поставили диагноз диастрофическая дисплазия.Это редкое заболевание(в целом у нас так-контрактуры всех суставов,не сгибание пальцев в кулак,2-сторонний вывих т/б суставов,ну и сколиоз и воронкообр.грудная клетка).Хочу отметить что заболевание (к огромному счастью) в легкой форме. Пропорции тела не нарушены(поэтому надеюсь проблем с ростом не будет).Ребенок ходит,даже бегает
Гала: milashka , вы молодцы! даже перехали из-за ребенка! значит, все у вас получтся! мы вам желаем успешного лечения от всей души! С учетом возраста малыша уточните, пожалуйста, вид сколиоза и градусы -4я степень все же малоинформативна. так как вы самые маленькие, погнозов, видимо, вам не делают -в смысле возможности коррекции... есть ли какие-то аномалии позвонков, раз сколиоз врожденный? и где вам рекомендуют делать ОП? кто вас по поводу Оп консультировал в Питере? по какому методу предлагается оп в 3 летнем возрасте?
milashka: Гала Спасибо за поддержку! Сколиоз S-образный идеопатический, градусы сейчас точно не знаю, месяцев 6 назад было 60! Консультировались у проф.Ульриха,он рекомендует оперировать грудную клетку(т.к. 3 степень),сделали узи сердца(все в норме,сердце без патологий),но идет давление и поэтому рекомендуют операцию(т.к. с 2-х сторон тяжелая ситуация и сколиоз сильный да еще и грудная клетка вдавлена).Хотим с мужем летом поехать в Москву в клинику сколоиза к Сампиеву и Лаке, очень интересно их мнение. Проблем много,решений пока мало,да еще сами знаете как относятся к "не местным".Все консультации для нас платные,бассейн платный,вообщем все платное.Поэтому тяжело честно говоря.Иногда просто руки опускаются и находит дикая депрессия. Но потом настраиваешь себя на лучшее. Очень хочется помочь ребенку, ради него все с мужем готовы отдать и сделать!
Гала: milashka , уточните, пожалуйста -ребенку 2,2 мес или 2,2 года все же? сколько носите корсет, какая коррекция в корсете? 6 мес даже если малышу 2,2 года -это огромный срок!!!!!!! К сожалению, у проф. Лака и его коллеги М.Т. Сампиева меньше опыта по врожденным сколиозам, чем у проф. Ульриха Э.В. если очень хотите -пошлите им электронный запрос и скан снимка. какой метод предложил Эдуард Владимирович? и по поводу -какая патология позвонков , и есть ли она - вы знаете? У детей все очень быстро и сложно, поговорите с Галей +Настя. Можно запросить мнения немецких врачей
milashka: Ребенку 2 года 2 месяца,корсет носим полгода. По эл.почте Сампиеву отсылала снимки,но он к сожалению ничего не ответил,написал только свои телефоны и сказал что можно записаться на косультацию Ульрих по поводу операции на спину сказал, что пока будем корсетироваться(операция только на крайний случай), думает что если прооперировать грудную клетку,то и со сколиозом легче будет бороться. Патологии позвонков нет. У нас неясная ситуация в причинах сколиоза.Вроде ставят врожденный,но не поняно то ли грудная клетка повлияла на развитие сколиоза(т.к.сколиоз грудного отдела позвоночника),то ли сколиоз отдельно сам по себе.По поводу немецких врачей-готовлю им письмо со снимками и собираюсь с ними связаться.
Гала: milashka , господин Ульрих по врожденным сколиозам имеет опыт гораздо больше остальных. С корсетом не опускайте рук, раз взялись в Альбрехта корсетировать -значит, надежда есть. обязательно связывайтесь с Германией, послушайте их мнение. Вам удачи!
Кристина: Привет всем!Форум изучаю давно и вот решила написать свою историю.В 12 лет обнаружили грудо-поясничный сколиоз 2-3 степени.Начала заниматься ЛФК,массаж.В 17 лет стала ходить в тренажерный зал,делать миостимуляцию,бассейн.Ходила через день в течении 4-х лет с утра и до самого вечера.Даже специально поступила в институте на заочку, чтобы было время на занятия.В 21 год сделали повторный рентген +5 градусов.В 22 года родила сынишку.Беременность была очень тяжелая,как и сами роды.После родов стала сильно болеть спина.Спустя 2,5 года после родов сделала рентген сколиоз спрогрессировал на 1о градусов (сейчас в грудном 16*, в поясничном 36*).Родные и близкие сталиуговаривать делать операцию,муж хочет второго,но боится, чтобудет хуже и сколиоз опять спрогрессирует.Месяц назад ездили на консультацию к Сампиеву в Семашко.Дал прогноз 2* в год, а если рожу второго то ещё хуже будет.А я не знаю.Ведь после операции подвижность теряется и уже с ребенком на санках не покатаешься.Посоветуйте, пожалуйста, как быть?
Просто Гость: Кристина , привет ! Для начала, разберитесь с градусами. Если Вам ставили в 12 лет 2-3, а потом прогрессия была на 5, потом еще на 10, то....никак не сходится с нынешними Вашими 16 и 36. Так что считайте и думайте, где ошибка А каком отделе, собственно, идет прогрессия - а поясничном ? Где считали градусы, как делали снимки - все время стоя или того...то стоя, то лежа ? Затем. ЧИТАЙТЕ форум. Я понимаю, что здесь все перемешано, неудобно скомпановано и.т.д., НО !!! здесь собрана ценнейшая информация, которую в других местах вам просто не получить, поверьте на слово. Потом сами убедитесь. Почему я думаю, что Вы не читали как следует форум ? Потому что Вы всерьез воспринимаете прогнозы господина С. Ну как так можно ?!!! Вы взрослый человек, под руками интернет, Ваше здоровье это только Ваше здоровье. Откуда С. взял эти градусы ? У Вас какая-то сложная параллельная болезнь, он проводил серьезное обследование и на его основании пришел к выводу, что прогрессия будет сильной или есть еще что-то, что вы не договариваете ? Если нет, то посмотрите средние цифры прогрессии, основанные на статистике и не...не буду ничего объяснять. Читайте и думайте сами...а заодно.. попросите Сампиева письменно сделать заключение с прогнозом в эти 2 гр в год. В конце концов, операция серьезная вещь и прогнозы врача относительно течения болезни без оной играют существенную роль при принятии решения оперироваться или нет. Пусть пишет письменно, а то на словах они скоро будут про 5 гр. в год при 40 в поясничном вещать и «токмо пользы пациента для»
Кристина: Прогрессия идет в поясничном отделе, сримки делали стоя.Снимки, которые делали в 12 лет не сохранились.Степень,которая была в 12 лет со слов мамы.В 21 год было в грудном 16*(без изменений), в поясничном 24*.Ну кроме сколиоза есть остеохондроз.Но он ведь не влияет на прогрессирование.Или я ошибаюсь?
Просто Гость: milashka пишет: Хотим с мужем летом поехать в Москву в клинику сколоиза к Сампиеву и Лаке, очень интересно их мнение. Вы в курсе, что они специализируются на другой возрастной группе и с младенческими сколиозами не работают не работали до последнего времени ? Если они сейчас решили расширить свою клиентуру, то...Вы готовы, что Ваш ребенок будет среди первых, а значит, на нем будут учиться как это не цинично звучит ? Вас консультировал проф. Ульрих - признанный авторитет в деле врожденных сколиозов. Он первый, к кому надо ехать в нашей стране. Вот москвич решил оперировать своего сына не в ЦИТО(где делают похожие операции), а в Питере. http://skoleoz.borda.ru/?1-5-0-00000034-000-0-0-1235762796
Просто Гость: Кристина пишет: В 21 год было в грудном 16*(без изменений), в поясничном 24*. Снимки делали оба раза в одинаковом положении(например, стоя) ? Если у Вас они остались, то вывесите здесь в специальной теме. Может, на самом деле, у Вас прогрессия гораздо меньше из-за погрешности подсчетов(особенно, если делали и расчерчивали снимки в разных местах) Про остеохондроз точно не скажу, но он точно не может дать такой огромный прогноз в 2гр в год. Если у Вас нет каких-то других болезней, которые влияют на течение сколиоза, если не проводились спец. многочисленные обследования прежде чем вынести вердикт, то 2гр в год взяты с потолка...это я мягко сказала.
Кристина: А вывешивать надо отсканированные снимки?Просто у меня их нет в электронном виде.Можно их сфотографировать и вывесить?
Просто Гость: Чтобы не было недопонимания. Говоря, что цифры взяты с потолка, я не имею ввиду, что прогрессии «точно не будет». Может и быть, иногда, редко такое сильное прогрессирование бывает, но именно что «может быть, редко бывает,» а не точно у Вас будет. Из этого и надо исходить.
Кристина: Просто Гость Я боюсь не этих 2-х градусов в год.А того что после вторых родов сколиоз опять спрогрессирует.Оба снимка делали стоя.
Просто Гость: Кристина пишет: А вывешивать надо отсканированные снимки?Просто у меня их нет в электронном виде.Можно их сфотографировать и вывесить? Именно так и надо сделать...только в соответствующем разделе.
Просто Гость: Кристина пишет: Я боюсь не этих 2-х градусов в год.А того что после вторых родов сколиоз опять спрогрессирует.Оба снимка делали стоя. Расчерчивал один и тот же человек ? Понаблюдайте год-два, что будет. Вполне возможно, что вообще никакой прогрессии. Насчет беременности, как я понимаю, точных данных нет. У кого-то бывает маленькая прогрессия, кому то не везет и ухудшение более сильное, кто-то вообще остается без изменений в градусах. В любом случае, спешить нет резона, 36 в поясничном не тот случай. ИМХО P.S. И если уж решите оперироваться, то 1) Это должно быть только Ваше решение, а не родных и близких. Это очень важно. 2) Изучите виды конструкций и места, где их ставят. Операция по сколиозу не стрижка в парикмахерской. Удачи !
Кристина: Просто Гость Нет,расчерчивали разные врачи.А по поводу решения....Муж говорит что ему нужна "жена без косметических дефектов".Как мы поняли в Москве ставят только 2 вида конструкций CD и LSZ. ЦИТО точно отпадает, остается только LSZ...Отпускать куда-то в другой город или за границу меня не будут.Да и средства не позволяют.
полная версия страницы