Форум » Общий форум » Идиопатический сколиоз 4 степени » Ответить
Идиопатический сколиоз 4 степени
stella: Здаравствуйте! Моей дочери 12 лет. С шести лет мы лечимся консервативно, диагноз в шесть лет: S-образный грудо-поясничный сколиоз 2 ст. Диагноз в 12 лет: идиопатический прогрессирующий сколиоз 4 степени. Мы строго соблюдали указаниям врачей, но видно это ничем не помогло. Теперь врачи советуют сделать операцию в НИИДОИ им.Турнера г.Санкт-Петербург. Я опасаюсь, все ли пройдет нормально. Она у меня очень подвижная девочка. Разные врачи говорят по-разному. Кто советует делать операцию, кто говорит, если нет болей, то не стоит, что надо лишь поддерживать в таком положении, а медсестра сказала что она бы вообще не отдала своегоребенка на операцию. Ведь живут со сколиозом и детей рожают. Вот я и задумалась, как же поступить. Сейчас оформляем инвалидность, чтобы получить квоту.
Ответов - 47, стр:
1 2 3 All
Гала: Milla , я не про результат, а про в реанимации и после в палате... и еще что повторные Оп нереально -снятие конструкции, корона - т.н. активная, коррекция с устранением костных блоков... нереально одному доктору и при нашем оборудовании-опыте... А первично -да, соласна, можно
mafi41: Гала пишет: откуда инфа -точно не помню, на форуме был разговор весной Это было в конце мая , где-то так. Мне тож предложили , было в 11 отделении и в тамошних условиях. Да, операцию проводил Островский, если не ошибаюсь не бесплатно.
Гала: для него сумма была чистой благотворительностью, большую часть брало ЦИТО
stella: Ждем квоту на операцию в институте им.Турнера. Боязнь и шок - это мало сказано. Настраиваю себя и дочь на лучшее. Там нам помогут и все будет отлично. Я в расстеряности от того что не знаю что туда нужно брать и сколько потребуется денег (нам дают квоту на бесплатную операцию и проезд). Но я понимаю что ничего не делается просто так. Подскажите, кто там оперировался, что необходимо для поездки туда, пожалуйста!
танюшка: Меня Островский брался в России повторно оперировать по-моему про Екатиринбург говорил, но конечно без "короны".
Гала: stella , узнайте точно, какая конструкция вам планируется!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! напишите туда,спросите, позвоните! что означают эти титановые диски, о которых вы написали?
Гала: отделение патологии позвоночника и нейрохирургии в НИДОИ им. Турнера. форумчане- "турнеровцы", помогите, плиz, кто что знает! по ссылке вижу, что возможна постановка конструкции Котреля-Дюбуссе (СDI), естественно, с задним спондилодезом. передний доступ - вряд ли при двух немаленьких дугах...
Гала: импланты Антарес импланты Антарес в другом ракурсе видимо, эти... кто что знает про эту методику?
Гала: вот нашла об имплантах Антарес http://www.spineinfo.ru/Systems/systemsventr/Antaresosn/ кому-нибудь ставили?
ANIA: stella, с собой нужно взять достаточное количество денег, они вам понадобятся на хорошее питание и восстановление после операции для ребенка, для Вашего проживания (раньше мамы могли быть в палатах с детьми, сейчас что-то могло изменится) и, возможно, не только на это... (не знаю как сейчас). Еще нужно терпение, терпение и еще раз терпение. Ребенку такого возраста будет очень непросто, мать должна быть надежной, стабильной опорой. Ребенка не дергайте эмоциями и сюсюканиями, разговаривайте о предстоящем четко, конкретно, как о не легком, но необходимом и преодолимом факте биографии, после которого все наладится и будет хорошо. Для Вас самой это тоже будет сложный период, но он имеет определенный промежуток времени, его нужно принять и прожить, он закончится и за ним будет определенность, возможности для ребенка оптимизированной, социально и личностно адаптированной жизни. И даже счастливой ! Так же возьмите с собой что-то, что позволит скоротать время ребенку после операции, компьютер, КПК, телефон. И еще, ребенок может слегка или сильно измениться в поведении и реакциях перед и после операции, не удивляйтесь и не давите на нее, так она будет по-своему проявлять мужество. Активный ребенок может уйти в себя и стать внешне апатичным, спокойный может начать истерить и стать гиперподвижным. В детях спрятаны невероятные ресурсы и силы, ребенок однозначно справится с ситуацией, но не мешайте ей, перед операцией она будет собирать все силы в кулачок и аккумулировать их на будущее, потом тихонечко расходовать в процессе и где-то их добирать, внутри или извне. Делать она будет это по-своему, и на это будет уходить энергия внешняя или внутренняя, от этого и будет зависеть поведение, так что лишний раз ее не дергайте чрезмерной заботой и жалостью. Достаточно будет Вашей личной уверенности, терпения и спокойствия! Все будет хорошо! Удачи и ни пуха, ни пера!
Мама Лена: stella Важно знать, вместе ли вы будете круглосуточно с ребенком или нет? Напишу в личку, что мне пригодилось в больнице.
Kattery1: stella Не пойму почему сдесь про Ё- бург говорят, не поняла откуда Вы. Если он с Вами рядом, то посоветую для наблюдения(так как сейчас он не опперирует по возврасту) Глызин Дмитрий Иванович, он в СНИИТО на Банковском переулке приём ведёт, а так же благотварительные приёмы гдето у православных(соответственно несколько плюсов). У меня была та же тема, и он меня с 6 лет наблюдал(тоесть знает с чем сравнивать) Очень советую к нему обратиться!!!!!! Про ОП в Ё-бурге забудьте!!!!! Там далеко от хорошего!!! Если врачи из Ё-бурга лечили, то немудренно, что запстили меня тоже. Дистрактор Харрингтона вам точно не надо, ета конструкция несовершенна и для растущего организма не подходит, я согласна с девочками, в том что тяните хотябы до месячных(извените за подробности) если тянуть нет сил, то Вам надо CD, там рост предусмотрен и меньше коррекций(ОП) требует, оставить без корректора во взрослой жизни с Вам не грозит. спинка будет "гулять" всегда. Опыт есть, и я етому свидетельство. У меня было не всё гладко, но мы были наватарами. За меня Москва не взялась(в те года) боялись "проблемных", в ВМА г. Питера ставят конструкции и очень успешно. Ульрих, которого Вам советуют, меня опперировал, он очень грамотный доктор, опыт очень большой, не боится новых технологий, мне он помог, хоть и сказал потом что в моём случае надо было другое(гении всегда в поиске ) единственный минус - он ОП детей!!!!! Удачи Вам в вашем и нашем деле, и не корите себя за якобы утраченное время, при Вашей ситуации ето хорошая отсрочка, которая (вот увидите) Вам поможет
maruna7673: У моего сына такая же проблема и сколько мы не личились ничего не помогло советуют делать операцию с Питере говорят бесплатно но насчет бесплатно я не верю сейчяас ничего бесплатного нет ехать надо из Краснодара. И операции 2 у него нарушение в легких. Будут делать сначало грудную клетку а потом позвоночник. Лежать надо 2-3 месяца.
Мама Лена: maruna7673 пишет:но насчет бесплатно я не верю Почему же? Только это называется "по квоте", на которую ваш сын имеет право. Мою дочь оперировали в Питере как раз "бесплатно".
Гала: maruna7673 , приветствуем на форуме! сколько лет сыну, какие градусы, куда вам советую т обратиться? ведь в Питере много прилиных мест, где оперируют по нашей теме. И, кст, по квотам Kattery1 пишет: надо CD -не соглашусь. Шурупные конструкции во всех отношениях лучше. maruna7673 пишет: операции 2 у него нарушение в легких -что именно и какую операцию предлагают на грудной клетке? maruna7673 пишет: потом позвоночник -какую конструкцию? ждем информации от вас а пока разрешите пожелать удачи!
Kattery1: Гала У меня шурупы крутить не успевали во время раста, да и дохтора сами говорили мне что при другой конструкции разультат был бы лучше. (а может я неправельно конструкцию обазвала ) Там каждый позвонок крепят и потом межды собой "прутиками" связывают, там получается ограничения меньше в движении. В смысле польше вертется можно и мышцы не атрафируются.
Гала: Kattery1 , не, сейчас другие шурупные
Kattery1: Гала Сорри
Гала: Kattery1 , ну о чем речь!
МАКСЯ: не дадут вам инвалидность до операции.если идет такая прогрессия-не задумывайтесь-делайте операцию.
полная версия страницы