Форум » Общий форум » сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана » Ответить

сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана

Катя: Здравствуйте ! У меня есть знакомая с таким заболеванием. Она живет на Украине в Донецке, ей 25, с детства ездит на коляске инвалидной. У нее сильный сколиоз( когда сидит , то опирается на левую руку) и немного ( заметно) вывернута правая ступня. Я очень вас прошу помочь, а именно, проинформировать есть ли какие-либо клиники , может операция или медикаментозное лечение ? Как долго она будет жить и прогрессирует ли такое заболевание? кистью она может двигать и даже вяжет крючком. Оставлю свой е-мейл , надеюсь , что кто-нибудь откликнется: solnce0582@mail.ru

Ответов - 44, стр: 1 2 3 All

Андрей: Болезнь Верднига-Гофмана (Werdnig - Hoffmann) ч инфантильная форма наследственной спинальной прогрессирующей мышечной атрофии (аутосомно-рецессивное наследование). Болезнь начинается в конце периода кормления. Если девушка дожила до таких лет, то речь идет скорее все-таки о болезни Кугельберга-Веландер. Здесь нужна консультация нервопатолога и генетика. Некоторые авторы рассматривают форму Кугельберга - Веландер как доброкачественный вариант спинальной амиотрофии Верднига - Гоффманна. Заболевание прогрессирует медленно. Больные могут доживать до старческого возраста, длительно сохраняя способность к самостоятельному передвижению. Я немного знаю о этом заболевании, но сложилось мнение, что нейродегенеративные заболевания всё ещё являются одним из "белых пятен" медицины :(((. Лечение симптоматическое. Показана дозированная лечебная гимнастика.

Берлинец: Интересная и важная информация: http://ufa.kp.ru/online/news/696978/ и снова Бакланов .

Гала: ссылку на историю Анны Тупикиной я выкладывала в теме "поможем МФ", только я не пойму, почему она по квоте не проходит?


Берлинец: Гала пишет: только я не пойму, почему она по квоте не проходит? По видимому и в Салавате и в Москве Бакланов работает в частных клиниках .

Гала: В Салавате он работает в городской больнице № 1.

Берлинец: Гала пишет: Гала пишет: В Салавате он работает в городской больнице № 1. Работает штатно ? а как же москва ? Или приезжает в Салават на гастроли как Островский ? Кстати больница может не получать квот на оказание данного вида высотехнологической помощи.

Гала: раньше штатно работал, теперь наездами бывает, говорят скорее всего, эта больница и не получает(( все квоты достаются республиканским (взрослой и детской) больницам, больнице скорой помощи, на базе которой работает кафедра травматологии и ортопедии ИПО медунивера и 17й детской ГКБ -все, есс-но, в нашей местной столице

Гала: уточнила - он приезжает в горбольницу № 2г. Салавата, специально на сложные операции.

Гала: на сайте фонда Наташа в истории Анны Тупикиной написано, что с марта с.г. больница перешла на хозрасчет попытаюсь разузнать подробнее

Гала: доктор числится работающим в Салаватской горбольнице № 2, ОП при сколиозе делают в нейрохирургическом отделении, которое и находится на хозрасчете по такой причине т.е по причине оптимизации размещения муниципального и государственного заданий на оказание круглосуточной стационарной медицинской помощи по профилю нейрохирургия

andromeda: в цито им.Приорова сделали операцию Даше Михайловой со СМА.

Оlgin: andromeda ,она здесь сама о себе рассказала.И на форуме присутствует.

Гала: ссылка на статью в АиФ Анна Данилова диагноз СМА не подтвержден -так написано. хотя многое в статье непонятно сбор средств на операцию в Германии, профессор заранее отказался от гонорара

Гала: после отказа в клинике Штутгарта оперировалась в клинике в израиле у доктора Попова click here

Оlgin: Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро...

Milla: Оlgin пишет: Сегодня по телеку во "Времени" показывали про девочку 12 лет,собирают деньги на ОП у Хальма,нужно 45 тыс.евро... ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза. И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь.

Oksi: Milla пишет: ага, как обычно враньё про срочность и смертельный исход от сколиоза Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания. Milla пишет: И конечно же только доктор Хальм в состоянии помочь. А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались?

Оlgin: Oksi пишет: А ведь до недавнего времени такие случаи оприровал Шленска в Финляндии? Как они до Хальма добрались? Вот я тоже об этом подумала...но как и водится в таких случаях о российских врачах ни слова... Да и деньги уже быстренько собрали...

Oksi: Оlgin Ну и отлично, что собрали! Успешно прооперироываться и восстановиться. Я тебе ЛС щас напишу

Milla: Oksi пишет: Я понимаю это прием, когда нужно собрать деньги на ОП, нужно растрогать и расшевелить жертвователей. Ведь и вправду, больше и охотнее дают на действительно срочные случаи- онкология, травмы, сердечные заболевания. Я тоже это понимаю. В том то и обманка : одно дело, собирать деньги на действительно умирающих детей,( заграница - последний шанс) -можно понять родителей, а другое дело собирать деньги на лечение сколиоза под знаменем: "если не в марте , то умрёт", да еще учитывая, что в России успешно такие случае оперируют.



полная версия страницы