Форум » Общий форум » Синдром Марфана » Ответить
Синдром Марфана
TRIO: Приветствую всех! Есть ли у присутствующих на форуме синдром Марфана. Ставили ли этот диагноз кому-нибудь в связи со сколизом больше 20 градусов. У меня сколиоз 2 ст. Совсем небольшая миопия, но есть так называемый положительный тест большого пальца. В поликлинике мне лично синдром не ставили, но как мне кажется только из-за непрофессионализма врачей, каждый смотрит только на свою болячку. Перерыла весь интернет какие-то признаки этого заболевания у меня есть, а каких-то нет. Вот поэтому и задаю этот вопрос.
Ответов - 70, стр:
1 2 3 4 All
Шкварка: света 76 пишет: Дочь об этом пока не думает Было бы странно если бы уже думала
света 76: Шкварка , это точно . Она вообще мне говорит, что замуж никогда не выйдет и детей ей не надо - как я когда то говорила
Amelia: загадочная пишет: А вам не кажется,что не следует зацикливаться на том,что у вас если родиться девочка,то по генам может ей передаться ваша болезнь! Уж если я на чем и зациклена, то скорее на самой беременности, ну уж никак не на поле ребенка. Может генетика имеет огромную роль в этом,то тогда возникает вопрос почему тогда у меня ни у кого из близких родственников не было сколиоза,а я родилась с врожденным кифосколиозом? Я как изучила информацию, поняла так, что какие-то сходные признаки дисплазии вы можете обнаружить у своих близких родственников, можете и не обнаружить, тут уж кому как повезло, и это может передаваться и через поколение. В моем случае сколиоза тоже ни у кого нет, но различные признаки дисплазии соединительной ткани - есть. сидеть бояться рождения дочери из за того,что она может родиться больной глупо Вот уж поверьте, не сижу и не боюсь, а просто высказала опасение, изучив эту тему, всего-то. Len4ik199 пишет: Вы сами отдаете себе отчет, ЧТО вы просите, пусть даже полушутя? В Вашей непростой ситуации, если и просить ребенка, то ЗДОРОВОГО. Я пока еще ничего не просила, это относилось к тому, что если будет ЭКО, то можно об этом тогда подумать. Мальчика, не только по этой причине, но еще и потому, что возможно это будет единственный наш ребенок, так сказать, наследник. А насчет здорового ребенка, это да, молю об этом каждый день Всевышнего. Шкварка пишет: И не важно какого пола он будет. Согласна! Так можно договориться до того что вообще от детей отказаться, мало ли что.... Ни в коем случае, пока есть хотя бы маленький шанс родить самой, я буду бороться!
Fireball: У меня Синдром Марфана. Мне 49 лет, и уже 3 раза был оперирован на аорту и 3 раза на глаза. Живу в Германии. Могу поделиться опытом...
МАЛУ: Fireball пишет: был оперирован... 3 раза на глаза Расскажите, пожалуйста, поподробнее: какой диагноз ставили офтальмологи и какие виды операций проведены.
Гала: Fireball , приветствуем на форуме! нам важна любая информация
Fireball: МАЛУ пишет: какой диагноз ставили офтальмологи и какие виды операций проведены. Я родился в Казахстане/Кокчетавской области, с рождения я плохо видел. Врачи ставили диагноз, высокая близорукость, подвывих хрусталика, носил очки -14. Хочу сказать, плохая экология окружаюшей среды, приводит к мутации клеток, в итоге и рождаются дети с приобретёным синдромом Марфана. Но в первую очередь это наследственная болезнь. В 12 лет играя с детьми мне снежком попали в глаз. В итоге хрусталик оторвался и попал в стекловидное тело. В те годы это была трагедия, меня даже не пытались оперировать. Я пролежал в городе Кокчетаве в больнице пару недель, но зрение на правый глаз спасти не удалось. С теченнием времени хрусталик отрафировал глазной нерв и я ослеп на правый глаз. Но мой левый глаз видел и мне этого хватало. Так продолжалось пока я (в 1989) не переехал в Германию. И здесь в Германии у меня вдруг появилось глазное давление, хотя у меня ранее его никогда не было. По приезду в Германию мне предлогали зделать оп. по удалению хрусталика и заменить его искуственным. Но из за риска потерять последний глаз, отказывался. До тех пор пока гл. давление не подскочило до 40. Мне говорили, возможно удалив хрусталик давление нормализуется и я стану безусловно видеть лучше. Мне зделали оп., удалили хрусталик и заменили на искуственный. В итоге, как и ожидалось, я стал видеть гораздо лучше 60%, давление было тоже примерно в норме. Я был счастлив! Мой глазной нерв сильно пострадал за последнее время и если он был бы в порядке, моё зрение было ещё лучше. Я сменил мои толстые очки на -1,5. Здесь, я советую всем не медлить и делать оперецию по удалению хрусталика. Но с течением времени, глазное давление сново стало подыматься и были зделаны 2 оп. на глаукому. Была зделана подушечка с надрезом и она должна была стабелизировать отход жидкости. Проблема была, чтоб этот надрез не заживал и всегда оставался открытым. Но к несчатью мой организм всёравно боролся и рана или надрез всёравно заживал. Лишь только после второй оп. давление нормализовалось, но операции не прошли беследно. Каждая операция оставила свой отпечаток на глазном нерве, и он погибал. В итоге я сейчас вижу 30%, и с помощью глазных каплей давление 18-20. Насколько я знаю, у больных синдромом Марфана редко бывает глазное давление. Хотелось бы узнать здесь у участников форума, как часто встречается у вас глаукома и как вы с ней боретесь? Много наслышан о клинике Фёдорова...
МАЛУ: Fireball, спасибо за ответ. Не знаю, насколько мы можем быть вам полезны в плане лечения глаукомы. Тематика форума - сколиоз и все, что с ним связано.
Светлана7729: моему сыну,подтвердили диагноз при помощи анализов мочи и крови,так же при помощи обследований у кардиолога,ортопеда и офтольмолога. после этого и мужу поставили этот же диагноз. потом у мужа в 33 года была проведена операция Бенталла по замене клапана аортального,а так же аневризма аорты с расслоением и двумя надрывами,после отслойка сетчатки была(так же была операция по ее устранению и удаление хрусталика),у сына в ноябре прошлого года была операция по замене хрусталика,операция прошла успешно,но из за Синдрома Марфана начались осложнения,теперь нужна повторная операция. У сына и мужа деформация скелета,а так же плоско-вальгусная деформация стоп 3 степени.
glaza-na-vostok: Светлана7729 пропустила ваше сообщение. Может вы еще загляните сюда. Написала вам личное сообщение.
полная версия страницы