Форум » Общий форум » Врожденная аномалия позвоночника » Ответить
Врожденная аномалия позвоночника
treshya: Есть желание поговорить о своей (и не только) проблеме. У дочери врожденная аномалия позвоночника, была сделана операция (2000 г.) . Аномалию устранили, остался сколиоз и кифоз в другом отделе. Сейчас стою перед выбором- выждать время или корсет Шено? Что делать? Жду советов.
Ответов - 37, стр:
1 2 All
Ksane: treshya Здесь на форуме есть большой топик, посвещенный корсету Шено, перейдите по этой ссылке: http://skoleoz.borda.ru/?1-0-40-00000025-000-0-0-1171541196 Среди участников форума есть Doctor, который похоже этими корсетами занимается в г.Евпатории. (может вы спросите у него?). Сама корсет я не носила, так что просто пытаюсь направить Вас в нужном направлении: в смысле поиска по форуму. А у вашего ребенка какая именно аномалия развития позвоночника????И каким образом она исправлялась в ходе операции???? У меня у самой сколиоз на почве врожденной аномалии развития.
treshya: Ksane У девочки неполная аномалия Кимерли. В 2000г. удалили полупозвонок и ребро в грудном отделе (Th11). Ей было 6 лет. Сейчас 12,5. Наблюдаемся в Санкт-Петербурге. Врачи (хирурги) ждут переходный возраст и дальнейшего оперативного лечения. Хотя не исключают (некоторые врачи) возможности исправления ситуации корсетом Шено. Проблема в том, что на данный момент времени нет явной прогрессии в худшую сторону, но боюсь упустить время, когда будет уже поздно. Наше место жительства далеко от Санкт-Петербурга, Евпатории. Слышала о том, что Шено делают в Минске. Кто что-нибудь знает об этом, отзовитесь! Куча вопросов в голове, на которые ответов у меня нет. Помогите.
treshya: У девочки удален полупозвонок и ребро в грудном отделе (Th11) в 6 лет в Санкт-Петербурге. Сейчас ей 12,5. Наблюдаемся там же. Врачи ждут, пережидают время для дальнейшего оперативного лечения. Некоторые говорят о возможности исправления ситуации корсетом Шено. Проблема в том, что на данный момент нет явного прогресса в худшую сторону. Я боюсь упустить время, но с другой стороны, может еще рано его носить? Знаю, что делают корсеты в Минске. Кто что об этом знает, отзовитесь! Помогите разобраться во всем.
Ksane: Treshya А вы где живете? Я сама из Минска. Сама только из этого форума узнала, о том, что корсеты Шено делают у нас.
treshya: Ksane Я из Воронежа. Про корсеты Шено из Минска слышала давно, но поначиталась страстей про "типа Шено", и уже прямо таки не знаю, как быть. И так не особо приятно на душе, а если еще и это все бесполезно, то очень плохо.
Ksane: Я вот тут только что на яндексе попробывала что-нибудь найти. И вот результат: Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр изготавливает эти корсеты (во всяком случае изготавливал в 2004 году. Еще инфо, что этот центр в этом году был признан - лучшим центром среди аналогичных учреждений СНГ. Поишите на яндексе: набирите "Белорусский протезно-ортопедический восстановительный центр" и потом нажмите искать в регионе Беларусь. Если хотите, могу попробовать узнать как к ним попасть, если вы из РФ и т.д. Но в любом случае, я так понимаю, вам нужно будет направление лечащего ортопеда?
Ksane: Я вам личное сообщение написала, прочитайте пожалуйста: сверху слева должен конвертик мигать
treshya: Кто что слышал о лечении в Санкт-Петербурге? В Педиатрической Академии? Откликнитесь!!!!
Ksane: Ольга. Отправила вам письмо на ваш e-mail. Проверяйте
Wild berry: Мне 19 и у меня тоже полупозвонок и ребро в грудном отделе (Th11), Скажите а мне сейчас можно его удалить? Ах, да, ростовые зоны уже закрыты!((((( Он мне не мешает и не болит, но врачи говорят, что это все из-за него, но я про сколиоз!
772: Wild berry пишет: Он мне не мешает и не болит, но врачи говорят, что это все из-за него, но я про сколиоз! Врут .Отдельно взятый симптом не может быть причиной . Это не обязательное условие для появления сколиоза .
Wild berry: А операцию можно делать, я все понимаю, нужно взвесить все "за" и "против" да и материальная сторона играет не второстепенную роль(((( Сколько примерно может стоить эта операция?
Le_soleil: Wild berry пишет: у меня тоже полупозвонок и ребро в грудном отделе (Th11) 772 пишет: Врут .Отдельно взятый симптом не может быть причиной . Это не обязательное условие для появления сколиоза . Не соглашусь с Вами. Врожденный полупозвонок сильно влияет на возникновение и развитие сколиоза.
Гала: Wild berry , вы уверены, что рост закончен? что пишут вам про зоны Рисера? на форуме есть народ, у кого в 19 еще Рисер 4 Wild berry пишет: полупозвонок и ребро в грудном отделе (Th11), Скажите а мне сейчас можно его удалить? -это совместить "приятное с полезным" -коррекция сколиотической деформации и удаление сего дополнительного полупозвонка... Форма сколиоза и градусы дуг какие, степень ротации? Wild berry пишет: Сколько примерно может стоить эта операция? -можно попытаться по квоте. если оплачивать самим - от 200 тыс. руб. минимум. смотря где планируете это удовольствие Вам удачи!
772: Врожденный полупозвонок сильно влияет на возникновение и развитие сколиоза Причину появления такого позвонка можно узнать ? Она таг-же не известна как появление сколеоза без полупозвонка . Какой один полупозвонок даёт градус ? И что дает талчок к увеличению ? Только вертикальное давление ? (Можно 10 лет в школе просидеть не ровно и сколеоза не будет ) Если бы позвоночник имел бы такую податливую природу , даже если если бы только больные позвоночники им обладали , то корсеты бы гарантировали бы большую коррекцию , особенно средневековые , без особых усилий .
Wild berry: Да, рост точно закончен! Это мне 3 ортопеда сказали. А про зоны Рисера, вообще впервые слышу(((( Причина появления такого позвонка - врожденная аномалия;так произошла закладка, когда я еще зародышем была. Градусы, если честно уже давно не узнавала. Но они говорят, что прогресс не сильный, и не измеряли их((( Да и как только к врачам в кабинет захожу, сразу мысли голову покидают(((( Может проще выложить фото ренгена? Только как фото загрузить????
Le_soleil: 772 пишет: Причину появления такого позвонка можно узнать ? Она таг-же не известна как появление сколеоза без полупозвонка . Пороки развития — стойкие морфологические изменения органа, системы или организма, которые выходят за пределы вариаций их строения и возникают внутриутробно в результате нарушений развития зародыша или (много реже) после рождения ребенка как следствие нарушения дальнейшего формирования органов. К порокам развития относятся аплазия, врожденные гипоплазия и гиперплазия, макросомия, гетеротопия, гетероплазия, эктопия, врожденный стеноз, атрезия и др. Аплазия (агенезия) — врожденное отсутствие органа. Врожденная гипоплазия (гипотрофия) — недоразвитие органа, проявляющееся дефицитом его массы или уменьшением размеров, превышающим отклонение от средних для данного возраста показателей. Врожденная гиперплазия (гипертрофия) — увеличение массы органа или его размеров за счет возрастания числа или объема клеток. Макросомия (гигантизм) — увеличение длины тела. Гетеротопия (дистопия) — наличие клеток или тканей одного органа в другом или в тех зонах того же органа, где их не должно быть в норме. Дистопию тканей нередко называют хористией, а дистопию с опухолевидным разрастанием — гамартией. Гетероплазия — нарушение дифференцировки клеток в пределах одной и той же ткани (например, наличие клеток плоского эпителия в дивертикуле Меккеля). Эктопия — расположение органа в необычном месте. Возможно увеличение числа органов или их частей, например удвоение матки, двойная дуга аорты. Врожденный стеноз — сужение канала или отверстия. Атрезия — отсутствие естественного канала или отверстия. Персистирование — сохранение эмбриональных структур, в норме исчезающих к определенному периоду развития (например, наличие овального окна в межпредсердной перегородке у ребенка, достигшего возраста 1 года). Встречается неразделение (слияние) органов или двух монозиготных близнецов. Дизрафия (арафия) — незаращение эмбриональных щелей (например, хейлогнатопалатосхиз — расщелина верхней губы, верхней челюсти и неба, краниорахисхиз — несмыкание костей черепа и позвоночника, обычно сопровождающееся развитием черепно-мозговых и спинномозговых грыж). В зависимости от этиологии все П. р. разделяют на возникшие в результате генных мутаций (мономутантные пороки развития); хромосомных и геномных мутаций (хромосомные синдромы); комбинированного воздействия генных мутаций и факторов внешней по отношению к зародышу среды (мультифакториальные пороки развития); тератогенных факторов (группа бластопатий, эмбриопатий и фетопатий). Комплексными клиническими, морфологическими, генетическими исследованиями показано, что около 20% всех П. р. составляют мономутантные формы, 9—12% — хромосомные синдромы, до 65% — мультифакториальные П. р. Таким образом, подавляющее большинство П. р. обусловлено (или связано) с изменениями наследственного материала и лишь 2—5% индуцировано непосредственно тератогенными факторами. на картинке: 1 - клиновидный боковой полупозвонок.
Гала: Wild berry ,конечно, выкладывайте снимки. это делается в закрытом отделе, куда доступ можно попросить доступ у админа форумам-у Миллы- личным сообщением. потом после получения доступа в раздел фото в окне нового сообщения жмите на окошко сверху с портретиком (17й слева сверху), там выходит как вставить картинку. Обзор - выбираете файл в свойм компе из нужного раздела - открыть - загрузить -выбираете вид загрузки -ссылку или превью. ссылка даже вроде экономнее. если ее выберете - из обзолра КАК загрузить выбиираете ССЫЛКА, это соответтсвует набору знаков-цифр, в открывшемся узком окне-строчке. это копирируете, возврашаетесь в свое окно, откуда шлете на форум сообщение. и жмете уже на соседнее окошко с с портретом -окошко типо с зеленым шаром. открывается занрузка ссылки, в верхнюю строоку ставите то, что скопировали, а нижнююю либо оставьте клик хиа, либо свое название набейте. и шлите! если что непонятно, спрашивайте в личке! Удачи! ЗЫ, если ренген больше года -делайте лучше новый снимок. про зоны Рисера позже дам ссылку, но на форуме это есть. Но если несколько ортопедов независимо несколько сказали, что рост закончен, значит, у вас Рисер уже 5.
Wild berry: Хорошо, завтра выложу фото, снимки делали в августе. Гала, да, я бы хотела у вас ссылку попросить, просто я еще не все успела просмотреть. Если вам не трудно не могли бы вы мне её в Л.С. отправить? "Рисер уже 5" Это сильно страшно?
Le_soleil: Wild berry пишет: "Рисер уже 5" Это сильно страшно? это не страшно, это говорит о том, что костный рост закончен. схематически изложено про тест Риссера другого ничего не нашла, чтоб было наглядно, с картинками, затерялась ссылка.
mafi41: Le_soleil Похоже под этм ником врач сидт. Мне тоже кажется , что многое связанно с наследственностью. Просто в дестстве врачи щарахались моего позвоночника. Думали , в лучшем случае, если жива останусь, то ходть не смогу....к счастью этого не случилось.
nina: Не знаю где написать. Нашла вот это в инете. Опасность дефицита Zn. Недостаток цинка у взрослого человека вызывает аллергию, анемию, дерматоз, иммунодефицит, депрессию, нарушение функции щитовидной железы, а у мужчин нехватка этого элемента может стать причиной бесплодия. У будущих мам дефицит цинка — одна из причин врожденных пороков развития плода (расщепление неба, искривление позвоночника, пороки сердца), а также изменения вкуса и обоняния во время беременности. Дефицит цинка у детей опасен частыми вирусными инфекциями, хроническими воспалительными заболеваниями, задержкой в росте и развитии костной системы, нарушением цветовосприятия. http://www.kiz.ru/content/health/cink.html
ВиКкИ: Здравствуйте, подскажите!!!.. кто что знает....???!!!! мне 16 лет, у меня аномалия развития позвоночника, добавочный д9 полупозвонок слева. Врождённый С-0образный грудо-поясничный, левосторонний, сколиоз примерно 30-35 градусов. остеохондроз. И два сросшихся ребра. рост-168см. Подскажите что делать??? Нужно делать операцию или нет? А если нужно то какую? (удалять этот полупозвонок и рёбра сросшиеся, или просто поставить пластины) Идёт деформация рёбер. Где лучше делать операцию(В КАКОМ ГОРОДЕ?) Скольки этапная это операция? Бывают ли опасные для жизни осложнения? И вообще были ли случаи с летальным исходом? Хорошие ли результаты? Какое самочувствие после операции??
Oksi: ВиКкИ Почитай темы в разделе оперативное лечение, там есть ответы если не на все, то на многие твои вопросы. Заочно никто не сможет сказать, как и что нужно оперировать, опять же почитай форум и найди адреса клиник, куда можно послать запросы или съездить на очную консультацию и обследование. Вообще-то 30-35* деформации неопрационный градус, но осложнение в виде полупозвонка и сросшихся ребер может изменить этот тезис. Удачи и привет
FRI: Oksi С сожалению, даже очно не могут сказать, как нужно оперировать, т к врожденные аномалии мало изучены. Вот я нашла click here Соберу все выписки , заключения и тоже про свое необычное заболевание расскажу. Потом.
Гала: FRI , какая хорошая подборка литературы в конце статьи! "копирайт" - это не тот доктор Попов из Израиля?
Берлинец: Гала пишет: Оффтоп: "копирайт" - это не тот доктор Попов из Израиля Совсем наоборот. Это православный батюшка теперь.
Гала: да уж. пути Господни...не худо бы еще другим докторам грехи замаливать ...
FRI: Гала Ссылка пропала?? Жаль Не знаю, чей это сайт, но жаль пропал, я ж его для ознакомнения материала размещала только. А отсутствие совести у людей, имеющтх отношение к медицине, для меня не новость. И доктор Попов это только цветочки. Я обещеала написать про свое генетическое заболевание. Все началось с первых лет жини. В 1 месяц на учете у хирурга стоит диагноз: ограничение в отведении тазобедренных суставов. В год - тугоподвижность тазобедренных суставов и деформация грудной клетки . В 3 года- кифосколиоз. Еще что-то Это из истории болезни,но все остальный показалели были в норме. Потом в 6 лет обследовали, ... деформации: кокса вара, кифоз , артрозы и т д. Наконец-то увидели клиновидный полупозвонок. Собирались оперировать. НО!!! Решили провести консилиум с колегами и поставили диагноз: синдром Моркио. Это страшный диагноз, примерно как СМА. Чтобы опровергнуть или потвердить этот диагноз, нужно сделоать небольшой анализ мочи, но мне это тогда не делали. Буквально год назад я сама пошла к генетику и настояла, чтобы провели этот анализ,а анализ показал, что у меня НЕТ такого заболевания. Но тогда об этом не знали. Следующий поход к врачу - ортопеду состоялся в 16-17 лет- переосвидетельствование инвалидности(Инвалидность ставят по заболеванию артрозы суставов). Там ,конечно, жутко ругали нас... где вы были , как можно было так запустить деформации... и т д. Рекомендовали ЦИТО, а там на словах все могут, а на деле мы получили наоборот, я говорю о том, что деформации лечат как в каменном веке. Ломают и гипсуют, а такое подход искалечит и здорового человека, не то чтобы больного. Гипс 3 месяца- это смерть для сустава . Хотя и в ЦИТО есть хорошие специалисты и методы, только они доступны не всем , как и везде, впрочем. Сейчас уже многе стало известно относительно заболевания. Поверьте много перерыли и перепроверили, все даже написать не могу: от ортопедов спортивной медицины, до генетиков в США. Диагноз очень необычны: это мутация двух генов!!!!!!!! Это сочетание эпифизарной дисплазии, которое деформирует кости и суставы, и мутации с появлением врожденного клиновидного позвонка. Это не 100% правильный диагноз, но других вариантров просто нет. Даже по отдельности эти заболевания достаточно сложные. Пишу здесь, потому что сложное заболевание - не значит неизлечимое. Если бы больше было известно о диспластичных суставах, тогда меня бы не отказывались оперировать в 6 лет при клиновидном позвонке. А кифоз был бы не 85 градусов, а 50-40 градусов. Тоже касается всех других деформаций.. Файл что-то не грузит. Потом загружу. Я хотела показать, что когда при врожденных патологиях подросткам ставят диагноз артроз, остеохондроз - это не всегда так. Это просто вариант нормы, а артроза НЕТ.
Гала: FRI ,не, ссылка не пропала
Гала: FRI ... очень надеюсь, вы сможете найти выход. сколько пришлось испытать...
FRI: Все нашла ссылку. А фотки загрузить не могу еще. Гала спс. Я тоже надеюсь
FRI: Приветы http://pics.qip.ru/002t9b-30457mz/ - фото сделано внутри сустава http://pics.qip.ru/002t9b-20457mC/ рентгент того же сустава. Рентген соответствует артрозу 4 степени, т е почти полностью разрушено- есть показания к эндопротезированию. На деле все наооборот. Это очень важно Получается, что при патологиях развития могут отправлять на эндопротезирование без необходимости. Причем так лечат везде, тем более патологии. Заходила на сайты крупных мед центров Германи в отделения , занимающиеся патологиями развития скелета, очень расстроило - деформации исправляют не совремеенно, травматично. Что уж о суставах говорить.
FRI: Еще новости. Нашла снимки позвоночника 2005 год. Теперь у меня на руках вся хронология, что бывает с позвоночником при врожденной патологии развития. Сравнила снимки 2005 и 2010 , прогрессии не видно.... " все слиплось" кажется. 95 год 2005 год 2010 год
Просто Гость: FRI пишет: На деле все наооборот. Это очень важно Получается, что при патологиях развития могут отправлять на эндопротезирование без необходимости. в каком смысле все наоборот? вообще нет артроза?
FRI: Просто Гость пишет: вообще нет артроза? Да, артроза нет. Это просто особенности развития, которые путают с аротрозами. Фото внутри сустава это потверждает.
Нюта: Я считаю, что носить корсет не только надо, но и нужно, чтобы деформация не увеличивалась еще больше... А как делать и что выбирать вам решать, ведь корсет носить можно как поддерживающиее(после операции) так и уменьшающее деформацию средство.
полная версия страницы