Форум » Общий форум » сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана » Ответить
сколиоз и болезнь Верднига-Гофмана
Катя: Здравствуйте ! У меня есть знакомая с таким заболеванием. Она живет на Украине в Донецке, ей 25, с детства ездит на коляске инвалидной. У нее сильный сколиоз( когда сидит , то опирается на левую руку) и немного ( заметно) вывернута правая ступня. Я очень вас прошу помочь, а именно, проинформировать есть ли какие-либо клиники , может операция или медикаментозное лечение ? Как долго она будет жить и прогрессирует ли такое заболевание? кистью она может двигать и даже вяжет крючком. Оставлю свой е-мейл , надеюсь , что кто-нибудь откликнется: solnce0582@mail.ru
Ответов - 44, стр:
1 2 3 All
мки: Девочки,спасибо вам за участие в судьбе моих детей.Я абсолютно согласна с вами,что экспериментировать нельзя.Я очень боюсь навредить своим деткам,поэтому учту все ваши рекомендации,проконсультируюсь у Колесова и Бакланова,о результатах напишу.
ZhannaChka86: те кто в теме СМА пишут что от сколеоза не умрут в одночасье-что вы знаете о нашем диагнозе? зинаиду иванову показывали по тв,она 5.000 000рублей на израиль набрала,поехала,там проверив легкие,послали домой обратно,мол развивайте,с 25% не можем взять. она вскоре умерла-буквально в три дня дома,,, толи сердце,толи легкие совсем закрылись... у нее правда очень сильно было,,, максим умер с приморья (он старший в семье,а следом двое братьев близнецов у него,им по 9лет сейчас вроде,уже тоже лежачие можно сказать,,,)-умер потому что уже не операбильный был его сколеоз,чуете разницу? уже поздно! если бы пораньше-можно было бы жить... существует та грань у СМА,та черта через которую перейдя(потянув время),уже жизни нет... ------------- я со сма собираюсь к Бакланову. возраст уже 27лет,поздновато,но он отчего то в себе уверен даже без очной консультации-по снимкам и по фото спины. дай Бог. вначале выставил мне счет оч.большой от якобы дистрибьютера швейцарской фирмы Synthes GmbH (с КОЛОРАДО видно уже не работает-АНЮ и ЛИАНУ он оперировал с этой железкой)-я начала сборы... обратившись в фонд,работающая там девушка стала "копать" по счету,не оч.понятное для меня узнала-наценка почти в половину по счету моему идет... фонд ответил мне что аппетиты у людей тех слишком большие-поэтому не сможет мне помочь именно с покупкой у этого дистрибьютера... много неприятных моментов там,но я не о том. написав Бокланову вкратце об этой ситуации,попросив у него счет с клиники(за операцию,анализы,постель,реанимацию)-мол лучше с ним буду в фонды писать,он поменьше,да и в подлинности нет сомнений,он вот что мне ответил Свяжитесь с представителем компании " Ортокомплект", они являются прямыми поставщиками системы "EXPEDIUM". Дмитрий Чугунов dv.chugunov@mail.ru Надеюсь цена будет значительно ниже. ------------ вопрос-что это за металлоконструкция? хорошо ли приживается,держит? я смотрю физически здоровым людям ставят ее,а СМАЙЛИКАМ не пробывали пока... расскажите кто что знает о ней. страшно мне ставить более дешевое,потому что сам процесс операции более сложен у нас(спинальная амиотрофия в.гофмана),да и деньги чужие использовать буду-не могу подвести людей и переделывать все потом...
Оlgin: ZhannaChka86 пишет: вопрос-что это за металлоконструкция? хорошо ли приживается,держит? я смотрю физически здоровым людям ставят ее,а СМАЙЛИКАМ не пробывали пока... расскажите кто что знает о ней. страшно мне ставить более дешевое, Эта конструкция применяется ,в частности, в Германии и далеко не здоровым людям.Есть примеры и здесь на форуме при весьма не легких сколиозах. Дело не в стоимости конструкции.Дорогая она или дешевая.Все зависит от профессионализма врача,а не от стоимости металла.
glaza-na-vostok: ZhannaChka86 пишет: " Ортокомплект", они являются прямыми поставщиками системы "EXPEDIUM". У меня стоит из ортокомплекта. Связывалась тоже с Дмитрием, счет выставляют быстро, если надо - ответят на вопросы.
полная версия страницы